מדפי הלב – תובנות שלי מ30 שנות טרשת נפוצה – אייה פבריקנט
הקדמה
אילו ידעתי בשלב מוקדם יותר את הטיפים הקטנים והמשמעותיים שאני יודעת היום, אני מאמינה שהייתי יכולה לשמור על איכות חיים טובה יותר ובאותה מידה, אני מניחה שהייתי מצליחה גם להאט את התקדמות
המחלה. אני אייה פבריקנט, בת 55 , חולה בטרשת נפוצה מגיל .25 במהלך 30 שנות מחלה עברתי אין ספור טלטלות, עליות ומורדות במצבי הגופני, הנפשי והתודעתי.
עם השנים צברתי תובנות לחוויות שעברתי ואלה הביאו אותי לכוח נפשי שלא ידעתי שקיים בי. הבנתי שנפש בריאה יכולה להתגבר על כל מכשול וההחלטה היא בידינו.
נגיף הקורונה ב2020- על הסגרים שלו אילצה אותי, כמו רבים אחרים בארץ ובעולם, לשבת בבית וזו הייתה בשבילי ההזדמנות להעלות על הכתב את חוויותיי מתוך רצון לא רק לשתף אלא בעיקר לחלוק עם אחרים
את התובנות שהגעתי אליהן בסיפור האישי שלי.
טרשת נפוצה היא מחלה שיכולה לתקוף כל אדם ובלי התראה, היא פוגעת בקודש הקודשים של תפקודי הגוף ואת ההתמודדות והתובנות שאני מעלה אספתי במשך השנים.
להבנתי, גוף חולה לא אמור להכניע את הנפש שלנו, ההיפך הוא הנכון – נפש בריאה יכולה להכניע את הגוף החולה.
“תוציאו אותי מכאן! תוציאו אותי מכאן” דרשתי בבכי היסטרי. לא הייתי מסוגלת להישאר בפנים לשנייה נוספת. שכבתי על הגב בתוך גליל צר, אפי כמעט נושק לחלקה העליון של המכונה ואת גופי עוטפת שמיכת צמר שחורה. חשתי בקור העז החודר לעצמותיי ופחד נוראי הציף אותי. הפחד הלך וגבר עם רעש הפטישים החזק שמילא את החלל כל מספר שניות. זה היה יותר מדי עבורי, צעקתי בתקווה שמישהו, יגיע, יבין אך איש לא בא. הדקות נראו לי כמו שעות. כאשר התרחש השקט המיוחל נפתחה הדלת והאחות שנכנסה פנימה הסבירה שעלי להירגע ולא לזוז לעוד שעתיים, כדי שניתן יהיה לאבחן… דבר לא עניין אותי באותו רגע, רציתי רק לצאת ממכונת האם אר איי .(MRI) “אני חייבת לשירותים”! קפץ רעיון במוחי, אך היא המשיכה: “חבל! לא תצליחי להתאפק? אנשים מחכים חודשים לצילום ואם תצאי כעת נאלץ לבצע הכל מהתחלה.” דבריה לא שכנעו אותי והחלטתי להשתחרר מהסיוט. אחרי רבע שעה חזרתי לחדר בהיסוס, האחות הביטה בי ואמרה: “התייעצנו עם הרופא שלך, הוא המליץ לתת לך זריקת הרגעה כדי לסיים את הצילום” נלחצתי מהרעיון, לא רציתי לדמיין את עצמי שוב בתוך הגליל הנוראי ובטח שלא עם זריקה שתמנע ממני את השליטה… החלטתי לוותר על האבחון.
למחרת, התברר שברבע השעה שהספקתי להיות בתוך המכונה, הספיקה אך דבר כדי לאמת שיש לי כמה נגעים. עדיין לא הבנתי את משמעותם, אחד היה ברור, אני קלסטרופובית, מפחדת ממקומות סגורים.
כך זה התחיל 3 חודשים לפני כן
הייתי צעירה, נשואה באמצע שנות העשרים לחיי, אופטימית ומאושרת בעיקר כי שמונה חודשים קודם לכן, ילדתי את בני הבכור. כל החיים היו לפניי . ואז, בשבת אחת, בעודי מטיילת בשכונה עם בעלי ובני התינוק, ביום אביבי שטוף שמש, זה התחיל. היינו בדרכנו לראות את התקדמות הבניה של הדירה החדשה שרכשנו במורד הרחוב, אחזתי בעגלה בה שכב בני כשלפתע הרגשתי תחושה מוזרה שמעולם לא הרגשתי קודם. הרגשתי חולשה ונימולים בשתי כפות רגליי, לא ייחסתי חשיבות רבה לתחושת אי הנוחות, חשבתי לעצמי, עוד רגע זה יחלוף. אלא שהתחושה התעצמה, הנימול התפשט לכל כף הרגל והכניע את צעדי. “הכל בסדר”? שמעתי את בעלי שואל. נענעתי בראשי לשלילה, וגררתי את רגליי. אחרי כמה צעדים נוספים. רגליי לא יכלו לצעוד אפילו לא צעד אחד נוסף. נשארתי לנוח על הספסל ואת החזרה הביתה עשינו בנסיעה ברכב. ואז התחילו הבדיקות.
עברתי מרופא לרופא, מבדיקה לבדיקה במשך כשלושה חודשים. גופי נעשה חלש באופן בלתי מוסבר, את נעלי העקב שאהבתי זנחתי לטובת נעלי ספורט. אמנם יכולתי ללכת, אך הביטחון העצמי שלי ברגליי היה כל כך ירוד שלא העזתי ללכת מבלי לדעת שאוכל להיעזר בקיר תומך, במעקה או במישהו שיצעד לידי.
בתום סדרת בדיקות מתישות, מכאיבות ומתסכלות, התייצבתי בחשש רב לקבלת התוצאות. הרופא הרים את עיניו הביט בי ואמר: “כל הבדיקות שביצעת תקינות, מצטער אני לא יודע מה יש לך! גשי עם הפניה זו לחדר המיון בבית החולים.” מצד אחד, שמחתי שהתוצאות תקינות, מצד שני, עמדה השאלה המטרידה “מה לא בסדר איתי.”? בתום שעתיים מורטות עצבים של המתנה בחדר מיון, נכנסה לחדר בלונדינית גבוהה ותמירה עם חלוק לבן, רופאה נוירולוגית. אחרי תשאול קצר, דרשה לראות את הליכתי. “מכאן לשם” אמרה ולפני שהשלמתי את סוף הצעידה, הכריזה: “את נכנסת לאשפוז במחלקה הנוירולוגית, קומה 6 ואני לא יודעת לומר לכמה זמן” הוסיפה.
דקה ארוכה הדהדו מילותיה של הרופאה במוחי, דקה ארוכה ניסה בעלי לנחם אותי ולאט לאט הפנמתי בתודעתי את המצב בידיעה שלא אוכל לברוח מהמציאות.
חזרתי הביתה כדי לארגן תיק לאשפוז שלא ידעתי לכמה זמן יארך. שאלות רבות עלו ונשארו פתוחות בראשי “מה ימצאו”? פחדתי נורא, “איך אצליח להתמודד עם מה שמצפה לי”? אמא שלי, שתמיד נענתה לעזור בטיפול בני הקטן גויסה מייד “האם אפספס את הצעד הראשון שלו”? חששתי “האם יזכור אותי” שאלתי את עצמי , “מתי אראה אותו בפעם הבאה”?
נפרדתי בבכי מהתינוק שלי שהיה זקוק כל כך לאמא בריאה.
תקופת אשפוז ראשונה
התחלתי בבדיקות שונות, רבות ומשונות. כל כניסה של רופא לחדר האשפוז הרעידה את גופי מפחד, כל עגלת ציוד נראתה מכוונת אלי. הצוות שנכנס הודיע לי שאני צריכה לעבור בדיקת ניקור מותני. “שכבי על הצד”, ביקש הרופא. “בהרדמה מקומית נוציא דגימה מהנוזל סביב חוט השדרה כדי לאבחן זיהום.” לצערי, ההרדמה המקומית לא הספיקה לאלחש את המקום והרגשתי את כל התהליך בכאב נוראי. לתדהמתי, הרופא חשב שאני סתם היסטרית, לא התייחס לדברי, המשיך בבדיקה תוך כדי שהוא מתבדח עם האחות. דקות ארוכות של סיוט הסתיימו במילים “לא הצלחנו לקחת דגימה.”! המומה, כואבת ונעלבת, נאלצתי להמתין שבועיים נוספים כדי שאזור הניקור יחלים. צריך היה לבצע את הבדיקה שוב. בפעם השנייה, עמדתי על כך שרופא מומחה ייבצע את הבדיקה ולהפתעתי ולשמחתי הרבה, בפעם השנייה, הרופא הצליח לשאוב דגימת נוזל מעמוד השדרה מבלי שארגיש דבר. חוץ מדקירה קלה שהרדימה את המקום הכל עבר חלק מה שנתן לי להבין שחשוב מי מבצע את הבדיקה. אחרי עשרה ימים מהבדיקה, היו לי כאבי ראש כל כך קשים שלא הצלחתי להרים את הראש מהכר ליותר משתי שניות. התברר לי שזו תופעה מוכרת הנלוות לבדיקת ניקור מותני. אחת המטופלות עזרה לי עם עצת זהב “תשתי מיץ מלימון סחוט עם מים פושרים”, אמרה, “זה יעזור לך! אפשר להוסיף לזה סוכר או דבש”. שמעתי לעצתה ואכן, אחרי רבע שעה משתיית הלימון, הכאבים נעלמו למספר שעות.
אחרי שלושה שבועות של אשפוז, הרופא המטפל הכריז “סוף, סוף יש אבחנה! יש לך דלקת בעמוד השדרה. הטיפול יהיה הזרקת סטרואידים דרך הווריד לעשרה ימים”. כל כך שמחתי, זה נשמע לי כל כך פשוט, “זו רק דלקת”, חשבתי לעצמי “ואני בוודאי אעמוד בזה.”
חודש וחצי של אשפוז במחלקה הנוירולוגית הסתיימו, עמדתי על שתי רגליי, שמחה ומעודדת מהצלחת הטיפול, ממתינה למכתב השחרור כשמרטין נגשה אלי “את עיוורת”? ספק ברחמנות, ספק בלעג “את לא רואה? כולנו כאן חולים באותה מחלה”! הטיחה בי את דבריה. קפאתי במקומי. הלם שיתק את גופי, יובש מלא את גרוני והתודעה שלי מיאנה להפנים את מה ששמעתי. “לא נכון! ” רציתי לצעוק אך המילים נתקעו בגרוני. ניגשתי בחשש רב לרופא התורן במחלקה ושאלתי אותו: ” האם יש
לי את מה שיש כאן לכולם?” אפילו לא ידעתי לומר את שם המחלה, הרופא הינהן בראשו בחיוב ואמר : “אל תדאגי, את הטרשת הנפוצה כל חולה מקבל בצורה שונה, לגביך, אני מאמין שיהיה בסדר.” מילותיו נאמרו בנימה מעודדת אך לנגד עיניי עלו מראות החולים שהכרתי כל כך טוב במהלך חודש וחצי של אשפוז. נערה חמודה, רק בת 16 מהחדר הסמוך, מרותקת למיטה ראייתה נפגמה וכך גם יכולת השמיעה שלה. אני זוכרת כמה ריחמתי עליה כשניסתה להרים את קולה על מנת לדבר, להישמע. מאושפזים אחרים נעזרו במקל הליכה, בקביים, בכיסאות גלגלים, רגילים או ממונעים, חלקם מתקשה בדיבור. יצאתי הביתה שבורה ומדוכדכת, תמונות המאושפזים במחלקה הנוירולוגית לא הניחו לי “זה מה שצפוי לי? כך אהיה?
איך אצליח לטפל בתינוק הקטן, שרק התחיל לצעוד את הצעדים הראשונים? אלוהים”!! מיררתי בבכי, “אני רוצה לראות את בר המצווה שלו”!
טרשת נפוצה והריון, אז מה אם אמרו
כעבור חודשיים מגילוי המחלה, אחרי שסיימתי את הטיפול התרופתי שניתן לי )להמשך טיפול בבית( הגעתי לביקור ראשון במרפאה הנוירולוגית בליווי אמי ובראשי ניקרה שאלה אחת “דוקטור מותר לי ללדת”? רציתי עוד ילד!
הרופא הביט בי במבט תמוהה כששמע את השאלה, אחרי רגע, מבטו התחלף במבט מלא רחמים, “את צריכה להיות אסירת תודה שיש לך ילד אחד, הריון נוסף יסכן אותך” אמר והוסיף “את מהר מאוד תגיעי לכיסא גלגלים”.
ידעתי שהמילה “לא” היא לא עבורי! כעבור שלושה חודשים התבשרנו שאני בהריון. אומנם די חששתי מהעתיד להיות אך השתדלתי במהרה להחליפה בחשיבה חיובית שהכל לטובה, שהכל יסתדר. במהלך ההריון הייתי חזקה ומלאת אנרגיה, לא הייתה שום החמרה והרגשתי די טוב.
בשבוע ה- 39 ילדתי את בני השני בלידה רגילה.
החמרה במחלה הגיעה שנתיים וחצי אחרי הלידה השנייה. הלכתי לטיפול רפלקסולוגי בכפות הרגליים וכפי הנראה, טיפול זה שחשבתי שיטיב איתי, עורר את המערכת העצבית שלי, גרם להתקף נוסף שהתבטא בחולשה נוספת בשתי רגליי וגרר אחריו אשפוז של עשרה ימים עם טיפול בסטרואידים. למרות זאת, שמחתי מאוד לדעת שלא היה קשר בין ההריון להחמרה זו. חשבתי על הריון נוסף אלא שהטיפול בזריקות שהתחלתי “לעצירת המחלה” ותרופות נוספות שהייתי צריכה לקחת על בסיס יומי דחקו מחשבה זו. דחיתי את הרעיון על הריון נוסף במחשבה שיום אחד אתחזק יותר, אך זה לא קרה ומצב בריאותי הלך והחמיר. אילו חברה טובה הייתה שואלת את דעתי היום, הייתי אומרת לה שמי שרוצה להרות, הרי שסמוך לגילוי המחלה זה הזמן המתאים ביותר, בזמן הזה, כשהמחלה רק מתחילה, הגוף מספיק חזק להמתמודד עם הריון וזאת אחרי שראיתי , מנסיוני, שההריון השני שהיה סמוך לגילוי המחלה הטיב עימי, הרגשתי הכי טוב שאפשר, הייתי חזקה פיזית ונפשית, הייתי
מאושרת, ההריון עבר טוב וכך גם הלידה.
אני והמחלה בשנה הרביעית למחלה, ההתקפים הופיעו בתדירות גבוהה יותר. כל שנה המחלה תקפה את גופי בהתקף אחד עד שניים. כל התקף גרם להידרדרות גופנית ובצידה הידרדרות נפשית. כל התקף החליש בגופי איבר נוסף חדש, ובכלל זה את האיברים שנחלשו בהתקף קודם ונחלשו יותר, יד ימין נחלשה ונוספה לשתי רגליי שהיו גם כך חלשות, לאחר מכן , כעבור שנה, חשתי חולשה שהיתה כבר בשתי הידיים והרגליים אך עדיין יכולתי לאחוז בהליכון וללכת מעט. כל התקף הביא עימו אשפוז של מינימום עשרה ימים לקבלת טיפול תרופתי בסטרואידים דרך הוריד, ולאחריו המשך טיפול תרופתי בבית לעוד חודשיים. הסטרואידים גרמו לתיאבון מוגבר, ובדיעבד חבל שלא יידעו אותי לגבי הימנעות ממאכלים המכילים סוכר ומלח. כמו כן, אחת מתופעות הלוואי הייתה צמיחת שערות באזור הפנים שהיו עגולות ונפוחות ונראו כפני ירח. בין שאר התופעות, סבלתי מערנות רבה במהלך היממה והספיקו לי רק שעתיים של שינה בלילות. הייתי במצב דיכאוני בתקופת הטיפול התרופתי ואחריו, כל הזמן ציפיתי בחשש נוראי להתקף הבא. בשנה העשירית למחלה, היה לי התקף נוסף שאילץ אותי שוב להתאשפז בבית חולים למספר ימים, אך את שעבר עלי לא אשכח. בחצות הלילה, התארגנתי לשינה והייתי צריכה לגשת לשירותים. אחזתי בשתי ידיי בהליכון שהיה ליד המיטה שלי, רגליי היו גרובות בגרבי צמר כדי להקל על גרירת הרגליים על הרצפה והתחלתי להתקדם באיטיות. כולן היו ישנות. הגעתי לשירותים, הושטתי את יד ימין קדימה כדי לפתוח את הדלת ובלי להבין מה קורה, עפתי לאחור. הרצפה התמלאה בדם מראשי שהוטל עליה, הייתי מעורפלת על סף עילפון, בלי יכולת להשמיע קול, לצעוק לעזרה. פתאום שמעתי קולות סביבי. אחות צעקה בהיסטריה “בואו מהר, אני זקוקה לעזרה”!
העלו אותי אותי על אלונקה, פקחתי את עיני לרגע וראיתי עיגולים שחורים. “צילום סי טי! תפרים בראש”. שמעתי אותם מדברים סביבי ואני חשבתי איך בשבריר שניה, במעידה קטנה גרמתי לי לכל זה. האופטימית שאימצתי במהלך השנים והתחושה שיהיה בסדר לא עזבה אותי באותו רגע ושמחתי על כך שאני בהכרה ומצליחה לחשוב באופן צלול.
לפנות בוקר כשחזרתי למיטה, האח הסביר לי שיש לי זעזוע מוח ובחיוך גדול הוסיף שהיה לי מזל גדול כי מקום הפציעה היה מילימטר מגזע המוח. תשושה ועייפה, הודתי בליבי לבורא עולם שנשארתי בחיים. ניסיתי להירדם אך המחשבות והכאבים מנעו זאת ממני וכך נשארתי ערה עד הבוקר. ב- 5:30 בבוקר הרמתי טלפון לבעלי וברגע ששמעתי את קולו מעברו השני של הקו כל האומץ והחוזק הנפשי שחשבתי שקיים בי התפוגג בבת אחת ואת מקומו תפס פרץ של דמעות. זו היתה הפעם הראשונה שהרשתי לעצמי לבכות אחרי לילה מאתגר זה, יחד עם זאת, הבטחתי לעצמי שזו הפעם האחרונה שאני ישנה בבית חולים – גם אם אצטרך שוב טיפול, לא אשאר ללון בבית חולים אפילו לא ללילה אחד. השתחררתי לבית עם זעזוע מוח שנמשך שלושה חודשים ובכל התקופה הזו יכולתי להביט רק ישר. המעבר מישיבה לשכיבה גרמה לי לסחרחורת בה הרגשתי כמו בתוך ספינה רעועה בלב סערה. די מהר למדתי לחיות עם אי נוחות זו בשגרת היום יום והחלטתי לא לייחס לכך חשיבות יתר,המתנתי בסבלנות שזה יחלוף. לאורך כל השנים, הייתי מודעת לכך שהמחלה תלך ותחריף, תחליש ותפגע. החששות והפחדים מההתקף הבא היו מנת חלקי מלווים ברחמים עצמיים ותסכול.
חולפות 14 שנה מתחילת המחלה, ואני מתעוררת לבוקר אחר. באותו בוקר, צל חום קטן וטורדני ליווה את הראיה שלי בעין השמאלית. שפשפתי את העין, שטפתי אותה, את המשקפיים, אלא שהצל החום גדל ומתפשט כעבור יום. רופא העיניים לא מצא שום ממצא מיוחד לתופעה ולי זה חיזק את ההשערה שמדובר בהתקף נוסף, התקף בעצב הראיה. אחרי שבוע, כמעט שלא ראיתי כלום בעין זו. שוב אושפזתי לטיפול של בסטרואידים לעשרה ימי אשפוז אלא שהפעם התעקשתי על אשפוז יום בלבד, את הלילות ביליתי בבית במיטתי. השינה בבית כל כך שמחה ועודדה אותי. פניתי לבורא עולם והודתי על שהראיה בעין אחת לא נפגעה ובתחינה “אני מוכנה לשבת בכיסא גלגלים אך בבקשה תחזיר לי את הראיה.” בתום עשרת ימי הטיפול, לא חל שום שיפור אלא שאף נוספת לזה ראיה כפולה מדי פעם בפעם. בתוך תוכי הייתה לי תחושה שאצא מזה. אני זוכרת את תחושת הביטחון והאמונה שאחזה בי שללא ספק אחזור לראות ולשמחתי תודה לאל, כעבור חצי שנה של אופטימיות ואמונה, הראייה בעין שמאל חזרה לאיתנה בדיוק כפי שהייתה לפני ההתקף. גם הבדיקות שבוצעו לא הראו שום שארית מההתקף שהיה בעצב הראיה בעין השמאלית. ידעתי שתפילותיי נשמעות ונענות.
התפנית ששינתה את חיי
אחרי כ- 15 שנים מתחילת המחלה חלה תפנית ששינתה את תפיסת חיי – אפשר לחיות חיים טובים, שמחים ומאושרים גם על כיסא גלגלים. תפיסה שאפשרה לי לאמץ את האופטימיות שהייתה לי בימים שלפני המחלה.
זה קרה ביום שבת חורפי, גשום ואפרורי. היינו בבית, בעלי אני ושני ילדי. הייתי במצב רוח ירוד, מה שקרה לא מעט בשנים האחרונות. הניסיון שלי להסתיר את העגמומיות בה הייתי נתונה לא נעלמו מעיני בעלי האהוב, שאמר משפט בקול החלטי וברור, קול שטלטל ונגע בנימי נשמתי, מה שגרם לי לשינוי תפיסת החיים. “מה את רוצה”? שאל, “את לא רואה שכולנו כאן איתך? זה מה שיש! נתמודד עם זה! אדם יכול לחצות כביש ובשניה להיפגע.”
המילים הדהדו במוחי “היתעוררתי” “מה אני עושה לעצמי ולמשפחתי. “היכן האופטימיות שהייתה לי”? שאלתי את עצמי. “זאת לא אני”!
פתאום הבנתי, ללא ספקות שאני, אני היא זו שמחמירה את המחלה. אני בפחדים ובמחשבות השליליות הרבות בהן אני מתעסקת, אני בעצם מאפשרת למחלה לכרסם בגופי, להחליש אותו ואת הנפש שלי, מאפשרת בכך לגופי להיות פגיע חלש וחשוף לכל דבר שלילי ובכך אני עוזרת לזרז את ההתקף הבא, או במקרה הטוב רק את השפעת.
מאותו רגע, החלטתי בידיעה ברורה, “עד כאן! לא עוד”! לא אגרום לנפשי להתרסק. האויב הגדול ביותר שלי זה הרחמים העצמיים שלי.
פתאום בבת אחת התמלאתי בכוח רצון עז. באותו רגע התחלתי בשינוי. “אני לא בחרתי במחלה ומהיום אני בוחרת לראות את חצי הכוס המלאה”. החלטתי לקחת את עצמי בידיים, לראות רק את האור. לדבוק בנחישות בתקווה ובאמונה שאני אצליח לרפא קודם כל את נפשי.
הפחד והדאגה לא משנים לי את המציאות, למעשה הם מונעים ממני את החיים. הפסקתי לרחם על עצמי, חזרתי לחייך, האמנתי בעצמי ומה שהנחה אותי מאותו רגע ואילך זו החשיבה החיובית בלבד, לראות את הטוב בכל דבר, לא לכעוס על דברים שהכעס ממילא לא ירפא, לראות את הדברים בפרופורציה הנכונה. בחנתי דברים שבעבר היו חשובים בעיני ונוכחתי לדעת שהם חסרי משמעות, למדתי להודות על מה שיש ולהפנים שכל דבר שקורה בחיי מכוון לדברים טובים יותר וכך כל מחשבה שבעבר נחשבה בעיני לשלילית, מצאתי בה את החיובי ואת שביב האור המחזק, ואם “התגנבה” למוחי מחשבה לפחד בקשר למחלה, מיד החלפתי אותה בחשיבה חיובית.
על המחשבה הראשונה, אין לי שליטה, אך מהשניה זו בחירה שלי!
התהליך והשינוי
דודתי יפה שביט, הייתה התחנה הראשונה לשינוי בחיי, הרי היא מרפאה הוליסטית, מטפלת מורה ומלווה רוחנית, https://peimot.net ואט אט התחלתי להבין שהמחלה לא אמורה לתפוס את כל מחשבתי, לא אמורה לשלוט בחיי. יש דברים אחרים לחשוב עליהם, לעסוק בהם. דודתי יפה פתחה לפני את הדרך להאמין בעצמי, ולרפא את הנפש הפגועה. התמלאתי בתחושה שיש סיבה לכל דבר שקורה איתי גם אם באותו רגע לא הבנתי את הסיבה – היה ברור לי שהסיבה תתבהר לי מאוחר יותר.
נרשמתי והלכתי עם חברה לקורסי העשרה שונים: אסטרולוגיה, נומרולוגיה, אימון המוח, פסיכולוגיה ואפילו קבלה. מכל דבר למדתי משהו מעצים. למדתי להתנהל בחיי היום יום, ללא לחץ, פחד או כעס. הפסקתי “לקחת ללב” – לא עוד! החיים שלי התחילו להתנהל על מי מנוחות. כשעצרתי לבחון את הדברים, חשתי שהיקום מכוון אותי לאנשים הנכונים ולמצבים המיטיבים עם חיי, וביניהם נתקלתי בספר “הסוד” של רונדה בירן אשר חיזק בי את האמונה בדרך בה בחרתי. הספר מתאר את האדם למגנט. על פי תזה זו, מחשבותיו, אמונותיו והרגשותיו של האדם משודרות כמו תדר ליקום, ומה שהאדם חושב עליו, נמשך אליו.
כלומר, רגשות חיוביים ימשכו דברים חיוביים ואילו מחשבות שליליות, בהכרח “יימגנטו” אירועים שליליים. “)הסוד” הופק לסרט על ידי נטפליקס והוא זמין לכל מי שרוצה.(
שינוי משמעותי נוסף התרחש כאשר נתקלתי בפיזיותרפיסטית מאוד משמעותית, שלימדה אותי מספר תרגילי התעמלות חשובים בשיטת פאולה, שעליהם אסביר ואלמד בהרחבה בהמשך, החשוב בהם מבחינתי היה התרגיל שעוזר להרגיע את הנפש – תרגיל שאני מבצעת בלילות בהם אני מתקשה להירדם.
המשכתי לחפש תעסוקות ותחומי עניין שימלאו את שעות הפנאי ומצאתי
הרבה יותר משחשבתי שיש. הרביתי לעסוק בקריאה, משחקי מחשב, סדרות טלוויזיה טובות והרצאות ביוטיוב. אני מקשיבה להרצאות של אלון אולמן המחזקות את הבנתי בדרך שבחרתי כמו גם הרצאתה של פרופ’ דניאלה קידר, “אינטליגנציה רגשית משפרת איכות חיים”. להלן הקישור: https://www.youtube.com/watch?v=ZcUqXMnc6cI
עוברות להן 16 שנים מתחילת תהליך השינוי, אני מאושרת מהדרך בה בחרתי בה הצלחתי, וזהו חלק מעצים ומשמעותי בחיי. עם השנים, נוכחתי לדעת עד כמה משפחה תומכת וחברים טובים חשובים לבריאות הנפשית שלי. חברים המלווים אותי מצעירותי והחברים שנוספו עם השנים, מבית הספר, מהצבא, מהעבודה, משכנות טובה ועוד – חברים אלה תומכים, מחמיאים, עוזרים ומתייחסים אליי כשווה בין שווים ואני מודה מכל ליבי לכל אחד ואחת מחבריי היקרים. בתודעה שלי, אני יודעת שבזכות תהליך השינוי לא רק שלא איבדתי חברים בדרך, אלא גם הוספתי למעגל החברים הטובים עוד.
מקום עבודתי
בשנתיים הראשונות לגילוי המחלה, הייתי בבית. הגוף שלי היה חזק ויציב, הלכתי על שתי רגליי ותפקדתי תפקוד מלא ללא שום עזרה. נהניתי הנאה גדולה לטפל בשני בניי – תינוק בן 9 חודשים, ובני הבכור בן ה- .3 החלטתי שהגיע הזמן לחפש עבודה.
בוקר אחד הגעתי לראיון במשרדו של סוכן ביטוח, הוא התרשם משליטתי באחוזים ומיד הציע לי עבודה, אך אני ידעתי שגרם המדרגות שהיה בדרכי למשרד, יהוה עבורי מכשול בעתיד, החלטתי לסרב להצעתו. למחרת, הייתי בראיון נוסף, הפעם במשרד ממשלתי. המראיינת הבהירה לי שמהות התפקיד זה שליחויות והתנצלה עמוקות על כך שמי שהפנה אותי לראיון שכח לציין עובדה זו. אמרתי תודה בחיוך מנומס והסתובבתי ללכת, אלא שאז, היא עצרה אותי ואמרה: “חכי, אני רוצה להתקשר לחברה שלי, מנהלת סניף במרכז העיר.” אחרי שיחה קצרה, הסתבר שדרושה להם עובדת. להפתעתי, מצאתי את עצמי בראיון טלפוני שבסופו התקבלתי לעבודה, באותו רגע. התמלאתי בתחושה שהכל מסתדר לטובה.
התחלתי את עבודתי במשרד ממשלתי במרכז העיר וזה מקום העבודה שלי במהלך 30 השנים האחרונות – עבודתי תופסת מקום נכבד בחיי – אני אוהבת את העבודה, את השגרה, את היציאה מהבית, את הקהל שאני משרתת ויותר מכל את המפגש עם החברים לעבודה.
בשנים הראשונות, עבדתי בקבלת קהל, תפקיד שמאוד אהבתי ובהחלט מילא אותי. עם השנים, אחרי חמש שנות עבודה רגליי הלכו ונחלשו. המחשבה על מקל הליכה הייתה קשה, די התביישתי, אך חברתי ענת ששמה לב לקושי ההליכה שלי קנתה לי מקל הליכה ולשמחתי, דבר שחשבתי שלא אהיה מסוגלת לאמץ, הפך לעזר רב, התגברתי על תחושת חוסר הנוחות, על הבושה ובסופו של יום, הייתי אסירת תודה.
חולפת שנה והתקף נוסף גורם להידרדרות נוספת בהליכה שלי, דבר שהצריך מעבר ממקל הליכה רגיל, למקל הליכה בן ארבע רגליים כדי שישמור לי על היציבות. ומשם, הדרך להליכון ואחריו לכיסא גלגלים ממונע הייתה קצרה. במהלך כל השנים, חבריי לעבודה עטפו אותי באהבה, הרגשתי לגביהם – חלק ממשפחה גדולה. יכולתי לפנות לכל אחד ואחת מהם והם היו קשובים, מבינים, דואגים ומתעניינים. הרגשתי אז ואני מרגישה היום הכי נוח שאפשר בחברתם. וזה המקום לומר אני אוהבת, מעריכה ומוקירה את כולם. תחושת הביטחון שהם נותנים לי והידיעה שתמיד, בכל נושא ועניין, אקבל מהם עזרה מכל הלב, אני מודה לבורא עולם על המזל הגדול שנפל בחלקי .
“מהיום את עובדת קבועה בשירות המדינה”! הכריזה מנהלת הסניף והושיטה לי בחיוך לבבי את המסמך הנכסף. “זה מגיע לך”! אמרה נרגשת. בשמונה שנות עבודתי הראשונות הייתי עובדת זמנית. אמנם כל שנה חוזה העבודה שלי חודש, אך המשמעות הייתה שכל שנה הייתה אפשרות שאפוטר וחששתי הרי מצב בריאותי הולך והדרדר ואני כבר בכסא גלגלים. אך נוכחתי לדעת שעל אף מוגבלותי, הייתי שווה בין שווים, כך ראו אותי וכך התחלתי לראות את עצמי במקום עבודתי ובין חבריי לעבודה. הדבר רומם אותי מאוד במיוחד לאור העובדה שבאותם שנים לא הייתה מספיק מודעות לאנשים מוגבלים. התמלאתי הערכה ואהבה למקום עבודתי ולאנשים הממלאים אותו.
זה גם המקום להודות לתמיכה המלאה שאני מקבלת מהנהלת מקום עבודתי. היעדרויות הרבות בתקופות האשפוז התקבלו בהבנה, זכיתי לייחס חם, אוהב מעריך ומנהלת הסניף אמרה לי לפני כמה שנים את המשפט שמלווה אותי תמיד: “כל זמן שאני פה, תמיד אדאג לך.” זה לא היה לי מובן מאליו.
שודרגתי שוב, מעבודה של חצי משרה מתחילת עבודתי, אחרי 12 שנים ובשנת 2006 (אחרי 16 לעבודה במשרה מלאה, מה שמאוד “מילא” אותי” שנות עבודה) הוענקה לי תעודת עובדת מצטיינת.
החברים לעבודה כמו גם ההנהלה מתייחסים למוגבלויות הגופניות שלי כאילו ולא היו. כל אחד מהם הוא חבר אמת, הם תומכים דואגים ומעריפים עלי את אהבתם. חבריי לעבודה גרמו לי להרחיב את מעגל החברים שממלאים את יומי בשמחה והנאה ובלי צל של ספק, הם חלק בלתי נפרד מתהליך הריפוי הנפשי שלי. אנחנו מדברות, צוחקות ויוזמות יציאות משותפות בהפסקות.
באחת ההפסקות, יצאתי עם שתי חברות, הן צעדו רגלית ואני על כיסא הגלגלים הממונע שלי. בעודנו משוחחות וצוחקות, אחד העוברים והשבים פנה אלי ואמר “איך את ממשיכה לחייך במצב כזה”? , חייכתי אליו ואמרתי “החיים יפים ואני רואה את הטוב בכל דבר. הוא בהה בי ואמר “תודה לך, חיזקת אותי מאוד “! ביני לביני, הוא חיזק אותי – הוא היה המראה דרכה השתקפה השמחה והאופטימיות שלי.
אני מבצעת את עבודתי בהנאה גדולה, בדרך כלל ללא קהל אלא אם כן, יש עומס ואני מתבקשת לעזור.
עכבר הראש
כעבור 14 שנים מתחילת עבודתי במשרד, 16 וחצי שנים מתחילת המחלה, היה לי התקף חמור נוסף שגרם לחולשה רצינית בידיים, לא יכולתי להניע את אצבעות ידי והקלדה במקלדת המחשב נשללה ממני כליל. לצערי, לא יכולתי יותר לקבל קהל ועברתי לתת שירות במענה טלפוני בלבד. גם בתפקיד זה הייתי צריכה להפעיל מחשב והפגיעה בידיים לא אפשרה זאת. הבנתי שהיקום מאתגר אותי: או שאמצא פתרון או שאכנע למחלה ואתן לה לנצח. יצאתי ל”מלחמה חדשה,” המלחמה על הזכות להשתמש במקלדת. אחרי חיפושים, תהיות ובדיקות, המרפא בעיסוק מטעם ביטוח לאומי מצאה עבורי מקלדת “עכבר ראש” שעד היום מאפשרת לי להמשיך בעבודתי, להפעיל את המחשב באמצעות המקלדת, בעבודה ובבית.
עכבר הראש מאפשר לי להפעיל את המחשב באמצעות תנועות ראש וללא מגע של הידיים על המקלדת. עכבר ראש הוא עכבר זעיר, מוצמד כמו מדבקה למשקפיים שלי כשעל מסך המחשב ישנה מצלמה, המצלמה קולטת את התמקדות העכבר על האות שאני רוצה להקליד ומפעילה את המקש המתאים במקלדת וכך אני מתפעלת את המחשב לצורכי עבודתי במשרד ולהנאתי בבית. בתחושתי, ניצחתי את המחלה ולא היא אותי. בזכות עכבר הראש חזרתי לעזור בקבלת קהל בפעולות קלות ובהנפקת מסמכים שונים. הקהל שפוגש אותי בפעם הראשונה, נראה לי נבוך ומופתע, חלקם שואלים שאלות לגבי עכבר הראש אך מהר מאוד הם נוכחים לדעת שהם מקבלים שירות מהיר ומקצועי על אף מוגבלותי. יותר מכל, אני מאושרת על ההזדמנות שנפלה בחלקי לעזור ולהקל על מוגבלים נוספים הזקוקים למענה ושירות במקום עבודתי.
על חו“ל לא מוותרים
המחלה, ההתקפים וכיסא הגלגלים הממונע לא מנעו ממני את היציאה לחו”ל, לראות עולם, לטייל עם בעלי ובני משפחתי ולחוות חוויות.
בעלי אמר לפני שנים רבות שאין קושי ביציאה לחו”ל שלא נתגבר עליו ומאז ועד היום הוא עומד במילותיו. אנו נוהגים פעם בשנה לצאת לחו”ל ובעלי דואג להתאים את כל היציאה והטיולים למגבלות שלי. בשנים הראשונות הייתי עם מקל הליכה, היום אני עם כיסא ממונע אך עדיין, בעלי אני והילדים דואגים לבלות את חופשותינו המשותפות בארץ ובחו”ל.
אתגרי הטיול בסין – :2013
בעלי ואני המתנו בשדה התעופה של שנגחאי במשך ארבע שעות כדי לעלות לטיסה לשיאן. בעודנו ממתינים ברוגע ובשלווה, מבלי להבין את השפה והוויכוח הקולני בין המלווה הסיני שלנו לבין איש השירות בשדה התעופה, הוברר לנו שלא נוכל לעלות על הטיסה. הטענה שלהם הייתה שכסא הגלגלים הממונע שלי כבד מדי ועלינו לפרק אותו. הסברנו להם שאין אפשרות כזו – הכסא לא ניתן לפירוק, הוא משמש אותי בטיסה וטיסה זו אושרה עבורנו מראש.
ניסיונות לטוס דרך חברות אחרות נתקלו באותו סירוב. נשארנו בשדה התעופה שעות ארוכות, אמרנו לעצמנו שמה שצריך להיות יהיה וכך העברנו את הזמן בסבלנות רגועים ומחייכים לכל מי שפנה אלינו. הטיסה עזבה בלעדינו ואנו נאלצים לחזור ללון לילה נוסף בשנחאי ולעלות למחרת על שתי רכבות כדי להגיע לשיאן.
בדרך למלון, התחלתי להרגיש חולשה, צמרמורת ואי יכולת להזיז את הידיים. הסתבר שהייתי עם חום גבוה. לקחתי אקמול ואנטיביוטיקה איתם אני מצטיידת בארץ כדי למנוע סיבוכים.
אחרי מעשה, הבנתי כמה מזל היה לנו שלא העלו אותנו לטיסה לשיאן. המלווה שלנו איתו נפגשנו למחרת, הסביר לנו שכל מי שנוחת בשדה תעופה בסין, עובר בדיקת חום באמצעות לייזר, למי שיש חום, מועבר לבידוד בבית חולים מקומי. מפתיע כמה הסינים מאורגנים – זה היה ב2013- הרבה לפני נגיף הקורונה.
מקרה זה מילא אותי באמונה שכל מה שקורה איתי קורה לטובה. נסתרות דרכי הבורא ואין צורך לנסות לשנות את הדברים שעומדים בדרכי, לכל דבר יש סיבה.
שיאן 2013
בייג’נג 2013
בסין הטיול סיכום https://www.aisrael.org/?CategoryID=136&ArticleID=43419
היער השחור באחד הטיולים שלנו, ב- ,2015 בעלי אירגן מסלול טיול בן שבועיים עד היער השחור שתחילתו בוינה. לקחנו הכול בחשבון חוץ מפנצ’ר בגלגל כיסא הגלגלים הממונע שלי. ביום השלישי לטיול התפוצץ הגלגל, חיפשנו מקום לתקן אותו אך לשווא. למחרת הייתה לנו טיסה ליעד הבא. לא הצלחנו למצוא מי שיתקן לפני הטיסה וכך ביעד הבא התנהלתי עם כיסא שגלגל אחד היה ללא אוויר. ארבעה ימים עשיתי על כסא מקרטע, בנסיעה איטית וזהירה עד שמצאנו לבסוף משהו שיכול היה להחליף את הגלגל. מקרה זה לימד אותי לקח חשוב, לא להשתמש יותר בגלגלים שיכולים לקבל פנצ’ר בלי שום הודעה מוקדמת. היום אני משתמשת בגלגלי גומי מלא שלא מצריכים מילוי אוויר.
קישור מהחוויות בטיול זה: https://www.aisrael.org/?CategoryID=136&ArticleID=50516 אחותי אביבה שהיא סוכנת הנסיעות, עוזרת לנו עזרה רבה יעילה ומקצועית בארגון והתאמת הטיולים שלנו לצרכי המיוחדים. חלק מחויות בטיולים אלה העלינו לאתר “נגישות ישראל” – תיירות ופנאי. https://www.aisrael.org/?CategoryID=136
פריחת הדובדבן ביפן – 2018
טיפולים במהלך השנים – לטובה ולרעה
רפלקסולוגיה
ארבע שנים אחרי תחילת המחלה, החלטתי לנסות טיפולי רפלקסולוגיה. חשבתי שאצליח להגיע באמצעות לחיצות ועיסוי בכף הרגל לכל איבר ואיבר בגוף שלי ולחזק אותו – זה מה שרפלקסולוגיה אמורה לעשות. בשתי הפעמים הראשונות, הטיפול הטיב עימי, ההליכה שלי השתפרה ואני הייתי משוכנעת שהינה מצאתי את מה שחיפשתי אלא שאת המפגש השלישי לא ביצעתי. לצערי, אחרי שני טיפולי רפלקסולוגיה, התקף נוסף התפרץ אצלי והחלה החמרה במצב בריאותי. אושפזתי שוב במחלקה הנוירולוגית לעשרה ימים עם טיפולי סטרואידים שעזרו לעצור ולדכא את ההתקף. ההשערה של הרופאים המטפלים הייתה שרפלקסולוגיה אינו מתאים למצבי כיוון שזה עורר את המערכת העצבית שלי.
הידרותרפיה
אחרי עשר שנים מתחילת המחלה, רוב היום הייתי ישובה בכיסא הגלגלים. כדי לשמר את הריאות, הנשימה וזרימת הדם לרגליים, התחלתי טיפולים בהידרותרפיה. הכניסה לטיפול זה הפחידה אותי בהתחלה, אך שידוליה של אחת החברות היקרות שלי שכנעה אותי בסוף ומאז, כבר 15 שנה, פעם בשבוע אני נהנית מטיפול זה. מדובר בטיפול שנעשה בתוך מים חמימים ונעימים למגע, בחום של כ32- מעלות. במים, הגוף מאבד ממשקלו ובעזרת מטפל צמוד שעוזר לי במתיחת גופי ובשיפור התנועתיות, אני מצליחה לעמוד, לייצב את עמוד השדרה ואף זוכה לצעוד מספר צעדים בתוך המים. התחושה היא תחושה חלומית, היא מעצימה אותי, שומרת על תנועת ההליכה ואני מאושרת בשעה זו לחוש שוב את רגליי נעות, מה שעל היבשה אני אפילו לעמוד לא יכולה. לאחר שהתוודעתי לטיפולי ההידרותרפיה, אני מחכה בכיליון עיניים לטיפול הבא, לשלושים הדקות הבאות.
לוקומט
אחרי 15 שנים מתחילת המחלה הרגליים שלי הפסיקו לזוז אך עדיין הייתה בהן תחושה. חיפשתי חידושים, המצאות, טיפים ועוד כדי שאוכל להפעיל אותן בלי לעורר את המערכת העצבית שלי וגיליתי את ה”לוקומט.” את המכשיר מצאתי בבית החולים הדסה הר הצופים, זהו רובוט מקובע, נעמדים בו באמצעות חיבור הגוף לרצועות הרובוט וכשמפעילים אותו, הוא מדמה הליכה. המכשיר מכוון באופן בו הגוף יכול לשתף פעולה בתנועתיות, באמצעות משקולת בהתאם למצבו הגופני של המשתמש בו. לצערי, גיליתי את הלוקומט מאוחר מדי משום שהגעתי אליו כשכבר לא היה לי כלל כוח לשיתוף פעולה עם הרובוט. בכל זאת, במשך שנתיים, פעם בשבוע תירגלתי עם הרובוט את תנועות ההליכה עד לשלב בו הלוקומט לא עזר לי יותר והייתי צריכה להסתפק בהידרותרפיה בלבד.
סימני הדרך שהובילו אותי להפסיק את כל התרופות
בשנים הראשונות לטרשת, לקחתי כל תרופה שהרופא המליץ כמובן מאליו, כתורה מסיני, בלי תהיות, בלי ספקות ובוודאי מבלי לשאול שאלות. במשך השנים התרחשו מספר מקרים שגרמו לי להגיע לתובנות שעלי לחשוב אחרת.
זריקות אינטרפרון
במהלך 14 שנים, באופן רציף וקבוע, הזריקו לי זריקות אינטרפרון לאזור הבטן שלוש פעמים בשבוע.
באחת הטיסות שלנו לחו”ל עם בני משפחתי, ארזתי כהרגלי כמות מספקת של זריקות אינטרפרון שתספיק לשלושה שבועות – הזמן שתכננו לשהות בחו”ל. הזריקות נשמרו בקירור בהתאם להנחיות ולתקן. כשהגענו למלון, הסתבר שהזריקות נשכחו במטוס. נבהלתי נורא “איך אשרוד את התקופה”? החלטתי שאם הזריקות נשכחו, כנראה שאין בהן צורך. נמאס לי מהן בין כה וכה, לא ראיתי שום שיפור בזריקות אלה ומאחר שנשכחו, אמנע מהן, אמשיך בחופשה ואתעלם מהן.
לשמחתי ולהפתעתי הרבה, לא הרגשתי שום שינויי ללא הזריקות. להיפך, הרגשתי משוחררת וחופשיה מהצורך והתלות בהזרקות ששנאתי.
חזרנו לארץ אחרי חופשה חלומית ומיד התייצבתי בפני הרופא. דר’ לינצקי, נוירולוג מוכר וידוע הפנה אותי לביצוע “בדיקת הולכה חשמלית.” אני חושד במשהו אמר.
תוצאות הבדיקה הראו שהתפתחה אצלי נוירופתיה היקפית. “היא בתחילתה” אמר דר’ לינצקי “הנזק קל אך עלייך להפסיק מיד את טיפול הזריקות ואני מיד אעדכן את הרופא האישי שלך”.
עצמתי את עיני, לא מאמינה למשמע אוזניי. הזריקות נשכחו, היתה לכך סיבה. התחושות שלי הנחו אותי נכון וזו לא הפעם הראשונה אמרתי לעצמי. אדם צריך להקשיב לתחושות הבטן שלו.
“אימורן” היה שם התרופה הבאה עליה המליץ הרופא האישי שלי כדי להחליש את הפעילות הדלקתית שגרמו ההתקפים. התחלתי עם מינון של כדור ביום ומעקב רצוף של בדיקות דם כדי לוודא את יעילות התרופה.
הרופא העלה לי את המינון בהדרגה בהתאם לתוצאות הבדיקות. בוקר אחד התעוררתי מצוננת ומקוררת. הדבר הפליא אותי שכן, מתודעתי ונסיוני, מערכת החיסון שלי חזקה מספיק כך שלא הייתי צריכה לחוש בשום תחושה של שפעת. בביקור במרפאה, הרופא לא היה מופתע מתחילתה של שפעת והסביר לי שהתרופה שאני לוקחת, ה”אימורן,” תפקידה להחליש את מערכת החיסון שלי. “למה”? שאלתי מזועזעת. למה להחליש את מערכת החיסון שלי? מה ההיגיון? הרופא הסביר שהוא בודק אפשרות של החלשת מערכת החיסון שלי כדי שהגוף שלי יתקוף את עצמו פחות בהתקף הבא ובכך נצליח להאט את התקדמות החמרת המחלה.
ההסבר של הרופא ממש לא שכנע אותי, לא הצלחתי להבין מדוע עליי להחליש את מערכת החיסון שלי ששומרת עליי כל כך טוב כבר שנים. יותר מכל היה עלי להישמר לא לחלות בשפעת, להידבק בוירוס או לחלות באיזה מחלה שמסתובבת בחוץ. בטרשת נפוצה חשוב לא להגיע למצב של חום. חום הוא אויב של טרשת נפוצה. שפעת תחליש לי את הגוף… לא, זה לא נכון, חשבתי עצמי והחלטתי בצורה נחרצת להפסיק מיד את הטיפול ב”אימורן.” זרקתי את הכדורים לפח וההמלצה של הרופא להפסיק בהדרגה לא הייתה מקובלת עלי, אפילו לא הסכמתי לחשוב עליה.
בקלוסל: 20 שנים לקחתי תרופה בשם “בקלוסל” במינון שהולך ועולה –
כדור שמרפה את השרירים ומונע ספסטיות )התכווצות יתר של השרירים שבאה כתוצאה מפגיעה עצבית( . עם השנים, מפעם ביום בתחילת הטיפול
לארבע פעמים ביום ובכמות הולכת וגדלה ככל שעובר הזמן. יום אחד, כשהלכתי לטיפול הידרותרפיה בבריכה הטיפולית, המטפל יוסי הבחין בשיפור תפקודי באותו בוקר כיוון שהשרירים היו חזקים יותר מהרגיל והצלחתי לבצע תרגילים טוב יותר. לשאלתו של המטפל יוסי “מה שינית היום,”? נזכרתי שלא לקחתי את תרופת הבקלוסל. בגמר הטיפול יוסי הביט בי ואמר: “אני מציע ומבקש, מהיום, לפני שאת מגיעה לטיפול, אל תקחי את התרופה”. נצמדתי להמלצה של יוסי במשך שבועיים והרגשתי
בהבדל חיובי. הבנתי שהגוף שלי מאותת לי ושאלתי את עצמי “למה שלא אנסה… ללא התרופה כל השבוע.” כמו שהספקתם להכיר אותי, הפסקתי מיד עם התרופה ואני מרגישה הרבה יותר טוב, מן תחושה שאיברי הגוף כאילו יצאו מתרדמה. מזה עשר שנים, אני ללא בקלוסל והרווחתי את התחושה של להרגיש את השרירים שלי. לדעתי ומנסיוני, זה טוב להיות מעט ספסטית כי בכל תנועה, גם לא רצונית, השריר פועל ונרגע כעבור מספר שניות – לא ברור לי למה צריך להרדים אותו? הגוף התרגל לכך וטוב לי.
פרדניזון: אחרי שלושה שבועות מהפסקת הבקלוסל, התעוררתי בוקר אחד עם המחשבה שאם הגעתי למצב בו הפסקתי לקחת 3 תרופות, למה שלא אפסיק את התרופה הרביעית והאחרונה? היו לי החששות משום ש- 12 שנים אני “מכורה” לסטרואידים – טיפול יומי של של 20 מ”ג פרדניזון מעבר להזרקת סטרואידים דרך הוריד בכמות גדולה בתקופת אשפוזים.
לרופא האישי שלי היה ברור שלא אצליח להפסיק את הטיפול התרופתי בפרדניזון. החלטתי לרדת בזהירות ובהדרגה במינון, בכל חודש ב- 1 מ”ג פחות. הרופא המטפל נענה לבקשתי, רשם לי מרשם למינון נמוך יותר ועם זה יצאתי לדרך.
כאשר הגעתי ל- 14 מ”ג “נשברתי” הרגשתי ממש רע ושאלתי את עצמי אם לא טעיתי? אך לחזור אחורנית, ל- 20 מ”ג לכל החיים לא נראה לי והחלטתי להמשיך בדרך שבחרתי עם אמונה גדולה שהכל יסתדר לטובה. אחרי חודש נוסף הגוף שלי התרגל למצב של פחות סטרואידים ועמד בשינוי וכך המשכתי לרדת במינון עד ל- 0 מ”ג.
הלכתי עם זה עד הסוף, התהליך לקח כשנה וחצי, במהלכו ירדתי במשקל ואני מרגישה על הגובהה – מאושרת מההצלחה שלי, ללא סטרואידים ביום יום על אף שאני יודעת ומודעת לכך שבמקרים מסוימים, אין ברירה וחייבים
לקחת סטרואידים.
בדיעבד, אחרי 30 שנה, אני מבינה שתרופה זו הגבירה אצלי את תופעת דילול העצם )אוסטאופורוזיס.(
ויטמינים
ניסיתי סוגים רבים של ויטמינים במהלך השנים בהם חליתי בטרשת נפוצה – 30 שנה. את ויטמין B6 )בי (6 לקחתי במחשבה שהויטמין יחזק את השרירים שלי. לצערי, התמדתי בלקיחת ויטמין זה במשך שש שנים עד שהתוודעתי לעובדה שכמות מרובה מויטמין זה גורמת לניוון. בדיעבד, כנראה שלקיחת ויטמין זה זירז את הגעתי לכיסא גלגלים אך מאחר שאי אפשר לשנות עובדה זו, אני בוחרת לא להתעסק במחשבה זו משום ששום תועלת לא תצמח ממנה.
בביקורי באחת מחנוית הטבע, הציעו לי לקחת תוסף “מגנזיום.” נאמר לי שכדור אחד לפני השינה ירפה את השרירים שלי. זו הייתה עצת אחיתופל, הספיק לי כדור אחד ללילה אחד כדי להבין שזה לא מתאים לי. רגליי נעשו כבדות כל כך שחשבתי שפלדה עבה מתחילה לצפות אותן. מיותר לומר שלא עצמתי עין באותו לילה. עם אור ראשון של בוקר השלכתי לפח את המגנזיום. בשלב מסויים החלטתי לקחת תוספים טבעיים בלבד, תוספים שלא מזיקים לגוף גם אם צורכים מהם באופן קבוע.
אגוז ברזיל: מזה חמש עשרה שנה, אני מקפידה לאכול כל בוקר שני אגוזי ברזיל )לא קלויים( העשירים בויטמינים.
ויטמין C – כדור של 500 או אלף מ”ג : ויטמין C עוזר לשמור על רקמות ועצמות, נמצא בריכוזים גבוהים בתאים של מערכת החיסון והוא נצרך במהירות במהלך זיהום.
ויטמין 😀 לויטמין זה הרבה יתרונות, ביניהם, אחראי על ספיגת הסידן בגוף שומר על מערכת השלד ואיזון מערכת החיסון. חשבתי שאני לא צריכה לצרוך את ויטמין D משום שאני אוהבת להיות בשמש – טעיתי בגדול. בשנה האחרונה, חליתי באוסטאופורוזיס )בריחת סידן והיחלשות העצמות.( מאז, אני מקפידה על נטילת 6000 יחידות ויטמין D מדי בוקר. היום, אני יודעת שכדאי וחשוב לקחת טיפות של 1000 יחידות מדי פעם כדי להימנע מתופעות חוסר בעתיד מה גם שזה לא מזיק.
כורכומין: כורכומין בעל תכונות אנטי דלקתיות ונוגדי חמצון מרפא טבעי המסייע לגוף להילחם בדלקות במידה ולוקחים ממנו כמות מספקת. בעבר הייתי מכינה ממרח מערבוב של כף מלאה של תבלין כורכום עם ארבע כפות דבש, כל יום הייתי אוכלת כפית מהממרח. בשנים האחרונות, נוח לי יותר לקחת טבלית כורכום אחת ביום, עם הפסקה של חודש כל כמה חודשים.
כל ויטמין או תוסף שמחליטים לקחת, הייתי ממליצה לקרוא ולבדוק היטב מה הוא עושה ועד כמה הוא מתאים. לדעתי מה שמתאים לאדם אחד לא בהכרח מתאים לאחר.
“שיטת פאולה” – תרגילי התעמלות מותאמים לכל מצב פיזי
ל”שיטת פאולה” נחשפתי בשש השנים האחרונות על ידי הפיזיותרפיסטית שלי. אלו תרגילי התעמלות קלים שניתן לבצע גם כאשר מרותקים למיטה או לכסא גלגלים והם עוזרים “להעיר” את השרירים ה”רדומים” בגוף או לשמר את המצב הקיים. אם שואלים את דעתי, הייתי אומרת שכל אדם יכול למצוא לפחות תרגיל אחד שימתאים לו.
“שיטת פאולה” היא התעמלות העובדת על השרירים הטבעתיים (כמו סביב העיניים, סביב הפה ועוד) ובשרירים הלא טבעתיים (כמו הלשון, הגבות וגלגלי העיניים.) השיטה מבוססת על העיקרון שכאשר מפעילים את השרירים במקומות אלו, בפעולה פשוטה של כיווץ ושחרור, פתיחה וסגירה, שרירים אלו פועלים כמערכת אחת – כיווץ במקום אחד מפעילה את השרירים האחרים ומשפרת את איכות החיים.
עשר דקות רצופות של תרגול תרגיל אחד, מאפשרים למוח לזכור להפעיל את השרירים. אחרי עשר דקות, צריך לנוח דקה ולעבור לתרגיל הבא. ניתן לבצע כמה תרגילים שרוצים ומתי שמזדמן.
10 תרגילים לדוגמא:
.1 איזון הגוף – עיניים פקוחות, לסגור בקריצה חזקה כל פעם עין אחת לכמה שניית, לפקוח אותה, לעבור לעין השניה ובחזרה. .2 פיתוח ריאות ונשימה – שואפים אוויר דרך האף באמצעות הרחבת הנחיריים ובפה סגור. נושפים את האוויר לאט, דרך הפה, בשפתיים מכווצות כלפי חוץ – מדמים אמירת האות “ש” באריכות. את התרגיל מבצעים במשך עשר דקות. בפעם הראשונה, כשביצעתי תרגיל זה, הרגשתי שהריאות שדפנות הריאות שלי דבוקות, לא יכולות למלא אותן באויר אך עד מהרה, הן התנפחו וכל פעם מחדש הצלחתי למלא אותן ביותר אויר דבר שהקל על הנשימה שלי.
.3 תרגיל להקלה של איבר כואב בגוף – בתרגיל זה עוצמים את שתי העיניים בחוזקה למשך כחמש עשרה שניות ומשחררים. צריך לחזור על הפעולה מספר פעמים.
.4 חיזוק עמוד השדרה – תרגיל שנעשה בישיבה על כיסא ומיקוד מבט קדימה, כתפיים שמוטות לאחור, הלשון עולה לחך, הקשה מאחור, ללחוץ חזק ולשחרר – לתרגל עשר דקות. .5 חיזוק מיתרי הקול – את התרגיל ניתן לבצע בישיבה או בשכיבה. יש לומר בקול רם: “או אי או אי” – המטרה היא לומר את ההברה “או” בשפתיים מכווצות בולטות כלפי חוץ לשתי שניות ואילו את ההברה “אי” לומר כשהשפתיים מתוחות לכיוון האוזניים. זה נשמע משעשע אבל זה תרגיל שבהחלט עוזר לחיזוק מיתרי הקול.
.6 חיזוק שריר סוגר השתן )השריר האחראי על שחרור השתן( – לעצום את העיניים חזק עד כמה שאפשר – לכווץ את הפה והשפתיים כשהם בולטים כלפי חוץ, למקד את המבט על האף, )לדמיין פזילה לכיוון האף( להחזיק כך מספר שניות. לשחרר ושוב לבצע במשך עשר דקות.
.7 חיזוק שריר פי הטבעת – לעצום את העיניים חזק עם ראש ישר ובעיניים עצומות, לדמיין את עין ימין נוטה ימינה כלפי חוץ, ואת עין שמאל נוטה שמאלה כלפי חוץ. יש להחזיק מצב זה למספר שניות ולשחרר ושוב לתרגל את הפעולה לעשר דקות. .
8 חיזוק מערכת העיכול – תרגיל זה מבוצע בעיניים פקוחות מבלי להזיז את הראש. יש להרים את הגבות, להביט כלפי מעלה, להרגיש את מתיחת העור כלפי מעלה למספר שניות ואז להביט כלפי מטה, גבות מורדות במין כיווץ כועס מבלי להזיז את הראש למספר שניות. להרפות ולחזור על התרגיל למשך עשר דקות. .
9 חיזוק הכתפיים והנשימה – מזיזים את האישונים בלבד בעיניים פקוחות וללא תזוזת הראש פעם מצד ימין לנקודה רחוקה ככל האפשר ופעם לצד שמאל לנקודה שמאלית אחרת. מתרגלים לעשר דקות.
.10 תרגיל מרגיע שעוזר להירדם – לעצום את העיניים, להדק אותן מעט בקלילות לשלוש שניות, בעיניים עצומות, לשחרר את הידוק העפעפיים ולחזור ולהדק אותן שוב. התרגיל מבוצע בעיניים עצומות כשהמחשבות מתמקדות בתרגיל. אחרי עשר דקות של תרגול נרדמים די מהר.
מהניסיון שלי, אחרי התמדה בתרגילים הנ”ל במשך חודשיים, השיפור לא איחר לבוא. תרגלתי פעם ביום, פעם במשך שעה רצופה ופעם בפחות זמן אבל אילצתי את עצמי לתרגל לפחות תרגיל אחד למשך עשר דקות ביום ועם הזמן הרגשתי שאני מצליחה להפעיל שרירים רדומים ולבצע פעולות קצת יותר טוב. לצערי, כעבור שנה הפסקתי להתמיד בתרגילי “שיטת פאולה” ביום יום על אף שאני משתדלת לבצע אותם מידי פעם בפעם. התרגילים דורשים זמן והתמדה ולא תמיד הדבר עולה בקנה אחד עם שאר הפעילויות היומיומיות שלי.
“את צריכה לשמור על שרירי הבטן”! אמרה אחותי מלכה. הייתי בשלב בו המחלה אילצה אותי להתנהל עם כיסא גלגלים ממונע. ידעתי שעצותיה הן עצות זהב אך הרמתי גבה – מי חשב על שרירי בטן? “זה תרגיל פשוט וקל” דובבה אותי אחותי היקרה וכך עשיתי בכל הזדמנות שזכרתי את מילותיה. עם הזמן, גיליתי שתרגיל פשוט כל כך חיוני ליציבות הגב והוא עוזר לי מאוד לשלוט בשלפוחית השתן, אני מתמידה בתרגיל זה וחבה לה תודה – פשוט לכווץ את שרירי הבטן, להחזיק למספר שניות ולשחרר, לתרגל כמה פעמים כדי לשמר את שרירי הבטן.
לסיכום:
עשרים שנה אני יודעת שאכתוב את הסיפור שלי. בתחילת המחלה התפללתי שאזכה לראות את בר המצווה של הבן שלי, תודה לאל זכיתי! זכיתי לראות את בר המצווה של שני בני ואת החתונות שלהם ואף זכיתי לנכדה המדהימה.
בכל שלב שעברתי במחלה ידעתי שזה פרק שארצה לשתף עם אחרים.
חיכיתי לסוף מושלם, לסוף בו אקום מהכיסא שלי ואתהלך על שתי רגליי – זה אמנם לא קרה אך בחלוף השנים, הבנתי שנפש בריאה חשובה לי יותר מהתעסקות במחלה ובמה שאין. מתחילת תהליך השינוי עד היום עברו 15 שנה, שנים בהם שמרתי על נפש יציבה ובריאה ובעשור האחרון אני ללא תרופות כלל ואני מאושרת. להבנתי התהליך שעברתי שמר על המערכת החיסונית שלי חזקה, בריאה ועמידה, ולשמחתי לא נזקקתי לאשפוזים שנבעו מהתקפים שונים. הגיע הרגע שבו שממש אני מוכנה להעביר מחשבות וחוויות שעברתי לכולם, בכתיבה עשתה לי תרפייה לנפש.
היום אני חשה את הרוגע והשלווה זורמיים בעורקיי. אמונה ואופטימיות רבה מנחים אותי ואין לי ספק שכאשר אני מחייכת, מכל הלב, היקום מחייך בחזרה ומזמן לי הזדמנויות וחוויות טובות. לחבריי הטובים ולמשפחתי התומכת שבזכותם אני מצליחה לעבור את הדרך אני חבה את הכל.
באהבה
אייה
לבעלי האהוב דוד, כמעט שלא סיפרתי עליך
לא תיארתי את הדרך שאתה עובר איתי כל הימים, כל השנים עברנו ימים קשים וגם ימים מאושרים
והסיפור שלי לא יסתיים בלי
להודות לך מעומק ליבי על דאגה אין סופית בלי הליווי שלך, המשענת שלך
ההקשבה התמיכה החברות העידוד והאהבה
שום דבר לא הייתי צולחת בלעדיך אושרי וחיוכי נתון לך – תודה על כל רגע במחיצתך
תודה למשפחתי האהובה והיקרה על כל הדרך שהם עוברים איתי.
ילדיי, הוריי, אחיי, אחיות, חמי וחמותי, כלותיי ונכדתי המדהימה.
תודה לסופרת, חנה אוליאל שעזרה לי לארגן את סיפור חיי.
לאייה פבריקנט
כל הזכויות שמורות
אין לשכפל, להעתיק, לצלם, להקליט, להקריא, לתרגם, לאחסן במאגר מידע ,לשדר או לקלוט בכל דרך או בכל אמצעי אלקטרוני, אופטי או מכני או אחר- כל חלק שהוא מהספר הזה ומסיפורי האישי.
שימוש מסחרי מכל סוג שהוא בחומר הכלול בספר הזה אסור בהחלט אלא ברשות מפורשת מהכותבת.הפצה היא לקריאה אישית בלבד למטרת הקורא
