יום עיון לאנשים צעירים
ללא אמצעי עזר 2012

צוות האגודה- יונית טיכוב, דליה ליאון, טליה וקנין, סופי שיבלי, ג’נין ווסברג

שי מהחברות לחברי הכנס- חב’ מדיסון; ניאופרם; ביונס

 

תוכניית יום עיון לחברי אגודה ובני זוגם שאינם משתמשים באמצעי עזר
בחסות החברות : מדיסון פארמה; ביונס; ניאופרם ישראל 

 

אברהם לוי, עו”ס- הענקת תעודת הוקרה לענבל ברנר, ג’נין ווסברג

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%

ג’נין היקרה שלום,
אני וצוות האחיות שמחנו לקחת חלק ביום עיון חשוב זה.

מספר המשתתפים היה מרשים למרות המצב הביטחוני וניכר היה כי הושקעה מחשבה רבה בכל הפרטים הקטנים.
המרצים היו אנשי מקצוע מהמובילים בתחום, הנושאים היו מגוונים וענו על קשת רחבה של תחומי עניין המעסיקים את החולים ובני משפחותיהם:
טרשת נפוצה וחדשות בתחום הטיפול התרופתי, טיפול בספסטיות, בעיות הליכה ועייפות, טיפול מיני, זכאות להקלות בביטוח הלאומי והכרה במעמד נכה, סדנת צחוק, סיפורים אישיים של חולים וחלוקת תעודות הוקרה לעוסקים בתחום.
בין ההרצאות הוצעה למשתתפים ארוחה קלה ומפנקת עם קפה ועוגה, האווירה הייתה שלווה והמשתתפים שוחחו זה עם זה.
שמחתי בעיקר לראות את התעוזה של רבים מהם להיות חלק מאירוע שכזה ובליבי ידעתי כי לא פשוט היה להביא אותם. רבים רצו להגיע אך וויתרו על ההזדמנות מחשש להיחשף או לתייג עצמם כחולים. מי שהיגיע הרוויח ואף היה שבע רצון. אנשים הגיעו עם בני זוג, בני משפחה ואפילו ללא ליווי ולו רק ללמוד דבר חדש ולחזק את אמונתם בעצמם ובצורך בטיפול קבוע.
ג’נין, אני סבורה שזהו אירוע ראשון מיני רבים שיהיו בעתיד, ראיתי את ההתרגשות בעינייך, את הדאגה והרצון להיטיב עם החולים, עשייתך נעלה היא וליבך רחב.
אני מאחלת לך שתזכי לשמח לבבות ולהגשים חלומות

באהבה גדולה
שושי חן
חב’ מדיסון פארמה

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%ג’נין היקרה,

ברצוננו להודות לך על ארגון יום העיון לחולי טרשת נפוצה צעירים.
למרות המצב הביטחוני, האזעקות והטילים, הרמת יום עיון בהשתתפות מלאה של קהל צעיר שבא לשמוע ולהשמיע.
יום העיון היה מאורגן להפליא, מלא בתוכן ומרתק. האולם המלא, שנשאר כזה עד השעה האחרונה הינו עדות לכך.
התרגשנו מאוד לשמוע את סיפוריהם האישיים של כמה מחברי האגודה, המשתמשים במערכות ביונס ועל השיפור באיכות חייהם שהושגה בעזרת השימוש במערכות.
שמחנו להיות חלק ונשמח לשיתופי פעולה גם בעתיד.

בברכה,
צוות ביונס נוירומודולייש

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%התרשמויות מיום העיון באגודה:

ביום ראשון 18.11.12 נכחתי ביום העיון של האגודה. לציין, שהיה זה יום סוער מבחינה ביטחונית ואף באמצע יום העיון הייתה אזעקה והלכנו למקלט, אך הייתה לי תחושה שיום העיון היה “אי של שפיות” בתוך כל המצב בארץ.
ראשית, אדבר על האווירה המדהימה שהייתה ביום העיון. הייתה תחושה נעימה וחמה של בית, והיה מאוד מרגש לראות את הקשרים שנוצרו ונוצרים בין האנשים.
לגבי התכנים ביום העיון: יום העיון היה מרתק ומעניין, ומאוד מגוון מבחינת ההרצאות. באופן אישי אני מאוד הועשרתי ממנו מבחינת הידע ופתיחת עוד אפיקים לחשיבה.
כולי תקווה, שנמשיך לקיים ימי עיון דומים. אין לי ספק, שהדבר תורם ועוזר בכל הרמות, הן ברמה החברתית: להכיר ולהתחבר לאנשים חדשים והן ברמה של הידע.
ולסיום, תודה ענקית לג’נין שבלעדיה כל זה לא היה קורה….

רבקי שביב, עו”ס
מנחת קבוצת בני נוער וקבוצת צעירים

 

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%ג’נין שלום רב,

ברצוני להודות לך על היום עיון שהתקיים אתמול במלון רנסנס בת”א. הכנס היה מאורגן בצורה מצוינת עם נוכחות מרשימה למרות המצב הנוכחי בארץ. קיבלתי הרבה פידבקים מהמטופלים שאמרו שימים כאלה מאוד חשובים ונחוצים להם, כמו כן כמוני גם הם התרשמו מהארגון של הכנס והתכנים של ההרצאות
אני שוב מודה לך על האפשרות לקחת חלק ביום עיון זה ומחכה להמשך שיתוף פעולה עתידי ארוך שנים

בברכה, אנה
חברת ניאופרם

 

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%% 

ג’נין בוקר טוב,
אני רוצה לומר לך שוב ‘כל הכבוד’ על היום שארגנת אתמול.
לא רק ארגון הדוק ומכובד של יום מלא עניין אלא גם, לדעתי, ממש פריצת דרך בנושא אנשים צעירים החולים במחלת הטרשת. מדובר בקהל ש’מאד רוצה’, ו’רוצה הרבה’ אבל באותה נשימה גם ‘לא רוצה’.
לדעתי הצלחת אתמול לפרוץ מחסום ובעקשנות וההתמדה,הראויים לציון שלך, הראית שאפשר להיפגש, לדבר ,לשמוע וללמוד דברים ואופציות חדשות. זו הייתה העוצמה של היום הזה וזה הרבה מאד בזכות העוצמה שלך.
עבורי, גולת הכותרת של היום הייתה הרצאתו המשכילה של ד”ר קרוסיס, אשר הפליא לדבר הן על הקושי והלא ידוע בנשימה אחת עם אופטימיות וחזון והרבה כבוד לקהל השומעים שלו.
היה מצוין ! כל הכבוד לך !
אוסנת שיזף, יו”ס
מנחת קבוצות ורכזת קבוצות התמיכה באגודה ורכזת מנחי סטודנטים

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%% 

שלום ג’נין ולכל מי שסייע בהרמת יום העיון אתמול!
אני מתביישת ונעלבת בשבילכם, שהיו כאלה שבחרו לשאול את השאלות המיותרות ואף אחמיר ואומר שהן לא מכבדות אותם ובטח לא אתכן!
לי חשוב לומר שהיה יום עיון מצוין, מכובד, מרשים, איכותי ומרגש!
המון המון תודה על כל מה שאתם עושים!
בהערכה רבה טובי
• תשובה ע”י משתתפת לשאלות שנשאלו ע”י משתתפים כמו: מדוע גבינו סכום סמלי להשתתפות ליום העיון… כי האגודה שופעת כסף…

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%% 

ג’נין היקרה,
אני כחברה חדשה באגודה, חייבת להגיד שהכל היה פשוט מצוין, מעניין, טעים ומכובד.
תודה רבה!

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%% 

ג’נין היקרה,
שמחתי מאוד להשתתף ביום העיון.
נראה שיום זה תוכנן בקפידה תוך שימת לב והשקעת מחשבה והתחשבות באנשים שהגיעו מרחוק מבחינת הכיבוד והמיקום. בנוסף, נראה כי בחירת הנושאים והמרצים נעשתה מתוך רצון לתת מענה לצרכים של כמה שיותר אנשים.
תודה רבה לך ולצוות המסור שלך
רותי ר.

פרופ’ ד. קרוסיס%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%% 

ג’נין שלום,
תודה רבה על יום העיון הפורה והמהנה.
ליום שכזה יש חשיבות גדולה מאוד עבורי לפחות.
הכרתי אנשים, אפילו גיליתי שיש קבוצת תמיכה בעיר מגורי – כפ”ס. יום העיון הוגש לנו בטיב טעם. הכיבוד היה מעולה וזרם כל הזמן.
בנימה אישית, במידה ויש צורך בעזרה כלשהי לימי עיון, נופשים וכד’ אני מוכנה לעזור.
שוב תודה רבה
קרן ולפיש

 

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%% 

שלום רב לג’נין
זו הפעם הראשונה בה הגעתי ליום עיון, היה לי מוזר אך גם מהנה ,מעניין, מוזר, מעייף, לצערי הלכתי לפני הסיום. את ממש התרוצצת שם למען כולם והיה נראה שכולם נהנים מתעניינים.
אשמח לקבל דיסק של היום עם ההרצאות מאחר ולא שמעתי את הפרופסור בסוף ואת היוגה צחוק.היה יום בהחלט מושקע בכל תחום.
אשמח לקחת חלק בעוד ימי עיון בהמשך.
בברכה רותי, מושב בערבה.

 

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%% 

ג’נין שלום,
השתתפתי אמש בכנס שביצעתם, ויש לי מס’ דברים שהייתי רוצה להעיר ולשאול:
1. זאת פעם ראשונה שלי שהגעתי לדבר כזה והשתתפתי במפגש מסוג זה, אני רוצה להגיד שהיה ממש טוב, רוב ההרצאות היו מעניינות והארגון היה ברמה גבוהה אז המון תודה על העשייה המבורכת
2. ציינת שיש לאגודה יועצת לענייני ביטוח לאומי שאפשר להיוועץ בה, האם אפשר לקבל את הפרטים ליצירת קשר עמה.
3. האם את יודעת איך ניתן להגיש בקשה להשתתף בניסוי תאי הגזע שפרופסור קרוסיס מהדסה ציין שעומד להתחיל בשלב הבא?
4. בכל מקרה אני רוצה לציין שוב, שזה היה מאיר עיניים ומעניין מאוד למישהו שזאת בשבילו הפעם הראשונה, כן ירבו כאלו פעילויות.
יישר כוח והמון תודה, יוחאי

 

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%
ג’נין יקרה
ואני אומרת, כל הכבוד על הרעיון, ההפקה והביצוע !!!
עלי והצליחי!!!

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%
ג’נין שלום רב!
יום העיון היה מעניין ומנוצל היטב!
כל הכבוד
רותי אילון פור

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%
ג’נין שלום רב!
נהניתי מאוד, האווירה הייתה נעימה וחזרתי מרוצה הביתה.
חנה ה

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%
שלום ג’נין
אנחנו מבקשים להודות על יום עיון מושקע, תורם ואמפתי.
פעם ראשונה שאנו לוקחים חלק באירוע מעין זה
רוצים להביע את הערכתינו לחשיבה ולביצוע.
ואם יש מה לשפר, הרי הוא בטל בשישים לעומת המידע,
הגיוון, ההכלה, התחושה, הארגון וההפקה.
היה זה יום מעניין וטוב.
בברכה,ענת ב. ובן זוגה

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%

רשמים מיום העיון לחולי טרשת שהינם ניידים בהליכתם

ב18.11 התקיים במלון רנסאנס בתל-אביב יום העיון הראשון לחולי טרשת שאינם נעזרים בתומכי הליכה.
השתתפו בו 150 חולי טרשת שרובם לא נטלו חלק בימי העיון השנתיים שמקיימת האגודה..
חולי טרשת עצמאים בהליכתם משמע פלח אוכלוסייה צעיר יחסית (גילאי 20-45) המתמודד עם דילמות רבות ושונות. ייחודיות.
יום עיון זה היה בהתייחסות למכלול תחומיי חייהם של צעירים המתמודדים עם מחלה כרונית: החל משלב גילוי ״סוד״ המחלה, למי לספר, כיצד ומתי ,דרך התייחסות לתחום המיניות וחידושים מדעיים בתחום חקר המחלה וכלה בחשיבות הצחוק והאופטימיות בחיי אנשים.
ההרצאות היו מעניינות ורלוונטיות וסדנת “יוגה צחוק” יצרה אינטימיות וקלילות.
ראוי לציין שגם האכסניה הייתה מכובדת ומזינה תרתי משמע…
ליום זה חשיבות עצומה, עבור רבים היא חיזקה וביססה את הקשר עם האגודה וכן נוצרו קשרי חברות חדשים.
הבדידות והבושה המאפיינים לא פעם אנשים צעירים עם מחלה כרונית התפוגגו ולו לכמה שעות קסם ונוצרת אחווה ותמיכה הדדית.
נותר רק לחכות לשנה הבאה…
טל שפט ברון מנחת קבוצת פתח תקווה צעירים (בילינסון

%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%%% 

מכתבי תודה:חב’ מדיסון, חב’ נאופארם, חב’ ביונס ולאגודה לטרשת נפוצה.• תודה היה מדהים.
– נ.ק מאובחנת שנתיים וחצי .
• חבל שלא היה בשר ורק גבינות אבל כל הכבוד לכם ותודה.
מאובחן כבר שנה.
• תודה רבה היה מעניין- חסר לי מידע על תזונה מתאימה ועל טיפול נפשי לטרשת.
– ר.ח מאובחנת כבר 7 שנים.
• הכנס היה מצויין, חשוב מאוד ומהנה! תודה רבה על שאפשרתם וסייעתם לקיומו!!
– ר.ק מאובחנת כבר 7 שנים.
• ישר כח על ימי העיון התורמים לנו מאוד, אוהבים אותכם.
– ת.צ מאובחנת כבר 4 שנים.
• תודה רבה מעומק הלב על היום עיון הזה, תודה מיוחדת לג’נין וליונית.
– ר.א מאובחנת 17 שנה.
• תודה רבה על יום העיון שהשרה אווירה טובה.
– ס.מ מאובחן שנה וחצי.
• נפלא, נפלא, ממש תודה לכל התורמים ובעיקר לגב’ ג’נין המארגנת.
– ר.ק מאובחנת שנה וחצי.
• תודה על ארגון היום היפה והמעניין.
– נ.ק מאובחן שנתיים וחצי.
• תודה רבה על התמיכה ועל ההשקעה.
– מאובחן שנה.
• יום העיון תרם לי המון ידע, הכרויות חדשות והכל נעשה בכבוד. תודה רבה על העזרה בארגון וקיום יום עיון זה.
– מאובחן 4 שנים וחצי.
• תודה רבה.
– מ.א – מאובחן שנתיים.
• תודה רבה לחב’ ביונס נאופארם ומדיסון- תודה רבה.
– ר.ש מאובחן שנה וחצי.
• תודה רבה וכל הכבוד על פועלכם ופיתוח התרופות לעזרתנו.
– א.מ מאובחן 9 שנים.
• היה יפה מאוד ומצפים לימי עיון נוספים.
– כ.ו מאובחן שנתיים.

בקשות והצעות נוספות ע”י המשתתפים ביום העיון:
1- יותר זמן לכל הרצאה.
2- הרצאות בנושאים של צעירים המתמודדים עם המחלה.
3- הרצאות בנושא זוגיות.
4- נופשים בסופי שבוע.
5- קבלת מידע בנוגע לביטוח לאומי.
6- הנחות לקניית ויטמינים ומזון אורגני.
7- הנחות לטיפולים אלטרנטיביים

ד”ר אוטה לימנט- סדנת צחוק

שרית אושפיץ, חברת אגודה מעצבת תכשיטים ואביזרי חן

עידן מיליצ’ר- מין וטרשת

ביטוח לאומי- גרואר לימור