מפעילות החוג לטרשת נפוצה הירושלמית – 1998

הקבוצה הירושלמית לטרשת נפוצה מונה כיום כ- 65 חברים, מתוכם כ- 40 פעילים. הקבוצה נפגשת אחת ל- 3 שבועות במלון מוריה, ירושלים, שהנהלתו תורמת רבות כדי להנעים לחברים הן מבחינת המקום המרווח והן מבחינת הכיבוד המעולה. את הקבוצה מלווה בקביעות מנחה שהוא פסיכולוג חברתי. המפגשים מתמקדים, בעיקר, בנושאים השונים המעסיקים את החברים בחייהם היומיומיים והנובעים הן ממצבם הפיזי והן ממצבם הרגשי. מזמן לזמן עולות בקשות בקבוצה להזמין מרצים מתחומים ייחודיים שאנו משתדלים לתת להן מענה. חשיבות המפגשים הקבוצתיים רבה והם תורמים תרומה מיוחדת לחברי הקבוצה כפי שהם עצמם מבטאים זאת, המפגשים מאפשרים:

1. הזדמנות להיות "ביחד" ולהתחלק בבעיות.
2. יצירת ידידויות שאכן נוצרו במסגרת המפגשים.
3. להחליף מידע כמו: זכויות החולים בתחומים שונים.
4. ללמוד כיצד להתמודד עם המחלה על בעיותיה השונות.
5. שמירה על קשר טלפוני בין החברים.
6. יציאה משותפת לאירועים כמו: סיור במוזיאון, הליכה משותפת להצגה, סיור בסביבה מותאמת לאנשים עם כסאות גלגלים.

זאת ועוד, משום שבקבוצה הטרוגנית, ישנם חברים שבשבילם הפגישה הקבועה משמשת כיציאה ובילוי עיקרי.

כידוע המחלה אינה בוחרת סוג מסוים של אנשים. וכך גם בקבוצה הירושלמית קיים מיגוון של אנשים מרקע שונה ומרמת השכלה אחרת. על כן, יש קשיים, לעתים למצוא מכנה משותף שמעבר למחלה, המתבטא בהזמנת המרצים או בתכנון בילויים משותפים וכדומה. במפגש האחרון התמקדנו בנושא שהעלה המנחה: "כיצד מבלים את תקופת החגים". לדעתו תקופת החגים היא תקופה של "יציאה מהשיגרה". ואולם לנכים קשים, דווקא השיגרה היא שמאפשרת להם לתפקד כראוי. ובכל זאת, מאחר שיש רצון לשנות, כל אחד, בדרכו שלו, יבחר לעצמו את אופן הבילוי המתאים לו. היו שביטאו משאלות לב והתאכזבו כאשר גילו כי היו בלתי אפשריות. לעומת זאת, אחרים לא ציפו לשינוי כלשהו. אין ספק שהמפגשים התלת-שבועיים שלנו מסייעים לדובב את החברים לדבר על קשייהם ולבטא את מישאלות ליבם. הקבוצה הירושלמית מתלבטת רבות בנושא הקמתו של חוג נוסף למאובחנים חדשים, שהמחלה זה עתה אובחנה אצלם. בשנה האחרונה פנו אלינו צעירים וצעירות והם מבקשים, בצורה זו או אחרת להצטרף לקבוצה. ואולם נראה כי הקבוצה הותיקה בירושלים אינה מתאימה לצעירים ולמאובחנים חדשים. מצטרף חדש עלול להרתע מן המספר הגדול של כסאות גלגלים, אביזירי הליכה וכד' שבהם נעזרים חברי הקבוצה הוותיקים במחלה. בשל המציאות הזו אנו מתלבטים, שוב ושוב, אם וכיצד להקים קבוצת תמיכה נוספת למאובחנים חדשים ולו רק לתקופת זמן קצרה.

מרגלית לב
מרכזת החוג הירושלמי
טל. 02-6436129