“אל תלחם באבחנה, נסה להילחם בגזר הדין”

נורמן קוזינז

איש לא מבין את אי-הודאות שבשינוי כמו אדם הסובל מטרשת נפוצה. לעיתים תכופות, לא ניתן לצפות מראש את מהלך המחלה, מה שמקשה עלינו לחשוב על העתיד. יחד עם השינויים בדימוי העצמי והשינוי בתסמינים, משתנים גם יחסינו עם המשפחה, החברים והעמיתים לעבודה. עם עזרה והדרכה מתאימה של אנשי מקצוע והנכונות לעבור את תהליך ההגדרה מחדש של הזהות האישית, אדם יכול להמשיך ליהנות מהחיים ומתקוות לעתיד.

לדברי פגי וולש, פסיכותרפיסטית פרטית ב”באלה קינוויד”, פנסילבניה: “איש לא ייחל לעצמו להיות חולה בטרשת נפוצה. עם זאת, בגלל הטרשת הנפוצה אנשים נאלצים להתמודד בשלב מוקדם בחייהם עם נושאים הקשורים למוות ולמשמעות החיים”. וולש נותנת ייעוץ להרבה מאובחנים חדשים שמופנים אליה מהמרכז לטרשת נפוצה באוניברסיטת פנסילבניה שבפילדלפיה. “לרוב זה אומר שהם יוזמים יחסים משמעותיים מוקדם יותר מאחרים. הדבר דומה למשבר אמצע החיים. הם לא רוצים לבזבז זמן. הם רוצים למצוא אנשים תומכים שיעריכו אותם על מה שהם עכשיו, ולא על מה שהם היו פעם”.

עם זאת, לוקח זמן להגיע לגילוי העצמי הזה. “בדרך כלל המאובחנים החדשים נמצאים בסוג של הכחשה. אני מאמינה שהכחשה היא חלק מהאבחנה. מדובר בברכה ובקללה בעת ובעונה אחת. הכוונה שלי היא שהתכחשות לחלק מאפשרויות התפתחות המחלה נותנת להם תקווה מסוימת. הם אינם יודעים איך ייראו חייהם בהמשך. החיסרון הוא שאם הם ממשיכים להתכחש לאבחנה, הם לא מתכננים כיצד יתמודדו עם התסמינים ולא לוקחים תרופות שאמורות לשלוט במצב המחלה”.

וולש משווה את השלב הזה לאחד מחמש שלבי האבל שפותחו על ידי אליזבת קובלר-רוס, פסיכיאטרית מפורסמת המתמחה במוות ומחברת הספר “על מוות ומיתה”. לדברי וולש: “את השלבים האלו עוברים חולי הטרשת הנפוצה ואנשים אחרים הסובלים ממחלות כרוניות”.

השלבים הם: 1. הכחשה ובידוד – מצב של הלם שבו האדם לא מאמין שזה קורה לו; 2. כעס – כאשר אדם כועס על כל העולם; 3. מיקוח – כאשר אדם מקווה לדחות את הבלתי נמנע; 4. דיכאון – כאשר אדם מרגיש תחושה עמוקה של אובדן מעמד והערכה; 5. קבלה – כאשר אדם מקבל ברגיעה את הבלתי נמנע.

“עבור המאובחנים החדשים חשוב מאוד להבין שבני זוגם מתמודדים עם אותם השלבים וגם הם עשויים להיות בשלב ההכחשה”, אומרת וולש. “קרוביהם אינם רוצים לקבל את העובדה שייתכן ודברים מסוימים ישתנו ביחסיהם. הם עשויים לכעוס על המחלה ולפחד מהעתיד”.

לדברי קת’לין ליהי, בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית, עובדת סוציאלית קלינית מורשית (LICSW) במדינת מסצ’וסטס, דינאמיקה זו עלולה להיות בעייתית אם הדברים אינם עולים בשיחה. היא מתפקדת כעובדת סוציאלית כבר יותר משלושה עשורים ובמהלך העשור האחרון היא עבדה במרכז הטיפולי לטרשת נפוצה בבית החולים Mount Auburn, קמבריג’, מסצ’וסטס. “בשלב הראשון כולם נמצאים במשבר, אך בדרך כלל המטופלים מחפשים באופן פעיל תשובות לשאלותיהם, כאשר משפחותיהם עדיין נמצאות בשלב ההכחשה. הדבר עשוי להשפיע לרעה על יחסיהם”.

ליהי אומרת, כי ההכחשה שמבטאים בני המשפחה מגיעה לרוב מהתסמינים הפחות “נראים” של המחלה, כגון תשישות. “למרות שייתכן שהחולה לא יסבול מבעיות בהליכה או מתסמינים נראים אחרים, הוא יכול לסבול מתשישות. מסיבה זו ייתכן שבני זוגם לא ירגישו שהמחלה פוגעת בהם ברצינות. מצד אחד, החולה לא רוצה שיתייחסו אליו בצורה שונה. מצד שני, הוא מעוניין שבני הזוג והמשפחה ירגישו חמלה מסוימת כלפי מצבו.

“כאשר בחוץ מספיק חשוך, אתה יכול לראות את הכוכבים”

צ’ארלס א. בירד

קבלת התמיכה

באופן כללי, על רוב החולים בטרשת נפוצה לעבור קודם כל את כל השלבים האלו בעצמם, לפני שהם מוכנים לתקשר עם אחרים. גברים רבים ונשים רבות עם טרשת נפוצה מגלים שהצטרפות לקבוצת תמיכה יכולה לעזור להם להתמודד עם אי-הוודאות הקשורה במחלה. הרעיון מאחורי קבוצת תמיכה הוא פשוט – לתת לאנשים שחולקים עניין משותף, תכונה או בעיה מקום למפגש ולדיון בנושאים רלוונטיים ובחוויות. קבוצות תמיכה לחולי טרשת נפוצה נותנות לחבריהן את האפשרות ללמוד יותר על המחלה, לחלוק תחושות ורעיונות, למצוא חברים חדשים, לצאת מהבית ולהתערות בחברה. “מכיוון שלרוב אני פוגשת אנשים צעירים, קבוצות תמיכה לחולי טרשת נפוצה עשויות להיראות בהתחלה מדכאות, מכיוון שחלק מהאנשים חולקים את תסכוליהם מהמחלה ואת תסמיניהם”, אומרת וולש. “אני אומרת למטופלי להמשיך לחפש קבוצת תמיכה עם אנשים בעלי חוויות הדומות לשלהם. אני מייעצת להם לא להרים ידיים. יש משהו מאוד ממריץ, מועיל ותומך באינטראקציה עם אנשים שסובלים מאותה מחלה”.

בנוסף, ליהי רואה ערך רב בשיתוף ברגשות ובחוויות דרך רשתות תמיכה. עם זאת, לדבריה ברשתות לא תמיד קיימות “קבוצות תמיכה” קלאסיות, במיוחד כשמדובר במאובחנים חדשים. “לעיתים קרובות מאובחנים חדשים אינם רוצים להגיע לקבוצות תמיכה שבהן משתתפים חולי טרשת נפוצה בעלי מגבלות חמורות. הם חוששים מלראות משהו מפחיד שייתכן שממתין להם בעתיד”.

במקום זאת ליהי ממליצה לחולים אלו לקבל את התמיכה שלה הם זקוקים בדרכים “פחות מאיימות”, כגון הגעה להרצאה בנושא הטרשת הנפוצה בבית החולים המקומי או במסגרת אחרת. “בהרצאות אלו תמיד קיים פן סוציאלי, ובדרך באופן לא רשמי הן מציעות מפגש עם חולים אחרים”. “במרכז שלנו ישנם חולים בטרשת נפוצה שמתנדבים לשבת באזור ההמתנה ולדבר עם משפחות וחולים שממתינים למפגש עם אנשי צוות שונים”, אומרת ליהי. “זו עשויה להיות חוויה חיובית מאוד עבור המאובחנים החדשים. כך יש להם הזדמנות להיפגש עם חולי טרשת אחרים שחיים עם המחלה כבר זמן מה”. עם השנים ליהי גילתה ש”רוב חולי הטרשת הנפוצה ובני משפחותיהם מתמודדים הרבה יותר טוב ממה שהם חושבים שיתמודדו. אבחון הטרשת הנפוצה אינו מופיע בואקום. החולים ומשפחותיהם מביאים לתוך ההתמודדות את חייהם וההתנסויות הקודמות. לכן אני משתדלת לעודד את המשפחות להשתמש באמצעים שעבדו בעבר לצורך התמודדות עם מצבים או אתגרים חדשים. לפעמים ההזדמנות פשוט לשבת ולעבד את הדברים יחד נותנת להם את הכוח להתמודד. הם בונים על משאבי העבר האלו בתוכם”.

קושי נוסף שאיתו מתמודדות משפחות הוא ההחלטה לשמור את הטרשת הנפוצה בסוד. למרות שליהי מבינה מדוע חלק מהמטופלים מעוניינים לשמור בהתחלה את האבחנה שלהם בסוד מעמיתים לעבודה ומשכנים, היא מעודדת אותם לחלוק את הנושא עם אחרים ברגע שירגישו מוכנים לעשות זאת. “שמירת הטרשת הנפוצה בסוד מוסיפה לחץ לחיים, אך זהו תהליך שאנשים אמורים לעבור בקצב שלהם. אני מנסה לעזור להם תוך כדי דיון בדאגותיהם ובמה שעשוי לעזור להם. ראיתי שכאשר אנשים מוכנים לשתף אחרים באבחנת הטרשת הנפוצה שלהם, זה עשוי לעזור להם להתמודד עם תחושות חוסר אונים ואי וודאות. לעיתים קרובות אנשים מוצאים שהם מקבלים יותר תמיכה, למרות שהם חששו זמן רב שאחרים ישנו את יחסם אליהם. רוב הסובבים שמחים לעזור ומגלים הבנה רבה”. שמירת הטרשת הנפוצה בסוד מילדים עלולה לבודד לא רק את ההורה החולה, אלא גם את הילד שמרגיש שמשהו רע קורה בבית. זה עלול להפחיד את הילד. “חשוב לזכור כי הורים הם המורים הראשונים והחשובים ביותר לחיים עבור ילדיהם המתבגרים. ההורים מלמדים את ילדיהם מלכתחילה כי החיים הם מסע עם שינויים ותהפוכות”, אומרת סינדי ריצ’מן, MSAA, מנהלת בכירה של השירות. “כאשר הורים עוזרים לילדיהם להבין את הטרשת הנפוצה, הם עוזרים להפחית את רמת הפחד והחרדה ולהראות את חשיבות האהבה והדאגה האחד לשני”.

וולש מסכימה עם זאת. “רוב הילדים מקבלים שינויים הקשורים להוריהם די בקלות. כמה שההורה יהיה גלוי יותר לגבי מחלתו – כך ייטב לכולם. מכיוון שהילדים סקרנים מטבעם, הם יספגו את המידע וימשיכו הלאה”.

ליהי מדגישה שהבנת השלבים שאותם עוברים הילדים, במיוחד כאשר מדובר בגיל ההתבגרות, היא חשובה ביותר. “השנים האלו אינן קלות. לפעמים האם מתלוננת שהחדר של בתה המתבגרת מבולגן ושהיא אינה עוזרת במטלות הבית. היא מבינה זאת כאילו בתה מגיבה בצורה זו לטרשת הנפוצה או פשוט אינה רגישה לצרכיה. אני מנסה לעזור לאם להבין כי ייתכן שזו כלל לא הסיבה והבת פשוט עוברת שלב מסוים בחייה”.

ריצ’מן מסכימה. “מתבגר עשוי להתבייש מסוג המכונית שבה ההורה נוהג או לחשוש מהעובדה שההורה עשוי להגיד משהו “מפדח” ליד חברם או אפילו להראות את חיבתו בפני קבוצת חברי הילד. חשוב שהחולה בטרשת הנפוצה יבין שלמתבגר לא תמיד משנה האם ההורה יושב בכסא גלגלים או משתמש במכשיר כלשהו. הבעיה היא שההורה בכלל מעורב, וזה נכון גם לגבי הורים שאינם סובלים מטרשת נפוצה”. (אנשים עם טרשת נפוצה ובני משפחותיהם יכולים לקבל מידע נוסף באתר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר)  www.mssociety.org.il או לפנות למשרדי האגודה 03-5377002 ולדבר עם העו”ס יונית טיכוב).

וולש מדגישה כי למרות שחשוב מאוד לחלק לכל בני המשפחה מטלות בחיי היומיום, יש להבין את הגבלותיהם. ההורים לא רוצים להלחיץ יותר מדי את ילדיהם ולגרום להם לקחת על עצמם סמכת של הורה, מה שיכול לקרות למשל כשהבת הגדולה שומרת על פעוט בכל יום לאחר הלימודים. הורים צריכים לדעת היכן לחפש תמיכה ומשאבים. ההורים לא צריכים להיות תלויים יותר מדי בילדיהם.

התמודדות עם דיכאון
דיכאון הקשור בטרשת הנפוצה הוא בעיה גדולה שאינה מקבלת את תשומת הלב הדרושה, והדבר עלול להביא לתוצאות הרסניות”, אומר ד”ר אדם קפלין, פרופסור, מרצה לפסיכיאטריה במחלקה לפסיכיאטריה ונוירולוגיה בבי”ס לרפואה ע”ש ג’ון הופקינס בבולטימור, ויועץ פסיכיאטרי בכיר במרכז לטרשת נפוצה בג’ון הופקינס. “אין להמעיט בהשפעת הדיכאון, בין אם מדובר במטופלים, בבני משפחותיהם או במטפליהם. ניתן לטפל בדיכאון והמטרה היא להביא אותו להפוגה”.

לדבריו של ד”ר קפלין, דיכאון קליני הוא נפוץ מאוד בין חולי הטרשת הנפוצה. בין 40 ל-60 אחוז מהחולים חווים דיכאון במהלך חייהם, מדובר בכמות שגדולה פי 10 ביחס לאוכלוסייה הכללית. אם לא מטפלים בדיכאון חמור, הוא עלול להביא להתאבדות. ד”ר קפלין מצטט מחקר שמצא כי חולי הטרשת הנפוצה מתאבדים פי 7.5 יותר מאשר נציגי אוכלוסייה אחרים באותם הגילאים.

“דיכאון קליני הינו נפוץ יותר בין חולי הטרשת הנפוצה, מאשר אצל חולים במחלות כרוניות אחרות, כולל מחלת נוירולוגיות. לא רק שהמחלה גורמת לסבל, היא גם משפיעה באופן משמעותי על תפקוד החולה, איכות חייו ואורכם”. לדבריו של ד”ר קפלין מחקרים רבים הגיעו למסקנה כי הדיכאון הוא הגורם העיקרי שמשפיע על הערכה על ידי המטופל של איכות חייו. יש לו השפעה הרבה יותר גדולה מהגורמים האחרים שנחקרו, כולל נכות פיזית, תשישות ופגיעה קוגניטיבית. הוא מצטט את המחקרים הללו בספר חדש על הטרשת הנפוצה בשם “הטיפול בטרשת נפוצה”, אשר פורסם לאחרונה בהוצאת “אינפורמה פרס”. מחקרים אחרים שצוטטו בספר, מקשרים את הדיכאון הקליני בחולי הטרשת הנפוצה עם אובדן רב של שעות עבודה, חוסר קבלת תמיכה מהסביבה ודבקות פחותה בטיפולים נגד הטרשת הנפוצה.

בספר זה ד”ר קפלין מצוטט גם מחקרים שמראים כי במקרים רבים דיכאון קליני אצל חולי הטרשת הנפוצה עלול להיגרם בשל שינויים במוח הנגרמים מהתקדמות המחלה. לדבריו, עד שהמחקרים האלו הוכיחו אחרת, מומחים האמינו כי הדיכאון הקליני מתפתח אצל החולים בטרשת הנפוצה כתוצאה מאי-צפיות המחלה ומהקושי והתסכול שבחיים עם מחלה כרונית. חשוב שחולי הטרשת הנפוצה וקרוביהם יבינו כי הדיכאון שלהם הוא תסמין של המחלה, ולא תוצאה של חולשה נפשית או חוסר יכולת להתמודד. בעקבות הממצאים הללו ד”ר קפלין מעודד את חולי הטרשת הנפוצה ובני משפחותיהם לקבל אבחנה נכונה וטיפול מתאים. הוא מדגיש, כי בניגוד לדיכאון אצל כלל האוכלוסייה שחולף באופן ספונטאני כמעט ב-75% מהמקרים תוך 6-12 חודשים בממוצע, דיכאון הקשור בטרשת הנפוצה אינו חולף מעצמו ומחמיר בדרך כלל ללא טיפול מתאים.

החדשות הטובות הן שהדיכאון הוא אחד התסמינים הקלים ביותר לטיפול בחולי הטרשת הנפוצה, ואלו שמקבלים טיפול מתאים ייהנו מנסיגתו המוחלטת. ד”ר קפלין רוצה “שחולי הטרשת הנפוצה ישקיעו לא פחות מאמצים בטיפול בדיכאון מאשר בתסמינים אחרים של המחלה. אנשים רבים מקבלים טיפול בפיזיותרפיה לשיפור ההליכה או ייעוץ לשליטה בסוגרים. יש להשקיע לא פחות מאמצים גם בטיפול בדיכאון.

קריטריונים של דיכאון
ד”ר קפלין ממליץ לרופאים להשתמש במדריך האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי ((DSM-IV – ספר אבחוני עיקרי של המטפלים בארה”ב, לאבחון דיכאון קליני בחולי הטרשת הנפוצה. הקריטריונים של המדריך לאבחון “דיכאון מג’ורי” (Major Depression) דורשים שיתקיימו חמישה או יותר מהתסמינים המתוארים להלן במהלך תקופה רצופה של שבועיים, בליווי הפרעה בתפקוד. בנוסף, לפחות אחד מהתסמינים חייב להיות מצב רוח דכאוני (מס’ 1) או אובדן של עניין/הנאה (מס’ 2).

1. מצב רוח דכאוני
2. אובדן עניין או הנאה (anhedonia)
3. תחושת חוסר ערך או אשמה מוגזמת/בלתי מוצדקת
4. תשישות או אובדן חיוניות
5. נדודי שינה או עודף שינה (היפרסומניה)
6. ירידה ביכולת חשיבה או ריכוז, או קושי בקבלת החלטות
7. אובדן משמעותי במשקל שלא במסגרת דיאטה, או עלייה במשקל, או ירידה עלייה בתיאבון
8. עוררות או האטה פסיכומוטורית
9. מחשבות חוזרות על מוות או התאבדות

בנוסף, לטענתו של ד”ר קפלין, בכדי לאבחן בצורה נכונה דיכאון מג’ורי בחולי טרשת נפוצה, הרופא חייב לקחת בחשבון את השפעות התרופות שנרשמו לטיפול בתסמינים או בהתקדמות המחלה, החמרת התשישות בחלק השני של היום (סימן לדיכאון) ואי יכולת המטופל להתקדם הלאה ולקבל את המחלה לאחר זמן סביר. “חוסר היכולת לצאת מההלם של אבחון הטרשת הנפוצה לאחר חודשים רבים או שנים רבות מעלה את החשד שמדובר כאן בדיכאון קליני”.

(מידע נוסף על התסמינים והטיפול בדיכאון בטרשת נפוצה ניתן למצוא בספריית האגודה, באתר, במדור מאמרים www.mssociety.org.il).

קשר האהבה
באם מדובר בנישואין, מגורים משותפים או חיפוש אחר בן זוג, ייתכן שאדם הסובל מטרשת נפוצה יחוש קושי להרגיש שהוא נחשק או שמגיעה לו אהבה ותשומת לב של אדם אחר. “לעיתים קרובות רעיון הקשר הרומנטי נשמע מופרך בשל דימוי הגוף ודימוי עצמי שמשתנים במהרה לאחר האבחון”, אומרת וולש. “אני מנסה לעזור להם להבין שלמרות שאולי הם נראים לעצמם כלא מושכים ונכים – הם לא בהכרח נראים כך בעיני אחרים. עליהם לחלוק את התחושות האלו עם בן הזוג הנוכחי או העתידי, כדי להבין שאחרים נמשכים אליהם”.

יציאה לפגישות רומנטיות (דייטים) עשויה להיראות כמפחידה עבור אנשים עם טרשת נפוצה, עד שהם יבינו שהמחלה לא מגדירה אותם, אלא מהווה רק חלק מהם. וולש מסבירה: “כאשר הטרשת הנפוצה מתערבבת עם הלחץ הרגיל שקיים בפגישות רומנטיות, עולות שתי שאלות שונות: ‘מי ירצה אותי בכלל?’ ו-‘איך עלי לבחור בן זוג?’ מבחינה מסוימת הטרשת הנפוצה עוזרת להם למצוא בני זוג ראויים יותר, מכיוון שהם מוותרים על דייטים כושלים ומתחילים לחפש אנשים יותר נעימים ואכפתיים”.

וולש טוענת שמטופליה מרגישים שגם הקשרים החברתיים שלהם משתפרים ומתעמקים לאחר האבחון, אך מצד שני זו יכולה להיות תקופה לא קלה של גילוי מחדש. “לעיתים קרובות הם מגלים שחבריהם הקודמים לא היו ראויים להם. לאחר מספר שנים הם מוצאים חברים פחות אנוכיים ויותר חיוביים. מטופלים רבים מספרים לי כיצד הם מצאו לעצמם חברים טובים יותר הודות לטרשת הנפוצה. היחסים שלהם עמוקים יותר מכיוון שהם לא חוששים כעת לדבר על הנושאים הקשים”.

וולש משווה את השינויים האלו ביחסים ל”מיתות קטנות” או אבדות שאדם צריך להתמודד איתן ולהתאבל עליהן לפני שהוא ממשיך בחייו. “ייתכן שאדם עם טרשת נפוצה לא יכול לצאת לצעדה עם קבוצת חברים אחת, אך הוא יכול לעסוק בהתעמלות מים עם קבוצה אחרת. ייתכן שהוא לא יכול, או לא רוצה לצאת למועדון ולחגוג כל הלילה, אך הוא יכול ליהנות מערב שקט בבית עם חברים קרובים.

חשוב מאוד שמאובחן חדש יתאבל על “המוות הקטן” שהוא חווה בשל אי היכולת לעבוד באותו תחום או להשתתף בפעילות מסוימת, אומר ד”ר קפלין. “כאשר אדם עם טרשת נפוצה מפסיק לשאול ‘למה אני?’, הוא יכול להתחיל לשאול את עצמו ‘כיצד אני יכול לשפר את חיי?’

ד”ר קפלין נותן כדוגמא את האב המכור לעבודה שנאלץ למצוא לעצמו עבודה פחות תובענית לאחר שאובחן בטרשת נפוצה. “כאשר הוא בילה יותר זמן בבית, הוא גילה את ההנאה שבגידול ילדיו”, הוא אומר. מטופל אחר של ד”ר קפלין הרגיש שעליו להפסיק לאמן את קבוצת כדור-הבסיס של בתו לאחר שהוא נאלץ להתחיל להשתמש במקל הליכה בעקבות התקדמות המחלה. “הוא הרגיש שעליו להפסיק מכיוון שהוא כבר לא יכול להראות לבנות כיצד לזרוק, לתפוס ולחבוט. כאשר הצעתי לו לקחת עוזר, הוא הסכים, והקבוצה זכתה באותה השנה במקום הראשון. דוגמאות אלו מראות כי אנשים עם טרשת נפוצה יכולים להתמודד עם קשיים יותר טוב יותר מאנשים אחרים שמעולם לא נתקלו במכשולים דומים”.

השפעות הטרשת הנפוצה עשויות לייאש אנשים שנהנים מפעילויות ספורטיביות מסוימות,, כגון ריצה. “האדם צריך לעבד את האובדן ולהתאבל עליו בכדי לבחון אפשרויות אחרות, כגון נסיעה על אופניים או שחייה”, אומרת וולש. “חשוב להתאבל על אובדן הזהות העצמית כאצן”.

גם בני הזוג זקוקים לתמיכה
השיר המפורסם של ג’ון לנון “החיים זה מה שקורה כשאתה עסוק בתוכניות אחרות” רלוונטי מאוד עבור בני הזוג של החולים בטרשת נפוצה. מכיוון שבדרך כלל הטרשת תופסת גברים ונשים באמצע החיים וללא אזהרה. בני זוגם או קרובים אחרים לוקחים על עצמם את תפקיד המטפל, למרות שאינם מצוידים בכלים שיסייעו להם להתמודד.

מכיוון שרוב הנשים, הבעלים או בני משפחה אחרים אינם רואים במה שהם עושים עבודת “סיעוד”, לעיתים קרובות הם אינם מקבלים את העזרה שלה זקוקים נואשות בכדי למלא את התפקיד החדש הזה. במקום זאת הם מתעלמים מצרכיהם מדי יום ביומו בכדי להעניק טיפול. לצערנו, מסירות זו גורמת לעיתים קרובות לבני הזוג להזניח את בריאותם ורווחתם, אומר ד”ר קפלין. “לרוב בני הזוג המטפלים שאני רואה אין חיי חברה. הם מבלים עם בני זוגם ימים כלילות ללא הפסקה. מצב זה אינו בריא לא לחולה ולא לבן הזוג המטפל”. מטפל ש”נשרף” אינו יכול להביא תועלת למטופל. אני מסביר למטופלי שקרוביהם אינם מזניחים אותם כאשר הם יוצאים לשעה או שעתיים לסרט או לבית קפה עם חבר. הם צריכים זאת בכדי לטעון את עצמם באנרגיה מחודשת. אם הם לא ידאגו לעצמם, הם ישקעו בדיכאון. לאחר שהם יחזרו עם כוחות מחודשים, יהיה להם קל יותר להתמודד עם דרישות תפקידם כמטפלים”.

בנוסף, ד”ר קפלין אומר שאם בן הזוג המטפל ימשיך בהזנחה עצמית, הוא לא יוכל להמשיך להעניק טיפול ראוי. בכדי לעשות את תפקידו כראוי, בן הזוג המטפל חייב להתייחס לצרכיו ורגשותיו. הטיפול עלול להיות מלחיץ מבחינה פיזית ונפשית. רשימת הדרישות גדלה והזמן לביצוען מתקצר. כתוצאה מכך טבעי שיעלו תחושות שליליות רבות.

התחושות הנפוצות ביותר שקשורות לטיפול הן:
כעס. קשה שלא לחוש כעס כאשר בני משפחה אחרים אינם עוזרים או אם המטופל מציג דרישות מופרזות, כגון ארוחות מגוונות שכוללות מספר מנות, כאשר לבן הזוג בקושי יש זמן לקנות פיצה. בכדי להתמודד, בני הזוג המטפלים חייבים ללמוד להעביר משימות מסוימות לבני משפחה אחרים בכדי לאפשר לעצם זמן פנאי ומנוחה. כמו כן, הם חייבים להגדיר גבולות של זמן ומאמץ שהם חייבים להשקיע בטיפול. “למשל, כאשר השכנים מציעים לעזור, בני הזוג חייבים להגדיר בדיוק כיצד אפשר להוריד מהם מעט מהנטל, למשל: להסיע ילדים לבית הספר או לקחת אותם משם או להתקשר לפני נסיעה לסופרמרקט כדי לשאול האם צריך להביא משהו”, מציעה ליהי.

עם הזמן שנוצר, בני הזוג חייבים לעשות משהו להנאתם: להצטרף לחוג התעמלות, לצאת לסרט באופן קבוע או לטפח גינה. האפשרויות הן בלתי מוגבלות. “הדבר החשוב ביותר הוא לא להרגיש אשמה, למצוא משהו שפעם גורם לכם הנאה ולהתחיל לעסוק בו שוב, אומר ד”ר קפלין.

אשמה. לפי ד”ר קפלין המטפלים מתמודדים עם שתי בעיות: ריקנות ואשמה. הריקנות היא רגשית, פיזית וכלכלית. לעיתים קרובות כאן בדיוק נכנסת האשמה. אנשים רבים חשים שעליהם להעניק “טיפול בלתי אנוכי”, אך מבחינה אנושית הדבר לא אפשרי ללא תמיכה מהסביבה.

כעס, דיכאון, עצבות, כניעה. גם בני הזוג המטפלים עוברים את חמש שלבי האבל של קובלר-רוס. למרות שרגשות אלו הם תקינים, אם אחרי שישה חודשים המטפל עדיין חש דיכאון, עליו לפנות לעזרה רפואית. אם הוא לא מרגיש בנוח לדבר על בעיותיו עם פסיכולוג או רופא, עליו לדבר עם חבר קרוב, בן זוג, איש דת או חבר בקבוצת תמיכה. אם בן הזוג המטפל מתעלם מרגשות אלו, הדבר עלול רק להחמיר את המצב.

ליהי מציינת כי הצטרפות לקבוצת תמיכה למטפלים בחולי טרשת נפוצה עשויה גם לתרום להפגת המתח וההרגשה שהינך נאלץ להתמודד עם יותר מדי דברים בעת ובעונה אחת. בנוסף, היא מציינת שרוב מרכזי הטרשת הנפוצה מציעים קבוצות תמיכה לבני משפחה אחרים, כולל ילדים, מתבגרים ובני נוער. שיחה עם אנשים אחרים שמתמודדים עם חוויות דומות יכולה לעזור לבני הזוג לפתח אסטרטגיות לפתרון בעיות ותקשורת. ליהי מוסיפה כי קשרים אלו הם בעלי ערך רב ומספקים משאבים וסיוע רב.

דרך נוספת להתמודד עם לחצים הכרוכים בתפקיד בן הזוג המטפל היא לקיחת קורסי למידה בנושאי טיפול וסיעוד. קורסים אלו מוצעים במרכזי יום, מכללות קהילתיות ומוסדות קהילתיים אחרים. עם למידת התפקידים החדשים המשפחות יכולות להגיע לרמת תפקוד חדשה ולקבל שליטה על חייהם.

לתשובות לשאלות נוספות לגבי טרשת נפוצה, באופן כללי, או בנוגע לנושאים מסוימים הנוגעים לטרשת נפוצה, משפחה ויחסים, אנא התקשרו למשרדי האגודה 03-5377002.