הקושי הגדול והבלתי מדובר בהתמודדות עם טרשת נפוצה
כמה פעמים החלטתם על שינוי גדול בחיים והצלחתם להתמיד בו בדיוק שבוע? זה קורה לכולם, וזו בדיוק הבעיה של החולים במחלות כרוניות. הם חייבים להתמיד בטיפול הרפואי במשך שנים, וכמו כולנו - לפעמים פשוט נמאס להם. איך אפשר להתגבר על זה?
בשיתוף חברת Merck
התמדה היא מצרך חשוב בחיים. כולנו מכירים את הדיאטה שאנו מתחילים ביום ראשון ומסתיימת במקרה הטוב באותו שבוע, או המנוי שנזנח לחדר הכושר. במקרה של חולים במחלות כרוניות התמדה היא מצרך מחייב. טרשת נפוצה מאובחנת בקרב כ-6,000 ישראלים וכ-2.2 מיליון בני אדם ברחבי העולם. טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את מערכת העצבים, וכך נפגע המיאלין המבודד את סיבי העצבים. המחלה התוקפת בשלבים מוקדמים של החיים, בגילאים 20-40, היא הסיבה המובילה בעולם לנכויות שלא נגרמו כתוצאה מתאונה.
אצל חלק לא קטן מהמאובחנים בטרשת נפוצה המחלה נחשבת לשקטה. כלומר, במרבית הזמן החולה מרגיש טוב ומתפקד כאחד האדם – עד שהמחלה מתפרצת. לא ניתן לדעת באיזו תדירות או עוצמה. היתרון הזה מהווה את אחד האתגרים הבעייתיים ביותר מולו אנחנו נאלצים להתמודד – ההתמדה בטיפול.
מחקר צרפתי שפורסם בשנת 2015 בעיתון המדעיMultiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical, בדק את שיעורי חוסר ההתמדה בטיפול של חולי טרשת נפוצה, ואת הסיבות לכך. המחקר שעקב אחר 602 מטופלים בטרשת נפוצה גילה כי בקרב 413 מהם (המטופלים בתרופות לטרשת נפוצה) 54 אחוזים שקלו להפסיק את הטיפול. על פי המחקר, הסיבות הנפוצות שמקשות על ההתמדה בטיפול הם: כעס/התנגדות (61 אחוזים) תופעות לוואי (61 אחוזים) ועייפות שמהווה את אחד מתסמיני המחלה (57 אחוזים). תוצאות המחקר מראות כי לדעתם של המטופלים הנחקרים, אותו היעדר בהתמדה יכול היה להימנע לו היו זוכים לסיוע פסיכולוגי או לתמיכה מצד סביבתם הקרובה.
בתוך כך, במחקר קנדי חדש יותר שכלל עשרות אלפי מטופלים, ופורסם בעיתון המדעי PLOS ONE בשנת 2019 נמצא כי רק 35-70 אחוזים מהחולים בטרשת נפוצה התמידו במשך שנתיים בטיפול שנרשם להם (טיפולים המוגדרים כקו ראשון, הן טיפולים בכדורים והן ובזריקות).
המטופלת שביקשה לנצח את הטרשת עם תזונה בריאה בלבד
כמוהם, כך גם מטופלת שלי. לפני כשנה הגיעה אלי א’, בחורה צעירה בשנות ה-20 לחייה. א’ סבלה משני התקפים מהם החלימה כמעט לחלוטין. מלכתחילה ההחלטה לקבל טיפול תרופתי הייתה עבורה קשה. א’ טענה שהיא מרגישה מצוין, והתאמצה מעל ומעבר כדי להוכיח לי שהיא יכולה לשלוט במחלה באמצעות שינוי התזונה ודרך שילוב פעילות גופנית שוטפת בלבד. למרות מאמציה הרבים, א’ בסופו של דבר השתכנעה והחלה בנטילה יומיומית של כדורים. שנה ממועד אבחון המחלה, בדיקת MRI הראתה שהמחלה עדיין פעילה וכי היו הרבה מוקדי דלקת חדשים. משמעות אותם נגעים, גם אם היא מרגישה טוב כרגע, היא שבעתיד תהיה פגיעה עצבית בלתי הפיכה שתתבטא בקושי תפקודי גופני ולעיתים גם קוגניטיבי. בשיחה עמה התברר שאינה נוטלת את הטיפול שנרשם לה. אם היא תמשיך באותו הקו של חוסר התמדה א’ עלולה להזדקק בעוד כעשור לכלי עזר להליכה.
לצערי אנו כצוות רפואי נאלצים להתמודד עם מצבים כאלו לעתים קרובות. מקרים כאלו מעמידים אותנו עם התלבטות משמעותית – האם הנגעים הופיעו כי התרופה לא מתאימה למטופלת, או שמא בגלל שהיא לא התמידה בטיפול. מכיוון שסל הבריאות מאפשר לנו לעבור לטיפול קו שני רק לאחר הופעת ההתקפים – לא הייתה לנו ברירה אלא להמשיך עם אותה התרופה, ולקוות שהפעם היא תתמיד בטיפול.
הטיפולים שינו את המציאות של החולים בטרשת נפוצה מקצה לקצה. אם בעבר הרבה מהחולים בסופו של דבר נזקקו לעזרה בהליכה, כיום הסיכוי קטן בצורה משמעותית. הטיפולים החדשים יצרו מציאות בה אנשים רבים כלל לא רואים את עצמם כחולים, אלא כמי שמתמודדים עם טרשת נפוצה וחיים לצד המחלה חיים מלאים וארוכים. אך כדי לשמור על איכות חיים חשוב כי החולים יתמידו בטיפול. טרשת נפוצה היא מחלה כרונית, כלומר היא לא תיעלם אלא אם כן נתמודד איתה באמצעים העומדים לרשותנו. שינויי אורח חיים ותזונה נכונה הם אפשרויות נהדרות וחיוביות, אך יש לשלבן עם טיפול תרופתי. מטופל שמתקשה להתמודד עם טיפול יומיומי, כדאי שייעזר בבני משפחתו או קרוביו. בין אם זה בתזכורות קבועות, או בהפיכת הטיפול למשימה יומיומית.
יחד עם זאת, בפני חולים בטרשת נפוצה שמתקשים להתמיד עומדות אפשרויות טיפוליות שעשויות להקל עליהם לשמור על רצף הטיפול. כשנושא ההתמדה בטיפול נמצא על השולחן ניתן לשקול בהתאם לצורך הרפואי, מתן טיפולים אשר היו ניתנים בשגרה כטיפול קו 2 בשלב מוקדם יותר. בין טיפולי הקו השני ניתן למצוא טפולים יעילים מאוד, שחלקם ניתנים בתדירות נמוכה יותר, כמו למשל אחת לחודש, חצי שנה ואף אחת לשנה בכדורים או בעירוי. חלק מהטיפולים מחייבים הגעה לבית חולים, כך שהצוות הרפואי יכול לעקוב אחר ביקורי החולה, ולתזכר אותו במקרים בהם הוא נעדר מקבלת טיפול.
למה כל כך קשה להתמיד בטיפול?
הקושי להתמיד בטיפול במקרים של מחלות כרוניות טומן בחובו לא מעט אלמנטים רגשיים. לרוב טרשת נפוצה מאובחנת בקרב צעירים שעד כה חיו חיים בריאים ונורמטיביים, לכן פעמים רבות מטופלים מתקשים להתמודד עם בשורת המחלה. למשל, הקושי להתמודד עם אשפוזים תדירים, עם הבושה החברתית שבנטילת תרופה בתדירות יומיומית וגם חוסר האמון שלפעמים מתעורר כלפי מערכת הבריאות. עבור מטופל צעיר במחלה כרונית, נטילת כדור על בסיס יומיומי, או זריקות שבועיות יכולה להיות משימה לא פשוטה. מבחינה פסיכולוגית, התרופה מזכירה לו שלמרות שהוא מרגיש טוב – הוא למעשה חולה.
סיבה נוספת שמקשה על ההתמדה היא תופעות לוואי – כאבי בטן, נשירת שיער או כאבי ראש למשל. תופעות אלו עלולות להתרחש בחלק מהטיפולים ועשויות להקשות על המטופל להתמיד. אותו מטופל שלא מבין למה הוא צריך להתמודד עם תופעות לוואי כאלו, אם במרבית הזמן וללא טיפול הוא מרגיש מצוין.
היעדר שמירה על הרצף הטיפולי כשזה מגיע למחלות כרוניות בכלל וספציפית במקרה של טרשת נפוצה, מוביל להעלאה משמעותית בסיכוי להופעת התקפים, הצטברות של נכות, ופגיעה באיכות החיים של המטופל. לעומת זאת, התמדה בטיפול מאפשרת לשמור על חיים בריאים ותקינים – מציאות שלא הייתה אפשרית עד לפני שנים לא רבות.
פרופ’ עדי וקנין דמבינסקי היא נוירולוגית במרכז לטרשת נפוצה בי”ח הדסה
