אריאלה שחר
אריאלה שחר
אני בת 63 חליתי בטרשת נפוצה בערך בגיל 46. הבעיה הראשונית הייתה האבחון או חוסר האבחון של המחלה.
התעוררתי עם תחושה מוזרה או יותר נכון חוסר תחושה ברגל.למחרת הרגל השנייה הצטרפה,מאותו רגע התחיל הסיפור.
הופניתי למיון באיכלוב לאחר 12 שעות במיון עם פגישה של אורטופד נירולוג וניקור מותני הוחלט לאשפז אותי במחלקה נירולוגית שהייתה אז בצריפין ובכניסה כתוב ”מחלקת עצבים” היו מבקרים ששאלו בהומור אם יש לי עצבים.
לאחר כעשרה ימים של אישפוז שבמהלכם מצבי החמיר כשהתחושה היא חגורת לחץ מעל בית החזה גרירת רגל ובעיות מוטריות עדינות בידיים.
הוחלט להביא אלי פסיכאטר שקבע שיש לשחרר אותי עם הפניה לפסיכיאטר, במכתב היה כתוב ”שוחררה במצב טוב” הרגשתי כמו במוסך הרכב במצב טוב צאי לדרך. למרות שהיה ברור לי ולבעלי שהבעיה היא לא על רקע נפשי פנינו לפסיכאטר שמיד פסק שמבחינתו הכל בסדר ואין לי בעיה ואינני זקוקה לטיפול תרופתי.
פנינו לרב פיירר שהציל את המצב ואותי כמובן והפנה אותי לפרופסור אומנסקי בבית החולים עין כרם בירושלים,הוא הפנה אותי ל-MRI צווארי ואובחן שיש נגע בגזע המוח ולא ידוע אם זה על רקע של גידול או טרשת נפוצה.
לאחר ישיבה בעין כרם ותפילה בכותל אמר הפרופסר -” אני שמח לבשר לך שזה לא גידול אך עליך להתאשפז ולפי תגובותיך אני מבין שלא תרצי לחזור לאיכלוב ” בקשתי בתל השומר, בעודנו יורדים בכביש של ירושלים תל אביב עם שמחה ודמעות בעיניים אני פותחת את המכתב וקוראה ”כנראה על רקע MS,מה יותר טוב?
אושפזתי בתל”הש, ומאחר ובאותה עת הייתי מורה לציור וכתבתי בכתב יפה נסיתי לכתוב והכתב יצא מחריד, בקשתי דפי צייור ונסיתי לצייר ולכתוב.
זה היה מתסכל, גם ההליכה הייתה קשה, הלכתי עקב בצד אגודל הרגשתי שאני עושה דברים בצורה מכנית,המוח נותן הוראה שצריך ללכת ואני יודעת שכדי שאוכל ללכת עלי להרים רגל אחת באוויר ולדרוך עם השנייה.
מצאתי את עצמי במצבים מצחיקים כשאני עולה למיטה ונעלי הבית על רגלי בעוד שחשבתי שהסרתי אותם. מנסה לאחוז בפרוסה המרוחה בגבינה ומצאת אותה על פניי או על הרצפה כשהגבינה תמיד למטה.
אי אפשר להסביר את התחושה,זו תחושה שפעם ראשונה חווים אותה ולא מבינים וגם לא מקשרים כל דבר למחלה. ולכן גם היה קשה להסביר לרופאים.
נכנסים למקלחת ופתאום מרגישים זרמים בכל הגוף, לאחר פגישה עם הרופא הובהר לי שזה מהמחלה,כשאני מורידה את הראש יש לחץ ואז תחושת הזרמים מגיעה.
במחלקה קראו לי החולה הציירת והמעודכנת בחדשות על ה- MS,מכיוון שהשימוש באנטרנט ב-99 לא היה כל כך נפוץ ולא לכולם הייתה גישה, הרופאים התפלאו שבכל פעם הייתי מביאה (בעלי היה מביא לי) להם כתבות עדכניות על המחלה. שוחררתי לאחר טיפול בסטרואידים אך עדין ללא אבחנה חד משמעית שזה טרשת נפוצה.
עפי’ הדרישות צריך לפחות שני התקפים ושני ממצאים שני נגעים טרשתיים על מנת לקבוע שזה טרשת נפוצה.אני בתוך שנה עניתי על הדרישות התקף נוסף וממצא נוסף(כמובן בהומור) ומאז אני-חולה בטרשת נפוצה.
לשמחתי לא רואים עלי, אני כ-18 שנים חולה.יש לי נימול תמידי בכפות הידיים שרק אני חשה אותו, לאחר הליכה כשאני יושבת הנימול ברגלים ובמפשעות מצייף אותי, דמיינו שעוטפים אותכם בשמיכה מלאה סיכות שדוקרות אותך,בילבול בכתיבת מספרים,והעייפות הנוראה!!! כשחליתי היית כבת 46 צעירה נמרצת אימא ל-3 ילדים מקסימים, מורה לציור שמטפסת על הסולמות להקים תערוכות,רכזת חברתית ובצוות הניהול,ופתאום אני לא יכולה להשתמש בסכין, לחתוך בריסטול, פתאום באמצע השיעור אני מחייכת חיוך דיבלי שאין לי שליטה עליו, ואנשים לא מבינים ומה אני אומר לתלמיד שללא קשר אני מחייכת ושחצי מהלשון והשפה רדומים, הרי לא רואים את זה,אני לא על כסא גלגלים שיבינו שאני נכה,שקשה לי ללכת,שאני תשושה כל הזמן. היום אני מבוגרת יותר אז חושבים שזה בגלל הגיל אבל אני מגיל 46 כך לעיתים מחמיר יותר, פתאום מרגישים חוסר יציבות.
אני שמחה שלא רואים עלי ואינני מתבכיינת, אך לפעמיים אני צריכה להסביר ומעצבן שאני צריכה להתנצל, כשהשכנים ראו שיש לי תו נכה הרימו גבה -היא הולכת ולא נראית נכה, אני צריכה להסביר להם שלפעמים אני לא יכולה לרדת במדרגות מהבית ואני נשארת כמה ימים ”עד יעבור זעם” ושאני מתעייפת מהר, נופלת בלי סוף וללא סיבה הנראת לעין,עם בעיות של שיווי משקל שלא רואים אותם.
ישנה בעיה נוספת שממעטים לדבר עליה, בעיות בדרכי השתן חוסר יכולת להתאפק.-לפני שנים הוציאה האגודה לטרשת נפוצה דף שאומר -”אני חולה בטרשת נפוצה ואינני יכולה להתאפק”.
ישנן בעיות רבות נוספות.
אגב כשחליתי בקשתי לצמצם משרה וכשחזרתי ללמד ראיתי שאני מתקשה מאד ולכן פרשתי. טופלתי בסטרואידים הייתי עגלגלה וחייכנית. היום אני ללא טיפול לאחר מספר ניסיונות בטיפולים שונים. למדתי רייקי על מנת לטפל בעצמי, זו טכניקה שכל אחד יכול לטפל בעצמו ובאחר אח”כ המשכתי ברפלקסולוגיה,ארומותרפיה ועוד, נסיתי למצוא את השלווה והרוגע שמאד חשובים במחלה זו.
מצאתי שלווה עם עשרה נכדים מתוקים ומשפחה חובקת ואוהבת.
ותודה לאגודה שאני בקשר אתה מאז שחליתי, והייתה תקופה שנפגשתי עם חולים שהיה קשה להם להתמודד עם המחלה.
תודה לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה שסייעה לי מאד מאד לפני 18 שנים כשחליתי והיה חסר לי מידע על המחלה ועל ההתנהלות מול ביטוח לאומי.
על העדכונים החדשים ברפואה בתחום הטרשת נפוצה עד עצם היום הזה.. כייף בכל שנה לקבל סיכום מה נעשה באגודה.סיכומים של הפנאלים עם המומחים מחקרים חדשים.אי אפשר לתאר את ההתמודדות עם המחלה ללא האגודה.
הם נענים לכולם גם למי שלא משלם דמי חבר. יישר כח לעוסקים בדבר.
האגודה ציידה אותי בכרטיס שאומר שאני חולה בטרשת נפוצה ואינני יכולה להתאפק כשאני צריכה לשירותים.
בכל שנה אני רואה את הפעילות למשפחות עם הילדים ומה שנותר לומר כל הכבוד.
בשנים הראשונות לאחר שחליתי התנדבתי להעביר מפגשים עם חולי טרשת נפוצה על חשיבה חיובית ואופטמיות.
תנסו להתקשר לאגודה תמיד יהיה משהו מעבר לקו וזה לא מובן מאליו.
תודה לכל הצוות.
