מכתבים לאגודה 2017

שלום רב!

כותבת מכתב תודה זה כדי להודות לך על היחס החם הדואג והרצון לעזור ככל האפשר, תודה על החום הרב החיוך והעידוד הרב. במיוחד כשאני נמצאת בתקופה לא קלה, ואת לא מוותרת ומעודדת ללא סוף יישר כח.

תודה על הנופש הנפלא והמיוחד בו הרגשתי ומרגישה שיש לי תמיד על מי להישען ולהניח ראשי עליו.

כל הכבוד וההדר על פעילותך הענפה והרחבה, וההישגים אליהם הגעת.

תודה גם לאנשי הצוות הנפלאים.

לכן מאחלת לך ולכולם בריאות הצלחה וכל טוב.

בברכה חמה, מכל ליבי, מוסקוביץ עדנה

---

אני רוצה להודות לכם מכל הלב שחשבתם עליי ושלחתם לי גלויה לכבוד יום הולדתי ה-44.

בתודה, אפרים ליאור

---

ג/נין שלום רב,

מודה מאוד עבור האפשרות המדהימה אשר נתנה לנו בקבלת טיפול רפלקסולוגיה ללא תשלום.

הטיפול עזר לי מאוד, כאבים הנוירופטים נאלמו, מצב כללי השתפר ואני מרגישה את עצמי הרבה יותר טוב.

גם הרגשה הנפשית שמישהו דועג לנו עוזרת מאוד במאבק נגד המחלה ומחזקת.
שמעתי אותם תגובות גם מחברות שקיבלו את הטיפול.

תודה מקרב לב.
סבטלנה זבז׳ינסקי.

---

תודות רבות לך גנין על התרומה הגדולה להצלחת יום זה תמשיכי בדרכך בשם הצוות..

כל הכבוד

ד”ר איברהים אבו סאלמה, חבר וועד האגודה
המרפאה לטרשת נפוצה בי”ח סורוקה באר שבע

---

GREAT JOB !! כל הכבוד גינין !!

פרופ’ קרוסיס, חבר וועד האגודה
מנהל המרכז לטרשת נפוצה,
הדסה עין כרם ירושלים

---

החוברת מדהימה!

אין ספר שהפעילות שלכם במשך השנים ענפה וראויה להערכה!

כל הכבוד ויישר כוח!

סיון סגל, חברת נוברטיס

---

תוצאה מרשימה ביותר.

תודה רבה על השיתוף ושנה טובה

יפעת בלבן, חב’ טבע

---

הי ג’נין,

תודה רבה על האינפורמציה, אכן מרשים!

אני מניחה שהשנה עוד יהיו הרבה עדכונים ותכנים חדשים.

מאחלת לך שנה פוריה ומקווה להמשך שיתוף פעולה.

בברכה,

איילת בר דב, חב’ רוש

---

כה לחי מגיע לאגודה הנפלאה

ד”ר רונית גלעד, חברת וועד האגודה
מנהלת מח’ נוירולוגית, בי”ח קפלן

---

ג׳נין יקירה

כל הכבוד על העשייה. מרשים מאוד

ענבל ארדיטי, חב’ מרק- סרונו

---

ג’נין:

מכובד ביותר.

ברכות חמות על הפעילות המתמשכת הענפה והחשובה.

שנה טובה

פרופ’ אריאל מילר

---

ג’נין-

ברכות ואיחולים.

כל הכבוד. זכית להערכה רבה ולא רק מאיתנו.

בברכת שנה טובה, הרבה בריאות וגמר חתימה טובה

אלי דגן, חבר וועד האגודה

---

את רואה ג׳נין היקרה שלנו ? לוקח זמן וסבלנות כדי שה״מרובעים״ יפנימו את הרעיון והחדשנות. אני הייתי תמיד בטוח שנשכנע אותם ושיוזמתך היחודית תהווה פריצת דרך לדברים דומים בעתיד.

אולי תכניסי שם גם חלקי צילום של הנוירולוגים הישראלים שהיו בפרויקט? כמו שראית, ה- ectrims committee כצפוי היו נוקשים אבל עם עבודה עקשנית ומשותפת של כולנו, הצלחנו ״לקפל״ אותם.

עכשיו תראי ששם בפאריס הנוכחות של החברה הישראלית תהיה מה highlights של הכנס !

תמיד אתך,

פרופ’ ד. קרוסיס, הדסה

---

ג’נין היקרה,

כל הכבוד!

שנה טובה,

פרופ’ תמיר בן חור,
חבר וועד האגודה, בי”ח הדסה

---

כל הכבוד, השג ענק, מוערך ביותר

ישר כוח,

ד”ר שיפרין,
חברת וועד האגודה, בי”ח רמב”ם

---

אלישע צורן

כל הכבוד!!!

בהזדמנות זו, איחולי שנה טובה וגנר חתימה טובה

רונית מוסברג, חברת וועד האגודה ד”ר

---

גנין, כל הכבוד על כך ועל תרומתך הנהדרת כל השנים

שנה טובה

פרופ’ עודד אברמסקי, חבר וועד האגודה, בי”ח הדסה

---

שלום ג’נין

ברכות על ההצלחה הכבירה בפדרציה

מצרף את הטופס גילוי נאות

ד”ר ארנון קרני, חבר וועד האגודה, בי”ח איכילוב

---

ג’נין היקרה.

כל הכבוד על העבודה המתמדת והנהדרת. המשך הצלחות

ד”ר ראדי שאהין, חבר וועד האגודה, בי”ח צפת

---

כל הכבוד על העבודה המסורה ההתמדה והנחישות

שתהיה לכולם שנה טובה

ד”ר עדי וקנין דמבינסקי, חברת וועד האגודה, בי”ח הדסה

---

ג׳נין היקרה,

שמחתי מאוד לשמוע על ההצגה בכנס לטרשת נפוצה, ואני מברך אותך מכל הלב.

בהזדמנות זו גם איחולים לשנה טובה לך ולמשפחתך.

שלך,

פרופ’ מיכאל סלע, נשאי כבוד וועד האגודה, מכון וייצמן

---

מילה אחרונה

באמת כל הכבוד לאגודה שעוזרת לנו, תומכת, נלחמת עוברינו נותנת לנו מקום חם ואוזן קשבת במאבק כל כך קשה במחלה איומה כל כך דואגים שנהיה חלק בלתי נפרד מהחברה ולא בודדים מהנוף החברתי בעזרת ימי כיף טיולים ימי עיון ועוד מגוון רחב של פעילויות. אז מגיע להם מילה טובה על הפעילות המבורכת עבורנו בכל רגע נתון בלי קשר לסקר כי זה לא מובן מאליו ומאחורי האגודה עומדים אנשים שטורחים לרווחתנו

יישר כח אנשים טובים

אחת שחולת טרשת וגאה על פעילות האגודה.

דנה זיתוני

---

כיצד ניתן להתמודד עם “האבל” עקב איבוד תפקוד

הפסק לשאול “מדוע?”. החלף את השאלה ושאל את עצמך-” מה אני יכול לעשות כעת”

תן מקום לכאב- תכיר בזב שאתה פגוע עכשיו

תנוח כאשר אתה זקוק לכך

פנק את עצמך

בקש עזרה- ממשפחה, חברים או מאנשי מקצוע

קבל תמיכה

תאכל באופן מסודר

דבוק בשגרת יומך הרגילה עד כמה שאפשר- אך זכור כי לפעמים תצטרך לבצע שינויים

בצע פעילות גופנית

דחה החלטות חשובות אם אתה מוצא עצמך מבולבל בתקופה זו

אל תשווה את התהליך האבל אין זמן מוקצב מראש- תאפשר לעצמך לעבור בין השלבים בקצב התאים לך.

אם נראה לך שאתה ” תקוע” בקש עזרה מקצועית

אל תעשה יתר על המידה אם אתה מרגיש שאינך מסוגל

הזכר לעצמך כי אתה הולך לעבור את זה- התחושות שאתה חווה הן זמניות

אל תהיה לבדך יותר מידי זמן- אפשר לאנשים לבקר אותך וצא לראות חברים כשהדבר מתאפשר

מצא כל יום דבר שאתה צריך לשמוח בגללו

הכן רשימה של דברים שעליהם אתה צריך להודות ולהיות שמח בגללם

עזור לאחרים

---

יום שישי 09 יוני 2017

לכב’ ח”כ מאיר כהן

ודר’ ישי אוסטפלד

נכבדי.

על מנת לעשות שינוי של ממש בתוך מערכת שאמונה על רווחתם של אזרחיה, אך בפועל איבדה את אמונם, יש להיות בעלי חזון וחדורי מטרה. תמיכתכם ופועלכם למען חולי הטרשת הנפוצה הינה תזכורת לרופאים אשר יושבים בוועדות הביטוח הלאומי את השבועה שכל אחד מהם שינן בתחילת דרכו כרופא.

“בשעה שהנני מתקבל כחבר למקצוע הרפואי,
אני מתחייב חגיגית להקדיש את חיי לשירות האנושות….
אעבוד במקצועי לפי צוו מצפוני וכבודי.
בריאותו של החולה תהווה עבורי את השיקול העיקרי.”
במסמך אשר חיברתם, יחד עם נציגי ‘האגודה הישראלית לטרשת נפוצה’, הפגנתם רגישות רבה כלפי החולים במחלה שהפגיעה בה היא קשה, רחבת היקף ומתעתעת. דרשתם מהרופאים ללמוד את המחלה ולזכור בראש ובראשונה מהי חמלה ומהו התפקיד אשר נשבעו לקיים.
אני בטוחה כי פועלכם למען חולי הטרשת הנפוצה הוא רק תחילת הדרך להבראה של המוסד כולו ואני מאמינה כי תזכו להשיב את אמון הציבור בביטוח הלאומי ומשרד הבריאות.
על זאת תבוא עליכם הברכה.

דפנה פלדמן – חולת טרשת נפוצה.

---

שלום לכולם,
הדבר הכי חשוב שהטופס והחוזר יעשו עבורי בפרט ועבור חולי טרשת בכלל, הוא יהווה לנו מקפצה לדיאלוג מול “גוף” (ביטוח לאומי) שלא רק שלא היה נגיש לנו, אלא הילך עלינו אימים.

אני באופן אישי הרגשתי שבפנותי לביטוח לאומי אני צריכה להוכיח שאני חולת טרשת נפוצה וזאת למרות העובדה שאני חולה מאז 2008 ועברתי מס’ התקפים שהצריכו טיפול ואשפוז.

אנו לא בחרנו בטרשת, אך למדנו לחיות איתה, יש כל כך הרבה דברים מסביבנו שיכולים להקל עלינו, נגישות וכו’, אך רק עכשיו בזכות הטופס והחוזר אני מרגישה שקיבלתי “מפתח” חשוב לדיאלוג וללא ספק ההיפך הגמור מהאטימות שאנו חווים,

תודה, טובי סאו

---

כל הכבוד ג’נין

יישר כוח!,

אמירה לידר, רוש

---

סיפר לנו על התקדמות קביעת נכות של חולי טרשת בביטוח לאומי. אנחנו מודים לג’נין וגם לו על המאמצים עבור כל החולים. מצרפת כאן מסמך שכרגע ראיתי…

ישר כח !,

אגי אגנס

---

הגברת גנין ווסברג שלום

ברצוני לברך אותך על ההצלחה בעניין הועדות הרפואיות בביטוח הלאומי לחולי הטרשת הנפוצה
לא כל החולים יודעים מה עובר על חולי הטרשת הנפוצה בועדות הרפואיות בביטוח הלאומי
ואלה שיודעים מוותרים לעבור את כל המהלך המשפיל הזה

לפני מספר שנים כתבתי אליך ואל ד”ר מילוא מכתב בעניין ואז הבטחת לי שאת תשני את המצב

לא האמנתי לך שהדבר בכלל אפשרי לשנות תפיסה של כל הרשויות

עכשיו אני רואה כמה חשובה עבודתך באגודה

מודה לך על התרומה הרבה ואולי בקרוב נשמע על חלומך לבניית בית לחולי הטרשת הנפוצה

לאה פיק , נתניה

---

יקיריי הנפלאים,

היינו בביטוח לאומי בוועדה רפואית לאחר התקף שני ואשפוז בבי”ח ברזילי.

כמו כן נתקיימה פגישה נוספת עם מחלקת השיקום.

קיבלנו יחס אמפתי ביותר וניסיון לעזור ככל הניתן.

המגמה שאתם הובלתם ונלחמתם עליה כבר מיושמת הלכה למעשה.

תמיר יוכר ב40% נכות כפי הנראה, על כל ההשלכות המחייבות את ביטוח לאומי מבחינת
עזרה בלימודים בדיור וכיו”ב.

אני תקווה שהם יעמדו בדיבורם כי אנו בתחילת התהליך אבל המענה חיובי ולכן חשוב היה לי וחיוני לעדכן אתכם עקב המאמצים שהשקעתם לטובת ציבור חולי הטרשת.

---

כל הכבוד !! בהחלט הקלה.

לי יש כבר 100% נכות לצמיתות, אבל שמחה שחולים אחרים לא יצטרכו לעבור דרך יסורים

יהודית וייס

---

כל הכבוד !

זוהי אבן דרך חשובה בסיוע למטופלים.

ברכות ותודות לכל המעורבים.

פרופ’ אריאל מילר

---

תודה לאגודה לטרשת נפוצה ברשותה של גנין ולחביר הוועד שעסקו בעבודתם על מנת להשיג הישג נאה לחולי הטרשת הנפוצה שעד עתה סבלו קשות מהביורוקרטיה שמולה הם נאבקו.

כעת התהליך יהיה יותר קל לכל הצדדים.

תודה על השינוי הגדול שחוללתם ועזרתם למטופלים ולמשפחות

ד”ר רונית גלעד,
מנהלת מח’ נוירולוגית, קפלן

---

יקירתי

כל הכבוד!

הישג מרשים ביותר

בהצלחה,

ענבל ארדיטי, מרק סרונו

---

כל הכבוד!

כמו שאמרתי לך בטלפון, רק את מסוגלת לכך.

יפעת בלבן, טבע

---

ג’נין יקרה בוקר טוב,

ראיתי את הפרסום. כל הכבוד לך!

אין ספק שעבודתך המאומצת מול ביטוח לאומי השתלמה למטופלים.

גאווה!

המשך יום נעים,

איילת בר דב, חב’ רוש