לספר? “יש לי טרשת נפוצה”
באם אנשים יבינו מהי טרשת נפוצה? סביר יותר שסביבתך תקבל את כל ההתאמות ותמיכה שתזדקק להם.
לספר לאנשים שיש לך טרשת נפוצה יכול להיות קשה. לקבל את האבחנה, קשה, שלא לדבר על לחלוק את החדשות עם אחרים. היכולת לדבר על האבחנה של טרשת נפוצה יכולה לדרוש אומץ, אבל היא גם יכולה להועיל. באם אנשים יבינו מהי טרשת נפוצה? סביר יותר שסביבתך תקבל את כל ההתאמות ותמיכה שתזדקק להם.
כאשר אתה שוקל לדבר עם אחרים על הטרשת הנפוצה שלך, זכור שכל אחד שונה. לכל מי שאתה מדבר איתו יש מערכת יחסים אחרת איתך, אולי ירצו או יזדקקו למידע אחר על טרשת נפוצה, ויכולים להגיב בדרכים שונות לחדשות שלך.
כדאי לשקול האם ולמי לספר ,ובאם החלטת לשתף בחר מה אתה רוצה שיבינו על טרשת נפוצה ומהי הדרך הטובה ביותר לספר . כך תוכל להתאים את הדרך שבה אתה מדבר איתם על זה.
יש אנשים שעדיף לתרגל לפני השיחה את מה שרוצים להגיד.
כמו כן, באתר האגודה הישראלית לטרשת נפוצה יש הרבה הסברים על טרשת נפוצה שאתה לחלוק עם אותם אנשים או להשתמש בהם כהכנה לשיחה.
למי לספר?
שותפים או שותפים פוטנציאליים
אם אתה יוצא, או פגשת לאחרונה מישהו, ייתכן שלא תרצה לחשוף את הטרשת הנפוצה שלך בתחילה. בדרך כלל, זו לא התחלה טובה למערכת יחסים לשמור סודות, אבל אתה צריך להרגיש מספיק קרוב אליהם כדי לרצות לשתף מידע חשוב.
אין זמן אידיאלי לשתף – אתה תדע מתי אתה מרגיש שהזוגיות מוכנה לשלב הבא הזה.
אם האדם מתאים לך, סביר להניח שהוא תומך. אם הם לא, אז אולי הם לא מוכנים או מתאימים לך בכל מקרה.
אם כבר יש לך בן זוג, אז הטרשת הנפוצה שלך תשנה גם את חייהם. זה יכול להדאיג את שניכם, ואולי תצטרכו לתמוך אחד בשני. ודאו שאתם נותנים לבן הזוג זמן לקלוט את המידע וזכרו להמשיך לתקשר לאורך זמן.
זכרו שאינכם יכול לחזות את העתיד. לכל מערכות יחסים יש עליות ומורדות, וכל מספר דברים יכול להביא אותם לקיצם או לחזק אותם. כמו בכל הנושאים המשפיעים על זוגיות במהלך מערכת היחסים, תקשורת והבנה חשובות.
הורים ובני משפחה נוספים
גילוי הטרשת הנפוצה שלך למשפחתך, שאולי ידעה שמשהו לא בסדר בכל מקרה, יכולה לעזור להתחיל בתהליך ההתמודדות. אבל ודאגה הם רגשות נורמליים שבני המשפחה מרגישים כאשר למישהו שהם אוהבים יש חדשות על בריאותו. הורים במיוחד דואגים לילדיהם, גם לאחר שהם גדלים. רגשות נפוצים אחרים יכולים לכלול אשמה אם הורים מרגישים שהם איכשהו ‘נתנו’ לילדיהם את המצב.
הילדים שלך
איך להסביר טרשת נפוצה לילדיך יכול להיות מדאיג, אבל אתה השופט הטוב ביותר לגבי איך, מתי ומה לספר לילדך על הטרשת הנפוצה שלך. סביר להניח שלילדים יהיו שאלות, רגשות ודאגות לגבי ההשפעה של טרשת נפוצה עליך ועל משפחתך, ומומלץ לעודד אותם לשתף אותך באלה. יתכן וחשוב להסביר, למשל, שטרשת נפוצה אינה מדבקת.
באגודה הישראלית לטרשת נפוצה יש מספר ספרים לילדים המסבירים טרשת והם מתאימים לילדים החל מגיל 3-18.
חברים
יכול להיות שזה רעיון טוב להתחיל עם החברים הכי קרובים שלך ועם אלה שאתה מרגיש איתם הכי נוח. עם הזמן והתרגול, תוכל להחליט כמה אתה רוצה לשתף ועם אילו חברים.
שינוי בבריאותו של מישהו יכול להוות אתגר לחברות, במיוחד אם תסמינים כמו עייפות משפיעים על יכולתו של אדם לקחת חלק בפעילויות חברתיות, ואנשים רבים עם טרשת נפוצה אומרים שלהתחלק ולספר עזר להם לזהות את החברים האמיתיים שלהם.
מעסיקים ועמיתים
לחשיפה בעבודה יכולה להיות השפעה משמעותית על הביטחון התעסוקתי, אפשרויות התעסוקה ומסלול הקריירה שלך. לפני שאתה משתף את מעסיקך על הטרשת הנפוצה שלך , למד על הזכויות שלך. וחשוב היטב על היתרונות והחסרונות של שיתוף המידע האישי הזה. אנשים רבים אומרים שיש להם מעסיקים ועמיתים תומכים, אך זה לא תמיד כך.
(לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה יש שעת ייעוץ ללא תשלום עם עו”ד במיצוי זכויות)
איך הם יגיבו?
כל אדם יגיב אחרת למה שאתה אומר לו, אז היו מוכנים למגוון של תגובות. אנשים עשויים להיות מזועזעים, מפוחדים, רגועים, במצוקה או שקטים. חלקם אולי לא באמת מבינים ויצטרכו זמן לעכל את מה שאתה אומר להם. אחרים עשויים לצאת מגדרם לעזור ולפעמים זה יכול להיות מתסכל אם זה לא רצוי. אנשים מסוימים עשויים להימנע ממך כי הם לא יודעים מה לומר. הם לא יודעים איך להתמודד עם טרשת נפוצה, אז הם בוחרים לא לדון בזה, וזה יכול להיות קשה.
לא משנה מה התגובה של האדם שבחרת לשתף, לדבר על זה -יכול להיות מועיל.
זה עשוי להיות קל יותר לאחר שתשלים עם האבחנה בעצמך דבר עם אנשים כשאתה באמת מרגיש מוכן.
Image: Priscilla du Preez – Unsplash
