סיפורה האישי של מלי אלימלך בר
מלי אלימלך-בר- מטופלת בקופקסון, חב' טבע
טיפים להתמודדות בריאה מחולה בטרשת נפוצה
מלי אלימלך בר, תושבת הרצליה, אמא ל- 2 בנות וסבתא ל- 2 נכדים, אובחנה כחולה בטרשת נפוצה לפני 6 שנים בגיל 51.
בדיעבד נראה כי ההתקף הראשון של המחלה ארע 5 שנים לפני כן, כאשר התחילה להרגיש כהות חושים מסוימת בפלג גוף ימני. למרות שהחולשה הייתה יחסית מינורית, מלי הקפידה לעבור סדרה של בדיקות מקיפות, כולל MRI מוח ודיקור מותני, שנמצאו תקינות לחלוטין. החולשה עברה מאליה ומלי המשיכה בשגרת חייה ובעבודתה התובענית, כמנהלת מח' הזמנות בחברת היי-טק בינלאומית. כעבור 5 שנים שמה לב שהרגל השמאלית שלה מתעייפת מהר יותר מהימנית, וכאשר אנשים התחילו להעיר לה שהיא צולעת, הבינה שנדרשת בדיקה מעמיקה. הנוירולוג שבדק אותה חשד שמדובר בטרשת נפוצה ושלח אותה לעבור בדיקת MRI מוח. מלי מעידה כי ברגע שהביטה בצילום לא נדרשו הסברים נוספים, היא ראתה את הנקודות הלבנות והבינה כי חלתה בטרשת נפוצה.
מייד לאחר קבלת האבחון התחילה טיפול מניעתי בזריקות בטא-פרון. ההתחלה לא הייתה פשוטה, מלי המשיכה להרגיש לא טוב, הצליעה הקלה ברגל שמאל החמירה ובהדרגה נוצרה נכות ביד ימין, מלי נאלצה להתחיל להיעזר במקל הליכה. לאחר שנה של טיפול נבדקה ונמצא כי רמת הנוגדנים מאד גבוהה, והרופא המטפל החליט להעביר אותה לטיפול בזריקות קופקסון. לשמחתה, השינוי אכן הצליח לייצב את המחלה, ומלי התחילה להסתגל לשגרה חדשה בצל המחלה. בסוף שנת 2003 פוטרה ויצאה לפנסיה מוקדמת, מאז היא מקדישה את זמנה לטיולים ולימודים ומסייעת לבנותיה בגידול הנכדים כפי שכוחותיה מאפשרים לה.
מלי: "הייתי אדם מאד פעיל והמחלה חייבה אותי להאט את הקצב. במצבים מסוימים זה גורם לתסכול. הייתי תולעת ספרים וכיום אני לא מצליחה להתרכז בקריאה, אני לא יכולה להרים את נכדותיי על הידיים, יש צורך תכוף בהטלת שתן והעייפות מלווה אותי באופן כרוני. אני מטבעי אדם חזק ולמרות המגבלות האלו ואחרות אני בוחרת להסתכל על חצי הכוס המלאה ולשמור על אופטימיות. העצה הכי טובה שאני יכולה לתת למאובחנים בטרשת נפוצה היא לקבל ולהשלים עם האבחון. במסגרת קבוצות התמיכה שמפעילה האגודה לטרשת נפוצה נתקלתי בחולים רבים שלא היו מוכנים להודות בקיומה של המחלה, אפילו בפני בני משפחה וחברים קרובים. ההכחשה הזאת מקשה מאד על ההתמודדות עם המחלה, כי היא גורמת לבזבוז אנרגיות יקרות על הסתרה".