מכללת מבחר – דו”ח סיכום שנה תשע”ו

מאיר מלכה, סטודנט מכללת מבח”ר

מה למדתי על טרשת ועל האגודה?

• מהי טרשת נפוצה?

טרשת נפוצה הינה מחלה כרונית, אשר נגרמת כתוצאה מהופעה של מוקדי דלקת, אשר פוגעים במערכת העצבים המרכזית, הנמצאת במוח ובחוט עמוד השדרה.

המחלה פוגעת בשתי צורות עיקריות. הצורה השכיחה (85%) היא של התקפים עם הפוגות והשנייה נקראת פרוגרסיבית כאשר מצב החולה מחמיר באופן קבוע.

בדרך כלל המחלה מופיעה אצל אנשים בסביבות שנות ה20-40 לחייהם. שכיחות המחלה גבוה פי 2 בקרב נשים. אם כי היא יכולה להופיע גם מוקדם/מאוחר יותר. טרשת פרוגרסיבית מופיעה לרוב בעשור החמישי לחיים, ושכיחותה שווה בין המינים.

פעילויות האגודה לטרשת נפוצה:

• 17 קבוצות תמיכה טיפוליות ברחבי הארץ.
• קו חם
• עו”ס קהילתית- המספקת מידע ויעוץ פרטני וקהילתי, וכן עזרה בהפניה לגורמים ממשלתיים.
• קרן מענקים והלוואות- מתן עזרה כספית אישית, מזגנים, כפתורי מצוקה, רפואת שיניים, כסאות גלגלים ועוד.
• פגישות פרטניות בבתיהם של החולים ע”י סטודנטים לעו”ס

פעילויות האגודה לטרשת נפוצה ברמת הכלל:

• טיול נופש
• 2 ימי עיון בשנה
• קייטנה בחופשת הקיץ לכ-170 ילדים להורים החולים בטרשת.יעוץ משפטי לאגודה ולהנהלת השירות.
• חוברת זכויות לחולי טרשת נפוצה
• ספריית האגודה- דפי מידע, אתר האגודה.

מטרות האגודה

• לידע את הציבור באשר למחלת הטרשת הנפוצה.
• לעודד יזום מחקרים מדעיים שמטרתם לחשוף את שורשי המחלה ולגלות אמצעי ריפוי לה.
• ליזום הקמת מפעלים למען החולים ובני משפחותיהם.
• להגיש עזרה לגורמים המטפלים בנפגעי המחלה- החולים ובני משפחותיהם.
• לסייע למוסדות ולארגונים העוסקים בשיקום החולים.
• לקדם פעילויות לרווחת החולים ובני משפחותיהם.
• לקדם את זכויותיהם של החולים בטרשת ברמת החקיקה בכנסת.

מה חוויתי השנה?

מדובר בחוויה גדולה ומשמעותית. מבחינת האגודה שדאגה להשקיע בי למידה רבה, דאגה שאלך לביקורים בבית החולים ואלמד על המחלה מהמקום הכי קרוב. דאגה לי לארבעה פונים איתם נפגשתי על בסיס שבועי בימים שונים. השתתפתי בקבוצת תמיכה על בסיס חודשי, בקבוצה למדתי יותר ויותר על חולי הטרשת והמשמעות של קבוצת התמיכה בשבילם.

הלמידה המשמעותית ביותר עבורי בשנה זו היא מצד המדריכה המדהימה שלי רותי. משבוע לשבוע ההדרכה נהייתה יותר מלמדת והרגשתי שאני ממש משתפר.

טכניקות אותן הסבירה לי ויישמתי בשטח והן עבדו. על עצמי על נקודות לשימור ונקודות לשיפור שיישמתי לאחר שהייתה מייעצת לי והייתה מסבירה ומפרטת את הרציונל שעומד מאחורי כל דבר. דוחות תהליכיים שאף פעם לא ויתרה לי וטוב שכך כי כך למדתי את הכי טוב עבור הפונים שלי. אני בהחלט יכול לומר שאם בתחילת השנה לא ראיתי עצמי מיומן כלל עדיין בעבודה סוציאלית, אז בסוף השנה בזכות הדרך בה עברתי באגודה ובהדרכה אני יכול לראות עצמי עובד סוציאלי בראשית דרכו מיומן יחסית.

מסקנות והצעות

האגודה מבצעת עבודת קודש בעיניי. לאחר 7 חודשים בהן נפגשתי עם חולי הטרשת אני יכול לומר שהפגישות האלו חיוניות להם. הפונים היו מתרגשים לפגוש בי כל שבוע מחדש ולעבוד על המטרות שהצבנו לעצמנו. קבוצות התמיכה אותן האגודה מפעילה מהווים ערב סוחף פעם בחודש עבור אותן חולים. ההדרכות הקבוצתיות וההפעלות השונות גם כן היו מחכימים ומלמדים.

הצעה חשובה בעיניי היא לשפר את המערכת הטכנית של האגודה ולעבוד על מערכת ממוחשבת יותר משוכללת שיהיה ניתן לנהל מעקב יותר מסודר עבור חברי האגודה. מעקב זה יוכל לשמר קשר מסודר עם כלל חברי האגודה וגם מערכתית יהיה ניתן לעדכן את מצבו המדויק של כל פונה ופונה.