ד"ר מוסברג רונית

מומחית נוירולוגיה, מדיקל סנטר , הרצליה – חברת המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

1ששמעתי שמתן טיסברי כל 6 שבועות לעומת 4 שבועות מוריד משמעותית את הסיכון ל- PML זה נכון? מה אנחנו יודעים על היעילות?
תישנם מחקרים שהראו כי מתן טיסברי מדי 5-8 שבועות ( במקום מדי 4 שבועות ) מפחית את הסכנה ל-PML , כנראה מבלי להפחית את יעילות הטיפול.
2שמה ההבדל בין SPMS ל- RRMS?
תמהלך מחלה RR הוא מהלך התקפי-הפוגתי, כאשר ישנן החמרות ברורות של המחלה, ובין ההחמרות, יש מצב של הפוגה . יש החלמה בין החמרה להחמרה, החלמה מלאה ( בעיקר בתחילת המחלה ) או חלקית. התקף נחשב הופעה של סימפטומים או סימנים חדשים, שלא היו קודם לכן או שהיו , חלפו וכעת נישנו. כדי להגדיר התקף, הסימפטומים צריכים להימשך יותר מ-24-48 שעות.
מהלך מחלה SP=SECONDARY PROGRESSIVE הוא בדרך כלל המשכו של מהלך המחלה ההתקפי-הפוגתי, כאשר מרבית החולים שמהלך מחלתם החל כהתקפי-הפוגתי, יעברו אחרי שנים של מחלה למהלך זה. מהלך SP מתאפיין בהתדרדרות או החמרה הדרגתית בתפקוד, כאשר תיתכן החמרה הדרגתית עם או ללא התקפים.
3שאני מטופלת באוקרבוס מחזור רביעי ואני לא מרגישה שיפור ואולי אפילו התדרדרות אתה חושב שכדאי להחליף טיפול? איזה טיפול יכול להתאים לי?
תאוקרבוס היא תרופה המאושרת למתן הן לחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם התקפי-הפוגתי סוער והן לחולים שמהלך מחלתם מתקדם- ראשוני.
התרופה פועלת נגד תאי מערכת החיסון הנקראים לימפוציטים. היא מפחיתה את מספר הלימפוציטים, וכך את מעורבותם בתהליכים הדלקתיים במחלת הטרשת הנפוצה.
התרופה ניתנת בעירוי מדי 6 חודשים , כאשר הטיפול הראשון מחולק לשני עירויים ( בעירוי ראשון ניתנת מחצית המינון ובעירוי השני, הניתן שבועיים מאוחר יותר, ניתנת המחצית השנייה של המינון ).
לא ציינת מה מהלך המחלה שלך. במהלך מחלה התקפי-הפוגתי, אנו מצפים להפחתה בתדירות ההתקפים. במהלך מחלה מתקדם-ראשוני , אנו מצפים להאטת התקדמות המוגבלות התפקודית .
אם יש החמרה במצבך, כדאי לשקול החלפת טיפול. בחולים עם מהלך מחלה התקפי-הפוגתי, ישנן מספר אופציות טיפוליות, וההחלטה על הטיפול צריכה להיעשות לאחר שיחה בינך ובין הרופא המטפל, תוך התחשבות בתרופות שכבר קיבלת בעבר. לגבי מהלך מחלה מתקדם ראשוני- האוקרבוס היא למעשה התרופה היחידה למהלך מחלה זה.
4שאובחנתי כחולת טרשת והרופא הציע לי שלושה טיפולים: קופקסון, פלגרידי או טקפידרה, מה הכי מומלץ? מה היתרונות והחסרונות של כל טיפול?
תקופקסון, פלגרידי וטקפידרה הינן תרופות לטיפול בחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם התקפי-הפוגתי.
אמנם ברפואה יש כוונה כי הטיפול בחולים יהיה "מותאם אישית" , אך עדיין , במרבית חולי הטרשת הנפוצה, לא ניתן לדעת מראש איזה חולה יגיב לאיזו תרופה.
כל התרופות שהזכרת הן תרופות כ"קו ראשון" למחלה, וההחלטה על איזו תרופה ייקח המטופל צריכה להיעשות בשיחה בינו לבין הרופא המטפל, תוך התחשבות במהלך מחלתו, מחלות רקע אחרות וכדומה.
קופקסון ופלגרידי הן זריקות ( קופקסון ניתנת מדי יומיים ופלגרידי פעם בשבועיים ) ואילו טקפידרה היא תרופה אורלית ( כדורים ).
לכל אחת מהתרופות הללו יש תופעות לוואי, כאשר אמנה את חלקן:
קופקסון עשוייה לגרום לתופעות לוואי במקום ההזרקה.
פלגרידי עלולה לגרום לתופעות דמויות שפעת ( חום, צמרמורת, כאבי שרירים ) ביום ההזרקה ולעיתים גם ביום-יומיים אחר כך, נוסף על רגישות במקום ההזרקה.
טקפידרה עשויה לגרום, בעיקר בתחילה, כאבי בטן ופריחות. יש לעקוב אחר תפקודי הכבד וספירת הדם.
יש דרכים להפחית או לצמצם את תופעות הלוואי הללו וכן יש בחלק ניכר מהחולים התרגלות לתופעות הלוואי. בכל מקרה, מטרת הטיפול בחולי הטרשת הנפוצה היא לוודא מקסימום יעילות של הטיפול במינימום תופעות לוואי.
5שאני לוקחת אובגיו כבר 3 שנים היו לי התקפים, הרופא שלי המליץ לי לעבור לקלדריבין או לטיסברי. ממה שאני מבינה קלדריבין זו תרופה חדשה בלי הרבה ניסיון וטיסברי נמצאת בישראל כבר למעלה מעשר שנים. אני מתלבטת מה לעשות?
תההתלבטות לגבי החלפת טיפול אכן מובנת. לא ניתן לתת המלצה איזה טיפול יתאים לך מבלי להכירך. קבעי שיחה עם הרופא המטפל בו תדונו באופציות הטיפוליות, יעילות ותופעות לוואי אפשריות של כל אחת מהאופציות.
6שאיזה טיפולים יש היום ל- SPMS?
תמרבית החולים שמהלך מחלתם SP מתקדם משני ( כאלו שמהלך מחלתם החל כהתקפי-הפוגתי ועברו למהלך שבו יש התדרדרות ) מקבלים תרופות הניתנות לחולים שמחלתם התקפית-הפוגתית, למרות שיעילות התרופות פחותה כאשר יש שינוי במהלך המחלה מהתקפי-הפוגתי למתקדם משני.
7שמדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה?
תזה רעיון מצוין - לפרסם דף עדכון לאחר כל כנס, בוודאי כנסים שנערכים בארץ.
8שאני חולה 20 שנה וניסיתי את כל התרופות הקיימות, למרות שאני חולה פרוגרסיבית. שמעתי שיש תרופה חדשה שתיכנס אולי לסל השנה. אשמח לשמוע מהי התרופה ואיך היא יכולה לעזור?
תעד לאחרונה, לא היו תרופות שהוכחו כיעילות לטרשת נפוצה פרוגרסיבית. לכן, חולים עם מהלך מחלה פרוגרסיבי לא קיבלו טיפול או שקיבלו טיפול שיעילותו הוכחה בחולים עם מהלך מחלה התקפי. אוקרבוס ( או OCRELIZUMAB ) הוכללה בסל התרופות בשנת 2018 לטיפול בחולי טרשת נפוצה שמהלך מחלתם מתקדם ראשוני ( PRIMARY PROGRESSUVE ). התרופה עשויה להאט את התדרדרות המחלה, כלומר להפחית את ההחמרה במוגבלות ובנכות.
9שאני מבולבל – יש כל כך הרבה תרופות וכל כך הרבה סוגי טרשת – האם אפשר לקבל הסבר מהם כל סוגי הטרשת ואילו תרופות מתאימות לכל סוג?
תתוכל למצוא חומר רב באתר האגודה לטרשת נפוצה על מהלכי המחלה השונים ועל התרופות השונות. בשנים האחרונות, יש יותר תרופות לטיפול בחולים במחלה, בהשוואה לעבר, וכל העת נעשים מחקרים כדי לפתח תרופות יעילות יותר עם פחות תופעות לוואי. ניתן לומר כי באופן עקרוני , מרבית חולי הטרשת לוקים במהלך מחלה התקפי-הפוגתי, אך אחרי שנים של מחלה, רובם יעברו למהלך מתקדם משני. לחלק קטן מהחולים יש מהלך מחלה מתקדם ראשוני ( כלומר, לא היו להם התקפים, אלא החמרה הדרגתית של הסימפטומים, בעיקר התדרדרות ביכולת ההליכה ). מרבית התרופות מיועדות לחולים שמהלך מחלתם התקפי-הפוגתי.
10שאני חולה 24 שנים, היו לי התקפים, עכשיו פחות, החלפתי שלוש פעמים תרופות ואני בן 63. שמעתי בהרצאה בכנס של האגודה שאחרי גיל 60 צריך אולי להפסיק לקבל טיפול. האם זה נכון ומדוע?
תהגיל אינו קובע! חולי טרשת המקבלים טיפול, ממשיכים לקבלו גם מעל גיל 60.
יש לציין, כי אחרי שנות מחלה, מרבית החולים עם מהלך מחלה שהתאפיין בהחמרות והטבות לסירוגין מהלך מחלה RELAPSING REMITTING ) ) יעברו למהלך מחלה פרוגרסיבי. הטיפולים הרבה פחות יעילים כאשר מהלך המחלה הופך לפרוגרסיבי, ולפעמים מפסיקים טיפול לא בשל הגיל אלא בשל היעדר יעילות של הטיפול.
11שלפעמים אני נמצא במצבים לחוצים כמו בבדיקות שאני עושה או בטיפולים ואני מאוננן וזה מרגיע אותי ואני רוצה לדעת מה אני יכול לעשות להיגמל מהתופעה ומה לעשות במצבים לחוצים?
תעל מנת להיגמל מאוננות שהפכה להיות הדרך שלך להתמודדות עם לחץ, מומלץ כי תפנה למרפאה לתפקוד מיני ( מרפאות כאלה נמצאות בחלק מבתי החולים או במסגרת קופות החולים ). ישנם טיפולים שונים להפחתת לחץ, הן טיפולים פסיכולוגיים , והן תרופות להפחתת לחץ.
12שאני מקבלת טיפול יומי ומאוד קשה להתמיד בטיפול. מה האלטרנטיבות שעומדות בפניי?
תלא ציינת אם הטיפול היומי הוא בזריקות או בכדורים. אני מניחה כי מדובר בזריקות קופקסון. הקושי בהתמדה בטיפול הוא קושי מובן ידוע ומוכר בחולים במחלות כרוניות, הנזקקים לטיפול קבוע וממושך. ישנן זריקות שתדירות הנטילה שלהן קטנה יותר וכן ישנם היום כדורים . תוכלי להתייעץ עם הרופא שלך לגבי האופציות הטיפוליות הנוספות המתאימות למהלך מחלתך, על סמך מהלך מחלתך, תרופות שכבר ניסית ותופעות הלוואי של הטיפולים.
13שאני יוצאת לשליחות של שנה בחו"ל, אילו אופציות טיפוליות נוחות עומדות בפניי בזמן שאני לא בארץ?
תראשית, איחולי נסיעה טובה ושליחות מוצלחת ! אין סיבה להפסיק את הטיפול אותו את נוטלת כעת עקב נסיעה. אני ממליצה להמשיך את הביטוח הרפואי בקופת החולים שלך ולהמשיך לקבל את התרופות שקבלת עד עתה. במידה ולא תוכלי לקבל תרופות לכמה חודשים, ניתן לשלוח לך לחו"ל את התרופות.
14שהיו לי 3 התקפים בשנה האחרונה והרופא המליץ לי על טיפול בטיסברי כקו ראשון, מה דעתך?
תיהיה זה לא אחראי לתת עצות מבלי להכיר את המטופל. באופן עקרוני, טיסברי היא תרופה המיועדת לחולים עם מהלך מחלה אגרסיבי או לחולים שחווים החמרה במחלה תחת טיפול בתרופה אחרת. בדרך כלל, מתייחסים למהלך מחלה כאגרסיבי כאשר ישנם יותר משני התקפים הגורמים לפגיעה בתפקוד הנוירולוגי, בתוך פרק זמן של שנה. טיסברי נחשבת כתרופה יעילה, המפחיתה את מספר ההתקפים ומאיטה את התקדמות המחלה. מומלץ לשוחח עם הרופא המטפל לגבי כל האופציות הטיפוליות, יתרונות ( יעילות ) וחסרונות ( תופעות לוואי אפשריות ) של כל טיפול.
15שמדוע הנוירולוגים בוועד המנהל המשתתפים בכנס אינם מוצאים דף מידע לחולים חברי האגודה לאחר כל כנס כזה?
תהוצאת מסמך סיכום אחרי כנסים רפואיים בתחום הטרשת הנפוצה הוא רעיון מבורך ורצוי.
16שאיזו תרופה / זריקה המועילה ביותר לפרוגרסיביים?
תלמחלת הטרשת הנפוצה יש מהלכי מחלה שונים. המהלך השכיח הינו מהלך התקפי- הפוגתי, המתאפיין בהחמרתו ובהטבות, לסירוגין. בתחילת המחלה, ההחלמה מכל התקף יכולה להיות טובה ואף מלאה, וככל שיש יותר התקפים, כך יכולת הגוף לרפא את המיילין , שנפגע במחלה, פוחתת.
רוב רובם של החולים במחלה ההתקפית, יעברו לאחר כמה שנות מחלה ( לעיתים לאחר 3 שנים ולעיתים אחרי 15 שנים, שונה אצל כל חולה )
למהלך מחלה מתקדם = פרוגרסיבי, כאשר יש הפרעת הליכה שמחמירה בהדרגה, ללא התקפים ברורים. מהלך מחלה זה נקרא מתקדם - משני ( secondary progressive), היות וההתחלה הייתה התקפית ורק בהמשך, מהלך המחלה השתנה לפרוגרסיבי. לאחוז קטן , יחסית, מחולי הטרשת , יש מהלך מחלה מתקדם כבר מתחילת המחלה. מהלך זה נקרא מתקדם ראשוני. חולים אלה קשים יותר לאבחון, בגלל היעדר ההתקפים ובגלל שהחולים בצורת מחלה זו הם בדרך כלל מבוגרים יותר מאלו שמהלך מחלתם התקפי. באופן עקרוני, כאשר מהלך המחלה התקפי, האלמנט של הדלקת באזורים בהם מצויים הנגעים של המחלה הוא משמעותי.
לעומת זאת, כאשר אנו מדברים על מהלך מחלה מתקדם ( פרוגרסיבי ), בעיקר במהלך הפרוגרסיבי הראשוני, האלמנט של הדלקת פחות בהרבה ועיקר הפתולוגיה הנצפית היא נזק לתאי העצב עצמם.
התרופות שיש בידינו הן בעיקר תרופות נוגדות דלקת, גם הסטרואידים, שניתנים להתקף חריף, וכך גם התרופות הניתנות להפחתת תדירות ההתקפים.
אין בידינו תרופות בעלות יעילות גבוהה לחולים שמהלך מחלתם מתקדם ( בין אם משני ובין , ובעיקר, אם ראשוני ) מכיוון שאין לנו תרופות טובות לשקם תאי עצב שנפגעו ומתו.
כמו שציינתי, מרבית התרופות פועלות נגד התהליך הדלקתי, שהוא הרבה פחות משמעותי ( ואף כמעט לא קיים ) בצורות הפרוגרסיביות של המחלה.
לאחרונה, אושרה לשימוש תרופה בשם Ocrevus לחולי טרשת שמהלך מחלתם מתקדם ראשוני. למעשה זו התרופה היחידה למהלך מחלה זה.
17שבעלי חולה בטרשת נפוצה כמספר שנים.
שאלתי היא האם הוא יכול להתקרב לילד בגיל שנה שעובר מחר חיסון של משולשת ומרובעת?
האם מסוכן לבעלי להתקרב לתינוק בן שנה שעובר חיסון של חזרת, חצבת, אבעבועות רוח ועוד?
אם אסור לו להתקרב אז כמה זמן? רק לא לגעת בו או בכלל לא להיות בקרבתו? מטופל באוקרבוס.
תהשאלה של מגע עם ילד שמתחסן קשורה בעיקר לטיפול התרופתי שנוטל חולה הטרשת (יותר מאשר למחלת הטרשת עצמה). אוקרבוס היא תרופה המדכאת את המערכת החיסונית.
לכן, השימוש בתרופה מעלה את הסכנה לזיהומים, למשל זיהומי הרפס וזיהומים במערכת הנשימה ובעור. חולי טרשת המועמדים להתחיל טיפול בתרופה וצריכים לקבל חיסון/ חיסונים, חייבים לסיים את כל החיסונים הנחוצים 6 שבועות לפני התחלת הטיפול בתרופה.
בזמן הטיפול בתרופה, אסור לחולי הטרשת המקבלים אוקרבוס לקבל חיסונים חייים מוחלשים. מותר להם לקבל חיסונים מומתים. לגבי מגע של חולה הטרשת המקבל אוקרבוס עם ילד שצריך לקבל חיסונים ובכללים חיסונים חיים מוחלשים:
- אם מדובר בבן/ בת של חולה הטרשת הגרים איתו באותו בית, יש להימנע ממתן חיסון חי מוחלש לילד. לדוגמא, הילד יכול לקבל חיסון מומת נגד פוליו בזריקה ( שנותן לו הגנה מצויינת נגד המחלה ) , אך אינו יכול לקבל את חיסון הפוליו החי- מוחלש שניתן בטיפות לפה.
- אם מדובר בילד אחר, שאינו ילדו של חולה הטרשת, ( כלומר , חולה הטרשת והילד אינם חיים באותו בית ) יש להימנע ממגע עם הילד שעבר חיסון חי- מוחלש במשך 6 שבועות.
18שהאם סטרואידים הניתנים לפני הריון במקום טיפול קבוע- טיסברי- ניתנים באותו מינון לכולם. אני מאד מאד רזה ואחרי מינון של 1000 שקיבלתי אני מושבתת כשבועיים.
תבאנשים רזים במיוחד, רצוי לתת מינון מופחת של סטרואידים (במקום 1000 מג, לתת 500 מג) באופן עקרוני אין מקום לתת טיפול שתופעות הלוואי שלו גוברות על יעילותו, ובמקרה הספציפי שלך, ממש מומלץ שלא לתת לך טיפול שמשבית אותך לשבועיים. האופציה קיימת לתת מינון מופחת- 500 מג סטרואידים.
19שאני כבר שנים רבות סובלת מזרמים אין סופיים בכריות כפות הרגליים . חייבת כל הזמן להזיז את כפות הרגליים , לא מצליחה לישון , רק עם כדור בונדורמין בלילה . הצילו!
תכידוע, במחלת הטרשת הנפוצה, יכולות להיות תלונות רבות ושונות.
אחד הסימפטומים השכיחים ביותר הוא הפרעות תחושה ( נימול , זרמים , רדימות ) בחלקי גוף שונים. פעמים רבות, זו אף התלונה הראשונה המעידה על המחלה.
ישנן תרופות רבות להקלת הפרעות התחושה , המלוות חלק ניכר מחולי הטרשת לאורך מחלתם. אזכיר תרופות כמו ליריקה או סימבלטה, אך יש תרופות נוספות.
תלונה נוספת שאת מתארת היא צורך להניע את כפות הרגליים. זו תלונה שיכולה לבוא עם הזרמים ויכולה לבוא ללא קשר אליהם. אנחנו קוראים לתלונה זו restless legs ( רגליים חסרות מנוחה ) וישנן תרופות גם להקלה של תלונה זו.
יש לפנות לנוירולוג המטפל לקבלת טיפול תרופתי מתאים. אין סיבה להמשיך ולסבול, בוודאי שלא שנים!
20שחולת טרשת, נולדה ב1968. מבקשת לקבל חיסון נגד חצבת- עשתה בדיקת נוגדנים אךכלומר לא קיבלה את החיסון מעולם, מקבלת את תרופת האובגיו, נאמר לה שהיא יכולה לקבל חיסון מת לא חי אך אין בחצבת חיסון מת אלא מוחלש. כמו כן נאמר לה שיתכן שהחיסון יגרום להתקף, מה את ממליצה?
תאין חיסון מומת לחצבת ( יש רק חיסון חי מוחלש live -attenuated ). אפשר לקבל חצבת רק בחיסון משולש, ואין חיסון בודד לחצבת . אין מספיק ידע לגבי בטיחות מתן חיסון חצבת ( שוב כחיסון משולש ) לחולי טרשת המקבלים אובגיו. משאירים זאת לשיקול דעתו של הנוירולוג המטפל. אני הייתי נמנעת מלתת חיסון חצבת ( שהוא כאמור לי מוחלש ) למטופלת באובגיו. שתדאג שכל הסובבים אותה יהיו מחוסנים כדי שלא יוכלו להידבק ולהדביק אותה.
21ש"התחלתי פילאטיס מזרן במשך חודשיים עקב "בלט דיסק" שנמצא בגב בבדיקה סיטי. יום ג שבוע שעבר עשיתי פילאטיס בבוקר במשך היום התחילו לי כאבי מותן שהלכו ובאו ביום חמישי בלילה התחיל לי כאבי רגל ממש משיכות בכל הרגל כאבים תופת .לקחתי נורופן ועבר . אתמול בערב עשיתי שוב פילאטיס ובלילה התחילו כאבי תופת. אשמח לדעת האם תוכלו לבדוק לי מה זה?"
תקשה לומר מה הסיבה לכאבי הגב מבלי לבדוק , אך לאור תיאורך, נראה כי תרגילי הפילאטיס שאת מבצעת גורמים להחמרת הלחץ מבלט הדיסק על שורש של עצב היוצא מחוט השדרה. היות והכאבים התחדשו גם כשניסית לבצע שוב תרגילי פילאטיס, הייתי ממליצה להימנע מתרגילים אלו, בשלב זה. נא לפנות להערכת הנוירולוג המטפל או אורטופד מומחה למחלות עמוד השדרה. יש לציין, כי המקרה הפרטי שלך אינו מעיד על כך שפילאטיס אינה פעילות רצויה לחולי הטרשת. זו פעילות מומלצת בהחלט, אך במידה ופעילות כלשהי אינה עושה לך טוב, כדאי להפסיקה.
22שמהי ההגדרה לרשלנות רפואית?
תרשלנות רפואית היא, כמו ההגדרה המילונית , כאשר רופא נותן שרות רפואי החורג מרמת הזהירות הסבירה בו רופא צריך לנהוג, ושחריגה זו גרמה למטופל נזק, שאותו נזק לא היה נגרם , אם הרופא היה נוקט ברמת הזהירות הסבירה בה אמור רופא לנהוג.
לדוגמא, ביצוע ניתוח בטכניקה רפואית שאינה מקובלת או מתן תרופה שרופא סביר לא היה נותן למטופל בנסיבות המחלה שלו או אי זיהוי מום משמעותי בעובר בבדיקת אולטרה סאונד , שרופא סביר היה צריך לגלות.
23שהאם יש בינינו חברה/ר שסובלת/ל מטריגמינל נוירלגיה בנוסף לטרשת נפוצה?
אם יש, אשמח לקבל מידע בדבר מאפייני הבעיה (מה הן התרופות שמשתמשות/ים בהן, כיצד עוקבים אחריהן/ם, ואיך מטפלים בזה?
תטריגמינל נאורלגיה פירושה התקפי כאבים ממקור עצבי ( נאורלגיה ) של העצב הטריגמינלי ( העצב הנותן תחושה לפנים ).
יש לנו 2 עצבים טריגמינליים, אחד נותן תחושה לצד ימין של הפנים , והשני - נותן תחושה לצד שמאל של הפנים. טריגמינל נאורלגיה אינה בנוסף לטרשת נפוצה, אלא היא אחד מביטויי המחלה ( בדומה להפרעת ראייה, הפרעות תחושה או חולשה בגפיים ). מדובר בביטוי שכיח למדי של מחלת הטרשת הנפוצה, עד כדי כך שאם אשה או גבר צעירים פונים לנוירולוג בתלונות המתאימות לבעיה זו, הוא שולח לבדיקת MRI מוח בחשד לטרשת נפוצה. טריגמינל נאורלגיה מתבטאת בהתקפים של כאבים קצרצרים, כמו זרם חשמלי , כמו ״ברק״ למשך שניה בפנים, בעיקר באזור הלסת העליונה או התחתונה. ייתכנו עשרות רבות של התקפים כאלה ביום. כשהכאבים מופיעים לראשונה, לרוב, המטופל חושב שיש לו בעיה בשיניים ( ולא מעט שיניים נעקרו עקב הכאבים החלו, ללא צורך ...) . צריך להכיר את התופעה ( רופאי משפחה , רופאי שיניים ) כדי להפנות לנוירולוג. בין ההתקפים, המטופל מרגיש טוב. התקף יכול להיות מעורר ע״י צחצוח שיניים או אכילה, ולכן, יש אנשים שנמנעים מפעולות אלה, על מנת שלא לעורר את הכאבים.( כן, זה בעייתי כשמטופל לא יכול לאכול עקב הכאבים ...). הטיפול המקובל , אולי ישמע מפתיע, הוא בעיקר בתרופות לטיפול באפילפסיה. לא מדובר בהתקף אפילפטי, אך התרופות הללו ( כגון טגרטול ) יעילות בהקלת הכאבים , שמקורם הוא עצבי. למרות שהכאבים קשים מאד, יש לעלות בהדרגה במינון התרופות כדי להימנע מתופעות לוואי של הטיפול.
24שלא מזמן פורסם מאמר על מחקר תרופה למחלה, אשמח לדעת אם מכירים ולדעת את דעתכם. שם המאמר: Cambridge Scientist On The Verge of Curing Multiple Sclerosis In Historic Breakthrough
תמאוד מעודד, הן חולי הטרשת והן את הנוירולוגים המטפלים בהם כי המחקר בנושא הטיפולים במחלה מתקדם כל העת. כיום, יש תרופות שלא היו לפני כמה שנים, ובעתיד צפוי שתהיינה תרופות יעילות יותר, שלא קיימות היום, הודות להמשך המחקר בנושא. חלק ניכר מהמחקר מתמקד במניעת ההתקפה האוטו-אימונית, כלומר לנסות למנוע מתאי המערכת החיסונית לתקוף את מעטפת תאי העצב (המיילין).מכיוון שלמערכת החיסונית יש מרכיבים רבים ושונים (חלקם עדיין אינם מוכרים לנו) ניתן לנסות לעצור את ההתקפה האוטואימונית על ידי פעילות נגד מרכיבים שונים שלה. הבעיה היא שמה שנכון בתיאוריה לא תמיד נכון במציאות (היות ויש למערכת מרכיבים שונים, שלא תמיד ניתן לדעת מראש מה השפעת הטיפול עליהם, לפעמים פעילות נגד מרכיב חשוב אחר גורמת לפעילות הפוכה ובלתי רצויה של גורם אחר). ומה שנכון בניסיונות בבעלי חיים, לא תמיד נכון בניסיונות בבני אדם. (חיות אינן חולות בטרשת נפוצה. ניתן לגרום להם לחלות במחלה דומה לטרשת, אבל זו אף פעם לא המחלה האמיתית ולכן התגובה לטיפולים שונה בחיות ובבני אדם). בכל מקרה, הניסיונות בהשפעה על המערכת החיסונית המתוארים בכתבה יתחילו רק בתחילת שנת 2020, עוד חזון למועד. אם הניסיונות יהיו מוצלחים, יקח עוד שנים עד שניתן יהיה לתת מרשם לתרופה. יש כל כך הרבה שלבים בדרך, שמרבית התרופות בניסיונות קליניים כושלות (על זה לא שומעים בתקשורת) ורק מיעוטן מוכחות כמוצלחות.
25שנסעתי למיון כי הרגשתי רע מאד וחשבתי שיש לי התקף, לשמחתי לא היה התקף אך בית החולים מאלץ אותי לשלם את החשבון. השאלה שלי היא: איך אני יכולה לדעת בשעת לילה מאוחרת באם יש לי התקף או לא? מה הם הסימנים המובהקים להתקף באם אני לא יכולה לחכות לבוקר וחייבת לטפל בדחיפות?
תהתקף הוא הופעה של סימנים נוירולוגיים חדשים והאם סימנים שהופיעו מחדש לאחר שכבר חלפו בעבר .כדי להגדיר התקף הסימפטומים צריכים להימשך יותר מ 24-48 שעות. לכן, אין צורך בפנייה דחופה למיון ובוודאי ובוודאי שאפשר להמתין לבוקר, ואין צורך להגיע למיון בשעת לילה מאוחרת. בניגוד להתקף לב או שבץ מוחי, שהם מקרים דחופים , היות וקבלת טיפול מהיר היא קריטית, התקף של טרשת נפוצה , כלל אינו מצב חירום ואולי היה טוב יותר לקרוא לו החמרה בתפקוד הנוירולוגי מאשר התקף , שהוא שם שיכול להעיד על מצב דחוף. מרבית ההתקפים חולפים גם ללא טיפול, והטיפול בסטרואידים בעיקר מקצר משך התקף ולא כל כך משנה את מידת ההחלמה. מכיוון שהתקף אינו מצב חירום, אני אומרת למטופלים כי הם יכולים לנסוע לחו״ל, ואם חלילה יהיה התקף בעודם בחו״ל, הם יכולים לחזור הביתה תוך יום - יומיים כדי לשקול האם הם צריכים לקבל סטרואידים. במקרה של החמרה, עדיף להיבדק במרפאת טרשת ע״י הרופא המטפל הקבוע , המכיר אותך , ולא במיון , שם יש רופאים שאינם מכירים אותך ואת מצבך הבסיסי. רופא שאינו מכיר את המטופל, יתקשה לומר האם יש החמרה במצבו של המטופל.
26שלקרובת משפחה שלי מגרמניה שאובחנה כעת ב MS והומלץ לה לקבל את פרוטוקול הטיפול Coimbra, רציתי לברר בשלב ראשון האם פרוטוקול טיפול זה מקובל ומוכר בישראל לחולי טרשת נפוצה.
תמדובר בפרוטוקול של רופא מברזיל המטפל בחולים בכמות גדולה של ויטמין די. אינני יודעת האם מישהו בארץ נותן את הפרוטוקול הזה. אין לי ידע בנושא ולא ניסיון, אבל ידוע שויטמין די חשוב מאד לתפקוד המערכת החיסונית בחולי הטרשת ועליהם להימנע מחסר של הויטמין. ( לבדוק רמת הויטמין בדם ולטפל בהתאם ,אם יש חסר).