סיפורה האישי של טניה כפרי

עודכן 18.11.2014

“לא רציתי רומן טיפולי, רציתי חבר”

11.11.2011 – ידיעות ראשון

כשהוא ראה אותה באתר האינטרנט, הוא כמעט התעלף – בלילה הראשון שהיא באה אליו הביתה הוא השקיע 500 שקל בנרות – כך נולד סיפור האהבה בין טניה כפרי, פלפלית אנרגטית, גרושה, חולה בטרשת נפוצה, ויהודה ברק, רס”ן במיל’, גרוש, משותק מוחין. מאז הם חולקים דירה בראשון-לציון, עובדים, מבלים, טסים לחו”ל ומתרחקים מרחמים עצמיים – “ידעתי שאהיה מרכז עולמו”, אומרת טניה- “נתתי לעצמי דרור להתאהב בה עד הסוף”, אומר יהודה.

כשיהודה ראה אותי בפעם הראשונה הוא ממש נבהל”, אומרת טניה בנימת הומור – “בכל זאת, באה לו בלונדינית, סקסית, 60.90.60, מה הוא אמור לעשות עכשיו”?

יהודה מביט בטניה במבטו המורכן ומחייך, “כבר ראיתי את עצמי גומר את החיים בקבר לבד, השלמתי עם הבדידות ועם המוגבלות. הייתי הולך לעבודה, חוזר למחשב ולדיסקים של פברוטי והולך לישון, ופתאום היא מתקשרת אלי”.

למה פחדת?

יהודה :”כי היא הייתה יפה. גרושתי הייתה האישה היחידה בחיי ומעולם לא בגדתי בה. נבהלתי מזה שאני צריך ליצור פתאום קשר עם בחורה”.

טניה : “בלילה הראשון שבאתי אליו הביתה, הוא השקיע 500 שקל בנרות”.

יהודה: “פלורנסו המטפל הפיליפיני , עבד שעות כדי להדליק אותם. השידות עלו באש מרוב נרות “.

דירתם של טניה כפרי (52) ויהודה ברק (56) בראשון לציון נראית נוחה ומרווחת, מותאמת היטב להתניידותם של שני כיסאות גלגלים . כבר ארבע שנים שהם מחזקים זוגיות שנייה ואופטימית. שניהם גרושים, לכל אחד מהם שלושה ילדים, עבודה קבועה ו- 100 אחוזי נכות. טניה, מזכירה במרכז קהילה קריית-גנים בראשון-לציון, חולה בטרשת נפוצה ומשותקת בפלג גופה התחתון. יהודה שנולד עם שיתוק מוחין, עבר לפני שבע שנים תאונת דרכים ונפגע בחוט השדרה הצווארי. למרות מצבו, הוא עובד במשרה מלאה במחלקת הרווחה בעיריית בת-ים. הוא פגוע בעיקר בפלג גופו העליון, יושב על כיסא גלגלים ומצויד במכשיר שמיעה. “זה מה שהייתי צריכה”, צוחקת טניה, “שכל היום אוכל לדבר ולדבר”.

זוגיות בסיבוב שני זה עניין מסובך ממילא. במקרה שלכם שבעתיים?

טניה: “ברור שזה מסובך שבעתיים, אבל כשמשלימים עם המוגבלויות לומדים לחיות איתן. זוגיות אצל נכים כרוכה בהמון לוגיסטיקה. כשנכנסים למיטה למשל, אם אחד נופל זה אבוד, אי אפשר לקום”.

יהודה: “למצוא צימר למשל, שמותאם לנכים, זאת משימה מסובכת, ולכן בדרך כלל הרבה יותר יקר”.

טניה: “לפני כמה זמן נסענו לרמת הגולן, לצימר שיש לו אישור של נגישות ישראל. הכל היה טוב ויפה, רק שאי אפשר היה להיכנס עם הכיסא. יש ג’קוזי בחדר, איזה יופי, אבל איפה ידיות האחיזה? הרי אם אכנס לתוכו, לא אוכל לצאת לעולם”.

נשמע כאילו אתם רוצים לחיות חיים “רגילים” ומקבלים כל הזמן תזכורת.

יהודה: “התזכורות לא נוגעות רק לזוגיות, אלא לכל תחום בחיים. הסביבה נותנת לך כל הזמן להרגיש את הנכות. אנחנו תמיד מתעקשים להגיד שאנחנו לא נכים, אלא מוגבלים שחיים בחברה של בריאים, אבל התזכורות מגיעות מכל כיוון. החל מחניות הנכים שתמיד תפוסות על ידי לא נכים, דרך השירותים בקופת חולים, ועד לסופרמרקט. מספיק שאשמיע משפט לא ברור בקופה, או אגיד שלא שמעתי, ומיד אני מקוטלג כמפגר”.

טניה: “כשאני מתקשרת להזמין מקום במסעדה ושואלת: ‘יש גישה לנכים? יש שירותים שמתאימים לנכים?’ ברוב המקרים התשובה היא לא. פעם אחת חזרנו מטיול ונכנסתי לשירותי נכים בתחנת דלק. ישר ראיתי שאין ידיות ושאני בצרות, אבל מתתי לפיפי והתיישבתי .וזהו. לא יכולתי לקום. היו צריכים להכניס שני בחורים כדי להוציא אותי”.

לפעמים את מעדיפה לוותר מראש על הבילויים המסובכים האלה, ולהישאר בבית?

טניה: “ממש לא. החיים זורמים ואנחנו יוצאים, מבלים, נוסעים לבתי מלון, טסים לחו”ל – למרות שזה מסובך, מורכב ויקר – והולכים לבתי קפה. כשאנחנו נכנסים למסעדה אנשים מפנים לנו את כל השטח ואני מחייכת ואומרת ‘טוב, שמנה אבל לא עד כדי כך”.

יהודה :”בזמן שנכים אחרים מתמרמרים על מצבם, אנחנו בוחרים בהומור ובחיים. כשאני לא יכול להיכנס לשירותים של מסעדה אני אומר לבעלים ‘ מבין אותך, רצית, אבל אין לך כסף לשיפוצים”.

טניה :”היינו שלושה ימים בבית מלון, בכנס של נכים. ראינו שם אנשים שמרגישים מסכנים ומרחמים על עצמם ואמרנו לעצמנו ‘יואו, איזה מזל שאנחנו נכים מאושרים, בלי הרחמים העצמיים’. זאת הייתה התרופה הטובה ביותר עבורנו”.

יהודה ברק נולד בארגנטינה, בנם הצעיר של פסנתרנית ורופא. שני אחיו הגדולים הם רופאים. הוא נולד עם שיתוק מוחין קל, והתמודד עם בעיות מוטוריקה עדינה וגסה. כשהיה בן שבע עלתה המשפחה לארץ. “אבא שלי היה ציוני.” הוא שאל ”איפה צריכים רופא ?’ וככה מצאנו את עצמנו באמצע שומקום, בקיבוץ רביבים בנגב”.

איך התייחסו הצברים למגבלה של העולה החדש?

“הם לא קיבלו אותי. היה לי מכשיר שמיעה בגודל טרנזיסטור וחטפתי הרבה מכות. אחרי פחות משנה עזבנו את רביבים, כי אף בית ספר בדרום לא רצה לקבל אותי. עברנו ללוד ושילבו אותי בבית-ספר מיוחד למוגבלים ב’אסף הרופא’. למזלי, יום אחד פרצה שביתת נהגים ולא יכולתי להגיע “ל’אסף הרופא’, אז הצטרפתי לאחי, לבית הספר שלו בלוד”.

המנהל ניגש ושאל אותי ‘ילד, מה אתה עושה פה?’ והסברתי לו שיש שביתה. הוא הציע להורים שלי שאצטרף בינתיים לכיתה רגילה. כשהשביתה הסתיימה, הוא והמחנכת קראו להורי ואמרו ‘אין שום סיבה בעולם שהילד הזה ילמד בבית ספר מיוחד. מאותו יום, למדתי כל חיי אך ורק במסגרות חינוך רגילות”.

בהמשך עברה המשפחה לחולון. יהודה סיים את תיכון ‘קוגל’ והתגייס לצבא עם מכשיר שמיעה ופרופיל 31. בתום שירות צבאי מלא, נרשם לבר-אילן וסיים תואר ראשון בעבודה סוציאלית. הוא עבד כמדריך חבורות רחוב, כקצין מבחן נוער, וכרכז פרויקט שיקום שכונות בלוד. “במילואים שירתתי כמאבטח מתקנים, מה שנראה לי בזבוז זמן, לכן ביקשתי העברה למדור קב”נים. יצאתי לקורס קצינים, עשיתי מילואים כרס”ן קב”ן, ובהמשך סיימתי תואר שני בעבודה סוציאלית. ב- 25 השנים האחרונות אני עובד אגף הרווחה בעיריית בת-ים. היום אני מטפל בדרי רחוב (הומלסים)”.

המגבלה לא מפריעה לך בעבודה?

“בתחילת הדרך המטופלים היו נרתעים מהדיבור שלי, שהוא קצת כבד. לפעמים הם היו צריכים לחזור על משפט פעמיים ושלוש כדי שאשמע, אבל כשהעזרה שלי אמיתית, אין סיבה שלא יתחברו אלי, להיפך, בעבודה סוציאלית הבסיס הוא יחסי אנוש ויצירת אמון וקשר”.

פתאום דברים נופלים מהידיים

טניה נולדה בכפר קטן ברומניה, ועלתה לארץ עם הוריה ועם אחותה כשהייתה בת שנתיים. המשפחה התיישבה בבאר שבע. אביה, שלא ידע קרוא וכתוב, עבד כספר, ואמה, שסיימה ארבע שנות לימוד, הייתה קופאית. “לאבא שלי היה מאוד חשוב לגדל את הבנות שלו בכבוד, אבל הפרנסה הייתה בשפע”, היא אומרת. “בגיל 20 התגייסתי ונשארתי שנה בקבע כדי לעזור בפרנסת המשפחה. אחר כך, למדתי הוראה ובמשך 18 שנה הייתי מורה”. טניה הייתה בת 21 כשאיבדה לראשונה פוקוס באחת העיניים. “ישבתי מול הטלוויזיה, ראיתי כפול ושלחו אותי מהר למחלקה הנוירוכירורגית”. האבחנה הייתה מידית: טרשת נפוצה”.

הקרקע נשמטה מתחת לרגליך?

“האמת היא שלא הבנתי את המשמעות. המודעות בארץ למחלה הייתה בחיתוליה. לקח עוד זמן עד שהתחילו להופיע הסימנים, הנימולים, המעידות והדברים שנופלים מהידיים. הרופאים אמרו לי ‘תתנהגי כאליו שום דבר לא קרה’, וזה בעצם מה שאני עושה עד היום. מתנהגת כאילו אני לא חולה”. לטניה נולדו תאומים ארז ואלון, ואחרי ארבע שנים התווסף למשפחה אורן. כשהתאומים היו בני שמונה נפטר ארז מהרפס בגזע המוח. “הוא חלה ובתוך שלושה ימים נפטר. עוד הספקנו לתרום את אבריו”, היא אומרת ומדפדפת באלבום התמונות בו מצולמים שני בלונדינים זהים בתחפושות פורים שתפרה להם אמא.

קודם מחלה איומה, אחר כך אובדן נורא. לא הרגשת שזה יותר מדי ?

“אני לא יכולה להגיד שלא היו ימים שחשבתי לעצמי איך אני נזרקת תחת גלגלים של איזה רכבת, אבל כנראה שכשאתה מאבד ילד כל דבר אחר מתגמד. הרגשתי שהמחלה היא התמודדות שאני יכולה לחיות אתה”. שנה וחצי אחרי פטירתו של ארז, נולדה נוי. “כבר בהלוויה האקס שלי אמר: ‘צריך לעשות עוד ילד, ואני אמרתי ‘זה לא שמת אחד ועושים עוד אחד’, אבל במקור תמיד רציתי ארבעה ילדים, נורא רציתי בת, בלי קשר למוות”. אחרי הלידה החלה טניה לגרור רגל בצורה קיצונית ותרמה גופה לכל תרופה ניסיונית אפשרית. “עברתי הכל, קופקסונים, סטרואידים, אשפוזים. ההתדרדרות היא הדרגתית. עברתי ממקל הליכה לקביים, מקביים להליכון, וכבר שבע שנים אני על כיסא גלגלים, לא מסוגלת לעשות אף צעד”.

את מתארת את זה בנינוחות, כמו את מזג האוויר.

“כי זה מה שמחזק אותי, ההומור, ההישרדות, שמחת החיים. אני לומדת, עובדת, סיימתי קורס קואצ’ינג, ואני משמשת כמאמנת. אני לא מקטרת ולא מדברת על המחלה. בשביל מה? אני הרי יודעת לאן זה הולך. אני יודעת שאני לא אחלים פתאום ואתחיל לרקוד סלסה. לפעמים אני שואלת את עצמי מתי ארצה לגמור עם זה. רגע לפני שאהיה סיעודית? שלא אשלוט בצרכים? לא יודעת. מצד שני, אומרים שהרצון לחיות גובר על הכול, לא?”. יהודה היה נשוי לאישה בריאה והתגרש ממנה אחרי 19 שנות נישואים. טניה הייתה נשואה לגבר בריא והתגרשה ממנו אחרי 27 שנות נישואים. שניהם נקלעו לשוק הפנויים-פנויות לא מרצונם. יהודה בחר בהתבודדות עצובה בדירה שכורה בחולון. תאונת דרכים שעבר הותירה אותו, כאמור, מרותק לכיסא- גלגלים, והוא יצא מהבית רק לעבודתו בעיריית בת-ים. טניה, לעומת זאת, החליטה שעם כל הכבוד לכיסא הגלגלים, היא מתכוונת לטרוף את החיים. “היה לי צורך להוכיח לעצמי שאני שווה, נשית ומושכת”, היא אומרת. “נרשמתי לכל אתרי ההיכרויות והתחלתי לצאת עם גברים בריאים. רציתי שהם יגידו לי שאני יפה, שיש לי עור מקסים, ושאני סקסית. האמת, לקחתי את זה כפרויקט. שלחתי טקסטים בלי סוף. כל היום העתק- הדבק”.

מה למדת על הגברים הישראלים?

“יש ויש. לכולם הודעתי מראש שאני על כיסא גלגלים. חלק נבהלו, חלק לא. גיליתי שיש גברים בריאים בגוף, אבל תקועים עם ראש חולה. חלקם היו נחמדים, חלקם איומים, אבל בשורה התחתונה הבנתי שאין סיכוי שזה יעבוד”. למה? “כי הנכות היא מכשול. נקודה. גבר בריא לא יכול להבין את מהות המגבלה שלי. אנחנו נמצאים במקומות שונים. הוא עומד ואני יושבת. הסיכוי שזה יתחבר הוא אפס. כשמדובר בשני אנשים מוגבלים, יש המון מהמשותף ויש הרבה יותר סיכוי להגיע לעמק השווה. אחרי עשרות דייטים הבנתי, מיציתי והחלטתי לעבור לאתרי הכרויות לנכים ושם באתר, חיכה לך יהודה על הסוס הלבן?

יהודה: “חבר רשם אותי לאתר, למרות שלא רציתי. אף אחת לא פנתה אלי ולא הסתכלה עלי, חוץ מאיזה אחת, טניה”.

טניה: “בהתחלה כששלחתי הודעות, הבנתי שהנכים מחפשים מטפלת ולא חברה. אני לא רציתי רומן טיפולי, רציתי למצור חבר, מישהו שאוכל לדבר איתו. ואז פתאום ראיתי את התמונה של יהודה, מחייך. החיוך שלו מצא חן בעיני. שלחתי לו הודעה והוא לא ענה”. יהודה: “נבהלתי ממנה”.

טניה: “השתיקה שלו הרגיזה אותי. שלחתי לו הודעה שוב. כתבתי לו: ‘בשביל מה אתה מפרסם את עצמך אם אתה לא מגיב?”.

יהודה: “אמרתי לעצמי ‘הכי טוב לא להסתבך אתה’. רשמתי את מספר הטלפון שלי. היא התקשרה, ולמחרת נפגשנו”.

טניה: “בסוף הפגישה הוא שאל אם הוא יכול לנשק אותי על הלחי”.

ונדלקת עליו?

טניה: “לא הייתה לי בעיה עם המראה שלו, הנכות שלו ויזואלית מאוד, אבל בדיוק עליו הומצא המשפט אל תסתכל בקנקן”.

יהודה: “היא הבינה שאני רומנטיקן חסר תקנה”.

טניה: “כשמישהו משאיר לך בבוקר מכתב חמוד או סמס מרגש, זה שווה הכול. ידעתי שאם אהיה אתו, אהיה מרכז עולמו, ואני אכן מרכז עולמו. יהודה, אוי ואבוי לך אם תגיד אחרת”.

יהודה: “נתתי לעצמי דרור להתאהב בטניה עד הסוף. אני לא רואה את עצמי עם מישהי אחרת”.

20 אוקטובר 2024

הסדנאות מותאמות ליכולות: פלדנקרייז בשכיבה – לכל מי שיכול להניע את רוב חלקי גופו; פלדנקרייז בישיבה – למי שמשתמש בכיסא גלגלים

19 אוקטובר 2024

יום עיון: “טרשת נפוצה”- מפגש מטופלים “טיפול רב-תחומי בהתמודדות עם טרשת נפוצה” סורוקה המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ב”ש יום שלישי ט”ז בכסלו , תשפ”ד – 17/12/24

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

04 ספטמבר 2024

סדנת פוטותרפיה וצילום בסמארטפון בזום עלות סמלית למפגש אחד 18 שקלים – 54 ₪ ל-3 מפגשים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנה

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

27 אוגוסט 2024

דרך סיפורים ושירים שכתבו אחרים ודרך כתיבה אישית, נוכל לגעת ולכתוב את הסיפור האישי של כל אחד ואחת מאתנו.‬‬ דרך סיפורים, שירים וכתיבה אישית נוכל

25 אוגוסט 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנא חדשה וייחודית בת 2 מפגשים בזום, אשר מטרתה לקבל כלים: מתי והאם כדאי להתייעץ? איזו עזרה

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this