המרכיב הפסיכולוגי אצל חולי טרשת נפוצה
המרכיב הפסיכולוגי אצל חולי טרשת נפוצה
מור לביא, פסיכולוגית שיקומית מומחית, המרכז לטרשת נפוצה, שיבא, תל השומר
מחלת הטרשת הנפוצה קשה לעיבוד ולשיקום פסיכולוגי, והאדם החולה במחלת הטרשת הנפוצה עומד מול קשיים רבים בחזיתות שונות
מחלת הטרשת הנפוצה קשה לעיבוד ולשיקום פסיכולוגי. טרשת נפוצה הינה מחלה פרוגרסיבית (מתקדמת) והקשיים הפיזיים, הקוגניטיביים והמנטאליים-נפשיים גדלים עם הזמן. יש צורך להתמודד עם השינויים הפיזיים ולעיתים הקוגניטיביים, ולהסתגל בכל פעם למצב גופני חדש. כאשר המחלה התקפית (ברוב המקרים) ישנו מצב פתאומי של שינוי גופני ואח”כ רמיסיה (הפוגה), כאשר בחלק מן המקרים נשארים “שיירים” מן ההתקף אליהם צריך להסתגל.
כאמור, מדובר על פתאומיות של ההתקף. מצב זה גורר תחושה של חוסר שליטה, חוסר אונים וחוסר ודאות לגבי העומד להתרחש.
רוב בני האדם זקוקים לתחושת שליטה על חייהם, לדעת לצפות מה ילד יום בתקווה כי יש בידיהם את הכלים להתמודד עם מצבים חדשים ומשתנים. אדם העומד במצב של חוסר שליטה על חייו וחוסר יכולת לצפות את ההתקף הבא עלול לפתח חרדות ודיכאון. חלק מן האנשים עם המחלה מנסים לשלוט בחייהם ובמחלה ע”י טיפולים שונים ברפואה הקונבנציונאלית, והמשלימה, תורות ואמונות, שיחות עם אנשי מקצוע וכד’. הטיפול הפסיכולוגי
באדם עם המחלה מנסה לברר האם הוא חש כי ישנו קשר בין תהליכים בחייו, כמו מצבי לחץ ומתח, לבין התקפים, וכיצד הוא יכול להקל על עצמו במצבים אלה. הבעיה היא מעגל בו המחלה וחוסר השליטה בה גורמת למצב של מתח וחרדה ומצב המתח עלול לגרום להתקף. לכן, ישנו ניסיון בטיפול לקבל את המחלה ולחיות “לצידה” ע”י שינוי הלכי מחשבה לגבי המחלה והחיים בצילה, הבנה ולשליטה גדולה יותר במה שקורה לאדם ולסביבתו, ושיפור המצב המשפחתי והזוגי שלו. לעיתים קיימת התקווה כי ההתקף יעבור, המצב ישתפר לעומת זה שבהתקף, והחיים יחזרו עד כמה שאפשר למסלולם.
המצב המשפחתי: גם משפחתו של האדם עם המחלה עוברת התמודדויות קשות. האדם המוכר משתנה לנגד עיניהם. ההסתגלות לשינוי דורשת זמן והשינויים לאורך הזמן מקשים על ההסתגלות. המשפחה צופה באדם עם המחלה סובל, ורוב הזמן קצרה ידם מהושיע. לעיתים האדם עם המחלה נתפס כמנצל את מצבו. כלפי חוץ, כאשר הוא אינו בהתקף, הוא נראה נורמלי, עם זאת, לעיתים האדם עם המחלה סובל מעייפות (FATIGUE), לעיתים הוא סובל מזרמים, בערות ותפקודו יורד. התחושה כי אין מאמינים לו מביאה לקשיים זוגיים ומשפחתיים. גם ההורות של החולה משתנה. הילדים חווים את ההורה כמסוגל פחות לעזרה פיזית והם לומדים מהם גבולות היכולת של ההורה עם המחלה. הדבר פשוט יותר כאשר אין שינוי קוגניטיבי משמעותי.
השיקום: כאמור, במצב של מחלה פרוגרסיבית יש צורך להתמודד בכל פעם מחדש עם שינויים פיזיים ולעיתים קוגניטיביים. בחלק מאישיותו הוא כבר לא אותו האדם שהיה. נושאי התעניינותו משתנים וחלק נכבד מהאנרגיה שלו מופנה להכרות עם המחלה וניסיון להתמודד עמה. מבחינה חברתית האדם עם המחלה מכיר חברה חדשה שתחומי עניינה כשלו- חולים אחרים. חלק מן האנשים עם המחלה, לפחות בתחילתה, אינם מעוניינים לפגוש אחרים עם אותה מחלה אשר מצבם פחות טוב משלהם. עם הזמן ישנה התקרבות, שהיא כחלק מניסיונות ההשלמה עם המצב החדש, וישנה למידה ושיתוף זה עם זה.
מבחינה תעסוקתית: חלק מן האנשים עם המחלה ממשיכים לעבוד במקומות עבודתם. עבודתם פוחתת כאשר תפקודם יורד בזמנים של התקפים, אך כאשר ישנה רמיסיה הם חוזרים לעבודה רגילה. חלקם מקבלים הקלות ממקומות העבודה וחלקם מתקשים להמשיך לעבוד במקום עבודתם הקודם, בשל דרישות העבודה, או בשל החיסורים בעבודה כתוצאה מבדיקות, טיפולים, או התקפים כאשר האדם עם המחלה ממשיך לעבוד (בכל עבודה שהיא) הרגשתו טובה יותר והוא ממשיך לחוש פרודוקטיבי. תחומי העניין שלו והקשרים החברתיים הינם רחבים יותר, והוא פחות עוסק במחלתו וכל הנובע ממנה.
לסיכום, אדם החולה במחלת הטרשת הנפוצה עומד מול קשיים רבים בחזיתות שונות. הוא חש כי הוא משתנה מבחינה פיזית, מנטאלית, לעיתים גם קוגניטיבית. חוסר השליטה וחוסר האונים בכך שכמעט ולא ניתן לצפות מה עלול לקרות ומתי מעלים מצבים של חרדה ודיכאון. המצב המשפחתי והתעסוקתי עלולים להתערער ולגרום לקשיים נוספים. ללא ספק, משפחה תומכת המנסה להבין, סביבה תומכת, ומקום עבודה מבין וסובלני יכולים לעשות את חייו של האדם עם מחלת הטרשת קלים יותר. כמו-כן, שיחות אינדיבידואליות עם אנשי מקצועות בריאות הנפש (פסיכולוגים, עו”ס, פסיכיאטרים) יכולים להקל על עיבוד המחלה, התמודדות עמה, והחיים לצידה.