יום עיון ואסיפה כללית – 2012
יום עיון ואסיפה כללית – 2012
בחסות חברת מרק סרונו
ביום 20/3/12 התקיים יום העיון הראשון לחולי טרשת נפוצה דוברי ערבית, במלון רנסנס בתל-אביב, מטעם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר).
מדובר ב-2 קבוצות תמיכה שמתקיימות פעם בחודש, הראשונה קבוצה מעורבת של נשים וגברים, הפועלת בנצרת מזה כ- 5 שנים. השנייה קבוצת נשים הפועלת במזרח ירושלים, מזה כשנתיים.
חברי הקבוצה משתתפים בפעילויות מגוונות מטעם האגודה, אך זאת הפעם הראשונה שהאגודה יוזמת להקמת יום עיון בשפה הערבית אשר כלל המרצים והאורחים בה הם דוברי ערבית. הרעיון של הקמת יום העיון בשפה הערבית עלה עקב ההכרה בקושי של חברות קבוצת מזרח ירושלים לתקשר בשפה העברית, כמו כן בשל ההבנה בשוני התרבותי בהיבטים חברתיים ונפשיים גם סביב המחלה.
ביום העיון השתתפו 16 משתתפות מקבוצת ירושלים ו- 20 משתתפים מקבוצת נצרת. רוב המשתתפים הגיעו בליווי אחד מבני המשפחה אשר יצאו בהסעות מאורגות מנצרת ומירושלים כדי להקל השתתפותם ביום העיון. בתחילת יום העיון נשאו דברי ברכה גב’ ג’נין ווסברג, מנהלת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), ומר יורם דולב, מנהל חברת מרק סרונו.
ההרצאה הראשונה הייתה בנושא “שימוש בתאי גזע במחלת הטרשת נפוצה”, שהועברה ע”י ד”ר איברהים קסיס, מהמחלקה הנוירולוגית בבית חולים הדסה עין כרם. ההרצאה הועברה דרך מצגת שכללה מחקרים פרה-קליניים, וכן נתונים קליניים חדשניים וראשונים המשתתפים הביעו התעניינות וסקרנות רבה לשמוע על מחקרים חדשים שמתקיימים בארץ ובחו”ל סביב המחלה, והעלו שאלות ותהיות בקשר לנושא החדשני הזה.
הסדנה השנייה הייתה בנושא ” דימוי גוף ולחץ חברתי סביב המחלה”, שהועברה ע”י גב’ סוזאן אבו ואסל, מנחת קבוצות מטעם עמותת “נשים לגופן”. הסדנה הועברה בצורה חווייתית כאשר המשתתפים התחלקו לקבוצות קטנות וערכו דיון בסוגיות סביב נושאים של דימוי גוף, שינויים עקב המחלה, לחץ חברתי ועוד. לאחר מכן חזרו לקבוצה הגדולה והתקיים דיון מרתק סביב כל סוגיה וסוגיה. הנשים שיתפו קשיים שונים שקשורים בתחושות כלפי גופן והנשיות שלהן, במיוחד לאחר המחלה, לחצים חברתיים, קשיים לעמוד בהם, וההשלכות על מצבן הנפשי, הרגשי והגופני. בסוף הסדנה חולקו לכל המשתתפות ספר מתנה מטעם עמותת “נשים לגופן”- ספר חדש בשפה הערבית העוסק בנושאי בריאות ומיניות האישה הערבית. לאחר מכן, המשתתפים התכבדו בארוחת צהריים שהתקיימה באווירה נעימה וחמה.
ההרצאה השלישית היתה בנושא “זכויות החולים בביטוח לאומי” שהועברה ע”י מר סמיר אל שיח’, פקיד במחלקת נכות כללית בביטוח לאומי. הוצגה מצגת, שכללה אינפורמציה ומידע סביב זכויות חולים ודרכי פעילות להשגת הזכויות. המשתתפים העלו שאלות רבות ושיתפו קשיים האישיים שלהם מול המוסד לביטוח לאומי בקבלת הזכויות המגיעות להם.
בסוף יום העיון, הנשים הביעו שביעות רצון, סיפוק, למידה והנאה מהשתתפותם ביום העיון, ורצונן להשתתף בפעילויות בעתיד.
היבה חאיק- קסיס
מנחת קבוצת מזרח י”ם
ספרים
נשמח להעניק 30 עותקים של הספר ‘אל מרה וקיאנוהא’ העוסק במגוון היבטים הנוגעים לבריאות נשים, למשתתפות הסדנא, נשים החולות בטרשת נפוצה, במזרח ירושלים ובנצרת.
אודות הסדנה שהועברה ביום העיון :
סדנת עמותת נשים לגופן ניתנה על ידי מנחה מיומנת – ערביה שעברה הכשרה מקפת. הסדנה ניתנה בשפה הערבית ואפשרה חשיבה, שינוי, שיתוף ולמידה הדדית. באמצעותן נסינו לקדם תהליכים של התעצמות ואפשרנו העלאת מודעות ופתיחות לנושאים מושתקים.
• מהי בריאות נשים:
מה ייחודי לבריאות נשים? מידע אודות מצב בריאות הנשים בישראל. האם ומתי אנו מרגישות בריאות? תחושות וצרכים מיוחדים; מה אנו יכולות/צריכות לשנות בכדי לשפר את בריאותנו? מה יסייע לנו? הקשר בין בריאותנו הפיזית, לבין בריאותנו הנפשית והרגשית. כיצד נקל על גופנו.
• דימוי גוף:
מהו דימוי גוף? כיצד הוא נוצר ומה ייחודי לנשים? דימוי הגוף שלנו מונע פעמים רבות מתכתיבים סביבתיים וחברתיים. מה קורה כשהגוף שלנו שונה באופן מהותי מאידיאל היופי המקובל? כיצד נגבש דימוי גוף חיובי למרות תפיסות חברתיות מוגבלות ומקשות, האם ניתן למצוא יופי וייחודיות בחריגות שלנו?
• מיניות וזוגיות:
מה המקום של מיניות וזוגיות בחיינו? השפעת החולי על המיניות שלנו. שאלות נפוצות וחסמים בתחום זה. שיח משתף מלא הומור, מוסיף שמחה והנאה.
• בריאות ותזונה:
לרבות מאתנו מערכת יחסים מסובכת ומסועפת עם אוכל. כיצד נקבל את גופנו ונתמוך בו תזונתית?
• יחסי אימהות ובנות:
יחסינו עם בנותינו ויחסינו עם האימהות שלנו. העברת הדעות, הידע והניסיון הנוגעים לבריאות, מיניות ותזונה מדור לדור.
• דימוי חברתי, כיצד נתמודד:
‘נכה’, ‘בעלת לקות’, ‘רווקה’, ‘אישה ללא ילדים’, ‘גרושה’… כיצד אנו נתפסות בעיני החברה סביבנו. התמודדות עם התפיסות הקיימות ומה נכון לנו.
• בריאות מונעת:
שמירה על אורח חיים בריא, מה מומלץ. מה נוכל לאמץ, ומה מונע מאתנו לאמץ הרגלים בריאים יותר.
• כיצד נפיק את המרב מביקור אצל רופא/ה:
איך נתכונן לביקור ונוודא כי נקבל את התשובות להן אנו זקוקות. צרכים מיוחדים ושיח עם רופאים, האם תמיד המידע שהרופאים נותנים מספק אותנו? מה ניתן לעשות במצבים השונים שעולים.
• המידע הבריאותי הסובב אותנו רב, כיצד נשתמש בו:
שימוש במקורות מידע קיימים לצרכינו ולשיפור בריאותנו. איך נאמץ את הנכון לנו ולגופנו.
• ניווט במערכת הבריאות בישראל ומודעות לזכויותינו:
מהן הזכויות שלנו? כיצד נפעל במצבים ובקשיים שונים, בהם אנו נתקלות תדיר בחיי היומיום.
• העצמה נשית ותרומתה לבריאותנו:
מחקרים עדכניים מעידים כי תמיכה חברתית וקבוצתית בקרב נשים, מובילה אותן לחיים בריאים יותר ואיכותיים הרבה יותר. כיצד נייצר זאת יחדיו ונביא לעצמתנו כנשים, ובכך לשיפור בריאותנו ואיכות חיינו.
• יצירה משותפת של שינוי:
איך נעבור מהדיבור אל העשייה. עידוד וקידום המשתתפות לעבודה אישית וקבוצתית למען שיפור בריאותן. תהליך בו הקבוצה מאמצת לעצמה פעולות משותפות והרגלים נפרדים למען בריאותן (התארגנות לערב פעילות גופנית קבוצתית, ארגון אירוע לחברי האגודה/ אירוע קהילתי/שכונתי עפ”י אחד הנושאים שנלמדו בסדנה וכיו”ב).
נהניתי והיה לי כיף, שמחתי להכיר את כולם, מקווה לעוד ימים כאלו.
ח.ס – מזרח ירושלים
יום מהנה ושמח בילינו בחברת קב’ נצרת. שמחתי להיפגש ולהכיר אנשים אחרים מכל רחבי הארץ, והלוואי שיהיו יותר ימים כאלה.
ע.פ- מזרח ירושלים
אני רוצה להודות לחב’ סרונו מכל הלב על האירוח והקדשת חלק מיום העיון בשפה הערבית. מודים לכל הצוות על העשייה הגדולה למעננו, נהנינו ולמדנו הרבה.
מודים לכל צוות האגודה,
ת.ה – מזרח ירושלים
תודה רבה על היום עיון, שנתן לנו לצאת מהשגרה. למדנו דברים חדשים והיה לנו שמח להיפגש עם אנשים שונים .
תודה על העבודה והטרחה, מקווים לימים נוספים כאלה,
א.ע- מזרח ירושלים
היה יום מוצלח, שמחתי מאוד להשתתף ביום הזה, ונשמח מאוד אם יהיו עוד ימים כאלה.
ע.פ- מזרח ירושלים
נהניתי מאוד ביום עיון, וחבל שלא ידעתי שמקיימים את היום הזה כבר לפני הרבה שנים.
אני מקווה שתמשיכו לארגן עוד ימים כאלה.
ל.נ- מזרח ירושלים
היה יום עיון מעניין, נהניתי מאוד, באתי עם ההורים שלי שרצו להשתתף איתי ביום הזה, וגם הם נהנו מאוד ומקווים שיהיו עוד ימים כאלה.
ס.מ- מזרח ירושלים
תודה רבה שהזמנתם אותנו ליום העיון, שמחנו מאוד להשתתף.
א.ע- מזרח ירושלים
תודה רבה על היוזמה והכוונה הטובה והרצון הטוב. מודים לכם מאוד על יום העיון, שמחנו מאוד
ב.מ- מזרח ירושלים
התרשמתי מהארגון, מהאירוח ומהכיבוד שהיו בטוב טעם, וכמובן גם מהתכנים.
זהו יום העיון הראשון בו אני משתתפת, והרשים אותי לראות מספר רב של אנשים במצבים תפקודיים שונים, שהגיעו עם בני משפחה ו/או עם מלווים ומאד שמחים לפגוש זה את זו.
ההרצאה / סדנא: “האור בקצה המגבלה”, הייתה מרתקת.
המנחים – שחקנים דיברו/הציגו בגובה העיניים נושאים וקשיים מתוך עולמו של הקהל שלהם, תוך הבנת מצבו.
הרצאתו של מר בני פפרמן הייתה מעניינת מאד ומעודדת. שמתי לב שהקהל שנשאר להרצאה, התעניין מאד ושאל שאלות רבות. להערכתי היה מקום ליותר זמן לשאלות.
ההרצאה האחרונה התארכה ללא צורך, מהזמן שהוקצה לה.
לסיכום: מאד נהניתי מיום העיון, כל הכבוד לך, ג’נין, ולצוות הנפלא שעוזר לך.
חג שמח,
שרה ערמוני, עובדת סוציאלית
מנחת קב’ תמיכה טבריה
שוב מגיע יום העיון, ושוב ההתרגשות המחודשת לפגוש את כל הנפשות הטובות שעזרו לנו לשכוח ולו במעט את מזלנו.
בתודה מכל הלב,
עליזה רנד, ת”א
אני מאוד נהניתי מהתוכנית שניתנה ביום העיון, במיוחד האפשרות שניתנה לי להציג את הספר שכתבתי.
יישר כוח לחברת סרונו על התרומה שנתנה כדי לאפשר לנו לחוות מהתוכנית שניתנה. תודה על הכול.
בכבוד רב, עידית בר און
הרצליה
תודה על תרומתכם הנפשית והכספית לחולי טרשת נפוצה.
אנו משפחת זועבי, מודים מאוד לכם מכל הלב על הנדיבות הנכבדה שלכם, ועל כל הדאגה מכם, קטנה וגדולה למען חולי טרשת נפוצה.
אנו מקווים שתפעלו תמיד למען החולה
בתודה ובברכה
אשרף זועבי ומשפחתו , כפר טמרה יזרעאל
תודה שהבאתם את מר בני פפרמן להרצאה בנושא זכויות.
יש לי עוד שאלות לשאול אותו, שיעזרו לי להגיש תביעה נגד הצבא, שתמיד ראה בי כ”ארטיסט”, על אף היותי חולה, והם לא האמינו לסבלי המתמשך.
בתודה,
חיים נעים ,ר”ג