חוות דעת על פעילות האגודה  בהמשך לדיווחי סוף שנת 2024 –

הערות והצעות ע"י חברי הוועד והמועצה הרפואית המייעצת

עבור: האסיפה הכללית ב-27.5.25 ועבור רשם העמותות –

ישיבת מועצת מנהלים מיום 19.5.25

1. פרופ' דימיטריוס קרוסיס –

ברצוני להביע תודה והערכה רבה על הפעילות החשובה והמסורה אשר תורמת רבות לשיפור איכות החיים של המטופלים , קידום המודעות הטיפול והתמיכה למתמודדים עם מחלת ה MS .

יישר כח.

2. פרופ' רוני מילוא –

 גם השנה הצליחה האגודה לטרשת נפוצה להעניק מגוון גדול של שירותים, פעילויות ותמיכות שונות למספר הולך וגדל של חברי אגודה (רשומים כ-8400, מספר שיא) ואף להגדיל את היקפם, ע"י צוות קטן ומצומצם, למרות ירידה מתמשכת בתמיכת חברות התרופות, ותוך צמצום בהוצאות התפעול, ועל כך מגיעות למנכ"לית האגודה, ג'נין ווסבורג, תודות וברכות. יישר כוח.

אני רוצה לציין במיוחד מספר דברים:

1. תרומה גדולה בודדת שהתקבלה השנה. תודה גדולה לתורמת וקרן שעל שמה, ולג'נין על גיוס התרומה. על רקע הירידה בתרומות ה"קבועות" (חברות תרופות, אזרחים), אני קורא לכולנו לעשות מאמצים לגיוס תרומות דומות נוספות על מנת לשמר ולהגדיל את פעילויות האגודה.
2. ההתנדבות רבת השנים של עו"ד לינוי אולניק בייעוץ, תמיכה ולווי לחולים ובתרומת שעות עבודה רבות בשווי עשרות אלפי שקלים. תודה רבה.
3. האגודה נדרשת לקשב ועשיה רבים יותר מבעבר עקב השפעת מלחמת "חרבות ברזל" על בריאותם הנפשית והגופנית של חולים רבים, ונראה שהיא עומדת בכך בצורה יפה כפי שמשתקף גם בדו"ח הפעילות שגדלה השנה
4. מבין כל שלל הפעילויות יש להדגיש במיוחד את קבוצות התמיכה הפזורות בכל הארץ ובמספר שפות, את קיומם של ימי עיון רבים ומושקעים, ואת הפרוייקט המתמשך של הדרכה והכשרה של סטודנטים לעבודה סוציאלית שמצידם מספקים תמיכה נוספת לעשרות חולים. תודה רבה לשרון טל-אור, רכזת השירות הפסיכו-סוציאלי באגודה, ולמדריכות ממכללת מבח"ר ומהאוניברסיטה העברית.

תודה גם לשאר האנשים העוסקים במלאכה החשובה בהתנדבות ובמסירות – ליועץ המשפטי עו"ד אמיר טיטונוביץ', לאורי ניסן הגזבר וחבר הועד, לאלי דגן, מזכיר הכבוד של האגודה אשר שכל לאחרונה את אשתו, נירה, לאחר מאבק ממושך ומשותף במחלה, למרדכי ברק ממועצת המנהלים, לחברי ועדת הביקורת איתי אדרי ויותם זכאי, לצוות המשרד, למנחי הקבוצות והסדנאות, לחברי הועד ולכל חברי הועדה הרפואית המייעצת.

בתקווה לימים טובים יתר, רוני.

3. ד"ר רונית מוסברג –
אני שמחה מדי שנה לעזור למטופלים במענה לשאלות ביום העיון: "שאלות ותשובות" ואני מצטרפת לדבריו של פרופ' רוני מילוא.

4. פרופ' תמיר בן חור –
חוות דעתי והתודה שלי לעבודה המסורה שלכם (רק שרשום שם שאנחנו מאשרים את פרוטוקול הישיבה ב- 27.5, אבל כיצד אפשר לאשר מראש פרוטוקול ישיבה שעדיין לא התקיימה פורמלית).
ב-19.5 אהיה בחו"ל ולצערי לא אוכל להשתתף בישיבת הועד.

5. פרופ' ארנון קרני –

ברצוני להביע הערכה עמוקה לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה על פועלה המסור והבלתי מתפשר בתקופה הקשה שבה אנו נתונים, כאשר חולים רבים נאלצו להתפנות מבתיהם ונמצאים במצבי מצוקה פיזית ונפשית. האגודה ממשיכה להעניק סיוע חיוני ורב-תחומי לחולים ולמשפחותיהם, תוך הפעלת מערך תמיכה הכולל הכשרת סטודנטים לעבודה סוציאלית, קיום קבוצות תמיכה, מתן ייעוץ משפטי, ומענה שוטף לפניות החולים. פעילותה החשובה תורמת רבות לרווחתם של המתמודדים עם טרשת נפוצה.

6. פרופ' עדי וקנין-דמבינסקי –
לאגודה לטרשת נפוצה חוות דעת על הדוח כמו בשנים הקודמות ניכרת גם השנה עבודתה המושקעת של האגודה. האגודה נותנת פעילויות חשובות לחולים עם טרשת נפוצה כגון קבוצות תמיכה, יעוץ בשעת משבר ויש באגודה מספר עצום של כ-8400 חברים רשומים. בשנה זו , כמו כל המדינה גם מטופלי טרשת והאגודה התמודדו עם אתגרים שנבעו חלקם ממצב המלחמה, כולל ירידה מתמשכת בתמיכת חברות התרופות והצורך בצמצום ההוצאות. למרות זאת ישנה פעילות ענפה ומרשימה בקבוצות התמיכה,הכשרת עובדות סוציאליות , נוספה תרומה חשובה ועוד. כמובן שישנו צורך להגדיל את הצוות של האגודה אולם קיים קושי לאור הירידה בתמיכה של חברות התרופות.
כולנו רוצים להודות ולברך את מנכ"לית האגודה, ג'נין ווסבורג, על ההשקעה והמאמצים הרבים.
בברכה פרופ עדי וקנין הדסה עין כרם.

7. פרופ' רונית גלעד –
גאה מאד באגודה ובעומד בראשה גנין על הפעילות המתרחבת לאור העובדה כי כמות החולים רק עולה והאבחונים מרובים. האגודה עוזרת מאד לחולים לקבלת אינפורמציה ועדכונים בנושא חידושים בשנה אחרונה כמו כן פעילות ענפה חברתית כנסים עזרה סוציאלית לחולים בעיקר בשנת מלחמה תודה לכל העובדים למתנדבים ולמנצחת על העבודה גנין.

8. ד"ר אלה שיפרין  –

קודם כל תודה על המאמצים והשקעת זמן, כוחות ורצון בתנאים עוד יותר קשים מעבר עקב המצב במדינה, מלחמה, לחץ, מתח וגם הרעת תנאים בשל ירידה בתרומות כספיות למרות הכל האגודה הצליחה ובגדול להרים תכניות גדולות ותודה אישית על ארגון של יום עיון למטופלי MS ברמב"ם שנאלצנו לשנות תאריכים מספר פעמים בשל מצב ביטחוני בצפון וזאת פעם הראשונה שיום עיון נעשה גם לדוברי רוסית וגם לכלל המטופלים בצורה פרונטלית עם תוכנית משעות בוקר ועד הערב מאוחר.

ימי עיון, קבוצות תמיכה, פעילות של אגודה באתר, פרסום של תוכניות רבות, הנחיות למטופלים – הכל מבורך ובהערכה רבה מצוות של מרפאה שלנו.

תודה לכולם, כל מי שמשתתף בכל הפעילות יום-יומית של אגודה.

מטופלים רבים שבחו וסיפרו על עזרה ותמיכה שקיבלו מאגודה.

גיוס תרומות זאת מטרה חשובה, קשה במיוחד בימינו ונשתדל לעזור בכל מה שאפשרי על מנת להמשיך בפעילות האגודה.

לג'נין וכל הצוות יישר כוח, לשמור על מוטיבציה ומצב רוח להמשיך בעשייה בחושבה ונחוצה אף יותר מתמיד.

9. ד"ר אסתר גנלין-כהן –
האגודה מבצעת פעילות ענפה בהסברה ובמתן מענה לצרכי החולים. מחזקת את הפעילות החיונית המבורכת.

10. ד"ר אייל רוזנברג –
 פעילות האגודה ברוכה וחשובה ומבצעת את עבודתה נאמנה.

11. ד"ר יפעת ויגיסר –
בתקופה מאתגרת זו, חשיבות פעילות האגודה היא הכרחית, להמשיך לספק עוגן ומענה עבור חולי הטרשת. פעילות האגודה הכוללת ימי עיון, הרצאות ופלטפורמות שונות להשגת מידע והעלאת מודעות המחלה היא מבורכת, הכרחית ומנוהלת היטב.

12. ד"ר איברהים אבו סאלמה –
כמו תמיד כל הכבוד על הניהול הנפלא של העמותה. העמותה ממשיכה לתת מענה אדיר למטופלים טרשת נפוצה. לאחרונה התקיים אצלנו בבית החולים סורוקה יום עיון אשר תרם רבות למטופלים ולבני משפחתם והכל בזכות העמותה תמשיכו בדרך זו.

13. ד"ר יובל כרמון –
קראתי את הדוחות לגבי שנת 2024.

אני מתרשם מהעבודה המשמעותית והרבה במשך השנה גיוס משמעותי וחשוב של חברים חדשים לאגודה לטרשת נפוצה.

14. ד"ר חנא רואשדה –
אני מברך את פעילות האגודה.

15. ד"ר פניאוטה פטרו –
מעריכה ומוקירה את העשייה המשמעותית אשר מהווה נדבך חשוב בהעלאת המודעות למחלת ה –MS , קידום הטיפול והענקת אפשרויות לתמיכה למתמודדים עם המחלה ובני משפחתם .
תודה על המחויבות וההובלה .

16. פרופ' יואב צ'פמן  –

עקבתי בעניין רב במהלך השנה אחר פעילויות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה. גם בזמנים לא פשוטים ברמה הלאומית ובתנאים כלכליים קשים האגודה מצליחה לתרום לאיכות החיים של המטופלים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם. אנו, הרופאים המטפלים במחלה, מברכים על כך.

17. פרופ' בועז ולר –
מאשר את הדוחות שקבלתי לאחר שעברתי עליהם. מעודד את האגודה בפעילות העניפה והחשובה למען חולי הטרשת הנפוצה ובני משפחותיהם בישראל.

18. ד"ר ראדי שאהין –

עברתי על החומר שנשלח וכפי שניתן לראות האגודה עושה עבודת קודש. היא בין המובילות בעולם בעשיה למען חולי ומשפחות טרשת נפוצה בארץ, כולל קבוצות תמיכה, סדנאות לחולים ולמשפחותיהם, גיוס מתנדבים הן בתחום המשפטי, הכלכלי, הרפואי, הסוציאלי, הפסיכולוגי ועוד. כל זה לצד צמצום משאבי התרומות מטעמם חברות התרופות. כפי שציין פרופ' מילוא, השנה גויסה תרומה נוספת.
מגיעים תודות לכל התורמים ותורמות בתחומים השונים. שאפו לג'נין ולעוזרים לה במלאכה.

19. ד"ר טלי דרורי  –

גם השנה האגודה המשיכה בפעילות המסורה שלה למען חולי טרשת נפוצה. אין ספק שפעילות האגודה הכרחית לטובת החולים ומשפחותיהם וזקוקה להמשך תמיכה.

20. ד"ר נור אלאדין יגמור –
הערכה רבה על הפעילות הרבה אשר נעשית בנחישות ובמסירות שנה אחר שנה .

21. ד"ר קרן רגב –

 גם השנה, האגודה פעלה בצורה נמרצת ובהתמדה לטובת החולים בטרשת נפוצה. הפעילות הברוכה הזאת מקדמת טיפול טוב יותר ומשפרת את איכות חייהם של החולים במחלה.

22. פרופ' עודד אברמסקי –
מאשר.

Image: Scott Graham – Unsplash