יומן מסע עבודה בקורס “פרקטיקה של מדיניות”
שלב א’ – זיהוי הבעיה:
פרטים דמוגרפיים על הפונה ומשפחתו: הפונה, הדר, חולה בטרשת נפוצה, בת 55, מתגוררת ביישוב קטן ליד ירושלים, נשואה + 2 ילדים נשואים ו-5 נכדים.
הרקע לפניית הפונה לשירות: הדר חברה באגודה לטרשת נפוצה (MS) ומקבלת מהם סיוע. בין היתר היא משתתפת בקבוצת תמיכה ארוכת טווח של האגודה, שבשנה האחרונה פעלה דרך הזום ומְתַפעלת גם קבוצה בוואטסאפ.
הבעיה המזוהה לשינוי מדיניות: הדר שיתפה בקבוצת הוואטסאפ שהיא סובלת מקושי בשליטה בסוגרים (כמו רבים מאוד מחולי הטרשת הנפוצה) ובזמן שהיא ממתינה בתור ארוך, כמו למשל בסופרמרקט, עליה לגשת ולהתפנות פעמים רבות, או שעליה לבקש “טובות” מהאנשים העומדים לפניה בתור. קושי זה גוזל ממנה זמן רב ומאמץ בשל מוגבלותה בהליכה, הקושי בעמידה ובשל תחושתה הלא נוחה לבקש מהזולת “טובות וחסד” (כלשונה), ולמעשה היא מפסידה את תורה בכל פעם וחווה תסכול והשפלה. תגובות המשתתפים האחרים העידו על כך שרבים מהם סובלים מאותה בעיה.
על פי תקנה 13 לתקנות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, קיים פטור מהמתנה בתור לילד או בוגר עם מוגבלות שכלית, נפשית או עם אוטיזם וכן למלווה שעמו. על גבי תעודות הנכה של האנשים הנ”ל, נוסף הכיתוב “פטור מהמתנה בתור ופטור מתשלום עבור מלווה”.
הבעיה המזוהה היא שרבים מחולי הטרשת הנפוצה סובלים כאמור מקשיים בשליטה בסוגרים ומקושי בניידות ולכן הם נאלצים להשתמש בחיתול למבוגרים או לגשת לשירותים מרוחקים. כן הם מתקשים בעמידה בכלל וקל בחומר בעמידה ממושכת, ולכן פעמים רבות הם נמנעים מיציאות וסידורים מחוץ לבית, ועל כן יש לאפשר גם להם פטור מתור.
השלכות הבעיה על הפונה / המשפחה הספציפיים: הדר רוצה לחוש מסוגלות לצאת לסידורים ולקניות בכוחות עצמה מבלי להסתמך על מלווה . כאשר עליה לבקש חסדים מהעומדים לפניה בתור, היא חשה מצוקה, חוסר אונים ותלות בזולת. עוד שיתפה כי לעתים קרובות היא נמנעת מלצאת לקניות או לחילופין להסתייע בחיתולים למבוגרים, דבר שהיה יכול להימנע ממנה לו היה ברשותה פטור מתור. בנוסף היא מציינת כי במקרים רבים חדרי השירותים בסופרמרקטים (כמו גם בקניונים, במשרדים ובכלל במקומות ציבוריים) נמצאים בקצה השני של החנות ולא ליד הקופות, דבר שמקשה עליה עוד יותר בגלל הפגיעה בניידות. תורים ארוכים מקשים עליה כיוון שאינה מסוגלת לעמוד למשך זמן, אפילו בסיוע קביים או הליכון.
שלב ב’ – הקמת קבוצת עבודה:
מקום ההכשרה המעשית ומאפייניו הארגוניים: ההכשרה המעשית מתקיימת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה בתל אביב. האגודה הינה עמותה שהוקמה בשנת 1976 ומספקת מעטפת שירותים ותמיכה לחבריה, שהם חולי טרשת נפוצה, מטפליהם ובני משפחותיהם, במגוון תחומים; קבוצות תמיכה לחולים, למטפלים ולבני משפחותיהם, תוכניות חברתיות ובילוי, קיבוץ והנגשת מידע רפואי רב – כולל הרצאות וימי עיון, סיוע כלכלי (“מוגבל”) במקרה הצורך, ייעוץ מיצוי זכויות, ייעוץ תומך על ידי חולי טרשת המוכשרים לכך, נופשונים לחולים ולבני משפחותיהם ועוד. כן מעודדת האגודה קידום מחקרים והפצת מידע, ופועלת להעלאת מודעות ציבורית למחלה ולשיפור תנאים בקהילה עבור החולים (גם פעילות ברמת החקיקה). מבחינה מבנית-היררכית, מנכ”לית העמותה היא ג’נין וייסברג. בעמותה קיים וועד מנהל וכמו כן וועדה רפואית מייעצת, זאת בנוסף לצוות המשרד (מנה”ח, מזכירה וכו’). האגודה משרתת היום כ- 5,000 חולי טרשת נפוצה החברים בה נכון להיום.
השותפים האפשריים לקידום המדיניות המוצעת ופירוט תפקידיהם:
- חולי הטרשת הנפוצה הם שותפים אפשריים (ונחוצים) לקידום המדיניות המוצעת. תפקידיהם יהיו להציג סיפור אישי ואותנטי ולהסביר את הקושי הכרוך בבעיה המזוהה וכך גם לתרום להעלאת המודעות הציבורית.
- מנהלים/עובדים בעמותות השונות של חולי הטרשת: תפקידיהם: בעלי עניין ומעורבות גדולה בחיי החולים ובקשייהם, פעמים רבות כבר פעלו בעבר לשינויי מדיניות למען החולים, מכירים את הרקע ובעלי קשרים עם אנשים שעשויים להשפיע.
- רופאים, צוותים רפואיים ופרא רפואיים המתמחים וקרובים לתחום הטרשת הנפוצה (כגון אורולוגים): תפקידיהם: הצוות הרפואי יכול לתרום להנגשת ידע בכל הקשור למצבים הרפואיים שחולי הטרשת מתמודדים עמם, היקפי התופעה ורמת הקושי שכרוך בה ובכך לתרום רבות להתקדמות ולהצלחת התהליך.
- בני משפחה של חולי הטרשת: תפקידיהם דומים לאלה של חולי הטרשת עצמם, כלומר לחבר את השומעים לפן האישי של הקושי שלא רק החולה מתמודד עמו, אלא גם מלויו ובני משפחתו. חולה טרשת שמבקש לצאת לסידורים, לעתים קרובות יצטרך לגייס מלווה על מנת שזה האחרון ישמור עבורו על התור. המלווה יהיה, בדרך כלל, בן משפחה או מטפל עיקרי.
תעדוף השותפים על פי מידת החשיבות והאיכות של הקשר עמם:
- חולי הטרשת – איכות וחשיבות הקשר עמם חשובה ביותר כיוון שהם אלה שיכולים להציג בפני השומעים את הקושי ברמת ההבנה, אולם לא פחות מזה לחבר את השומע לרגש, כמו כן המוטיבציה שלהם להביא לפתרון הבעיה היא הגדולה ביותר.
- רופאים ובעלי מקצוע בתחום הרפואה – הם מגישי הרציונל, העובדות והידע המדעי לשומעים על מנת לחבר אותם למצוקה. בעלי מקצוע בשטח הרפואי עשויים להשפיע ולהרשים את השומעים הן ברמת הרגש והן ברמה הקוגניטיבית.
- בני משפחת חולי הטרשת – איכות וחשיבות הקשר עמם גם היא חשובה ומשפיעה על השומעים ברמת הרגש וגם ברמת ההבנה של הקושי הכרוך בבעיה.
- מנהלים ועובדי העמותות – הקשר עמם חשוב בעיקר כיוון שהם פעמים רבות כבר מנוסים ויודעים לנהל מאבקים לשינויי מדיניות מבחינה ארגונית, טקטית ומעשית. כמו כן ייתכן שהם בעלי קשרים עם דמויות מפתח שעשויים לסייע. עם זאת, ניתן אולי גם להסתייע בהם מבלי שיהיו שותפים ממשיים בקבוצה המגויסת ולכן סברנו שהם בתחתית התיעדוף.
הצרכים שלנו מהשותפים הללו: הצרכים שלנו מהשותפים לתהליך הם גיוס מוטיבציה להניע את תהליך השינוי שאנו רוצים לבצע, לתרום ידע, חיבור לרגש, סיוע אדמיניסטרטיבי או מקצועי, הכרת השטח והאנשים שעשויים לסייע, לתרום, לשנות.
איך תתקשרו עמם ותשיגו את הסכמתם לעבודה משותפת? על מנת ליצור התקשרות עם חולי הטרשת ראשית נשתמש באתוס – כיצד נציג את עצמנו: כאשר נפנה לחולה הטרשת שנרצה לגייס, נציג את עצמנו כסטודנטיות לע”ס בשנה ג’ שנמצאות בהכשרה המעשית באגודה לטרשת נפוצה; נספר כי נחשפנו לקושי שהחולים הציגו באחת מקבוצות התמיכה שנגע גם ללבנו והמריץ אותנו לחפש מענה עבורם (ה-WHY), והחלטנו להרים את הכפפה ולהירתם למשימה של הנעת שינוי ברמת המדיניות ולהשיג פטור בתור גם לחולי הטרשת; נציין את העובדה שקיים תקדים לכך שסטודנטים בקורס לפרקטיקה מדינית הצליחו, בסיוע המרצה, להוביל שינוי (HOW) שיסייע לשיפור איכות חייהם (WHAT)– אנו מאמינות שצריך וניתן לחתור לכך.
אפשר להשתמש בפאתוס כדי לגייס את חולי הטרשת כאשר נאמר להם שכאשר נחשפנו לבעיה הבנו את הקושי הכרוך בה וחשוב לנו לתמוך בהם במאבק לשיפור איכות חייהם וכמו כן להבהיר להם שהתגייסותם והשתתפותם במאבק, תסייע גם לחולי טרשת אחרים. כך נוכל ליצור אצלם את החוויה והקשר הרגשי .
מה תהיה חלוקת התפקידים ביניכן?
שרית – תיצור את הקשר עם הרופאים והצוות הרפואי; בעלה לשעבר היה חולה בטרשת נפוצה ולכן מכירה רופאים ומכירה מונחים ובעיות רפואיות הקשורות למחלה.
אורית – תפנה לחולי הטרשת הנפוצה המשתתפים בקבוצות התמיכה, הם עשויים גם להפנות לרופאים שהם מכירים שיסכימו להצטרף ולהתגייס לתהליך.
נני – תפנה למשפחות החולים ותרתום אותם לתהליך.
שלושתנו נפנה יחד לאגודות/עמותות שונות וננסה לגייס אותן למען התהליך.
שלב ג’ – ניתוח הבעיה ואיסוף מידע:
מה השלכות הבעיה ומי עוד מושפע ממנה?
השלכות הבעיה: איכות החיים של החולים נפגעת מאוד, כיוון שהם חוששים ונמנעים פעמים רבות מלצאת לסידורים ולקניות בגלל בעיית השליטה בסוגרים; הם חשים שלא בנוח לבקש מהעומדים לפניהם בתור לשמור עבורם את התור או לפרט את הסיבות לכך לאלה שמגיעים אחריהם – מכיוון שיש חולים רבים שמחלתם לא ניכרת עליהם כלפי חוץ, הם עשויים לספוג הערות מאחרים שממתינים באותו תור. כן הם חשים שלא בנוח לצרוך חיתולים למבוגרים וכמו כן חשים תלות יתר וחוסר אונים כיוון שעליהם לבקש ממישהו שילווה אותם. במאמרם של קוך, קארליק וקלי (Koch, Kralik & Kelly, 2001) מובא כי בריחת השתן עשויה להיות חוויה מרכזית בניהול השלכות המחלה אצל החולים ב MS. הם מביאים מספר תיאורי מקרה. נביא כדוגמה ממאמרם את ג’יימס, שמתאר שכאשר הוא חש צורך להתפנות הוא מרגיש חרד ומוצף. חרדות אלה גרמו לכך שהוא לא משתתף יותר למשל במשחקי כדורגל ולא יוצא למרכזי קניות כיוון שהשירותים שם רחוקים מדי עבורו. כלומר השלכות הבעיה עשויות להתבטא במישור הנפשי והרגשי לא פחות מאשר במישור הטכני.
קושי נוסף שהבעיה גורמת הוא הצורך לעמוד בתור, כאשר גם בסיוע קביים או הליכון הם מתקשים בכך מאוד.
גם בני משפחת החולים חווים קושי רב, כאמור, כיוון שפעמים רבות עליהם להתלוות לחולה לקניות ולסידורים כדי לסייע לו ולהמתין עבורו בתור בשעה שהוא ניגש להתפנות ולסייע לו להשיג כיסא שעליו החולה יוכל לשבת בזמן ההמתנה בתור.
אוכלוסיית היעד לשינוי:
חולי הטרשת הנפוצה בארץ ובני משפחותיהם/מלווים/מטפלים ראשיים.
כמו כן ייתכן וכלל הסובלים ממוגבלויות בניידות בארץ יוכלו גם הם, בעקבות מאבק כזה, לקבל הכרה בקשייהם; עיון בדף עמותת איל”ן בפייסבוק העלה כי עמותה זו נאבקת מזה כשנתיים לקבל פטור מתור עבור הילדים הנכים ובני משפחותיהם (ייתכן ותהיה אפשרות לחבור אליהם באופן חלקי/מלא במאבק זה? אפשר לשקול זאת).
היקף הבעיה:
במדינת ישראל חיים כ – 6,000 חולים בטרשת נפוצה (הלמן, וירף-ירקוני, 2020 ). רובם יסבלו מתסמינים בדרכי השתן שמביאים לקושי גדול בהתאפקות. במאמרם של זקה, ריציטיאלי ואח’ (Zecca, Riccitelli et al, 2016) מובאת ההערכה כי כ 80-90% מחולי הטרשת הנפוצה סובלים או יסבלו מתסמינים בדרכי השתן התחתונות.
לפי הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה (2020), 44% מבעלי המוגבלויות בארץ (מגיל 20 ומעלה ונכון לשנת 2019), סובלים מקושי רב בהליכה.
הגורמים להיווצרות הבעיה:
הטרשת הנפוצה הינה מחלה שקופה מכיוון שהתסמינים שהחולים סובלים מהם לא תמיד נראים לעין. הנזק העצבי לעתים קרובות סמוי מן העין; הקושי בשליטה בסוגרים, העייפות, הרגישות לחום, הבעיות הקוגניטיביות – כל אלה הם קשיים שתכופות אינם נראים לעין, ולכן לעתים קרובות יהיה קשה “לשכנע” אחרים שהאדם אכן חולה וסובל.
כמו כן הטרשת הנפוצה היא מחלה שאנשים נוטים פחות ל”התרגש” ממנה. כדוגמת נגד, נציג את מחלת ה ALS שמהלכה חריף בדרך כלל הרבה יותר וניכר יותר לעין, ולכן היא “זוכה” לתשומת לב ציבורית ניכרת הרבה יותר. חוסר המודעות לסבל חולי הטרשת היא סיבה לכך שקשה יותר להשיג הקלות וזכויות עבור החולים בה.
בנוסף משרד הבריאות חושש כי אם יינתנו פטורים מתור לאוכלוסיות נוספות, הדבר עלול לגרור ניצול לרעה של הפטור ע”י מי שאינו זכאי לכך. ואכן, דורפמן (2020) טוען במאמרו כי בעולם כולו, וכן בישראל, מתרחשת מגמה של “אפליה הפוכה” (“בקלאש”) המכרסמת במתן זכויות לאוכלוסיות מוחלשות, וזאת כתוצאה מהחשד הציבורי הקיים כלפי בעלי מוגבלויות ש”מנצלים את המערכת”. נביא את אחת הדוגמאות ממאמרו של דורפמן לחשד מכרסם זה, בצטטו את יהודה יפרח, ראש הדסק המשפטי של “מקור ראשון”, שכתב:
“מי שעושה קניות בוודאי מכיר את הסיטואציה שבה הוא מתענה עם עמישראל בתור ארוך לסופרמרקט, ופתאום מגיע אדם עם עגלה גדולה, הולך כמו גדול, מחייך מאוזן לאוזן ונראה בריא לגמרי, עוקף שש עגלות עמוסות וכשמישהו מרים גבה הוא שולף תעודת נכה בניצחון. גם אם נניח שבאחוז קטן מהמקרים הנכות הפכה במקרים מסוימים לסטטוס ששווה להחזיק בו. גם אם נניח שבאחוז קטן מהמקרים הללו מדובר באדם שסובל מכאבים ורק נראה שמח, ברור שמשהו עקום בשיטה..” (דורפמן, 2020, עמ’ 38-39).
לטענתו של דורפמן, יש לשנות את התפיסה כלפי בעלי המוגבלויות כך שייתפסו כבעלי זכויות ולא כמקבלי צדקה וחסד וכו’, ושינוי זה תלוי, לדבריו, ב”יישום החוק בפעולה”.
חסרונות המדיניות הקיימת:
המדיניות הקיימת היום היא שהחוק מעניק פטור מעמידה בתור לילד או בוגר עם מוגבלות שכלית, נפשית או עם אוטיזם וכן למלווה שעמו – להם ותו לא.
החסרונות שמצב זה מביא עמו הם שחולים שסובלים מבעיות רפואיות שכוללות למשל פגיעה בניידות וגם פגיעה בשליטה בסוגרים, כמו שקורה פעמים רבות אצל חולי הטרשת הנפוצה, חווים פגיעה ניכרת באיכות חייהם, באשר הם נמנעים מלצאת מהבית לסידורים שכוללים המתנה בתור בשל הקושי בעמידה ממושכת והצורך התכוף שלהם לגשת להתפנות, דבר שמעיק עליהם מבחינה פיזית ונפשית. כמו כן דיברנו על הקושי של בני המשפחה או המטפלים העיקריים שעליהם להתלוות תמיד לחולה בעת שהוא נצרך לצאת לסידורים או לקניות.
בנוסף המחקר של זקה, ריציטיאלי ואח’ ( (Zecca, Riccitelli et al, 2016 מצביע על כך שככל שהנכות הנוירולוגית מצטברת וקשה יותר (וכך גם הפגיעה בניידות מתרחשת בהתאמה), כך הפגיעה בסוגרים עמוקה יותר. לכן החולים יתקשו יותר גם בהתאפקות וגם בהליכה והגעה לחדר השירותים. היכן ההיגיון בכך שהפטור אינו ניתן לאנשים הסובלים בכפל – גם מקושי בהתאפקות וגם מקושי בניידות?
ניתן למצוא, בנוסף, חיסרון גם באפליה של בעלי מוגבלויות מסוימות מאוכלוסיות בעלי מוגבלויות אחרות.
אלו רעיונות, אמונות, ערכים או מיתוסים תומכים בהמשך קיום הבעיה?
במאמרו של דורפמן (2020) מובא כי 21% מהנשאלים בסקר הסכימו במידה בינונית עד רבה עם ההיגד “יש להיזהר מכך שאנשים עם מוגבלות ינצלו לרעה את הסיוע שהם מקבלים מהחברה ומהמדינה”. אמונה זו תומכת בהמשך קיום הבעיה.
בחיפושינו אחר ערכים נוספים שתורמים לקיום הבעיה, מצאנו בפורטל נכי צה”ל (שנה לא ידועה) טְענה כי ערכים כמו נדיבות, נתינה, סובלנות וכו’ נמצאים בתהליך שחיקה בחברה הישראלית.
ייתכן כי השפעות החברות המודרניות-אינדיבידואליסטיות על החברה בישראל גרמו לכך; התפיסה האינדיבידואליסטית של האדם כאחראי באופן אישי על גורלו, תהליך הספציאליזציה (התמחות ויצירת חלוקת עבודה ספציפית-כלכלית) ובעקבותיו יצירת ההבדלים, ראיית העולם האינטרסנטית, יצירת יחסי כוחות, טיפוח יצרנות ופרודוקטיביות, כל אלה משפיעים ויוצרים שחיקה של ערכים אלו בציבור ואצל מחוקקי החוקים ומביאים להדרת החלשים (במקרה דנן – בעלי המוגבלויות – ש.פ., א.ק., ח.פ.) (דורון, 2006).
ביבליוגרפיה:
אורן, י’. ברלב, ל’. פור, י’ (2020). “אנשים עם מוגבלות בישראל 2020. נתונים סטטיסטיים נבחרים”. משרד המשפטים, מאיירס-ג’וינט-ברוקדייל, נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות. אוחזר ביום 16.4.21 מ- https://www.gov.il/he/departments/publications/reports/statistical_report_pwd_israel_2020
דורון, א’ (2006). “בין הדרה חברתית למדיניות חברתית”. נייר עמדה, קבוצת המחקר במדיניות חברתית. האוניברסיטה העברית. עמ’ 6. 1-32.
דורפמן, ד’ (2020). “בין חשדנות לרחמים: תפיסות לגבי זכויות אנשים עם מוגבלויות כזכויות יתר ולגבי שימוש לרעה בחוק”. כתב העת “משפט, חברה ותרבות”. כרך ג’. 421.
הרמן, מ’. וילף-ירקוני, ע’ (2020). “טרשת נפוצה”. אתר קופ”ח “כללית”. אוחזר ביום 17.4.21 מ-https://www.clalit.co.il/he/medical/medical_diagnosis/Pages/multiple_sclerosis.aspx
פורטל נכי צה”ל (שנה לא ידועה). “נכי הנפש פטורים – נכי הגפיים סובלים”. אוחזר ביום 17.4.21 מ- https://www.pnz.co.il
Koch, T. Kralik, D. Kelly, S (2001). “We just don’t talk about it: Men living with urinary incontinence and multiple sclerosis”. International Journal of nursing practice.Volume 6, Issue 5. P. 253-260.
Zecca, C. Riccitelli, G.C. Disanto, G. Panicari, L. Puccini, F. Mattioli, M. Tubaro, A. Gobbi, C. (2016). “Urinary incontinence in multiple sclerosis: prevalence, severity and impact on patients’ quality of life”. European journal of Neurology. Volume 23, issue 7. P. 1228-1234.
