חולים המשתמשים בתרופות העומדות בפני אישור ועדת סל התרופות בכל שנה, יוזמנו בפעם הראשונה להעיד בפני חברי הוועדה ולנסות לשכנע אותם בנחיצותן. מדובר בפיילוט שיחל בקיץ הקרוב, ביוזמתה של טל מורגנשטיין, ראש האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות.

מורגנשטיין אחראית לעבודה המקצועית מאחורי הקלעים של ועדת הסל ב־20 השנים האחרונות. בכל שנה חוזרות על עצמן התמונות של החולים, המפגינים מחוץ לדיוני ועדת סל התרופות ומבקשים להשמיע את קולם בפני חברי הוועדה. בכל שנה גם נמתחת ביקורת על זהותם של נציגי הציבור בוועדה. לפיכך עולה השאלה אם הם אכן מייצגים את קולם של החולים, ועל כך באה לענות היוזמה החדשה.

במסגרת זו יתבקש הציבור למלא טופס הערכה באתר משרד הבריאות, לאחר פרסום רשימת התרופות המוגשות לסל התרופות – בעוד חודשים אחדים. החולים יתבקשו לציין בפני הוועדה איך השפיעה התרופה על חיי היומיום שלהם, אם לתרופה יש השפעה על סימפטומים נפשיים, נוחות השימוש בה (למשל, זריקה לעומת כדור) ואופן הטיפול.

חוות הדעת ייערכו לחוברת, שתידון במסגרת דיוני הוועדה לצד חוות הדעת שכתבו הרופאים והאיגודים המקצועיים. חלק מהחולים יזומנו למעין "שימוע", ויוכלו להציג את ניסיונם לפני ועדה של אנשי מקצוע שתשקף את הדברים לחברי ועדת הסל.

"אנו מעוניינים להעמיק את המעורבות של החולים והציבור בתהליך", מסבירה מורגנשטיין, "זהו שלב ראשון, בשאיפה שיהיו עוד רבים. כיום החולים והציבור הרחב יכולים להגיש בקשות לסל התרופות, אך בזה מסתיימת המעורבות שלהם. אין התייעצות עם החולים אלא רק עם מומחים".

"במסגרת הדוקטורט שלי בחנתי מעורבות של חולים בתהליך עדכון סל התרופות בכמה מדינות, ולאור זאת החלטנו לקיים פיילוט בנושא במשרד הבריאות. אני מקווה שנקבל הרבה פניות מחולים", הוסיפה.

היוזמה הוצגה לאחרונה בכנס של האגודה לזכויות החולה ועמותות חולים נוספות. מורגנשטיין קראה להן לשתף פעולה ולעודד חולים לחלוק מניסיונם.

שני שילה, מנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן ריאה, מברכת על יוזמה זו: "מדובר בצעד משמעותי ומרגש, מאחר שהיום בעולם מבינים יותר ויותר כי ארגוני החולים והחולים עצמם הם שותף משמעותי ושווה בתהליכי קבלת ההחלטות. בסופו של דבר, מטרת הסל היא לעזור לחולים, ולכן נדרש שקולם יישמע – אם באמצעות ארגוני החולים או מהחולים עצמם. חולים יכולים להעיד על ניסיונם עם טיפול, החל מתופעות הלוואי שלו ועד לשיפור ולהשפעתו המיטיבה עליהם".