ראשי » פעילויות האגודה לרווחת חולי הטרשת הנפוצה » קבוצות תמיכה » קבוצות תמיכה - סיכום שנת 2020 » סיכום שנת פעילות 2020 – קבוצת ירושלים צעירים ללא אמצעי עזר

סיכום שנת פעילות 2020 – קבוצת ירושלים צעירים ללא אמצעי עזר

ד"ר אברהם לוי, עו"ס ומנחה הקבוצה

עודכן 26.01.2022

קבוצת ירושלים צעירים, הוקמה ע”י האגודה לטרשת נפוצה לפני כ 10 שנים על-מנת לתת מענה לאוכלוסיית החולים הצעירים בירושלים והסביבה. אוכלוסייה זו מאופיינת בתפקוד סביר, פחות או יותר, מנהלת חיים עצמאיים ואינה נעזרת בעזרים טכניים. חלקם של הצעירים עובדים או לומדים, בעלי משפחות צעירות או בתהליך התהוותן וחלקם רווקים.

אוכלוסייה זו, בשונה מאוכלוסיית החולים הוותיקה, מתמודדת עם בעיות של הסתגלות ראשונית למחלה, עם קשיי החשיפה של המחלה בפני בני משפחה, חברים ומקום העבודה. אחדים מהם מתמודדים עם מציאת בן/בת זוג לחיים ועם שאלות הקשורות ללידת ילדים.

תהליך הקמת הקבוצה היה ארוך וממושך הן בגלל הקושי של הצעירים להיחשף והן בגלל הספקות באשר ליכולת הקבוצה לקדם את מצבם. לאחר שהקבוצה הצליחה להתייצב היא הפכה לאבן שואבת לצעירים נוספים ששמעו על יתרונותיה. עם הזמן הפכה הקבוצה למסגרת תמיכה טיפולית וחברתית. החברים בה מתאפיינים בתקשורת שוטפת באמצעות קבוצת הוואטס אפ שהוקמה והפכה לכלי תומך ומלכד ורבים מחבריה מקיימים קשרי חברות מעבר למפגשי הקבוצה.

הקבוצה התחילה את פגישותיה בבית החולים הדסה עין כרם ומשם עברה לפעול ב”יד שרה”. מאז פרוץ מגפת הקורונה, עברה לפעול במתכונת של מפגשי זום.

בעבר נפגשה הקבוצה פעם בחודש ועם המעבר למפגשי זום מתקיימות הפגישות אחת לשבועיים.

הקבוצה מונה כ 25 חברים, המעבר מפגישות “פנים אל פנים” לפגישות במתכונת הזום הביא להתנתקותם של מספר חברים ומאידך הביא לקבוצה חברים וותיקים שאבד איתם הקשר.

בנוסף למנחה הקבוע, מלווה את הקבוצה סטודנטית לעבודה סוציאלית ממכללת מבח”ר וחלק מחברי הקבוצה זוכה לליווי אישי של סטודנטים לעבודה סוציאלית מהאוניברסיטה העברית. כמו כן אחת מחברות הקבוצה משמשת בהתנדבות, כמקשרת בין החברים.

התכנים בהם דנה הקבוצה היו מגוונים ודינמיים, בהתאם לצרכים המשתנים של החברים. בין היתר עסקה הקבוצה בנושאים הבאים: בעיות שליטה בסוגרים, התמודדות עם מצבי עייפות, בעיות של נדודי שינה, התמודדות עם קשיים שנובעים מרגישות-יתר לימי שרב, התמודדות עם בעיות של עליה במשקל, התמודדות עם רגשות בדידות (במיוחד בתקופת מגפת הקורונה), התמודדות עם מצבי דיכאון, ירידה באנרגיות נפשיות, התפרצויות זעם ופיתוח מודעות לשנויים באנרגיות הנפשיות במהלך שעות היום. חלק מחברי הקבוצה החל להשתמש בתרופת אוקרובס והקבוצה נדרשה לדון בחששות ובתגובות לשימוש בתרופה החדשה. דובר גם על כוחה של אמונה בהתגברות על מצבי משבר. התקיימו שיחות בקשר למיצוי זכויות, מידע בקשר להנגשת הדירה והתאמתה למגבלות פיסיות,  הכנות לוועדת ניידות, בעיות תעסוקה, אבטלה, פיטורים ויציאה לחל”ת, מעבר לרכב ידני, מעלותיו של השיקומון בהדסה הר הצופים, תזונה נכונה, חשיבות הפעילות הגופנית, שימושים נכונים בגראס רפואי, פיתוח גישה אסרטיבית אל מול ספקי שירותים, מתן הסברים לילדים קטנים על מחלת הטרשת של הוריהם, פעילויות לשעות הפנאי ועריכת הכנות טכניות לפני נסיעת חברים לטיול בחו”ל. החברים התנסו בתמיכה הדדית במצבים של התקף של המחלה, בעזרה לחברים מאושפזים ובהתלוות לחברים שיצאו לבדיקות רפואיות. כמו כן, השתתפו בהפגנת תמיכה לחבר שנתקל בהתנגדות של שכנים להתקנת מעלון בביתו. במהלך השנה התנסו החברים בעיבוד רגשות האבל לאחר מותה של חברת קבוצה ולהבדיל, התנסו בחוויית הנשואים של אחד מחברי הקבוצה. במעבר לפגישות בזום נדרשה הקבוצה לתרגל את המיומנויות של התחברות למדיה זו ולדון על יתרונותיה ומגבלותיה של השיטה. לאחרונה עלו דיונים רבים בקשר לחיסונים כנגד מגפת הקורונה, להתלבטויות ולסיכונים הכרוכים בהם.

Image: Unsplash.com – Isaak Smith

20 אוקטובר 2024

הסדנאות מותאמות ליכולות: פלדנקרייז בשכיבה – לכל מי שיכול להניע את רוב חלקי גופו; פלדנקרייז בישיבה – למי שמשתמש בכיסא גלגלים

19 אוקטובר 2024

יום עיון: “טרשת נפוצה”- מפגש מטופלים “טיפול רב-תחומי בהתמודדות עם טרשת נפוצה” סורוקה המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ב”ש יום שלישי ט”ז בכסלו , תשפ”ד – 17/12/24

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

04 ספטמבר 2024

סדנת פוטותרפיה וצילום בסמארטפון בזום עלות סמלית למפגש אחד 18 שקלים – 54 ₪ ל-3 מפגשים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנה

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

27 אוגוסט 2024

דרך סיפורים ושירים שכתבו אחרים ודרך כתיבה אישית, נוכל לגעת ולכתוב את הסיפור האישי של כל אחד ואחת מאתנו.‬‬ דרך סיפורים, שירים וכתיבה אישית נוכל

25 אוגוסט 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנא חדשה וייחודית בת 2 מפגשים בזום, אשר מטרתה לקבל כלים: מתי והאם כדאי להתייעץ? איזו עזרה

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this