ליזי רוממה, בת 19 וחצי, לא חולמת להפוך למנהיגה שעומדת בראש המאבק החברתי.
גופה שברירי, משקלה 34 ק״ג בלבד, וחזותה כשל ציפור פצועה.

פורסם ב”זמנים בריאים” 28.8.2011

ליזי רוממה בת ה-19 וחצי חולה בטרשת נפוצה. גופה הפעוט, 34 קילו בלבד, לא יכול לעמוד בטיפול של זריקות יומיומיות .תרופה חדשה, שניתנת בכדורים, הייתה יכולה לעזור לה, אך היא אינה בסל התרופות. אפילו סגן שר הבריאות המליץ לחרוג למענה מהנהלים, אבל בינתיים היא ללא טיפול, ורק ממתינה באימה להתקף הבא, שיכול לחסל את מעט השרירים שעוד נותרו לה.
ב”סל הבריאות״
לפני ארבע שנים היא חלתה בטרשת נפוצה, והתרופה היחידה למניעת התקפים שקיימת בסל הבריאות, היא זריקה יומית. בקולה החרישי היא אומרת :״אני לא מסוגלת לעמוד בזריקה יומיומית, היא אוכלת לי את הבשר״. אבל כשהיא יושבת מול המחשב, מתנסחת ליזי באסרטיביות, ושולחת מכתבים חריפים לקברניטי המדינה. “אני לא רוצה לגמור את חיי כנכה״, היא מסבירה ״יש תרופה חדשה יחסית, שניתנת בכדורים, ויכולה להתאים לא רק לי, אלא לעוד צעירים, בני גילי שרוצים, כמוני, לנהל חיים מלאים. למה אי אפשר להעניק לנו אישור חריג? החשיפה לא קלה לה, אך אין לה ברירה. כל בקשותיה נדחו מפני שהתרופה שיכולה לשפר את איכות חייה, לא נכללת בסל התרופות. ״גם עכשיו, כשאני בתקופה של רגיעה, הרגליים שלי לא מחזיקות אותי״, היא אומרת. ״קשה לי לעמוד, קשה לי בגלל הזריקות ללכת, אבל בדמיון שלי אני רצה קדימה. יש לי הרבה שאיפות״.
עד גיל 15 היא הייתה נערה בריאה. מידי בוקר נסעה ללימודים בתיכון הדתי “אורט”, בפרדס־כץ, ובצהריים עזרה לאמה, גולדה ,לטפל בעוללים ששהו בדירתם בגבעתיים, במסגרת משפחתון. ״אני לא יכולה לזכור את היום המדויק שבו התחלתי להרגיש שמשהו לא בסדר״, היא מתנצלת. ״במשך כמה חודשים היו לי כאבים בצד שמאל, מתחת לחזה. זה גם כאב וגם שרף. אחר כך הרגשתי שהאזור קצת רדום, אבל לא התייחסתי לזה יותר מדי. הייתי פעילה בכיתה ועם חברות, לא היה לי ראש למחלות. ביום חלוקת התעודות, באמצע כיתה ט’; הצטרף לתמונה כאב בטן שהכריח אותה להגיע לרופאת המשפחה, שהפנתה אותי למיון” .״במשך חצי שנה עשו לי המון בדיקות, וכולן היו תקינות. בסוף נתנו לי זריקה לשיכוך כאבים בין הצלעות. זה כאב נורא, אבל כשהתאוששתי ממנה הרגשתי יותר טוב. רק כיום אנחנו יודעים שזה היה ההתקף הראשון של הטרשת״.
שנתיים לאחר מכן, חודש וחצי אחרי שהחלה להשתמש בכדורי ׳רואקוטן׳ נגד אקנה, היא החלה לראות כפול. ״שוב הגעתי למיון של שניידר ,חשבו שם שזה בגלל הכדורים והורו לי להפסיק אותם״, היא משחזרת, ״אבל גם אחרי שהגוף התנקה מהם המשכתי לראות מטושטש. במקביל שמתי לב שיש לי ירידה בתחושה בפלג גוף ימין. כשהורדתי שערות מהרגליים עם שעווה, ברגל שמאל זה כאב, וברגל ימין לא. נלחצתי, בכיתי לאימא שאני לא מרגישה חצי מהגוף. הרופאים לא הבינו מה עובר עליי. באיזשהו שלב חשבו שאולי זה פסיכולוגי. ממש לפני ששחררו אותי הביתה החליטו לשלוח אותי לאם־אר־איי, ושם עלה החשד”. להבדיל מילדים אחרים, ליזי הבינה במה מדובר. ״כשאבחנו את הטרשת ובאו להסביר, ליזי, הייתה בהלם״, מספרת אמה.
״ליזי למדה במגמת ביו־רפואה, והיא ידעה שזה משהו שקשור להולכת מידע״.
״נכון״, מאשרת ליזי, וחיוך נדיר נפרש על שפתיה. ״הרופאה התחילה לתאר לי בשפה של ילדים, שיש לנו במוח גרעינים שמעבירים מידע׳, וישר שאלתי אותה אם זה אקסונים. למרות שהרופאה ראתה שאני קצת מבינה, היא דיברה על דלקת במוח ולא נקבה במילה ‘טרשת׳. רק אחרי שלקחו נוזל מחוט השדרה וזיהו את הנוגדנים, הזעיקו את נוירולוג שלי מבילינסון, והוא זה שאמר לי שמדובר במחלה כרונית, ושאצטרך לקבל טיפול כל החיים. זה הפחיד אותי נורא. מה זה אומר? שינשור לי השיער? שאני לא אתפתח כמו בחורה רגילה?
הטיפול הראשון שקיבלה היה זריקת אבונקס, אחת לשבוע. ״ההזרקה הייתה קשה״, מספרת ליזי. ״מכיוון שאני כל כך רזה, המחט חדרה לי לעצם. כאבי תופת. עמדתי בהם, אבל יממה אחרי ההזרקה התחלתי להתעלף. פעם בבוקר, בדרך לתיכון, פעם בכיתה, באמצע השיעור. כבר למדתי לזהות את התחושה זרמים בגוף, שבעקבותיהם איבדתי את ההכרה. בשבועות הראשונים התעלפתי פעם בשבוע. ועם הזמן זה הפך לפעמיים ביום. עשו לי א.ק.ג, חששו שאולי יש משהו בלב. עבר זמן עד שהרופאים הבינו שהתעלפויות קשורות בתופעות לוואי של הזריקה. כשהפחיתו לי את המינון, בתקווה שגם תופעות הלוואי יקטנו, חטפתי התקף של סחרחורת וחוסר שיווי משקל״. גם תרופה אחרת, ׳רביף׳, לא התאימה לה. ״היא שייכת לאותה משפחה של ׳אבונקס’, עם אותן תופעות לוואי״, מסבירה ליזי. ״כבר הרגשתי ממש לא נעים בכיתה. אני אחת שמעולם לא משכה תשומת לב, ופתאום חברות שלי צריכות להרים לי את הרגליים ולהשקות אותי במים”.
“הפסקתי עם הזריקות. ביום העצמאות בשנה שעברה קיבלתי התקף חזק שאילץ אותי לשבת בכיסא גלגלים. חודשיים ישבתי בבית, והרגליים היו כל כך חלשות שאפילו לא יכלתי לשחק עם התינוקות. אחותי הגדולה עברה לישון איתי כדי שאם אצטרך לשירותים באמצע הלילה היא תוכל לקחת אותי על הידיים. למזלי, אני מאוד מאוד קלה. פיזיותרפיסטית הגיעה אלינו ,לימדה אותי לעמוד על הרגליים ולהישען על הליכון. כל התקף כזה גורם לחולשה של השרירים ואת מה שנפגע אי אפשר לשקם. המלחמה שלי היא לא על השרירים שאיבדתי אני יודעת שהם לא יחזרו לתפקד זו מלחמה של מניעה, לעצור את ההתקף הבא”.
את ההמלצה לקבל טיפול בזריקה היומית קופקסון דחתה ליזי על הסף. ״אין לי אשליות״, היא אומרת, ״ברור לי שזה רק עניין של זמן עד שיגיע ההתקף הבא. הוא יכול להתחיל בעוד דקה או מהר, אבל אני לא מסוגלת לעמוד בזריקה הזאת, שמחוררת לי את הגוף וממש אוכלת לי את הבשר, אין לי הרבה בשר. בתקופה שבה הייתי מרותקת לבית ראיתי תכנית בוקר שעסקה בסל התרופות, והתארחו בה שני אנשים שחולים בטרשת נפוצה. הם סיפרו על התרופה ‘גילניה׳ שמגיעה בכדורים. רשמתי על דף, נכנסת לאינטרנט, קראתי עליה והעליתי עצומה בפייסבוק. אספתי 3,000 חתימות. הרבה אנשים שאין להם שום קשר לטרשת הצטרפו למאבק, מפני שהם הבינו שזה לא הוגן למנוע מחולה תרופה שתמנע את ההתקף הבא״.
מעודדת מתגובות הציבור, היא החלה לשבת מול המחשב ולנסח מכתבים לרופאים, לקופת חולים כללית שאליה היא משתייכת ולסגן שר הבריאות.
במכתבים סיפרה שבגלל רצף ההתקפים שמהם סבלה, חובה עליה קבלת טיפול מונע. תיארה את תופעות הלוואי שחוותה ואת התקוות שהיא תולה ב׳גילניה׳, שלדבריה היא ״תרופה חדשה, המתבססת על כדורים, כמעט ללא תופעות לוואי״. היא כתבה :״הנני באה לפניכם בתחינה לאישור בקשה חריגה, בשל גילי הצעיר. איני רוצה לגמור את חיי כנכה״.
״ראיתי איך היא שולחת מיילים ופקסים, והורדתי את הכובע בפניה״, מספר אביה, עופר, פנסיונר של צה״ל. ״היא עושה הכל בכוחות עצמה. זה ראוי להערצה״.
ליזי סיימה את התיכון עם ממוצע בגרות97 . כנערה דתייה יצאה לשירות לאומי, ושובצה במעבדה בבית החולים איכילוב. ״אני מסדרת את המבחנות, עונה לטלפונים, מתייקת״, היא אומרת בלחש. ״כשאני עולה במדרגות כואבות לי הברכיים, כשאני מתכופפת אני עלולה להתמוטט. גם הידיים שלי קצת חלשות״.
האמונה היא מקור כוחה. ״בהתחלה שאלתי את עצמי למה זה קרה דווקא לי״, היא מספרת, ״אבל אני מאמינה שאם הקדוש ברוך הוא בחרבי, זה לא מקרי..בבוקר, כשאני קמה ומגלה שאני עומדת על שתי רגליי, אני אומרת ׳תודה לאל׳, המאבק למען התרופה חישל אותי. בקבוצת התמיכה של האגודה לטרשת נפוצה פגשתי בחורה בת גילי שמקבלת את הכדורים האלה דרך ביטוח משלים. היא סיפרה לי שזה שינוי אדיר באיכות החיים, והחלטתי, שכל עוד הראש שלי עובד מצוין, אני אמשיך להיאבק גם למען עצמי וגם למען כל החולים הצעירים״.
נכון לעכשיו, היא לא רואה קרן אור בקצה המנהרה.
סגן שר הבריאות, ח״כ הרב יעקב ליצמן, פנה בכתב אל אלי דפס, מנכ״ל קופת חולים כללית, וכתב: ״מכתבה הנרגש של הנערה ליזי רוממה התקבל בלשכתי. ליזי חולה בטרשת נפוצה מגיל 15 ונזקקת לתרופה ‘גילניה׳, שלא כלולה בסל התרופות. בשל גילה הצעיר, ובשל העובדה שתרופות חלופיות גרמו לה להתעלפויות מרובות, אורה למתן אישור. מיכל קיזלשטיין, דוברת הכללית, הגיבה לפניית ׳ידיעות אחרונות׳:״אנו שותפים ומלווים את ליזי בהתמודדותה עם המחלה. בקשתה נבדקה גם בוועדת חריגים המורכבת מרופאים מומחים, שקבעו כי לא ניתן להיענות לה היות שקיים מענה מתאים בסל התרופות. לצערנו, התרופה המדוברת אינה בסל התרופות, עליו החליטה ואותו קבעה המדינה״.
ג׳נין ווסברג, מנכ״לית האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), שבה רשומים 5,500 חולים מספרת כי כ-20% מהם מתחת לגיל 30 לדבריה, ״רבים מהם עוברים תהליך של כעס והכחשה. חלק פוחדים מסטיגמה שתפגום בסיכוי שלהם להתחתן או להתקדם בעבודה, ולכן הם מעדיפים לספר על ׳דלקת פרקים׳. רק כשהם מגיעים לכיסא גלגלים, אין להם ברירה והסוד יוצא״. כדי לסייע לחולים, מפעילה האגודה 20 קבוצות תמיכה.
״תרופה שעברה את כל המחקרים והוועדות, ואושרה על ידי האף.די.איי (רשות המזון והתרופות של ארצות הברית), חייבת להיות מאושרת ונגישה לכל החולים”, קובעת ווסברג בהתייחסה ׳לגילניה׳, שלפני קצת יותר משנה אושרה לשימוש בארצות הברית,
בקנדה, באוסטרליה, ובאפריל השנה אושרה על ידי מדינות האיחוד האירופי. ״התרופה הזאת חשובה במיוחד לאנשים צעירים שרק מתחילים לחיות עם הטרשת״.
למרות התשובות השליליות, שומרת ליזי רוממה על אופטימיות ונחישות. מדי יום, בשובה מהשירות הלאומי, היא שוכבת לנוח ולאחר מכן מתיישבת ללמוד לפסיכומטרי. ״אין לי כוח לצאת לבלות, ואני משקיעה את רוב זמני בלימודים, מפני שאני אוהבת ללמוד, היא מספרת. ״פעם רציתי ללמוד רפואה. זו עדיין השאיפה שלי, אבל במצבי הנוכחי גם לימודי משפטים יעניקו לי סיפוק רב. ומשפחה, כמובן שלושה ילדים לפחות. קראתי שבתקופות של הריון הטרשת ברגיעה״.

מטופלת בגילניה – חב’ נוברטיס