אסנת שיזף, עו”ס – דבריים בוועדה 14.07.15

לוועדת הרווחה בכנסת 21.7.15

שלום לכולם,

שמי אסנת שיזף, עו”ס במקצועי. תפקידי באגודה הם : מנחת קבוצות, רכזת מנחים וקבוצות התמיכה, רכזת מערך הדרכת סטודנטים.

אני מאחלת בריאות טובה לכל המשתתפים ומבקשת , למשך דקות ספורות, מכל אחד מכם, לשים עצמו במקום של אדם, צעיר או בוגר, ששמע עכשיו שאובחן במחלת הטרשת הנפוצה. 

לאחר ההלם הראשוני, יבין אותו אדם שמעתה משתנים חייו, באופן אותו לא תכנן ולא חשב עליו. הוא חולה במחלה כרונית, מתעתעת, מייגעת, מתישה ומכאיבה.  מהלכיה אינם ידועים והתוצאות יהיו, תמיד, ירידה תפקודית פיזית וקוגניטיבית, ברמות שונות. מחלת הטרשת היא, כמו שאמרתי, כרונית, אך אומר פעם נוספת : נשארת עם האדם לכל חייו. מהאבחון בגיל 24, כדוגמא, ועד 120.

לממסד לא קל עם מחלות כרוניות בכלל ומחלת הטרשת בפרט. ובכן, לאנשים החולים במחלת הטרשת קשה הרבה הרבה  יותר !

מרגע היוודע דבר המחלה, נכנס האדם החולה ובני משפחתו לסחרור בלתי מסתיים של הליכים, בירוקרטיה, ניירת, אישורים, רישיונות, חובת הוכחה שוב ושוב בפני וועדות שונות.

שני המסלולים פועלים באופן מקביל ולעיתים אנו תוהים, איזה מהם הוא היותר מקשה מייגע מתיש ומתסכל.  מה יתקדם מהר יותר ? מהלך המחלה הקשה או קבלת אישור כזה או אחר ?

האגודה לטרשת קבלה על עצמה תפקיד משמעותי  ומורכב – ללוות את האדם החולה ובני משפחתו במבוך אליו נקלעו.

ציטוט :

“אני שואל את עצמי איפה החביא אבי, את הפחד שלו, אולי בארון סגור, או במקום אחר מחוץ להישג ידי הילדים, אולי עמוק בליבו” משירו של יהודה עמיחי.

לכאב הזה אנו מכוונים ומנסים לעזור בליווי מקצועי, לתמוך, לשקם, להיות עם האנשים הכואבים.

• קרוב ל 40 שנה פועלת האגודה, מקימה ומתחזקת למעלה מעשרים קבוצות תמיכה ברחבי הארץ. הקבוצות מלוות את האנשים החולים וקרוביהם במשך כל חייהם, מהוות מקום המספק ידע, ייעוץ, תמיכה, הכלה וחום משפחתי. לתחזוק הנפשי והרגשי מקום משמעותי בהתמודדות האדם החולה במחלה, בקשיים הרבים, והחדשים לבקרים שהיא מציבה בפניו.
• בשבוע הבא ייצאו עשרות ילדים ובני נוער לכייפת מיוחדת במינה, כייפת האגודה לטרשת למען אלו החיים המשפחות בהן אדם חולה טרשת. קצר הזמן מלדבר על ייחודה ונחיצותה של הכייפת הזו ואת תפקידה המשמעותי בחיי הילדים המשתתפים בה ומשפחותיהם.
• לפני ארבע שנים נכנסה האגודה במרץ לתחום הכשרת סטודנטים לע”ס. השנה עברו הכשרה מעשית, ע”י מדריכים מומחים ומנוסים, 15 סטודנטים מאונ’ ירושלים וחיפה, ממכללות ספיר בשדרות, ומבח”ר בבני ברק.
• אחרי מאבק של שנים הגענו לאפשרות לתת התייחסות טיפולית פרטנית לאנשים החולים. חלק מהם כאלה שאינם יוצאים מביתם עקב קשיים פיזיים וטכניים, כלואים בקומה גבוהה ללא מעלית, בדירה לא מותאמת.  מצאנו, לשמחתנו בשיתוף ובזכות ההבנה באוניברסיטאות, דרך המתאימה להגיע ולטפל באנשים אלו, שנזנחו ע”י הממסד.
• האגודה נאבקת עם האנשים החולים ודורשת מהממסד הרלוונטי, קופות החולים, הביטוח הלאומי, משרד הבריאות ומשרד הרווחה – להקשיב ! להקל, לקצר דרכים מפותלות ומסורבלות שהאדם הנכה והסובל נאלץ לעבור עד קבלת אישור לשימוש בקנביס רפואי, בקבלת דירת עמידר מותאמת, בקבלת עזרה משמעותית בקניית מכשור נחוץ, בשיקום.
• לכל אדם החולה בטרשת נפוצה, יש מדי שנה לא פחות מ 52 שבועות של מחלה כרונית קשה ! קופות החולים מספקות 12 טיפולים מקצועיים המיועדים להקלה בסימפטומים, כמו פיזיותרפיה. מה אמור לקרות ב 40 השבועות הנותרים ? מדוע אין ליווי תואם צרכים ?

הדוגמאות רבות ולא מתכלות, יש צרכים רבים ומעבר לכך תחושת תסכול, תחושת הזנחה.

יניב, בן 38, מרותק ומשותק בכל גופו, מבקש, בדיבור קטוע ולוחש שהוא מתחנן מקום כלשהו, מסגרת שתכיל אותו במשך היום. אנשים כמו יניב נופלים בין הכיסאות, אינם קשישים, אינם מוגבלים בשכלם, הם בודדים ומבודדים.

“אנחנו לא מעניינים ולא חשובים לכל הגופים במדינה, שאמורים לעזור לנו, מבחינתם אנחנו (סליחה) “קוץ בתחת”. לפעמים אני חושבת שהם אומרים לעצמם : שימותו כבר !”  מדברי אישה מבוגרת, חולה בטרשת למעלה מעשרים שנה, מתנדבת בעצמה, רתוקה לכסא גלגלים, חברה באחת מקבוצות התמיכה הוותיקות של האגודה.

במשרד האגודה עובדים 4 אנשים אשר עושים מעל ומעבר במתן שירותים מתקדמים לכל החולים מתקשרים באופן אישי ומשכנעים כל אדם לצאת מהבדידות ולהגיע לאחת מהפעילויות .

מפעילים 23 קבוצות תמיכה בארץ, מתחזקים פעילות עמית-יועץ, מקיימים סדנאות לכל נושא ובקשה המגיעים מצד האנשים החולים ובני משפחותיהם.

אנו זקוקים ומקווים לעזרתכם המעשית והאמיתית לתזוזה ושינוי,
ושוב, בריאות טובה לכולם ותודה על ההקשבה.