לכבוד, ענת אילון , MS ישראל 

ענת שלום,

מידי שנה אנו נפגשות בכנסים שחברת רוש מארגנת לעמותות טרשת נפוצה ברחבי העולם. 

באותם כנסים נפגשנו עם נציגי עמותות שונות מאותה מדינה (לדוגמא: ברזיל – 3 נציגים מעמותות שונות, יוון – מספר נציגים מעמותות שונות וכ’ו). היה נעים מאוד עבורי לראות את שיתוף הפעולה והעבודה המשותפת בין נציגי העמותות השונות למען חולי הטרשת הנפוצה במדינתם. 

המסר העיקרי המועבר בכנסים אלו הוא החשיבות והכוח שבשיתוף הפעולה – בין עמותות לטרשת נפוצה ברחבי העולם בכלל, ועמותות לטרשת בכל מדינה בפרט. 

בשנים האחרונות פניתי אלייך מספר פעמים כדי שנקיים שיתוף פעולה בין האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) ו-MS ישראל, ולצערי עדיין אין תגובה מצידך. 

כולנו משקיעים את מירב זמנינו ומאמצינו לשיפור איכות חייהם של חולי הטרשת הנפוצה בישראל. 

הקשיים והבעיות של חולי הטרשת הנפוצה בישראל הם רבים וקשים, וכן המשאבים הכספיים לסיוע עבורם מצומצמים מאוד. לכן, שיתוף פעולה במדינתנו הוא הכרחי וחשוב מאוד. הנתק והפירוד מחלישים את כוחם של חולי הטרשת הנפוצה במרחב הציבורי ופוגע בהם. 

כצעד ראשון לשיתוף פעולה, אני מציעה שנפרסם באופן הדדי את פירוט הפעילויות לשנת 2020 – ובאתר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה יפורסמו פעילויות MS ישראל ובאתר MS ישראל יפורסמו פעילויות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

כמו כן, רצוי שנתאם פעילויות ביננו על מנת שלא תהיה חפיפה, וכדי שחולי הטרשת הנפוצה בישראל יוכלו להנות ממגוון פעילויות לאורך כל השנה – לדוגמא: האגודה מקיימת 7-10 ימי עיון ברחבי הארץ במהלך השנה בשפות עברית וערבית ולאוכלוסיות מגוונות – סביר להניח שMS ישראל יכולה לקיים פעילויות שונות, שאינן ימי עיון ו/או פעילויות שהאגודה עושה, שיעשירו את חולי הטרשת הנפוצה בישראל וכדי שיהיה לחולים מגוון רחב של פעילויות ללא כפילות. לדוגמא, המירוץ של MS ישראל, שהינו אירוע מבורך ומשמעותי לחולים. 

לצורך כך אשמח שנשב לתכנון משותף לקראת שנת 2020.

מחכה לתגובתך

בברכת שיתוף פעולה פורה

ג’נין ווסברג

מנכ”ל ומנהלת שירות לחולים

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר)

———————————————————————-

לכבוד: ענת אילון, MS ישראל 

ענת שלום,

ב- 25.11.19 שלחנו אלייך את המכתב המצ”ב וצר מאד שלא קיבלנו מענה כפי שלא נענינו מזה שנים לפניות החוזרות ונשנות שלנו לשיתוף פעולה.

אנו פונים אלייך שוב כדי לתאם שיתוף פעולה שלדעתנו חשוב מאד במיוחד בימים אלו שבהם כולנו נתקלים בקשיים רבים בגיוס משאבים כספיים כדי לממן פעילויות חשובות והכרחיות למען ציבור חולי הטרשת הנפוצה בישראל.

המשאבים הכספיים של המדינה וחברות התרופות צומצמו והיכולת של כולנו לתת מענה מקצועי ראוי והכרחי נפגע- שיתוף פעולה הוא חשוב והכרחי כדי שאכן נוכל לתת מענה לצרכים המרובים של חולי הטרשת הנפוצה ובני משפחתם. 

המסר בכל הכנסים שבהם את משתתפת הוא: 

“שיתוף פעולה בין עמותות לטרשת נפוצה באותה מדינה הוא חשוב והכרחי כדי לקדם זכויות, לשפר תנאים ולגייס משאבים לטובת חולי הטרשת הנפוצה”. 

ברור לחלוטין שפיצול אינו משרת את קהילת חולי הטרשת הנפוצה.

הצעתנו לשיתוף פעולה במכתב מ- 25.11.19 עומדת בעינה ונשמח לקבל ממך הצעה לשיתוף פעולה. 

בברכת שיתוף פעולה פורה

ג’נין ווסברג, מנכ”ל ומנהלת שירות לחולים

העתק: 

הוועד המנהל והמועצה הרפואית המייעצת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה 

מנכ”לי חברות התרופות