“טרשת נפוצה שבאה לביקור אצלי בחיים והחליטה… להישאר… 🙁 “

ילנה טיוריקוב גלונטי

לחיות את הטרשת

שלום לכולכם,

שמי ילנה אני בת 34, נשואה ללא ילדים.
אני חולת טרשת נפוצה (RR) מאז 2011.

נתבקשתי לרשום סיפור חיי…

אזי נתחיל:

כיום אני בת 34 כפי שכבר אמרתי אני חולת טרשת נפוצה…

הייתי יכולה (עד לא מזמן) להגיד לכם שקיבלתי את הבשורה באהבה, אבל היום… אני כבר לא אוהבת את העובדה שאני חולה, כי כל פעם אני נתקלת בכל מיני בעיות/ מוגבלויות פיזיות (לא סובלת להגיד את זה, אבל זה מה יש…)

עברתי הרבה התקפים, כאשר מכל התקף נשאר משהו ל-“מזכרת”… חוסר תחושה עמוקה באצבעות וכפות הידיים, רעידות בידיים, כפל ראייה, הרגשת הירדמות בפנים שבאה והולכת, בעיות קוגניטיביות, סחרחורות

(ועוד ועוד ועוד…)

בנוסף, כרגע גם קשיי הליכה… כן… קשיי הליכה הכי מבאס לבן אדם שהיה ספורטיבי מאוד, כמוני.

אני נשואה ללא ילדים, אני לא יודעת להגיד לכם אם אי פעם יהיו לי ילדים, אם אי פעם אשמע את המילה “אימא” – מכוונת אליי. אני יודעת שלכל בן אדם צריכים להיות ילדים… אבל, אני אישית, מרגישה שאני לא מוכנה בינתיים להיות אימא…

אולי אני מאלה שנקראים “Child-free”… אולי…

אני מודעת לכל המוגבלויות שלי ולכל הדברים שפעם יכולתי לבצע והיום כבר לא!

זה עצוב, כי להיות אימא זו משימה קשה גם לנשים בריאות.

נולדתי באוזבקיסטאן, מדינה מאוד חמה עם הרבה שמש, כך שלא מסתדר לי למה יש לי חסר בוויטמין D. כל הילדות שלי ביליתי הרבה בחוץ עם הורים, חברים.

אני נזכרת המון בילדות שלי… הייתה לי ילדות מאוד מעניינת, היו לנו (לי ולאחותי הגדולה) הרבה צעצועים, משחקים, בובות. אבל אני אישית אהבתי את האקדח-צעצוע שהיה לי שקיבלתי במתנה מדוד שלי אחרי שראה שלא ממש התלהבתי מהבובות שהוא קנה לי ואז הלך ופשוט קנה לי את האקדח הזה 🙂 ואהבתי מאוד את האופניים. לא היה לי חסר כלום! אאחח… זיכרונות מתוקים…

אימא שלי נלחמה עליי כאשר הייתה בהריון איתי, היא הייתה בשמירת הריון כי היה חשש וסיכוי מאוד גבוה להפלה ואבא שלי השיג תרופה מאוד יקרה שעזרה לאימא שלי ללדת תינוקת. אותי.

אולי מלכתחילה לא הייתי אמורה לבוא לעולם הזה, מי יודע?

בבית ספר תמיד הייתי תלמידה מצטיינת, עשיתי י”ג כיתות. למדתי גם קורס בודקי תוכנה בטכניון.

כיום אני עובדת במפעלי מלט “נשר” בחיפה בתור פקידה טכנית ובטיחות. אני אוהבת את המקום הזה ואת העבודה שלי!

אני יושבת בבניין היסטורי בחדר ארכיון היסטורי ונושמת היסטוריה כל יום! 🙂 יצא לי לעבוד עם אנשים מאוד טובים שמודעים לטרשת נפוצה שלי ובאים לקראתי כאשר אני צריכה לנסוע לבדיקות, למחקר או בזמן אשפוזים בבית חולים או לצורך קבלת סטרואידים בבית.

אין הרבה אנשים שמבינים מישהו חולה, לא לוחצים עליו ולא דורשים ממנו יותר מדי.

במשפחה שלי כולם יודעים (מן הסתם) שאני חולה. יש הרבה דברים שאני לא מסוגלת כבר לעשות כי קשה לי, כמו למשל טיולים בארץ או בחו”ל. כי בטיולים כאלה צריך ללכת הרבה ובמשפחה שלי לא תמיד מבינים למה כל כך קשה לי, אזי אני פשוט עצלנית בעיניהם… אבל אני רגילה לזה ואני כבר לא מתווכחת לגבי זה. מקבלת גם את זה באהבה. עד לא מזמן הם חשבו ואמרו שאני עצלנית, עד האשפוז האחרון לצורך קבלת תרופה חדשה בשם “Lemtrada”. מאז אני לא שומעת מהם “עצלנית” כנראה שראו אותי במצב באמת לא משהו… גם כאשר אני עושה ניקיון בבית (לא משהו רציני) לוקח לי הרבה זמן לתלות כביסה או לעבור עם מטלית ולנקות אבק, אני מתעייפת מאוד מהר… ואז צריך לשבת או עדיף לשכב למנוחה ואז לנסות לחזור לפעולות שעשיתי אבל התעייפתי…

אימא שלי באה מידי פעם ועוזרת לי בניקיונות ובעלי עושה אוכל טעים 🙂

יש לנו כלבה מעורבת טריירית שאני מאוד מאוד מאוד אוהבת אותה. אני קוראת לה אחות רפואית כי היא ממש מרגישה כאשר אני מרגישה לא טוב כי משהו כואב לי מאוד חזק ואז אני מתבאסת ומתחילה לבכות והיא ישר רצה אליי ומלקקת לי את הדמעות ואת כל הפנים שלי. מלכה שלי. הכי אוהבת והכי תומכת ועוזרת לצאת מדיכאונות שיש לי.

לא מזמן פניתי לביטוח לאומי עקב החמרת מצב בריאותי. זומנתי לוועדה והעלו לי אחוזי נכות רפואית ל-60% (במקום 40% שהיו לי) ואת אובדן כושר עבודה נתנו לי 74% (במקום 65% שהיו לי). כן, לא נתנו לי אבדן כושר עבודה יותר גבוה כדי שאני לא אקבל קצבה מלאה, אלא רק חלקית… ולמרות שציינתי בפניהם את כל הבעיות והמוגבלויות שלי אז גם שירותים מיוחדים לא מגיע לי, כי כפי שרשמו לי במכתב “אינך תלויה בעזרת הזולת בביצוע רוב פעולות היומיום ברוב שעות היממה”. אני עובדת משבע וחצי עד ארבע, עבודה בישיבה מול מחשב ואז אחרי שאני מגיעה הביתה אני נופלת מתשישות וישר הולכת לישון עד הערב. ומה הם רוב שעות היממה לא ברור לי… זה נחמד לקרוא על עצמי דברים כאלה, אבל זה לא ממש אני, כי אני כן נעזרת בבעלי בהמון דברים.

חבל…

חבל לי שנכה בעיניהם באמת “כלום”. אבל… כמו שאמרתי כבר אין הרבה אנשים שמבינים את האנשים החולים ואין הרבה כאלה שמזדהים עם אנשים חולים.

ברצוני לשתף אתכם, הקוראים היקרים את סיפור חיי, במה שכתבתי לא מזמן, זה משקף את כל כולי:

“ילדות”

כולם אוהבים אותך, מנשקים ומחבקים אותך.

המון זמן פנוי, הרבה חברים.

סבא, סבתות, דודים, בני דודים, אחות, הורים וכל המשפחה.

טיולים, נסיעות, רכבות, מטוסים, רכבים, התארחות, אורחים ומארחים.

טבע, עצים, פרחים, חיות, ציפורים, דגים, מים, גשם, שלג ומשחקי שלג.

בריכות, שחייה, נהר, הרים, שמיים, ארץ.

לימודים, לימודים, לימודים – בית ספר אהוב, מורים, כיתות.

מופעים, קונצרטים, מוסיקה ובילויים.

לימודים, לימודים, לימודים…

בגדול, לכולם יש הרבה מה ללמוד, מאתנו, האנשים החולים, כי בעיניי אנחנו גיבורים!!! אנחנו כל הזמן לומדים ומלמדים.

ברצוני לנצל את ההזדמנות ולהודות לדוקטור שיפרין אלה ולכל צוות האחיות מבית חולים “רמב”ם” המלוות אותי לאורך כל הדרך

ולדוקטור מוספיה-פריסלץ רנטה שהיא רופאה בקופת חולים “לאומית”

ולאחיות של התרופה “Lemtrada”, במיוחד את רחל לוי החמודה שמזכירה לי כל חודש לבצע בדיקות דם ושואלת לשלומי

וגם לאגודה לטרשת נפוצה על האפשרות לספר על החיים שלי, ולשתף בתור חולה, בתור נכה, או פשוט בן אדם!

*ת*ו*ד*ה*!!!