סדנה להורים חולי טרשת נפוצה
התמודדות ואתגרים

מגישות: רוחמה עמיאל, מירי מלאכי, תמר גוטמן – סטודנטית במכללת מבח”ר
שייכת לאוניברסיטת חיפה

רציונל
הסדנה נוצרה מתוך צורך שעלה מקרב ילדים ובני נוער, בנים ובנות להורים חולי טרשת, שהשתתפו בכייפת של האגודה לטרשת נפוצה. במהלך המפגשים עם העו”ס בכייפת שיתפו הילדים במצוקה שלהם לנוכח המחלה של ההורים. מהדברים שסיפרו הצטיירה תמונה לפיה בקרב משפחות רבות שוררת שתיקה והסתרה סביב המחלה, המעוררת בילדים תחושות קשות של חרדה, חוסר אונים, אשמה ובושה.
המצוקה של הילדים ובני הנוער הבהירה לצוות הטיפולי של האגודה שמשפחות רבות זקוקות להתערבות כדי לשפר את דרכי ההתמודדות עם מחלת אחד ההורים.
המסגרת הקבוצתית נבחרה בשל היתרונות הבאים:

• אמצעי יעיל להגיע לקהל יעד רחב
• מקור לתמיכה וחילופי מידע בין המשתתפים
• אינה תלויה במגבלות של כוח אדם ומשאבים

מטרות
התהליך של הגדרת מטרות הסדנה היה ארוך ומורכב. הנוסח התגבש תוך כדי דיונים וסיעור מוחות של הסטודנטיות והמדריכות.
מטרות הסדנה:

• פיתוח מיומנויות חדשות בדפוסי תקשורת בין בני זוג והורים עם ילדים
• כלים להתמודדות עם אתגרי היומיום של הורות לצד המחלה
• העמקת הבנת החולי בעיני הילד
• תמיכה הדדית, שיתוף וחילופי מידע בין המשתתפים

אוכלוסיית יעד

• הורים חולי טרשת נפוצה שילדיהם בטווח הגילאים 1-18.
• בני זוג בריאים של הורים חולי טרשת נפוצה.

שלבי ההכנה של הסדנה
במסגרת ההכנה לסדנה בוצעו התהליכים והפעולות הבאות:

• מפגשי הדרכה בני שעה, אחת לשבוע, שכללו: הגדרת מטרות הסדנה; הנחיות לגיוס משתתפים; ניסוח פלייר הזמנה לסדנה; בניית תוכן הנושאים של מפגשי הסדנה.
• גיוס משתתפים לסדנה באמצעות:
  • שיחות טלפון עם חולים הרשומים כחברים באגודה; פנייה לעו”סיות בבתי חולים ובמרפאות.
  • הפצת פלייר ברשימת התפוצה של האגודה, הכוללת חולים, רופאים, בתי חולים וכיו”צ.
  • שיחות טלפון שנערכו ע”י ג’נין ווסברג, מנכ”לית האגודה.

ה- setting הקבוצתי
שישה מפגשים אחת לשבועיים, בני שעה וחצי כל אחד, בשעות הערב במשרדי האגודה בתל אביב.
כל מפגש הוקדש לנושא אחר.

פעילות הסדנה
מפגש ראשון:
מספר משתתפים: סה”כ שמונה משתתפים: זוג הורים שביתם אובחנה כחולת טרשת; אם ל-3 ילדים בריאה, בעלה החולה לא נכח במפגש; אם, החולה בטרשת; אב, החולה בטרשת; זוג הורים לשלושה ילדים, האב חולה בטרשת; אם טרייה החולה בטרשת.
נושאי המפגש: היכרות, מטרות, תיאום ציפיות, מסגרת החוזה.
כלים: כל משתתף התבקש לבחור חפץ מתוך מספר חפצים (ספר, שעון, תפוח, מפתחות ועוד) ולהציג את עצמו דרכם.
מהלך המפגש:
לאחר דברי ברכה קצרים של ג’נין, החל המפגש. בתחילה הודנו למשתתפים על המאמצים וההשקעה. בסבב ההיכרות כל אחד התבקש לבחור חפץ שמסמל אותו.
נקודות למחשבה: זוג הורים שביתם אובחנה כחולת טרשת, שמלכתחילה לא התאימו להגדרה של קהל היעד של הסדנה, ביטאו רמות גבוהות של מצוקה. שאר המשתתפים התגייסו להרגיע אותם וכתוצאה מכך היתה תחושה של הצפה וקושי לדבוק בנושאים שנקבעו מראש. המשתתפים נתנו עצות וסיפרו באריכות על ניסיונם האישי. כתוצאה מכך, היה קשה לקיים את סבב ההיכרות באופן רציף, והמנחות החזירו את המשתתפים שוב ושוב לנושא.

מפגש שני:
מספר משתתפים: סה”כ ארבעה משתתפים: זוג הורים, אב החולה בטרשת, אם טרייה לתינוק בן 3 חודשים החולה בטרשת.
כולם נכחו גם במפגש הראשון.
נושא המפגש: השלכות ומשמעויות של סודות והסתרה בקרב בני משפחה.
כלים: הקראה בקול של הספר “דרקון אין דבר כזה” ודיון סביב התכנים של הטקסט
מהלך המפגש: אחד המשתתפים סיפר ששני ילדיו הגדולים למדו על המחלה לראשונה בקייטנה של האגודה. בנו הצעיר, בן השמונה, יודע שהוא מתקשה בהליכה ומתעייף מהר, אך אינו יודע על המחלה. משתתף אחר סיפר שבביתו נושא המחלה היה תמיד מדובר בגלוי ובפתיחות. אחת המשתתפות שיתפה שהיא חוששת מהאופן שבו תתמודד עם החשיפה של בנה למחלה בעתיד.
נקודות למחשבה: בתחילת המפגש שאלנו את המשתתפים איך היה להם המפגש הקודם והשבועיים שחלפו מאז. המשתתפים שיתפו שהסיפור של : זוג הורים שביתם אובחנה כחולת טרשת נגע לליבם והעסיק אותם בימים שלאחר מכן. רונן שאל מדוע המשתתפים האחרים לא הגיעו. סיפרנו שרינה וקובי הודיעו שהם לא ימשיכו להגיע לסדנה, וששאר המשתתפים כנראה לא יכלו להגיע מסיבות שונות.

מפגש שלישי:
מספר משתתפים: סה”כ שישה משתתפים. הצטרף עוד אב החולה בטרשת נפוצה.
ושא המפגש: המורכבות של הצורך להיעזר בילדים בשל המחלה.
כלים: ששת כובעי החשיבה של דה-בונו – כל אחד מהמשתתפים התבקש לבחור את הכובע שהוא הכי מתחבר אליו, ולהתייחס דרכו לנושא. כובע צהוב – אופטימיות וחיוביות, שחור – שליליות וביקורתיות, אדום – רגשות ואינטואיציה, לבן – מידע, עובדות ונתונים, ירוק – יצירתיות.
מהלך המפגש: אחד המשתתפים לקח את הכובע הצהוב וסיפר שהעזרה במשפחתו היא הדדית ועוברת מדור לדור – הוא עוזר היום לאמו שעזרה לו בצעירותו. אחת המשתתפות לקחה את הכובע השחור ושאלה אם הילדים לא נפגעים ומתבגרים מוקדם ומהר בשל ההזדקקות של ההורה. המשתתף החדש לקח את הכובע האדום וסיפר שמאז שחלה, לפני כשנה וחצי, הוא מרבה לעזור לאנשים, גם זרים, כי אולי בעתיד הוא יזדקק לעזרה. אחת המשתתפות אמרה שדבריו של אחד המשתתפים מייצגים גם אותה. משתתפת אחרת לקחה את הכובע הלבן ודיברה על הוריה שגוננו עליה יתר על המידה. המשתתף החדש לקח את הכובע הירוק וסיפר על הפתרונות היצירתיים שהוא מוצא כדי להיעזר בילדיו. בסיום הדיון ציינו המשתתפים שהם עוזרים ונעזרים אחד בשני במסגרת הסדנה.
נושאים למחשבה: המשתתף החדש שאל את המשתתפים האחרים שאלות שכבר נידונו בסדנה, והיתה תחושה שחזרנו לנושאי השיחות שעלו במפגש הראשון, כגון התרופות; בדיעבד ייתכן שכדאי היה שהמשתתפים יתנסו בחוויה של עזרה במסגרת הפעילות, למשל שאחד יוליך את השני בעיניים עצומות וכדומה.

מפגש רביעי:
מספר משתתפים: סה”כ שני משתתפים.
נושא המפגש: החולי בעיני הילד.
כלים: קלפים טיפוליים של איציק שמולביץ. כל משתתף התבקש לבחור קלף המשקף בעיניו את החוויה של הילד מהמקום של החולי, ולהסביר מדוע בחר דווקא בו.
מהלך המפגש: אחד המשתפים בחר בקלף של משקפיים ועליהם סימני שאלה וציין כי הבן הקטן שלו עוד לא יודע הרבה ובעתיד קרוב לוודאי שיהיו לו סימני שאלה ויצטרך לענות לו על השאלות שלו.
אחת המשתתפות שיתפה כי הילד שלה קטן מאד, ועלו חששות כיצד היא תהיה בהמשך מבחינה פיזית, האם תוכל לעזור לו בעתיד, איך הוא יקבל את המצב כשהתפקוד הפיזי לא יהיה כמו שהיום, האם הילד שלה יתכחש למצב של החולי וכו’.
נקודות למחשבה: המפגש נערך כשישה ימים לפני ליל הסדר, וזוהי כנראה הסיבה למיעוט המשתתפים.

מפגש חמישי:
מספר משתתפים: סה”כ חמישה משתתפים. הגיעה משתתפת חדשה אם בריאה, בעלה החולה לא נכח במפגש.
נושא המפגש: איתור כוחות ותקווה
כלים: קלפים טיפוליים של מרלין. כל משתתף התבקש לבחור קלפים המייצגים את הכוחות שלו בהקשר של הקשר שלו עם ילדיו, ולהסביר מדוע בחר דווקא בהם.
מהלך המפגש: המשתתפת החדשה סיפרה שהיתה לה תמונה ברורה איך החיים שלה יראו בעתיד ואיך היא ובעלה יזדקנו ביחד וייסעו לטיולים בחו”ל. המחלה טלטלה את התמונה והכניסה אי ודאות וחוסר שליטה. היא כועסת לפעמים על בעלה שאינו מגלה כוחות. אחת המשתתפות סיפרה שבעלה תחרותי, הישגי ופרפקציוניסטי. היא חוששת שהמחלה שלה פוגמת בתמונה המושלמת וחשה אשמה שאינה עומדת בציפיות שלו. יחד עם זאת, היא מקבלת ממנו כוחות, תמיכה ואהבה. השיתוף של המשתתפת היה מרגש, והרגשנו שהיא נפתחת ונחשפת באופן גלוי לראשונה.
אחד המשתתפים דיבר על ההתמודדות עם המחלה דרך המסע הרוחני שלו. משתתף אחר דיבר על הגישה האופטימית והחיובית שלו לחיים בכלל ולמחלה בפרט. אחת המשתתפות אמרה שהיא שואבת כוחות ממנו, ומהאישיות המדהימה והחזקה שלו.
במפגש הזה ניתן היה לראות באופן משמעותי את ה- mirroring שחברי הקבוצה עשו אחד לשני.
נקודות למחשבה: השיחה סטתה לנושא הזוגיות במקום ההורות והקשר עם הילדים. החלטנו לאפשר זאת בגלל הצורך שעלה מהמשתתפים. רן אמר מעט בגלל הגירושים, וניסינו לעזור לו למצוא מקום להתבטא בכל זאת.

מפגש שישי:
מספר משתתפים: סה”כ שלושה משתתפים.
נושא המפגש: סיום הסדנה
כלים: משחק ה”חבילה עוברת”. כל משתתף שקיבל את החבילה לידיו התבקש לענות על שאלה הנוגעת לסדנה, כגון: “מה קיבלת מהסדנה?”, “מה היה קשה לך בסדנה ומה היה לך קל?”, “מה תרמה לך הסדנה?”. מתחת לשכבות החבילה היתה קופסת ממתקים. כל משתתף חילק לאחרים סוכריות ואמר להם איך השפיעו עליו במהלך הסדנה. לאחר מכן חילקנו למשתתפים פרחים ואמרנו להם מספר מילים אישיות על ההתרשמות שלנו מהם.
מהלך המפגש: אחת המשתתפות אמרה שהיא מצטערת שהגיעה לסדנה סמוך לסיום, ושקיבלה השראה מהזוג שהגיע ומהזוגיות שלהם. היא תשמח מאד אם תתקיים סדנה נוספת בקרוב. אחת המשתתפות אמרה שבהתחלה היא לא התחברה לפעילויות במפגשים וחשבה לעצמה: “מה זה פה, גן ילדים?”, אך בהמשך התחילה להבין את המטרה של הפעילויות ונהנתה מהן. משתתף אחר אמר שלמד הרבה מהתכנים והוא מיישם אותם ביחסים שלו עם ילדיו.
נקודות למחשבה: חסרונם של בני הזוג, שהיו מאד דומיננטיים במפגשים, היה מורגש. המשתתפים ציינו שהם מאד השפיעו עליהם. בסה”כ המשוב של המשתתפים היה חיובי ומשמעותי.

סיכום והערכה
תרומת הקבוצה למשתתפים
עם כל הקשיים, המשתתפים המשיכו להגיע לסדנה, חלקם אפילו ממרחק. היה מרגש לראות כיצד הם נפתחים עם הזמן, משתפים בפרטים אינטימיים ורגישים, ומעניקים תמיכה וחיזוקים אחד לשני.
מסקנות והמלצות

• לשמור על גישה של גמישות והתאמה למתרחש, גם אם אינו תואם את התוכנית שנקבעה מראש.
• לקיים תקשורת טובה בין יחידת ההנחיה ליחידת ההדרכה, ולהשתדל לשתף בפתיחות ובגילוי לב רגשות ומחשבות, גם אם מדובר בתכנים קשים וטעונים.