ראשי » סיפורים אישיים ואומנות » מכתבים למערכת » ניסיון חוזר ונשנה ע"י האגודה הישראלית לטרשת נפוצה לשיתוף פעולה עם MS Israel (חברה לתועלת הציבור)

ניסיון חוזר ונשנה ע"י האגודה הישראלית לטרשת נפוצה לשיתוף פעולה עם MS Israel (חברה לתועלת הציבור)

האגודה פונה מזה שנים ל-MS Israel כדי לקיים דיאלוג ושיתוף פעולה. לצערנו הדבר לא צלח. לא קיבלנו תשובה או תגובה. מצ"ב 2 מכתבים שנשלחו לגב ענת אילון בנושא בשנת 2019. אנו נמשיך לנסות לאור העובדה ששיתוף פעולה הוא חיוני והכרחי עבור חולי הטרשת הנפוצה בישראל.

מאת: ג'נין ווסברג - מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים | עודכן 02.12.2020

לכבוד, ענת אילון , MS ישראל 

ענת שלום,

מידי שנה אנו נפגשות בכנסים שחברת רוש מארגנת לעמותות טרשת נפוצה ברחבי העולם. 

באותם כנסים נפגשנו עם נציגי עמותות שונות מאותה מדינה (לדוגמא: ברזיל – 3 נציגים מעמותות שונות, יוון – מספר נציגים מעמותות שונות וכ'ו). היה נעים מאוד עבורי לראות את שיתוף הפעולה והעבודה המשותפת בין נציגי העמותות השונות למען חולי הטרשת הנפוצה במדינתם. 

המסר העיקרי המועבר בכנסים אלו הוא החשיבות והכוח שבשיתוף הפעולה – בין עמותות לטרשת נפוצה ברחבי העולם בכלל, ועמותות לטרשת בכל מדינה בפרט. 

בשנים האחרונות פניתי אלייך מספר פעמים כדי שנקיים שיתוף פעולה בין האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) ו-MS ישראל, ולצערי עדיין אין תגובה מצידך. 

כולנו משקיעים את מירב זמנינו ומאמצינו לשיפור איכות חייהם של חולי הטרשת הנפוצה בישראל. 

הקשיים והבעיות של חולי הטרשת הנפוצה בישראל הם רבים וקשים, וכן המשאבים הכספיים לסיוע עבורם מצומצמים מאוד. לכן, שיתוף פעולה במדינתנו הוא הכרחי וחשוב מאוד. הנתק והפירוד מחלישים את כוחם של חולי הטרשת הנפוצה במרחב הציבורי ופוגע בהם. 

כצעד ראשון לשיתוף פעולה, אני מציעה שנפרסם באופן הדדי את פירוט הפעילויות לשנת 2020 – ובאתר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה יפורסמו פעילויות MS ישראל ובאתר MS ישראל יפורסמו פעילויות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

כמו כן, רצוי שנתאם פעילויות ביננו על מנת שלא תהיה חפיפה, וכדי שחולי הטרשת הנפוצה בישראל יוכלו להנות ממגוון פעילויות לאורך כל השנה – לדוגמא: האגודה מקיימת 7-10 ימי עיון ברחבי הארץ במהלך השנה בשפות עברית וערבית ולאוכלוסיות מגוונות – סביר להניח שMS ישראל יכולה לקיים פעילויות שונות, שאינן ימי עיון ו/או פעילויות שהאגודה עושה, שיעשירו את חולי הטרשת הנפוצה בישראל וכדי שיהיה לחולים מגוון רחב של פעילויות ללא כפילות. לדוגמא, המירוץ של MS ישראל, שהינו אירוע מבורך ומשמעותי לחולים. 

לצורך כך אשמח שנשב לתכנון משותף לקראת שנת 2020.

מחכה לתגובתך

בברכת שיתוף פעולה פורה

ג'נין ווסברג

מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)

 

———————————————————————-

 

לכבוד: ענת אילון, MS ישראל 

ענת שלום,

ב- 25.11.19 שלחנו אלייך את המכתב המצ"ב וצר מאד שלא קיבלנו מענה כפי שלא נענינו מזה שנים לפניות החוזרות ונשנות שלנו לשיתוף פעולה.

אנו פונים אלייך שוב כדי לתאם שיתוף פעולה שלדעתנו חשוב מאד במיוחד בימים אלו שבהם כולנו נתקלים בקשיים רבים בגיוס משאבים כספיים כדי לממן פעילויות חשובות והכרחיות למען ציבור חולי הטרשת הנפוצה בישראל.

המשאבים הכספיים של המדינה וחברות התרופות צומצמו והיכולת של כולנו לתת מענה מקצועי ראוי והכרחי נפגע- שיתוף פעולה הוא חשוב והכרחי כדי שאכן נוכל לתת מענה לצרכים המרובים של חולי הטרשת הנפוצה ובני משפחתם. 

המסר בכל הכנסים שבהם את משתתפת הוא: 

"שיתוף פעולה בין עמותות לטרשת נפוצה באותה מדינה הוא חשוב והכרחי כדי לקדם זכויות, לשפר תנאים ולגייס משאבים לטובת חולי הטרשת הנפוצה". 

ברור לחלוטין שפיצול אינו משרת את קהילת חולי הטרשת הנפוצה.

הצעתנו לשיתוף פעולה במכתב מ- 25.11.19 עומדת בעינה ונשמח לקבל ממך הצעה לשיתוף פעולה. 

בברכת שיתוף פעולה פורה

ג'נין ווסברג, מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים

העתק: 

הוועד המנהל והמועצה הרפואית המייעצת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה 

מנכ"לי חברות התרופות 

02 ספטמבר 2025

גישת ניהול עצמי (self-management) מיושמת בעולם בקרב אנשים עם מחלות כרוניות מגוונות, לשיפור התמודדות עם ההשלכות הבריאותיות, הנפשיות והתפקודיות של המחלה. הסדנה מבוססת על גישת

01 ספטמבר 2025

הנתונים ממעקב ארוך טווח אחרי מטופלי קיסימפטה ממשיכים להצטבר ומשקפים פרופיל בטיחות-יעילות חיובי. שילוב נתוני הבטיחות והיעילות, יחד עם צורת המתן מאפשרים למטופלים גמישות מירבית,

26 אוגוסט 2025

אחד הנושאים שמעסיקים רבים מהמאובחנים עם טרשת נפוצה הוא השיתוף: האם, מתי, איך ולמי לספר על האבחנה. השיחה על המחלה אינה פשוטה – קבלת האבחנה

25 אוגוסט 2025

קבצנו עבורם מומחים רבים מאוד שיענו בהתנדבות לכל שאלותיכם

19 אוגוסט 2025

המרפאה לטרשת נפוצה והיחידה לנוירואימונולוגיה של המרכז הרפואי הלל יפה, חדרה בשיתוף עם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) מזמינים אתכם/ן להצטרף לקורס הכשרת מלווים –

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this