נפוצה בקרבנו: טרשת נפוצה בקרב ילדים
איזה מחלה מעוררת כל כך הרבה אימה שהורים מעדיפים לא לספר לילד שהוא חולה בה?
על אימת הטרשת הנפוצה
בגיל חמש בלבד השתנו חייה של א,’ תושבת העיר מורסיה שבספרד. היא החלה להתלונן על כאבי ראש חוזרים סבלה מהקאות תכופות, ובדיקות נוירולוגיות שבוצעו זיהו אצלה פגיעות בפעילותם של איזורים שונים במוח. כעבור שמונה חודשי הפוגה, החלה א’ להתלונן גם על קשיים בראייה, ואובחנה עם דלקת קשה בעצב הראייה. בשלב זה, לרופאים כבר לא היה ספק: הילדה סובלת מהתקפים של טרשת נפוצה.
לפני עשור, הם תיארו את המקרה הרפואי המפתיע בכתב עת מדעי לנוירולוגיה, וקבעו כי יש להעניק תשומת לב רבה במיוחד לסימני המחלה בקרב ילדים, למרות שהיא אופיינית בעיקר לאוכלוסייה מבוגרת.
מקרה דומה תואר כעבור שנה על ידי חוקרים מיפן. שם היה זה ילד בן עשר שאובחן עם טרשת נפוצה, לאחר שפיתח התקפים שלוו בפרכוסים, טשטוש ראייה ופגיעות מוטוריות. כעבור שלושה חודשים פיתח הילד הזעת יתר בצדו הימני של המצח ובכתף הימנית. צילומי MRI איתרו פגיעות בתפקודו המוחי, שהצביעו לחוקרים על קשר בין פגיעותיו המוטוריות להופעת ההזעה.
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית התוקפת את מערכת העצבים, ועלולה להתבטא בין היתר בפגיעות מוטוריות, פגיעות בראייה, תחושות עקצוץ, כאבי ראש ועייפות. הופעתה הראשונה מתבטאת לרוב בתחושה מוזרה וחולפת בידיים או ברגליים.
בהמשך עלולים להתפתח התקפים, המוגדרים כהתרחשות לא צפויה של תסמין חדש, או חזרה של תסמין ישן לאחר הפוגה של למעלה מ-24 שעות. כשמופיעים הסימנים במבוגרים, הפניה לנוירולוג ובדיקות מוחיות לרוב יצביעו על טרשת נפוצה כעבור מספר חודשים. במקרה של ילדים, משך האבחנה עשוי להיות גבוה בהרבה.
לאחרונה מתרבות העדויות בספרות הרפואית על טרשת נפוצה גם בגיל הילדות, בשכיחות גבוהה ממה שהניחו הרופאים עד כה. לפי הערכות עדכניות בעולם, שניים עד חמישה אחוזים מהחולים בטרשת נפוצה לקו בה כבר בילדות או בהתבגרות.
טועים באבחון
לאחרונה מבינים גם הרופאים בארץ את הצורך בהעלאת המודעות לטרשת נפוצה בילדים כדי לסייע לאבחן אותם בזמן, לשפר את איכות חייהם ולצלוח את ההתקפים לאורך זמן.
“קיים תת-אבחון בילדים, כשהורים או רופאים לא מזהים את התקף הטרשת נפוצה,” מסביר ד”ר שלמה פלכטר, מנהל מרפאת טרשת נפוצה באסף הרופא. “רופאים ננעלים לפעמים על אבחנה מסוימת למשך שנים, ואז מגלים שזו יכולה להיות אבחנה אחרת. סימני טרשת נפוצה בילדות דומים לחלוטין לאלו שמופיעים בבוגרים, אך יכולים להופיע גם עם מחלת חום, או לערב את מערכת העצבים הפריפרית, וזה עשוי להטעות את הרופא.”
דיווח מקיף של טרשת נפוצה בילדים פורסם לפני כשנה וחצי בכתב העת המדעי היוקרתי “ניו אינגלנד ג’ורנל אוף מדיסין,” שם נכתב על השוואה שנערכה בין 394 חולים בטרשת נפוצה הצעירים מגיל ,16 ל-1,775 חולי טרשת נפוצה מבוגרים יותר. ההשוואה העלתה כי בקרב צעירים המחלה רווחת יותר אצל ילדות – פי 2.8 יותר מילדים, בעוד שבגיל המבוגר, שכיחות המחלה גבוהה בנשים פי 1.8 בלבד מאשר בגברים.
בישראל, לפי הערכות, חיים 120 ילדים ומתבגרים עם טרשת נפוצה. בשל הסטגימה שדבקה במחלה, רבים מהם לא חשופים לידיעה שהם סובלים ממנה. “אצלנו רשומים רק שמונה ילדים, ויש הרבה מאוד ילדים במרכזים רפואיים שההורים נזהרים לחשוף אותם, למרות שיש להם בעיות רציניות שדורשות טיפול בחייהם, בלימודים, בבחינות הבגרות,” מספרת ג’נין ווסברג, מנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר).
“גם בגיל הבגרות יש אנשים שמחביאים את המחלה, כדי שלא תפגע להם בחיי הזוגיות או בעבודה. זה מזכיר לי את תחילתה של מגיפת האיידס. אם החולים לא יתאגדו ויהפכו לכוח, לא ישתפר מצבם. למשפחות ממעמד סוציואקונומי נמוך, המחלה היא כמו מכה שנחתה עליהם. כשמדובר בילדים, הם רצים בין בית הספר לרופאים ומפחדים שהסוד יתגלה. אנחנו באגודה מפעילים חיסיון מוחלט.
“עם זאת, אני מאמצת את הגישה האמריקאית שההורים צריכים לספר לילד על המחלה, ולתת לו את הסביבה התומכת שתאפשר לשנות סטיגמות. ילד יודע שהוא חולה, גם אם מסתירים את שם המחלה ממנו. כשלא מסבירים לילד ולסביבתו מה אופי המחלה, רואים ילד שכל הזמן עייף, ובבית הספר לא משתתף בפעילות גופנית, ויושב בצד, וזה מיד מסמן אותו כדחוי, ואין אליו אמפתיה. בילדים שלגביהם הסברנו מול בית הספר איך להתנהג, זה שינה את הילד, ואפילו הפך אותו לגיבור. כשרותמים ילדים למעשה חיובי, לעזור לילד חולה טרשת נפוצה, התוצאה חיובית.”
ב-2 באפריל תקיים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) יום עיון במלון רנסנס בתל אביב, המיועד למשפחות, בהן אחד מבני המשפחה סובל מהמחלה, וזאת במטרה לעודד תקשורת פתוחה וגלויה. “המחלה משפיעה על המשפחה כולה,” מסבירה ווסברג, “יש מצבים של הורה חולה, שילדיו הקטנים מעורבים בטיפול, ודואגים להזריק לו תרופות. לעתים מתפתחות אצל הילדים בעיות חרדה, הרטבה והפרעות קשב וריכוז.”
החרדה העיקרית נובעת מהלא נודע. “בטרשת נפוצה לא ניתן לחזות מה יקרה מחר,” מוסיפה ווסברג, “יש אנשים שעוברים התקפים בלבד, יכולים להסתגל למצב מסוים, ופתאום להזדקק לכיסא גלגלים, או שלפתע הראייה מידרדרת. המחלה כל הזמן מתקדמת, וקשה לנבא את הקצב. כשמישהו עובר תאונה, חלילה, ונזקק לקטיעת גפיים, אז שמים לו פרוטזה, הוא הולך לפיזיותרפיה, ויודע עם מה להתמודד. בטרשת נפוצה כל יום עלולה להיות הידרדרות, והפחד מהלא נודע מקשה על חיי היומיום. בכל קיץ אנחנו מפעילים קייטנה לילדים של חולי טרשת בוגרים, ומשלבים בה גם ילדים חולים, בין היתר במטרה להכיר את המחלה טוב יותר, ולהפחית את רמות החרדה”.
מחפשים תרופה
מטבע הדברים, מחקרים על הטיפול התרופתי לטרשת נפוצה המלווה בהתקפים מתמקדים בעיקר בחולה המבוגר. לרוב מקובל לתת קורטיזון במקרה של התקף, ולהתאים לחולה טיפול תרופתי למניעת ההתקפים לכל חייו, למשל בטאפרון, רביף או קופקסון.
“בילדים לא נעשו ניסויים רבים בצורה מבוקרת על התרופות שניתנות למבוגרים, אך לאחרונה מצטבר ניסיון בעיקר בתרופת ה’בטאפארון,’ שלגביה רואים יעילות גם בגיל הילדות,” מסביר ד”ר פלכטר.
טיפול מוקדם ב”בטאפרון” בילדים חולים שחוו ארוע קליני ראשון החשוד כטרשת נפוצה, דחה בצורה משמעותית את הופעת ההתקף הקליני השני, וכן דחה יצירת נגעים נוספים ברקמת המוח, כמו למבוגר. התרופות ניתנות לילדים חולים בהזרקה, אחת ליומיים, במינון קטן שמותאם למשקל גופם. בכל מקרה, טרשת נפוצה עלולה לגרום לנזקים בלתי הפיכים, גם בילדים.
“טיפלתי בילדים עם הגבלה ביכולות התנועה וההליכה, וילדים עם הגבלות קוגניטיביות והתפתחותיות”, אומר ד”ר פלכטר, “כמו בחולים בוגרים, גם בילדים צריך לבצע הערכות קוגניטיביות ופסיכולוגיות, ולאפשר תמיכה. עם זאת, תוחלת החיים של החולים מתקרבת היום לתוחלת החיים הרגילה, בעיקר הודות לתרופות ששיפרו את תוחלת החיים באופן דרמטי.”
הגורם לטרשת נפוצה נותר גם היום תעלומה, הן במבוגרים והן בילדים. “המחקר הגנטי עדיין לא הצליח לאפיין מרכיב גנטי של המחלה,” אומר ד”ר פלכטר. גם סיבות סביבתיות למחלה טרם אותרו.
לפני כשנה דיווחו חוקרים צרפתיים על מעקב בין שמונה שנים אחר 500 ילדים הסובלים מטרשת נפוצה, והגיעו למסקנה כי לא ניתן לקשר את המחלה לחיסון נגד הפטיטיס B הניתן לתינוקות, למרות ראיות ישנות שניסו לקשור בין השניים.
עם זאת, מצאו החוקרים קשר בין טרשת נפוצה לעישון פסיבי של הילד בבית בו מעשנים בני משפחה אחרים. מחקרים נוספים שבוצעו בבוגרים קשרו בין טרשת נפוצה למזג האוויר, ומצאו שכיחות גבוהה של התקפים בעונות חמות בהשוואה לחורף, אולם ממצאים מקבילים שוללים קשר שכזה.
=
