סיפורה האישי של שירה יריץ בורשטיין

קוראים לי שירה, אני בת 42, נשואה באושר לערן ואמא לבת ולבן מקסימים, ספיר בת 14.5 ואופק שעומד לחגוג בקרוב בר-מצווה.

בגיל 29, באמצע ההיריון עם אופק, נתקפתי בשיתוק בחצי הגוף. קדמו להתקף הזה טשטושי ראייה וסחיבת רגל, אבל ייחסתי אותם לחולשה של ההיריון. השיתוק היה עליית מדרגה והביא אותי לבירור דחוף בחדר מיון. הממצאים הנוירולוגיים היו חדים וברורים, אובחנתי עם טרשת נפוצה. הרופאים העריכו שהגורם להתפרצות המחלה היה לחץ נפשי גדול שהייתי נתונה בו במהלך אותם חודשים. כחצי שנה מוקדם יותר, מעט לאחר הלידה של ספיר, היא אובחנה עם דיסאוטונמיה משפחתית, מחלה גנטית קשה ונדירה. באופן טבעי הייתי מוצפת בדאגות ובחששות לגבי העתיד, מה ילד יום, מה יהיו ההשלכות על ההתפתחות של הילדה ועל בריאותה, מה צריך לעשות כדי לתת מענה לצרכים הייחודיים שלה. לכן, כשנאמר לי שאני חולה בטרשת נפוצה, קיבלתי את זה באופן קל יחסית, בלי דרמות. הטיפול בבת והדאגה לעובר המתפתח בבטן העסיקו את עולמי. לאחר לידתו של אופק הגעתי למרפאת הטרשת בתל השומר כדי לקבל סטרואידים ולהתאים טיפול מניעתי. הרופא הציע לי מספר אופציות, החלטתי לבחור בקופקסון בזכות מיעוט תופעות הלוואי שלו. הייתי מוכנה לעמוד בזריקה היומית ובלבד שלא ארגיש תחושת חולשה של שפעת כל הזמן.

לשמחתי, מהר מאד התרגלתי להזרקה היומית כחלק משגרת היום שלי. בכלל, אני מאמינה שכל אחד בוחר עבור עצמו האם לחיות את חייו כמסכן ועצוב או לבחור להיות מאושר, להתעלות מעל הקשיים ולהינות מהחיים. אני בן אדם מאד פעיל שלא מוותר לעצמו, המחלה לא גרמה לי להוריד הילוך, להיפך, הגברתי את הקצב כדי שהגוף יהיה בתנועה וישמור על גמישות ועל כח. במשך שנים רקדתי ריקודי בטן, מצאתי בריקוד פורקן מהנה לאגרסיות ולתסכולים שנצברים ביום יום.

במהלך 13 השנים בהן אני מתמודדת עם המחלה היו כמובן רגעים קשים, כך למשל לפני 5 שנים כשהמצב של בתי התדרדר והיא אושפזה לתקופה ממושכת, גם אני יצאתי לחלוטין מאיזון, עברתי התקפים וטופלתי באשפוז. אבל הגישה האופטימית לחיים מנצחת הכל, גם ביחס למחלה שלי וגם ביחס למחלה של הבת שלי. הבית שלנו מלא בחברים, אנחנו יוצאים לעתים קרובות יחד לטיולי ג'יפים בארץ ובירדן, עם לינות שטח ועם מסלולים חווייתיים, נהנים מכל היופי והטוב שיש לעולם הזה להציע.