טיפים – איך לבשר לילדים שאמא או אבא חולים בטרשת נפוצה

חברת מרק סרונו

האבחנה של מחלה כרונית כמו טרשת נפוצה מכה את המשפחה כולה בתדהמה. לנו ההורים חשוב לשמור על ילדינו, ולהוות עבורם מגן אנושי מפני העולם כולו, וקשה לנו להתמודד עם חשיפתם בפני חדשות רעות שכאלה. הילדים מצידם רגילים לראות בנו גיבורי על, וההתמודדות עם העובדה שאמא או אבא עלולים להזדקק לעזרתם בפעולות פשוטות יכולה להיות מאוד מפחידה. מצד שני, מחקרים שנערכו בשנים האחרונות הראו שכאשר הורה חולה, רוב הילדים מבינים זאת למרות המאמצים להסתיר את המחלה, ואי הוודאות גורמת רק להעצמת החרדה. אז איך משוחחים עם הילדים על הנושא? מי צריך לספר להם על המחלה, מתי ומה לומר? האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) בשיתוף מומחי המחלקה למחלות נוירולוגיות של חברת מרק-סרונו אספו עבורכם מספר טיפים חשובים:

• היות שילדים מרגישים כשמשהו אינו כשורה, עדיף לשוחח עם הילד בסמוך ככל האפשר למועד האבחון, כדי למנוע מהילד לפנות למחוזות הדמיון והפחדים. נצלו את ההזדמנות כאשר הילד שואל שאלות או נראה מוטרד כתוצאה משינויים בבית או תסמינים נראים לעין, וענו לו בכנות ובפתיחות שיטפחו אמון ויסללו את הדרך לדו שיח בעתיד.
• אם יש יותר מילד אחד, ניתן לכנס מועצה משפחתית. מפגש כזה יראה לילדים שכולכם שותפים לעניין, ויאפשר גם לילדים לסייע אחד לשני בהתמודדות.
• אם אחד ההורים מרגיש שאיננו מסוגל לשוחח על הנושא, עדיף שההורה השני הוא זה שיפתח בשיחה אף אם אינו ההורה החולה.
• ילדים הם יצורים סקרנים, ועל כן לפני שאתם ניגשים לשיחה עם הילדים, הקפידו לברר לעצמכם כל מה שאפשר על המחלה ולהתכונן לשאלותיהם. קבלת מענה ברור לשאלות יכול גם לסייע לילדים להתמודד עם חרדות שעלולות לנבוע מהמצב החדש.
• במחקר שנערך בשנת 1995 היו ילדים שאמרו שהעדיפו שלא לשאול את הוריהם שאלות על המחלה מפני שחששו לצער אותם. לכן אם הילד אינו רוצה לשוחח איתכם על המחלה, דאגו שיהיו לו מקורות מידע אמינים אחרים עליה כגון חוברות ייעודיות. מומלץ כי בכל מקרה תהיה לילד אפשרות לקבל תשובות לשאלותיו ממבוגר אחר שבו הוא נותן אמון.
• כאשר אתם מסבירים לילדיכם על המחלה, אפשרו להם לבטא את חששותיהם והרגיעו אותם. החששות השכיחים ביותר אצל ילדים הם החשש כי ההורה ימות והחשש מהידבקות במחלה.
• לא תמיד הילדים מבינים את פשרן האמיתי של המילים “טרשת נפוצה”, וחשוב לברר עד תום מה הבין הילד מהסבריכם. יש ילדים שגם אחרי שקיבלו את כל המידע הדרוש ימשיכו לחוש פחד או דאגה. חלקם יבקשו מכם לחזור על ההסברים אך חלקם יפנימו את החששות. אם הילד אינו שואל שאלות תוכלו להציג לו שאלות פתוחות כדי לעודדו לשוחח על תחושותיו. שאלות אלה יגרמו לו להבין שפחד הוא דבר נורמלי ושיחה על הפחד יכולה לעזור.
• יש ילדים שמשתעשעים במחשבה שהמחלה תיעלם בסופו של דבר, וחושבים כי הבראתכם תלויה בעזרתם או בהתנהגותם. במקרה שהתנהגותו של הילד משתנה בצורה כזו שגורמת לכם לחשוד שזה העניין חשוב שתקדישו זמן לשיחה נוספת על המחלה ולהסביר להם כי הם אינם אחראים למצבכם.
• כל ילד הוא ייחודי ועשוי להגיב בצורה שונה בהתאם לגילו, אישיותו, ומערכת היחסים שהייתה לכם לפני המחלה. הימנעו מהשוואות והשתדלו להיות קשובים לצרכים האישיים של כל אחד מילדיכם.
• זכרו כי השיחה עם ילדיכם על טרשת נפוצה אינה אירוע חד פעמי. מעצם טיבה הטרשת הנפוצה אינה ניתנת לחיזוי והיא גורמת לשינויים מתמידים בחיי המשפחה. התקפים חדשים או תקופות הפוגה בין ההתקפים משפיעים על ילדיכם, ויש צורך לחזור ולהפיג את חששותיהם ולהבטיח להם שצורכיהם הבסיסיים באהבה, מזון וקורת גג ימולאו תמיד ללא קשר להתקדמות המחלה.
• למדו מחדש להאמין בעצמכם כהורים, ולהאמין בילדיכם. לרוב ההורים יש את המיומנויות הדרושות להם כדי לסייע לילדים להסתגל לטרשת נפוצה.