לחיות עם עייפות עקב טרשת נפוצה – נקודת מבט אישית מפורטוגל

אנטוניו קזימירו

שמי אנטוניו קזימירו, אני בן 54, גרוש, אב לשני בנים וחובש צבאי מאז שנת 1982. כיום אני בחופשת מחלה, בהמתנה ליציאה לגמלאות. מלבד היותי חולה בטרשת נפוצה, יש לי גם סוכרת.

הובחנתי כחולה בטרשת נפוצה באוגוסט 2002. באותו הרגע הרגשתי תסכול על כי הובחנתי כחולה במחלה ללא מרפא, אך לאחר זמן מה הוקל לי. נוכחתי גם לדעת שחיי המקצועיים ייקטעו בניגוד לרצוני. הטרשת הנפוצה השפיעה בצורה חמורה גם על חיי האישיים ותכניותיי המשפחתיות. תסמיני העיקריים הינם אבדן חוזק בזרועות וברגליים, עייפות כללית, שינויים בחושים, הפרעות בתפקוד המיני ואיבוד שיווי משקל וקואורדינציה. העייפות השפיעה עלי בצורה משמעותית. ההשפעה הגדולה ביותר היא התלות שאני מרגיש כאשר אני רוצה לבצע את הדברים הקטנים בחיי היום-יום, כגון ההיגיינה האישית ותזונה. אני מתוסכל בשל חוסר יכולתי לעשות דברים שאפילו ילד יכול לעשות! הכנת הארוחה שלי כיום צריכה לעתים קרובות להיעשות על ידי מישהו אחר. איני יכול לצאת לבדי, ואני צריך לסמוך על אנשים אחרים. וכיוון שלא מצאתי דרך להתמודד או לחסל את העייפות, אני מבלה זמן רב בשכיבה כדי להימנע מתשישות. כדי למנוע עליית הטמפרטורה של גופי, אני נמנע מלבישת בגדים חמים ומסביבה חמה. כרגע אני ממתין להתחיל בטיפול בפמפרידין, כדי לנסות ולנהל את עייפותי.

אני נהנה מתמיכת בני, המסייע לי להגיע למקומות שונים בעיר, ושכרתי את שירותיו של מישהו שעוזר לי לבצע את המטלות היומיות בבית. אני מוצא הבנה אצל אנשי המקצוע הרפואיים העובדים איתי באופן סדיר והמודעים יותר, באופן טבעי, לצרכים של חולי טרשת נפוצה. אני מרגיש פחות הבנה מאותם אנשי מקצוע שאינם קשורים לטיפול בטרשת נפוצה. הם אינם מעניקים לי את המידע לו אני זקוק בנוגע לתסמינים, בפרט אלו שאינם גלויים לעין, כגון העייפות והדיכאון. חיי חולה טרשת נפוצה אלטרנטיביים אלה מהווים עבורי אתגר ומאלצים אותי להתאים את עצמי בהתמדה לתסמינים המתחלפים יום-יום. אין סוף לקשיים הניצבים בפני חולי טרשת נפוצה בפורטוגל: אנחנו נאלצים לנסות ולהימנע מאבטלה מאולצת, לנסות ולשמור על איכות חיינו וחיי משפחתנו, לחיות עם מחסור בנגישות למבנים ולרחובות, לעמוד בפני מחירי תרופות גבוהים כדי להתמודד עם תסמיני המחלה, וכן עם חוסר תמיכה פסיכולוגית כדי להתמודד עם מצבי רוח משתנים ודיכאון. הצעתי לאנשים אחרים ברחבי העולם הסובלים מעייפות עקב טרשת נפוצה, היא לנסות להימנע מהעלאת טמפרטורת גופם, כך שהעייפות לא תבוא לידי ביטוי. מצאתי שתרגול מתון, פיזיותרפיה ואימון במים בהדרכת פיזיותרפיסט עשויים להועיל. נסו להימנע מדיכאון על ידי הסתייעות בפסיכולוג, ובמידת הצורך, טלו תרופות שנרשמו על ידי הרופא שלכם כדי להתמודד אתו. אולם, מעל הכול, המשיכו לשמור על תקווה לעתיד ביחס לטיפולים ולמחקר שיסייע לעייפות. בינתיים, הצטרפו לאגודה הלאומית שלכם לטרשת נפוצה, במידה וקיימת אחת. הפיצו את הידיעה וחלקו את צרכי החולים בטרשת נפוצה ומטפליהם ברחבי קהילתכם.