דבר מנהלת שירות לחולים

ובני משפחה 2018

ג’נין ווסברג

בשנת 2018 האגודה הישראלית לטרשת נפוצה קיימה פעילויות נוספות ורבות למען חולי הטרשת בישראל והכל בהתאם לבקשתכם והחזון המשותף לכולנו.בשנת 2018 האגודה הישראלית לטרשת נפוצה קיימה פעילויות נוספות ורבות למען חולי הטרשת בישראל והכל בהתאם לבקשתכם והחזון המשותף לכולנו.

החזון שלנו

החזון שלנו הוא עולם חופשי מהשפעותיה של טרשת נפוצה.היעד הסופי שלנו הוא למצוא תרופה. עד אז, נעשה ככל שביכולתנו לאפשר לאנשים החולים בטרשת נפוצה לחיות את חייהם, בידיעה שאינם ניצבים לבד מול המחלה.

בכל שבוע בישראל – שלושה אנשים, לרוב בשנות העשרים או השלושים לחייהם – מאובחנים בטרשת נפוצה, מחלה כרונית שנכון להיום אין לה מרפא. בישראל כיום חיים יותר מ-6,000 אנשים עם טרשת נפוצה. כל אחד מהם שותף לחוסר הוודאות לגבי עתידו כחולה. המחלה תוקפת באופן שרירותי; רבים מתסמיניה אינם ניכרים מבחוץ, המחלה יכולה להידרדר בעקביות, או להידרדר ולהשתפר באופן שרירותי במהלך החיים. ביום אחד עלולים החולים לאבד או לקבל חזרה את מאור עיניהם או את יכולתם ללכת.

אז איזה עתיד אנו נחושים לעזור לבנות?

• עתיד בו איכות חייהם של כל החולים בטרשת נפוצה טובה יותר, ובו טיפולים אפקטיביים מונעים הידרדרות, מאטים את התקדמות המחלה ומשיבים לחולה את יכולתו לתפקד.
• עתיד בו פחות ופחות אנשים מאובחנים עם טרשת נפוצה בזכות התקדמות בתחום מניעת המחלה.
• עתיד שמתאפיין בפחות חוסר ודאות סביב נושאים של אבחון והעתיד הצפוי לחולים.
• עתיד בו אנשים המושפעים מטרשת נפוצה זוכים לגישה לכל המידע הדרוש להם, ולהבנה ומודעות מהסביבה.
• עתיד בו אנשים עם טרשת נפוצה חיים חיים מועצמים בקרב קהילה תומכת שמבטיחה שאיש לא מתמודד לבדו עם המחלה.

המטרות שלנו

מטרתנו לאפשר לכל מי שמושפע מטרשת נפוצה לחיות חיים מלאים ולהבטיח את התמיכה והטיפול לה הם זקוקים, עד שתמצא תרופה.

מטרתנו להילחם ולעזור במיגור מחלת טרשת נפוצה.

הערכים שלנו: אנו מובלים על ידי אנשים שמושפעים על ידי טרשת נפוצה.

המתנדבים והתומכים שלנו:

• מסייעים לנו בתמיכה מקומית באמצעות הפעילויות שלנו
• עוזרים לנו בפרסומי האגודה

למרבית מחברי הועד הנאמנים קשר אישי לטרשת נפוצה, כחולים, כבני משפחה, או כמטפלים, במועצה הרפואית המייעצת מכהנים נוירולוגים מנהלי מח’ ומרכזים לטרשת נפוצה הבאים במגע יום יומי עם החולים והמחלה. הועד המנהל נבחר על ידי חברי האגודה.

מידי שנה אנו שולחים “ספרון” – דיווח מה עשינו במהלך השנה, איך עשינו, מה גייסנו ולמה. חברי האגודה מעירים ומאירים ומבקשים הסברים בכתב או בע”פ, מציעים הצעות ושותפים בעשייה.

מדי שנה אנו מקיימים סקר שנתי, הבודק את שביעות הרצון מפעילויות האגודה וכך אנו משנים, מוסיפים וגורעים מהפעילויות.

באסיפה השנתית הכללית של האגודה, אנו פועלים לפי העיקרון “חבר אחד, קול אחד”, כך שלכל אחד מהחברים משקל שווה בהחלטות האגודה.

פרסומי האגודה מכילים מידע מדויק שנועד לסייע לאנשים לקבל החלטות מודעות. אנו מאמינים במידע, וכי לכולם הזכות לטיפול בטוח ויעיל.

אנו נגישים בפני כולם

האגודה מוודאת כי כל פרסומיה ואירועיה נגישים בפני כל אדם שזקוק להם ומתורגמים ל-4 שפות : עברית, ערבית, רוסית ואנגלית.

האירועים

קבוצות תמיכה בשפות עברית, ערבית ורוסית קבוצות לחולים המשתמשים באמצעי עזר וקבוצות נפרדות לחברים שאינם משתמשים באמצעי עזר. כך גם שאר האירועים מתואמים לבקשות ולצרכי חברי האגודה: ימי עיון, נופש, קייטנות.

אנו נטולי פניות

כל המידע והתמיכה שמספקת האגודה וכל פרסומיה מנסים להתבסס על נתונים מוכחים.

שיתופי הפעולה של האגודה עם תעשיית התרופות מוגבלים למקרים בהם אנו בטוחים כי הדבר הינו לטובתם של חולי טרשת נפוצה. שיתופי פעולה שכאלו נעשים בשקיפות ובפתיחות.

אנו פתוחים ואחראיים

האגודה מדווחת על שיתופי פעולה ותרומות שמתקבלות מכל הגורמים וכן מתעשיית התרופות מידי שנה בדוח השנתי ובדיווחיה הכספיים. כל הדוחות של האגודה נתונים תחת ביקורת של משרד רו”ח עצמאי, משרד האוצר, משרד הרווחה, משרד הבריאות ורשם העמותות.

שנת 2018

הצלחנו לקיים את הפעילויות המקצועיות והנרחבות למרות המשאבים המצומצמים ומיעוט כח האדם באגודה וכאן, אני חייבת לציין שהשנים האחרונות ובמיוחד השנה, קשות מאד מבחינה תקציבית לאגודה, התרומות פוחתות, הן מהמגזר העסקי והן מהמגזר הציבורי ופעם ראשונה מזה 24 שנה אנו בגירעון של 400,000 ₪. כמובן שאנו מקבלים תרומות מחברות התרופות ואנו מודים על השותפות והעשייה לשיפור איכות החיים של החולים:

• חב’ טבע תעשיות פרמצבטיות בע”מ
• חב’ מרק Merck
• חב’ מדיסון פארמה בע”מ
• חב’ סאנופי ישראל בע”מ
• חב’ רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע”מ

לצערנו הרב, חלה הפחתה גדולה בקבלת התרומות מחב’ התרופות.

• פחתה התרומה של חב’ טבע בכ- 100,000 ₪
• חב’ נוברטיס, למרות שעדיין משווקת את תרופת הגילניה, יחידת הטרשת בחברה נסגרה והתרומות השנתיות בסך של כ- 160,000 ₪ הופסקו
• חב’ באייר המשווקת עדיין את תרופת הבטאפרון, יחידת הטרשת בחברה נסגרה והתרומות השנתיות בסך של כ-50,000-90,000 ₪ הופסקו מזה שנתייo
• חב’ ניאו פארם משווקת תרופת הסטיבקס, התרומות בסך של כ- 25,000 ₪ הופסקו מזה שנתיים.

משרדי הממשלה שאליהם אנו זכאים לפנות מדי שנה בבקשת תמיכה, החליטו השנה להפחית את התמיכה:

• משרד הבריאות ומשרד הרווחה תמכו ב-2017 בסך של : 114,452 ₪
• משרד הבריאות ומשרד הרווחה תמכו ב-2018 בסך של : 55,000 ₪

תרומות מהמגזר העסקי ומהמגזר הציבורי פחתו בכ- 60%. למרות המאמצים השיווקיים של האגודה למגזרים אלו.

כדי שהאגודה תמשיך להעניק את כל השירותים שחולי טרשת נפוצה בישראלי זקוקים להם, אנו חייבים להיעזר בכל אחד ואחת מכם בגיוס המשאבים הכספיים. 

אנו זקוקים לעזרה גדולה בתשלום דמי החבר וגיוס תרומות מהקרובים לנו- חברים, בני משפחה, מכרים.

אנחנו שאפתניים

אנחנו זוכים להצלחה בזכות העבודה יחד ועם קהילת חולי טרשת נפוצה. אנחנו מעודדים שיתוף פעולה וקבלה במטרה להשיג את מטרותינו. כל מה שאנחנו עושים מראה עד כמהאנחנו תומכים ודואגים זה לזה.

אנחנו מומחים במה שעובר על חולי טרשת נפוצה וקרוביהם ובאמצעות עבודה משותפת, תכנון, פיתוח והגשמת פרויקטים, נוכל לוודא שהתוצאה הסופית תהיה מה שהקהילה זקוקה לה.

כשאנחנו שותפים להפקת פרויקט, כל אחד מביא איתו כישורים שונים אך חשובים לשולחן.

אנחנו עובדים ביחד

אנחנו לא מקבלים את המצב הקיים, אלא מציבים רף גבוה, עובדים קשה כדי להגיע אליו ומשיגים שינוי אמיתי. אנחנו חוצים גבולות ומחויבים להיאבק בטרשת נפוצה.

כל אחד ואחת מאיתנו הוא שותף לעשייה ועל כן כולנו חייבים לעזור

כאן ועכשיו, העולם יכול להיות
מקום קצת יותר טוב !

כיוון שהחלטת להשפיע ולעזור לאגודה הפועלת להיטיב עם חולי הטרשת הנפוצה