דבר מנהלת שירות לחולים ובני המשפחה 2010 – ג’נין ווסברג
דבר מנהלת שירות לחולים ובני המשפחה – שנת 2010
ג’נין ווסברג
טרשת נפוצה עשויה להיות קשה לאבחון ולטיפול. למרבה הצער, אין בנמצא בדיקת מעבדה (או כל בדיקה אחרת) שיכולה לתת בפני עצמה אבחון ללא עוררין. בעוד שבעבר אבחון של טרשת נפוצה יכול היה להימשך שנים, ולדרוש מהמטופל להיבדק ע”י מומחים רבים לפני השגת האבחון הנכון, הרי שכיום למרבה המזל המצב מאד שונה.
ישנם מספר גורמים שהתפתחו במשך השנים ותורמים להתקדמות זאת, לרבות קריטריונים מקובלים המשמשים לאבחון, ומכשור טוב יותר המאפשר אבחון מוקדם יותר ומדויק יותר. בידי המומחים לטרשת נפוצה קיים היום יותר ידע מאי פעם על האופנים השונים בהם יכולה המחלה להתפתח ועל היבטי המורכבות של האבחון. לרופא המשפחה ישנה גישה למידע רב יותר, שיכול לסייע לו להפנות למומחים בצורה נאותה ובשלבים מוקדמים יותר.
היבט אחד שלא השתנה עם השנים הוא העובדה כי אבחון מדויק של טרשת נפוצה עדיין מבוסס על ההיסטוריה הרפואית של המטופל, על בדיקה נוירולוגית ועל מספר בדיקות נוספות. אבחון המחלה עדיין תלוי במיומנותו של המומחה בכל הנוגע לבחירת השאלות שיש לשאול ומתן פרשנות לתשובות.
שיתופי פעולה שונים שנערכו במהלך השנים מסייעים למומחים לשפר את זיהוי מהלכי המחלה השונים אשר מכונים גם טיפוסי מישנה או תבניות התקדמות. הבנת תבנית המחלה בזמן האבחון וכן בהמשך מסייעת למומחים בבחירת דרכי הטיפול המתאימות ביותר. וכיום מגוון הטיפולים הקיים מאפשר למומחים להתאים את הטיפול המתאים ביותר לחולה.
עם זאת, הטרשת הנפוצה היא עדיין מחלה בלתי צפויה. רבים מהסובלים מטרשת נפוצה התקפית הפוגתית חיים בפחד מהתפתחות של הצורה המשנית של המחלה המתאפיינת בהחמרה הדרגתית. בנוסף, המידע על מהלכי המחלה האפשריים השונים יכול להיות שימושי בתכנון שירותים שיתאימו לצרכיהם של חולי טרשת נפוצה עם מאפייני מחלה ספציפיים.
הרפואה המשלימה והאלטרנטיבית רלוונטית בעולם כולו בטיפול בטרשת נפוצה, והיא משמשת באופן נרחב למטרה זאת. עם זאת, למרות השימוש הנרחב, בפני הסובלים מטרשת נפוצה המתעניינים ברפואה המשלימה והאלטרנטיבית ניצבים אתגרים לא קטנים.
באופן ספציפי, בארצות רבות אין באפשרות הרופאים הקונבנציונליים, לרבות אלה המתמחים בטרשת נפוצה, לספק מידע אודות הרפואה המשלימה והאלטרנטיבית לאנשים הסובלים מהמחלה, עקב היעדר ידע וניסיון אישי בנושא. כמו כן, מקורות מידע פופולריים אחרים כגון ספרים והאינטרנט עלולים לספק מידע בלתי מדויק שעלול להיות מסוכן פוטנציאלית לחולים בטרשת נפוצה.
בגיליון זה תמצאו מדור שלם המוקדש למידע אובייקטיבי ומעשי בהקשר לרפואה המשלימה והאלטרנטיבית והשימוש בה בטרשת נפוצה.
המאמר שנכתב ע”י ד”ר אלן באולינג כולל סקירה רחבה של הרפואה המשלימה והאלטרנטיבית תוך דגש על סוגי טיפול הרלוונטיים לטרשת נפוצה – כאלה שנראים מבטיחים במיוחד וכאלה העלולים להיות מסוכנים או בלתי יעילים.
מאמרים אחרים שנכתבו ע”י מומחי רפואה משלימה ואלטרנטיבית מארצות שונות מתמקדים בטיפולים אלטרנטיביים שונים ובאסטרטגיות מעשיות בהן כדאי לנקוט בהקשר זה.
שנת 2010 לא הייתה שנה קלה מבחינה כלכלית לעמותות הצדקה השונות, מכיוון שאנשים בעולם מסתגלים כעת לאתגרים הכלכליים שנגרמו עקב המשבר הכלכלי העולמי. חלק גדול ממאמצי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) מושפע מהמצב הכלכלי, ותומכים רבים הביעו את תקוותם כי למרות הזמנים הקשים נמשיך להפעיל את הפרויקטים והשירותים שלנו על מנת לסייע לסובלים מטרשת נפוצה להעשיר את חייהם.
זהו בהחלט אתגר שחברי מועצת המנהלים שלנו מנסים להתמודד עימו, וכולם עובדים קשה על מנת לשמור על עוצמתה של האגודה. ואנו מודים מאוד לכל התורמים, אנשים פרטיים, חברות מסחריות, משרדי ממשלה ובמיוחד לחברות התרופות: באייר ישראל, טבע, מדיסון פארמה, מרק סרונו ונוברטיס על תמיכתם. תקופות קשות דורשות מחויבות גדולה עוד יותר לפעול ולשנות. האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר) ניסתה מאז ומתמיד למצוא פתרונות גמישים על מנת לשמור על המשכיותם ויציבותם של הפרויקטים שלנו. בעת הזאת חולי הטרשת הנפוצה זקוקים לנו יותר מתמיד, ואנו רוצים להודות לכל מי שתומך באגודה ומסייע לנו להיות שם בשבילם, בהווה ובעתיד.
גלינה גלפנביין
