מפי החולים
מפי החולים
החולים בטרשת נפוצה, המזדהים עם תפיסת המשימה של האגודה, סיפרו לעובדי האגודה שכדי שיוכלו לנצח את המחלה, גם האגודה וגם הרופאים והחוקרים במרכזים הרפואיים ברחבי הארץ – שעמם האגודה שומרת על קשר הדוק – נדרשים להמשיך לפעול ולעשות יותר ויותר:
•החולים בטרשת נפוצה מפגינים תמיכה חזקה ומתמשכת במאמצי המחקר ומביעים רצון שהאגודה לטרשת נפוצה – באמצעות הרופאים, חברי הוועדה המייעצת – תפעל יותר בתחום הזה.
- החולים בטרשת נפוצה רוצים לקבל מהאגודה מידע על טרשת נפוצה ועל נושאים הקשורים למחלה באופן ובזמן הנוחים להם.
- החולים בטרשת נפוצה מצפים מהאגודה לתגבר את מערך התמיכה המוצלח שלה ואת השירותים שהיא מעניקה.
אחד המסרים הבולטים שעלו מפי החולים בטרשת נפוצה הוא כי ברצונם שהאגודה “תגביר את קולה”.
לפיכך האגודה התאימה את היעדים והמטרות שלה לשנים 2015-2010:
- הוועדה הרפואית המייעצת וכל הרופאים היושבים בה יגבירו את המאמץ שהם משקיעים במחקר, בין שבאופן עצמאי ובין שבין כותלי המרכזים הרפואיים שבהם הם משרתים.
- האגודה תמשיך לספק מידע אמין ומפורט ותפעל לשפר את אופן העברתו לחולים.
- האגודה תמשיך ותתמוך בחולים במחלה, במשפחותיהם ובאנשים המטפלים בהם, ותפעל להרחיב את סל השירותים שהיא מעניקה.
- האגודה תפעיל לחץ רב יותר על המוסדות השונים: מוסדות ממשלתיים, קופות חולים, לשכות רווחה ועוד, וזאת כדי להעלות את רמת הטיפול בחולי טרשת נפוצה במדינת ישראל.
- האגודה תחתור להוביל את סדר היום בכל הנושאים החשובים ביותר בעיני החולים במחלה, בני משפחותיהם והמטפלים.