נפוצה אך נדירה

נ. קצין

עודכן 26.12.2018

נפוצה אך נדירה

נ. קצין

בניגוד למה שחשבתם, “טרשת נפוצה” היא לא מחלה נפוצה, ואין לה כל קשר לטרשת העורקים. גם המיתוס כאילו מדובר במחלה סופנית – שגוי מאוד # כיום קיימים טיפולים בעלי יעילות גבוהה במניעת התקפים ובלימת הידרדרות הנכות. ישנה חשיבות רבה להעלאת המודעות לתסמיני המחלה, מה שיסייע לאיבחון ולטיפול מוקדם!

מי שמע את השם “טרשת נפוצה” והבין בדיוק במה מדובר? הנה כמה מיתוסים לניפוץ, כבר על ההתחלה: טרשת נפוצה, להבדיל ממקבילתה המוכרת והשכיחה באמת – טרשת העורקים, אינה קשורה ללב ולכלי הדם, אלא דווקא למוח. טרשת “נפוצה”, בניגוד משווע לשמה, היא ת”ל מחלה יחסית נדירה, ומספר החולים בישראל מוערך בכמה אלפים. (הביטוי “נפוצה” מתייחס לשכיחות נגעי הטרשת במוח ובחוט השדרה). ולבסוף, לאלה שכן שמעו על המחלה – טרשת נפוצה אינה מחלה סופנית, וגם אם אין לה ריפוי, הרי שכיום קיימות תרופות יעילות שמצליחות להקל מאוד על הסבל, להפחית את תדירות ההתקפים ולאפשר לחולים לנהל אורח חיים רגיל!

מחקרים מעלים: יש בשורה

טרשת נפוצה היא הגורם השני לנכות בגיל צעיר, אחרי תאונות דרכים. בישראל חיים כ-5000 חולי טרשת נפוצה. המחלה שכיחה לרוב בצעירים בגילאים 20-40 (בעיקר בנשים). טרשת נפוצה היא מחלה כרונית, שבה תאי המערכת החיסונית (תאים לבנים בשם לימפוציטים מסוג B ו- T) תוקפים את הגוף. התאים מחוללים תהליך דלקתי הפוגע במעטפת המבודדת של העצבים (מיאלין). כתוצאה מכך נפגעת ההולכה העצבית והעברת הפקודות מהמוח לגוף ולהיפך.

“התסמינים משתנה מחולה לחולה, בהתאם לאזורים במערכת העצבים המרכזית שנפגעים במחלה. אצל רבע מהחולים התסמין הראשון יהיה טשטוש ראייה עד כדי עיוורון זמני. באחרים יכולים להופיע עייפות קשה זרמים ונימול ברגליים ובידיים. לנוכח העובדה שלמחלה טביעת אצבע ייחודית אצל כל חולה וחולה, לרפואה מותאמת אישית חשיבות גדולה, משום שייתכן ששני חולי טרשת, שנוטלים טיפול דומה, יגיבו לו באורח שונה”, מסביר ד”ר ארנון קרני, מנהל השירות הנוירואימונולוגי בבית החולים איכילוב בתל-אביב.

ללא טיפול, טרשת נפוצה אינה גורמת למוות אך פוגעת קשות באיכות חייו של המטופל ומביאה לירידה כללית בתפקוד, לרבות עייפות, פגיעות מוטוריות וחסרים נוירולוגיים שמתחילים כחסר זמני בזמן התקף ועלולים להפוך עם השנים לחסרים תמידיים.

מטרת הטיפול היא מניעה או הקטנת שכיחות וחומרת ההתקפים, ו/או מניעה או דחייה של הנכות ושיפור מצב נכות נוכחי במידה וניתן. כ-18% מהחולים בטרשת נפוצה התקפית הפוגתית, יעברו למצב פרוגרסיבי בתוך 6 שנים מתחילת האבחון במחלה כאשר נכון להיום, אין בנמצא טיפול לשלב זה.

“המצב כיום הוא שהתקף עשוי להסתיים אך השלכותיו מתבטאות בתקופה מאוחרת יותר. זה קורה כי העצבים שנפגעו ממשיכים לתפקד אך עליהם להתאמץ יותר ולכן הם מתנוונים מהר יותר, וכך כעבור כמה חודשים או שנים תתפתח נכות כתוצאה מהתקף שאירע בעבר”, מסביר ד”ר קרני.

בטיפול בטרשת חלה בשנים האחרונות התקדמות גדולה. עם זאת, רוב הטיפולים המוכרים לא מרפאים או מתקנים נזק שנגרם, אלא מעכבים את התקדמות המחלה ומשפרים את איכות חייהם של החולים. “ככל שנקדים לאבחן את המחלה המקננת בגוף, כך התרופות ישפיעו בצורה טובה יותר וקיים סיכוי כי מהלך המחלה יעצור לחלוטין”, אומר ד”ר קרני.”רבים מבין אלו שאובחנו כלוקים בטרשת נפוצה מקבלים את התרופה הנכונה המשפיעה עליהם באופן מוצלח כל כך, עד שתסמיני המחלה נעלמים לחלוטין, ואף בבדיקות MRI שנערכות להם לא רואים זכר לקיומה של המחלה”.

כלומר – החולה מחלים כליל?

לא, לצערנו לא ממש: “החלמה מגדירה מצב בו המחלה נטשה את הגוף ועזבה אותו”, מסביר ד”ר קרני. “כאן מדובר על מצב בו יש צורך במעקב ובנטילת תרופות על פי הצורך וכפי שעולה מהמעקב התרופתי, אבל בסופו של דבר כשהתסמינים נעלמים מדובר בבשורה טובה מאד עבור החולים שבעבר לא העזו לצפות לכך כלל”.

מחקרים שהוצגו באחרונה בכנס האקדמיה האמריקאית לנוירולוגיה, מהווים בשורה לחולים. המחקרים מראים כי תרופה ביולוגית לטיפול בחולי טרשת נפוצה הצליחה לעצור את התקדמות הנכות ואף לשפר את הנכות הקיימת ב- עד 43% מהחולים! הטיפול החדשני הפחית משמעותית את תדירות ההתקפים והאט את הפגיעה במוח.

במחקר שבדק את ההשפעה של תרופה ביולוגית פורצת דרך בשם “למטרדה”, השתתפו למעלה מ- 1,400 חולים בטרשת נפוצה. בתום 6 שנות מעקב נמצא כי מספר ההתקפים השנתי פחת דרמטית מממוצע של כ-שני התקפים בשנה, לשיעורים של פחות מהתקף בודד לשבע שנים בממוצע לאחר שש שנים. מרבית החולים לא חוו הרעה במצב הנכות. אחד הנתוניםהמרשימים ביותר במחקר היה בלימה באובדן נפח המוח שמתרחש בשיעור גבוה בקרב חולי טרשת. לאחר הטיפול בתרופה, שיעור אובדן נפח המוח השתווה לשיעור הטבעי שמתרחש באנשים בוגרים ובריאים.

היתרון בתרופה שנחקרה הוא בכך שהיא ניתנת בשני מחזורי טיפול בהפרש של שנה – ולאחר מכן רוב החולים אינם נזקקים עוד לטיפול תרופתי. יתרון זה מעביר משמעותית את ההיענות לטיפול מצד החולים. “גם בארץ הולך ומצטבר ניסיון מוצלח עם התרופה. מטופלים רבים כבר התנסו בטיפול, מרביתם חוו שיפור בתפקוד או שימור מצב הנכות הקיים ואינם זקוקים עוד לטיפול תרופתי כרוני למחלה.

בני מיכאלי, חולה בטרשת נפוצה מזה 15 שנה, הוא אחד מאלה שזכו להתנסות בטיפול התרופתי החדשני: “היו זמנים”, הוא נזכר, “בהם שכבתי במיטה כמעט בלא יכולת לנוע. כדי להתנייד בתוך הבית נעזרתי בקביים, וכל יציאה החוצה לוותה בכיסא גלגלים. רגלי פשוט לא נשמעו לי.”

ההידרדרות המשמעותית הגיע לאחר ביקור שערך בני בחו”ל: “במהלך הביקור חוויתי התקפים קשים, ובשובי ארצה התברר כי גופי הפסיק להגיב לתרופה שקיבלתי עד אז.

בעקבות הגילוי, המליץ לי הרופא על תרופה אחרת, שרק החמירה את מצבי וגרמה לי למספר התקפים בזה אחר זה.” אלא שלמרבה השמחה – מעז יצא מתוק: “בעקבות ההידרדרות, המליץ לי הרופא על למטרדה, ששינתה את חיי מן הקצה אל הקצה”.

בני מיכאלי מכהן כיום בתפקיד בכיר ותובעני באחת החברות הגדולות במשק. המסר שלו לחולים בטרשת נפוצה הוא מסר של תקוה: “אל תתנו לגוף להתנוון”, הוא אומר, וממליץ על פעילות ספורטיבית מתמדת ומנוחה לאחריה. “צריך ‘לתחזק’ את הגוף, וזה לא קל. בכלל, ההתמודדות עם טרשת נפוצה אינה קלה, אבל אפשרית והיא מהווה אתגר של ממש”.

כיום הולך בני למרחקים ארוכים ומקווה כי בעוד זמן לא רב יוכל גם לרוץ חופשי.

וזו עדיין אינה המילה האחרונה: “התרופות החדשות המצויות בפיתוח, ושכולי תקווה כי יגיעו לשלב האישור הסופי, מבקשות לרפא את העצבים שנפגעו ולמנוע את הנכות העתידית שעלולה להתפתח בהם”, מסביר ד”ר קרני.

ד”ר קרני צופה לפריצות דרך רפואיות ואילו בני מיכאלי נוסך תקווה ומשכנע כי המחלה, עם כל הקושי שבדבר, לא מצליחה להשבית את חייו. “אם היו אומרים לי כשאובחנתי כחולה במחלה, כי כיום, חמש-עשרה שנה אחרי אחיה כפי שאני, לא הייתי מאמין”.

ויש לו גם מסר חשוב: “מה שאני מבקש זה שמי שמאובחן היום כלוקה בטרשת נפוצה יאמין ביכולתו לנהל את חייו כרגיל. שלא ירים ידיים וישדר מראש תבוסה מול המחלה, אלא שידע שבאפשרותו להתמודד אם המחלה ואפילו לנצח בע”ה. עצם האמונה הזו, הנתמכת על המציאות הרפואית המתקדמת, תסייע לו מאד”.

20 אוקטובר 2024

הסדנאות מותאמות ליכולות: פלדנקרייז בשכיבה – לכל מי שיכול להניע את רוב חלקי גופו; פלדנקרייז בישיבה – למי שמשתמש בכיסא גלגלים

19 אוקטובר 2024

יום עיון: “טרשת נפוצה”- מפגש מטופלים “טיפול רב-תחומי בהתמודדות עם טרשת נפוצה” סורוקה המרכז הרפואי האוניברסיטאי, ב”ש יום שלישי ט”ז בכסלו , תשפ”ד – 17/12/24

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

04 ספטמבר 2024

סדנת פוטותרפיה וצילום בסמארטפון בזום עלות סמלית למפגש אחד 18 שקלים – 54 ₪ ל-3 מפגשים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנה

04 ספטמבר 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

27 אוגוסט 2024

דרך סיפורים ושירים שכתבו אחרים ודרך כתיבה אישית, נוכל לגעת ולכתוב את הסיפור האישי של כל אחד ואחת מאתנו.‬‬ דרך סיפורים, שירים וכתיבה אישית נוכל

25 אוגוסט 2024

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מזמינה אתכם/ן, חברי/ות האגודה, לסדנא חדשה וייחודית בת 2 מפגשים בזום, אשר מטרתה לקבל כלים: מתי והאם כדאי להתייעץ? איזו עזרה

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this