אורן אוקסנברג
אורן אוקסנברג
לפני כ-16 שנים אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה. מאז הספקתי להגשים חלום ולעסוק באמנות, לחזור לשטח בעזרת מסעות ג’יפים, וגם לאזן בין הימים הפסימיים לאופטימיים
“מאז שהמחלה התפרצה אני מרגיש שאני מסוגל לבטא יותר את הרגשות שלי”. אורן אובחנתי בשנת 2000 כחולה בטרשת נפוצה, כשההתקף הראשון התרחש ב-1996.
“כשקיבלתי את הבשורה שאלתי את הרופא מה זה והוא אמר שמדובר בפגיעה מערכתית בעצבים שמוליכים ומעבירים פקודות. שאלתי אותו אם אני אוכל לרוץ, והוא בתמורה החזיר לי מבט משמעותי ושאל ‘יש לך לאן לרוץ”.
“גיליתי בשלב מסוים שקולגה שלי לעבודה חולה גם הוא וכתבתי לו ‘כמוך כמוני’, והוא מיד החל לשלוח לי חומרים בנושא, אבל החלטתי לא לקרוא אותם, אלא לחיות עם המחלה ולראות מה היא מביאה איתה”.
בגיל 34, עם שני ילדים קטנים וקריירה בתחום המחשבים, המחלה טרפה את הקלפים עבור.
יחד עם זאת, הזעזוע הגדול גם החזיר לי אהבה גדולה – אחרי שהשתתפתי בקורס מיכא”ל (מיצוי כישורים אישיים למצוינות) דרך הביטוח הלאומי, נזכרתי עד כמה אני אוהב לעסוק באמנות. הצטרפתי למכון אבני ולמדתי 4 שנים, אבל דווקא ביום האחרון של ההכנה לתערוכת הסיום חלה הרעה במצבי.
“מעדתי על אבן קטנה, נפלתי וקיבלתי מכה בראש. יום לאחר מכן התרחש התקף נוסף ורגל שמאל נרדמה. לא היה מנוס והתחלתי להשתמש בהליכון ומדי פעם גם בכיסא גלגלים”.
“צריך להבין שההתקפים במחלת הטרשת הנפוצה הם כנקודת אל-חזור עבור הגוף, ברגע שמתרחש אחד, המוח משתנה ואין דרך חזרה לתפקוד שהיה לפני ההתקף. זה לא פשוט להבין ולקבל את זה.
“היו לי חברים שעזבו והמשיכו הלאה, מתוך 10 אחד או שניים מלווים אותי עד היום. בשלב מסוים אשתי ואני נפרדנו, היום אנחנו מתגוררים באותו בית בגלל הנסיבות, אבל אין בינינו קשר כלשהו, ואני מאמין שזה בגלל המחלה והתופעות שהיא מביאה איתה.
שאלו אותי אם משהו השתנה בי בעקבות המחלה, אני חושב שנהייתי רציני יותר וככזה, לפעמים, כשאני מנסה להתקרב ולדבר ברגש, זה נתפס כמשהו לא אמיתי משום שפעם זה לא היה חלק ממני”.
גם כיום, כשאני נפגש עם קבוצת התמיכה פעם בחודש, אני מרגיש יותר תומך מנתמך. “קשה לי לתפוס את ההוויה של הנכות”,. לאחרונה אני נפגש ומדבר עם עובדת סוציאלית ומנסה לעבד את הרגשות שלי, להבין את מה שהוא מרגיש.
“אני חושב שרק לאחרונה הצלחתי להגדיר את עצמי כנכה, אבל גם לא בדיוק. יש לי עדיין משהו שמחזיק אותי, מנטלית, בגבול בין להיות נכה ל-להיות בריא. אני מאמין שאני אדם בריא שלא מסוגל לעשות דברים מסוימים”.
זו מן התנהלות אמביוולנטית – מצד אחד, אתה רוצה לעשות דברים לבד בדרך שלך, ומצד שני רוצה עזרה אבל לא מבקש. מדוע?
“אני מאד אוהב לתת את כולי, את כל מה שיש לי, ואולי הייתי צריך ללמוד לקבל – משהו שקשה לי לעשות. זה מרגיש לי כאילו שאני מנצל את האחרים, וברור שזה לא ניצול, אלא יכולת לקבל את האחר.
“היום, למשל, אני יכול להגיד שאני משווע לחברים שיבואו לשבת איתי ולדבר, אני מוצא שאני צריך יותר קירבה ומחפש אותה, לצערי פעמים רבות אני מוצא את עצמי לבד, אבל מנסה למצוא דרכים להתחבר”.
“עם הזמן, ויתרתי על הים, שזה אחד הדברים האהובים עלי, כבר שנים שלא הייתי במים, כי אין לי אפשרות להגיע, פיזית, למים. אבל על הטיולים אני לא מוותר ומשתדל למצוא מלווים שיצאו איתי, מבחינתי הג’יפ מביא אותי למקומות שפעם הייתי הולך אליהם ברגל ואני לא מוותר על זה”.
גם האמנות היא מפלט עבורי ולמרות שאיבדתי תחושה ביד ימין, לא איבדתי תקווה, לימדתי את עצמי לצייר ביד שמאל ואני יוצר מתי שאני יכול, מביע רגשות בעזרת הקנבס ומרגיש שאני עושה משהו שהוא שלי ובעצמי.
“נכון שהחיים משתנים לחלוטין, נכון שלא תמיד זוכים לתמיכה, בין אם מהמדינה, בין אם מהמשפחה והחברים, אבל יש הפתעות נעימות בחיים. צריך לזכור את זה. כל יום מגלים שיש אנשים שרוצים לעזור”.
האגודה הישראלית לטרשת נפוצה נמצאת עבורנו בכל דבר וענין אני משתתף בקבוצות התמיכה ברחובות ובכל ימי העיון של האגודה. כשילדי היו קטנים הם השתתפו בקייטנות.
