60% מחולי טרשת נפוצה פוטרו מעבודתם לאחר שמחלתם התגלתה – כך עולה מסקר בינ”ל חדש. ובארץ? בארץ המצב גרוע עוד יותר – רק 32% מחולי הטרשת מועסקים ו-11% הצהירו שפוטרו מעבודתם עקב המחלה.

סקר שנערך במספר מדינות בעולם, מגלה נתונים קשים אודות מצבם ושילובם של חולי טרשת נפוצה בחברה. הסקר, שנערך על ידי חברת באייר שרינג פארמה כחלק מתוכנית להעלאת המודעות למחלה, בדק את השפעת טרשת נפוצה על סגנון החיים והקריירה של החולים. על פי הסקר, כ-80% מחולי טרשת נפוצה דיווחו כי התחושות הראשונות שפקדו אותם עם גילוי המחלה הינם תחושות שליליות קשות כדוגמת: חרדה (44%), בלבול (41%) או הכנעה (39%). כשליש מהנשאלים דיווחו כי תחושות אלה נשארו איתם עד עצם היום הזה ולא חל שינוי במצבם הנפשי בעקבות הטיפולים. יחד עם זאת, כמחצית מהנשאלים (46%) דיווחו כי הרגישו “הקלה” לאחר אבחון המחלה, היות ועל ידי כך קיבלו הסבר לסימפטומים שהרגישו. עוד על פי הסקר, הפחד הגדול ביותר של המאובחנים הינו הפחד מנכות (65%) והפחד מלהיות עול על הסביבה הקרובה (61%). הסקר בדק גם את השפעת המחלה על תחומי חיים ממוקדים כדוגמת קריירה ומערכות יחסים: בתחום הקריירה 77% מהנשאלים ענו כי המחלה אובחנה בעודם מועסקים. 52% מהנשאלים ענו כי חששו מהשפעת האבחון על עתיד הקריירה בארגון בו הם מועסקים. 58% הביעו חשש שמא לא יצליחו להמשיך ולתפקד במקום עבודתם. נתונים נוספים שעולים מהסקר: 39% חששו מפיטורים בעקבות האבחון, 64% הביאו חשש ממשי להשפעה שלילית של האבחון על הקריירה. רק 40% בקרב הנשאלים – עדיין מועסקים.

מה קורה בארץ? בארץ המצב חמור יותר: מסקר שנערך בארץ בקרב 376 מאובחני טרשת נפוצה בקיץ 2007 על ידי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע”ר), עולה כי רק 32% מחולי הטרשת מועסקים במשרה מלאה או חלקית. 11% מהנשאלים הצהירו שפוטרו מעבודתם עקב מחלת הטרשת. בנוסף, 10% הצהירו שהם מעוניים לעבוד אך אינם מוצאים עבודה בגלל מחלתם. מערכות היחסים גם כן נפגעות: 52% מהנשאלים בסקר היו נשואים במהלך האבחון, 18% היו במערכת יחסים קבועה שאינה נישואין. מתוך הנשאלים הנשואים, 26% חששו שהאבחון יביא לגירושין. מתוך כל הנשאלים 71% ענו כי חששו כי האבחון ישפיע לרעה על מערכת היחסים. החשש העיקרי (45%) הוא להיות לעול על בן או בת הזוג. עוד נתונים שעולים מהסקר: 41% מהנשאלים הינם הורים לילדים, מתוכם, 31% חששו כי האבחון והמחלה ישפיעו לרעה על יכולתם לתמוך בילדיהם. 54% מהנשאלים הביאו דאגה מהמשך קיום סגנון חייהם הנוכחי. 82% מהנשאלים ענו כי אכן שינו את סגנון חייהם: 53% נשארו יותר בבית, 52% הורידו את מינון השתתפות באירועים חברתיים, 38% הורידו משמעותית מחויבויות חברתיות. הסקר בוצע בקרב 660 נשאלים מארה”ב, קנדה, גרמניה, איטליה, ספרד, צרפת, שוודיה, דנמרק, אוסטריה, פולין, ברזיל ודרום קוריאה על ידי חברת ‘באייר שרינג פארמה’, יצרנית התרופה בטאפרון, כחלק מתוכנית להעלאת המודעות לטרשת נפוצה.