ד“ר גנלין–כהן אסתר –

מנהלת המרפאה לטיפול במחלות נוירו אימונולוגיות,

נוירולוגית ילדים בכירה, מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, פ“ת חברת ועד במועצה הרפואית המייעצת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה.

שאלות/תשובות – ד“ר אסתר גנלין כהן

1. שאלה: כהורה לילד איזה חיסונים מסוכנים לי ומה כדאי לעשות? האם לוותר על חיסונים מוחלשים?

תשובה: ההגבלות למתן חיסונים חיים מוחלשים נגזרים מסוג הטיפול המונע הקבוע הניתן למחלת הטרשת.

יש טיפולים דוגמת אינטרפרון או קופקסון שאין מניעה מלחסן במהלך הטיפול בהם גם בחיסונים חיים מוחלשים. לעומת זאת, יש תרופות בהן יש הגבלה למתן חיסונים מומתים בלבד. וחל איסור על מתן חיים מוחלשים. זה נובע מהסכנה של דיכוי מערכת החיסון תחת השפעת הטיפול והחשש שגם גורם חי מוחלש עלול לעורר מחלה.
יש להיוועץ עם הנוירולוג המטפל בכל מקרה לגופו.

2. שאלה: הבת שלי בת 16 ואבחנו לה טרשת נפוצה, היא מאוד חרדה ממה שיהיה איתה בעתיד ואיך תוכל לעשות בגרויות. הציעו לנו כמה אפשרויות לטיפול, היא לא מוכנה לשמוע על זריקות או מחטים או להיות מאושפזת לטיפול. מה האפשרויות? האם יש הבדל בין טיפולים לילדים לבין טיפולים למבוגרים?

תשובה: יש להבחין בין טיפול במקרה של התקף חריף לבין טיפול מונע שניתן על מנת לצמצם את התהליך הדלקתי בהעדר התקפים.
בזמן התקף – לרוב מטופלים במסגרת אשפוז או אשפוז אמבולטורי שכן הטיפול הנו סטרואידים בעירוי לווריד.

במקרים מסוימים ניתן לתת את הסטרואידים דרך הפה במינון גבוה במקום באשפוז אך לרוב נעדיף כתלות בחומרה הקלינית לתת בעירוי.
לגבי טיפול מונע– יש מגוון אפשרויות טיפול: מלבד זריקות יש גם אפשרות למתן טיפול בעירוי תקופתי– אחת לחודש, אחת לחצי שנה וכו‘ תלוי בתכשיר. ניתן לקבל טיפול בכדורים. לגבי זריקות חשוב לציין שיש מספר תכשירים כולל הזרקה עצמית אחת לחודש ולאו דווקא מספר פעמים בשבוע.

אין הבדל עקרוני בטיפול בילדים מהטיפול במבוגרים. ניתן להשתמש באותן תרופות. ההבדל נעוץ במכלול השיקולים להתאמת התרופה הנכונה. בילדים נכנסים שיקולים נוספים שחלקם שונים ממבוגרים.
מומלץ להיוועץ במומחה שעוסק בתחום בילדים על מנת להתאים את הטיפול הנכון המתבקש בכל מקרה.

3. שאלה: האם כל התרופות הנמצאות בסל הבריאות מתאימות לילדים?

והאם יש מחקרים המראים אילו תרופות הכי מתאימות לילדים?

תשובה: ממחקרים קליניים שפורסמו עד כה בילדים במספר בודד של תרופות, לא נצפה שוני מהותי בפרופיל היעילות והבטיחות מזה של מבוגרים, כמו במבוגרים, כך גם בילדים, אין תרופה אולטימטיבית שמתאימה בהכרח לילדים, או לכלל החולים. יתרה מכך היום הגישה היא טיפול פרטני, התאמת הטיפול למטופל הספציפי תוך התייחסות לכל מאפייני המחלה אצלו (עומס נגעים בהדמיה, מעורבות מוח , עיניים, חוט שדרה, מספר התקפים, עוצמת ההתקפים, נכות חלילה, מעורבות מחלה אוטואימונית נוספת ועוד) התחשבות בהעדפותיו, אורח חייו וכו‘ – למשל: מתבגרים שמבלים בלילות או מאחרים לקום בבקרים בחופשים וסופי שבוע, שאינם מקפידים על סדר יום קבוע וארוחות מסודרות, יתקשו ליטול תרופה פעמיים ביום בקביעות לאחר האוכל.

מי שדימוי הגוף קריטי עבורו וסימני הזרקות מונעים ממנו לבלות בים, הזרקות לא יתאימו לו ולא משנה עד כמה התרופה מומלצת. וכו‘ .בנוסף, היום מתבצעים מחקרים במטרה לגלות סמנים ביולוגיים שיאפשרו להעריך את מצב פעילות המחלה בכל חולה פרטני ולפי זה להתאים את סוג הטיפול המתבקש. בעתיד אולי יתאפשר מיפוי גנטי שיצביע על מנגנון התרופה האופטימלי עבור כל חולה.

4. שאלה: האם מחלת הטרשת אצל ילדים חמורה יותר מאשר אצל מבוגרים?

תשובה: לא ניתן להכליל את המחלה באופן גורף בילדים לעומת מבוגרים. שוב, כל מקרה לגופו.

ברמה העקרונית בילדים בהדמיה נראים יותר נגעים דלקתיים, ובשנתיים הראשונות יש יותר נטייה להתקפים זה לכשעצמו עדיין לא מצביע על קל או קשה שכן לרוב ילדים גם מחלימים טוב מכל התקף. מגיבים טוב לטיפול בסטרואידים.

ילדים לרוב יותר פעילים גופנית (לכל הפחות משתתפים בשיעורי ספורט בבית הספר), פחות נחשפים לעישון –

אלו יתרונות שפועלים לטובת שליטה בתהליך הדלקתי.

יותר קל אצל ילדים להפטר מהרגלים לא טובים שמזיקים למהלך המחלה מאשר מבוגרים שמורגלים יותר שנים.

מצד שני – פגיעה קוגנטיבית אם מתרחשת בשלב הילדות משפיעה עתידית על תפקודים שעוד לא נרכשו או הוטמעו ויכולה להיתפס כקשה יותר. גם במקרה זה – יש יכולת פלסטית מסוימת למוח ותהליכים של תיקון נזקי מיאלין (רה מיאלניזאציה) שיכולים לפצות (עד גבול מסוים) על נזקים. היכולת הזאת יותר טובה ככל שהגיל צעיר.

אם נסכם – מהלך חמור או מתון תלוי במשלב גורמים: ביולוגי, אישיותי, סביבתי, הענות לטיפול התרופתי.

5. שאלה: הבת שלי בת 12 חולה בטרשת נפוצה, זאת אומרת שהרבה יותר שנים היא תהיה חולה והאם זה אומר שהיא תגיע לנכות מפאת גילה? והאם באמת יש תרופות היכולים לעכב את הילדים את המחלה?

תשובה: המענה התרופתי למחלה פרוגרסיבית מוגבל, הן מבחינת מבחר התרופות הקיימות היום והן מבחינת היעילות. ואינו משתווה למגוון התרופות שקיימות למהלך ההתקפי הפוגתי. בתקווה שעם הזמן יימצא פתרון עוד יותר יעיל.

משך המחלה הוא לא פרמטר בלעדי או דומיננטי. אם המחלה נשלטת, אין התקפים, אין עדות לפעילות – למשל NEDA No Evidence of Disease Activity המשך לכשעצמו לא משנה. אם המחלה סוערת , לא נשלטת – אפשר חלילה לצבור נכויות גם בפרק זמן קצר.

מה שנותן את התוקף זה לא שם המחלה , ולא משכה. זה שילוב של הענות לטיפול, קיום אורח חיים בריא, שינוי דפוסי מחשבה שמעכבים את המטופל או מעצימים את הסטרס בחייו. וכמובן נתונים גנטיים ביולוגיים שאותם לא ניתן לשנות אבל במקרים מסוימים ניתן להתייחס אליהם טיפולית.

6. שאלה: הבת שלי בת 16.5 אובחנה בטרשת נפוצה, אמרו לנו שיש הרבה סוגים של תרופות וביקשו מאיתנו לבחור, איך אפשר לבחור תרופה שתתאים לה?

תשובה: תהליך הבחירה איננו יכול להיעשות עצמאית על ידי המטופל או משפחתו.

המומחה המטפל אמור להציע מספר מוגבל של אפשרויות טיפול תואמות למצב המחלה באותו הזמן ולאפשר שיח על מנת להבין מה היתרונות והחסרונות בכל טיפול. לקחת בחשבון מי המטופל ומה יכול להתאים לשלב הספציפי הזה בחייו. הבחירה בסופו של דבר מכוונת על ידי גורם מקצועי שנותן למשפחה כלים לביצוע בחירה מושכלת.

בכל מקרה בחירה בתרופה איננה התחייבות לכל החיים, וזה בהחלט מקובל להחליף טיפול אם יש תופעות לוואי שמפריעות בהמשך, או אם היעילות איננה מספקת זה לא משהו שצריך להכניס ללחץ. חשוב לא להתבייש לשאול את כל השאלות שעולות בקשר לטיפול. בסופו של דבר כאשר שלמים עם הבחירה, מרגישים בנוח עם התרופה, ללא חששות. ללא הרגשה של אילוץ בכוח, אלא מתוך אמונה שזו בחירה נכונה ומתאימה, היעילות מסתבר גבוהה יותר .