סיפורה של כ.מ – עדיין ילדה מלאה תוכניות לעתיד …

הייתי שנה אחרי השחרור (1988), עדיין ילדה מלאה תכניות לעתיד, עובדת בחברה מוכרת, בסביבת עובדים צעירה (בני גילי)..צוחקים, איפה בילינו ביום שישי, מתכננים מה ללמוד, מה אני רוצה לעשות כשיהיה גדולה, על הבן זוג שאנחנו מחפשים ומה נעשה כשנזדקן וכו’.
אני זוכרת שקמתי באחד הבקרים עם רדימות בלחי, אבל הנחתי שזה משהו סתמי ויעבור, ואחרי כמה ימים שמתי לב שאין לי תחושה בידיים, ומפה הכל התחיל.. במקום לרדוף אחרי מסיבות ,טיולים ,לימודים וזוגיות, אני מוצאת את עצמי במרתון של קביעת טורים לבדיקות, כשבמקביל המצב הרפואי שלי מחמיר ונהיה כואב וכואב יותר. החלטתי שאני לא אמשיך לחכות לבדיקה הבאה, ופניתי למיון בביה”ח מאיר. אחרי 5 ימים ימי אשפוז וחזרה על חלק מהבדיקות שכבר עשיתי, הוחלט לשחרר אותי ,”ושכנראה זה נובע ממצב נפשי”. בסוף האשפוז עשו לי בדיקה של “ניקור מותני”, רק שלא טרחו לבדוק את התשובה.
אחרי האשפוז המצב החל להחמיר. זה התחיל שכל כף יד שמאל הייתה מתעוותת, לאחר מכן החלו זרמים ברגלים, שהגיעו כל איזה חצי שעה, ועם הזמן הזרמים היו מגיעים כל כמה דקות, והפעם זה הגיע בצורה של גל , מכף הרגל עד הכתף. זרמים שחותכים, קורעים אותך לשניים לצדדים, למטה, למעלה ולעיתים זה התלווה בתחושה של בערה, תחושה שהרגל שלך בוערת, התקפים שמשתקים את כולך. ברגע שזה מתחיל אתה לא יכול להזיז את הגוף, בהתחלה ניסיתי להתנגד, ועם הזמן פשוט נכנעתי, הייתי כבר יודעת מה הסימפטום הראשון להתקף, הייתי מוצאת פוזיציה נוחה ומחכה שזה יסתיים, ואז לחזור לפעולה שנאלצתי להפסיק .
אחרי בדיקת ה-MRI, הגעתי לאשפוז, שהיה מאופיין במתן סטרואידים לווריד למשך חמישה ימים. במהלך האשפוז הרופאה קראה לי לחדר, ואמרה לי שיש לי טרשת נפוצה, והסבירה לי במה מדובר. באותו הרגע ממש שמחתי שסוף סוף יודעים מה יש לי, ואני אקבל את הטיפול הנכון, ובעיקר להוכיח לכולם, בעיקר למשפחה, שמשהו כן קורה לי, וזה לא מצב נפשי.
אני זוכרת שבכל אותה התקופה גם לפני “ההכרזה”, לא הייתי נרדמת בלילות ומצאתי את עצמי כותבת ומוציאה את התחושות והחששות מהעתיד כשאני בוכה. בהתחלה הרגשתי שזה הסוף שלי ונגזר עליי מוות בייסורים, ובטח עד שיעלו על זה כבר לא יהיה אפשר להציל אותי. חשבתי שאני כנראה בדרך להיות נכה. כבר התחלתי להיפרד מהעולם. ומצאתי את עצמי קורעת וזורקת דברים אישיים. לאחר הידיעה שיש לי טרשת נפוצה ניסיתי להבין איך נתנו לי את הדין מבלי לתת לי משפט, הרגשתי את השופט נותן עם הפטיש ומכה על השולחן וגוזר לי את הדין. התחלתי לשאול את עצמי מה הלאה? מה אני אמורה לעשות עכשיו עם החיים? אני רק עכשיו התפטרתי, מאחר והחלטתי לחפש עבודה חדשה. מי יעסיק אותי ובאיזה מצב אני אהיה כשאחפש עבודה? מתי יעברו הזרמים ואחזור ללכת טוב? והפינלה זה הטיפול המונע “התרופה”. מה להזריק? לכל החיים? איך אני אחיה ככה? ..הן חייבות קירור- אז לאן אני אטוס? ואיך אני מחביאה אותן במקרר שלא יראו?
לא הייתה לי מוטיבציה לכלום, לא היה לי חשק לעבוד, ויתרתי על לימודים, הפסקתי לענות לטלפונים של חברים ונהייתי מאד חסרת סבלנות, והכי לא יכולתי לסבול שחונקים אותי מאהבה. יותר מכך שנאתי את שני המשפטים “הכל יהיה בסדר”, ו”תגידי תודה שיש כאלה שהמצב שלהם גרוע משלך”. גם כשהגעתי למצב של תפקוד יחסית תקין, פיתחתי לעצמי תחושה, ואף להאמין שאני כרגע סוג ב’. אחרי תקופה של כחצי שנה הצלחתי להרים את עצמי וגם בזכות גידול הכלבה .סיימתי תואר ראשון והתחלתי לעבוד בתחום שאני הכי אוהבת, וזה משאבי אנוש, ואף הגעתי לתפקיד בכיר. ובמקביל סיימתי תואר שני וחשבות שכר.
בשנתיים האחרונות היו לי 8 התקפים. עד ההתקף הראשון הייתי גרה בת”א (בקומה רביעית, בלי מעלית וללא חניה מסודרת). אחרי ההתקף השני, ההתקף הכי קשה, בקושי הלכתי ,לא הצלחתי להחזיק מזלג ביד כדי לאכול, להתלבש ,לא הייתה לי תחושה כמעט בכל הגוף ולא יכולתי לזהות חפצים במגע עם היד. בכל תקופת ההחלמה, הייתי נמצאת אצל ההורים, שביחד עם כל המשפחה היו עוזרים : להתלבש, חותכים לי את האוכל ,היו עוזרים לי להתקלח וכל זה בליווי של כאבים וזרמים שטופלו ע”י כדורים. אחרי ההתקף, היה לי ברור שאני כבר לא יכולה להתגורר באותם התנאים. היה קשה לי ללכת ובוודאי לעלות לקומה רביעית, ולא הייתה ברירה, וחזרתי לגור אצל ההורים, אבל ביחידה מאחורי הבית. אני זוכרת שאחרי אחד ההתקפים, ישר מהבי”הח, הלכתי לראיון עבודה, וכדי לחפות על הצליעה ועל הסימן ביד מהעירוי, אמרתי שנפלתי בבית חולים כשתרמתי דם.
במהלך ההתקפים החליפו לי את התרופה, ואתה חטפתי 3 התקפים, כך ששוב הוחלט להחליף לי תרופה. כששמעתי על “גילניה” מאד התלהבתי משתי סיבות עיקריות: האחת, שמדובר בכדורים ולא בזריקות, כך שלא עניין אותי שמדובר בתרופה בחיתוליה , והשנייה, שיש לתרופה אחוז הגנה גבוה יותר מול התרופות האחרות, שזה חיזק לי את התחושה שאני צריכה לקחת את התרופה וכמה שיותר מהר. מאז שהתחלתי ועד היום (אני מפחדת להגיד את זה) אני בשלום “איתה”.
ידעתי שאחרי כל התקף, ואפילו האחרון אסור לי לוותר. אני בחרתי את האופציה להתמודד עם כל הקשיים שאני סוחבת בתפקוד היומיומי ולהמשיך את החיים בדיוק איפה שהם נפסקו. לא נשארתי בבית, ובכיתי. הלכתי ללמוד למרות שקשה לי לכתוב, הרשתי לעצמי לבלות, בעיקר במקומות עם ישיבה, מאחר שקשה לי לעמוד הרבה זמן. התחלתי ללכת לחדר כושר בעודי צולעת, לפעמים מסיימת שיעור ולפעמים יוצאת אחרי רבע שעה, ואני לא מוותרת, הופתעתי מכך שאף אחד מסביב לא התרכז בזה חוץ ממני. את אף אחד לא עניין למה אני צולעת ולמה קשה לי לקפוץ ואני זאת שפניתי בהתחלה למאמן ומספרת לו שאני אחרי דלקת במערכת העצבים ועם הזמן הפסקתי לספר מאחר והרגשתי שאין צורך.

בקיצור אני בחורה, בת 35, רווקה וסוג של מובטלת- יש רעיונות 🙂