שאלות לגב' יהודית איילון

אחות מדריכה אחראית – חברת באייר ישראל

שאלות משנת 2011

מי מבצע את ההזרקה?

כל מטופל מזריק לעצמו. הערכה של בטאפרון נוחה מאוד לשימוש. בנוסף, ההדרכה והליווי של אחות מדריכה מצוות בטאפרון מאפשרים להיות עצמאיים בהזרקה ולקבל את השליטה על הטיפול. רק במקרים מיוחדים ההזרקה תתבצע ע"י בן- זוג או מלווה.

מתי כדאי להתחיל טיפול?

יש להתחיל טיפול מוקדם ככל האפשר. תוצאות מחקר בנפיט מראות שטיפול מוקדם בבטאפרון, מיד לאחר התקף ראשון, יכול לדחות התפתחות המחלה. מחקר זה הדגים גם כי טיפול מוקדם בבטאפרון יכול להאט את קצב התקדמות הנכות במחלה, לשפר יכולות קוגניטיביות כמו ריכוז וזיכרון, ויכול לדחות את הופעת ההתקף השני, בשנתיים.

אם יש פחד מזריקות איך מסתדרים?

אל פחד, אחות מדריכה של בטאפרון תעמיד לרשות המטופל מזרק אוטומטי, עזרים נלווים וכמובן את המיומנות המקצועית שתאפשר ביצוע זריקה במינימום אי נוחות. חשוב לזכור בערכה החדשה של בטאפרון יש מחט דקה ביותר להזרקה תת- עורית.

אילו תופעות לוואי קיימות בשימוש בתרופה?

בטאפרון נמצא בשימוש מאז תחילת שנות התשעים. המידע הרב שהצטבר במשך השנים מראה כי התרופה בטאפרון בטוחה לשימוש. תופעות הלוואי השכיחות ביותר הן תופעות דמויות שפעת, גם הן ניתנות לשליטה ע"י התחלה הדרגתית של הטיפול, בסיוע האחות המדריכה מצוות בטאפרון.

האם יש צורך לשנות את שיגרת החיים?

לא, אין צורך לשנות את שיגרת החיים. הטיפול עם בטאפרון אינו מצריך מגבלות לגבי תזונה או פעילות גופנית. כמובן, רצוי לשמור על תזונה מאוזנת ופעילות גופנית מסודרת בהתאם ליכולת הגופנית כפי שמומלץ לכל אדם. בנוסף, אין צורך בתנאי אכסון מיוחדים. ניתן לשמור בטאפרון בטמפרטורת החדר (מקסימום) למשך שנתיים. כל הנחוץ לזריקה אחת ארוז באריזה יחידנית קטנה ודיסקרטית. לכן, קל ופשוט לקחת בטאפרון לכל נסיעה לחופשה או לעסקים בארץ ובחו"ל.

האם יש צורך לשמור בטאפרון בקירור ?

ההנחיות הן כפי שכתוב על האריזה, לשמור את בטאפרון בטמפרטורה של 25 מעלות ומטה, אין להקפיא. בטמפרטורה זו התרופה נשמרת למשך שנתיים מזמן הייצור שלה. ככל שהטמפרטורה עולה, משך הזמן עד לתפוגת התוקף הולך ומתקצר. לדוגמא, בטמפרטורה של 30 מעלות התרופה תחזיק למשך חודש בלבד. כיום ברוב הבתים יש מזגנים והטמפרטורה לא מגיעה לערכים קיצוניים. ובכל זאת, אם יש מישהו שרוצה להחזיק את התרופה במקרר, אין שום מניעה. ניתן אפילו לקבל מחברת באייר קופסא המיועדת לבקבוקונים בלבד. שם בעצם נמצא הבטאפרון בצורת אבקה דחוסה ועליו אנו צריכים לשמור מפני טמפרטורות קיצוניות. חשוב לזכור אין להשאיר בטאפרון במכונית, בשמש, ובוודאי שלא להשאיר בתא המטען. בקיץ, בארצנו הטמפרטורות בכלי רכב חונים יכולה להיות חמה מאוד. אם נוסעים לטיול ברכב או אם במקרה לוקחים תרופה מבית המרקחת בבוקר ומגיעים הביתה רק בערב, חשוב לקחת צידנית ולהשאיר את התרופה בצידנית כל זמן שהיא ברכב החונה בשמש.

תופעות לוואי דמוי שפעת – מדוע זה קורה? האם ואיך ניתן להקל?

חשוב להדגיש במיוחד לטובת מטופלים חדשים בתרופה בטאפרון, כי תופעות הלוואי דמויי שפעת הולכת ומתמעטות עם הזמן. יחד עם זאת יש מטופלים שלא חווים תופעות לוואי כלל. ולעומת זאת, יש מטופלים גם ותיקים החווים מידי פעם אפיזודה של תופעות לוואי אחרי הזרקה. תופעות הלוואי דמויות השפעת הן פועל יוצא של מנגנון הפעולה של בטאפרון. הגוף שלנו מייצר מספר סוגים של אינטרפרונים, שלהם תפקידים שונים במערכת החיסון. כאשר אנו מוסיפים אינטרפרון ביטא על ידי זריקת בטאפרון, אנו גורמים לשינוי במאזן של מערכת החיסון כתוצאה משינוי המאזן בין האינטרפרונים. יש עליה באינטרפרון גמא. אינטרפרון זה מופרש גם כאשר לגוף שלנו פולשים וירוסים של שפעת, לכן התגובה שאנו מרגישים היא כל התופעות המלוות שפעת. הדרך המומלצת לטפל בתופעות אלו היא לקחת טבלייה של משכך כאבי מסוג אנטי דלקתי, לא סטרואידי, כשעה עד שעתיים אחרי הזריקה. כמו כן, מומלץ לקחת בטאפרון בערב, כך שאם מופיעות תופעות אלו הן יופיעו בלילה כשישנים ויטרידו פחות.

קורה לפעמים שמטופל פוסח על הזרקה כי לא זוכר/ת מתי הזריק/ה ואני לא רוצה להזריק יום אחר יום. במקרה כזה עולות שתי שאלות:
א. באלו דרכים או אמצעים אפשר להשתמש כדי לזכור במדויק את יום הזריקה?
ב. מה קורה אם מזריקים יום אחרי יום?

יש מבחר דרכים ואביזרים המיועדים לתת מענה לנושא זה, ניתן להיעזר בכפתור תזכורת, יומן אישי, לוח שנה מגנטי ואפילו וגם להירשם לשירות בטאטקסט המאפשר לקבל תזכורת הישר לסלולארי שלך. כל הפריטים הללו ניתנים חינם למטופלי בטאפרון כחלק משירות בטאפלוס. אמצעי פשוט נוסף הוא לזכור כי – שבוע אחד הזריקות הן בימים זוגיים ושבוע שאחר כך בימים אי זוגיים. גם אם טועים ומזריקים פעם אחת, יום אחר יום, בטעות, אין בכך סיכון משמעותי. כפי שצוין, פרופיל הבטיחות של בטאפרון הוא טוב . יחד עם זאת, חשוב להקפיד על המינון והתדירות כפי שקבע הרופא. הקפדה על טיפול לאורך זמן יש לה חשיבות גדולה מאוד בהשגה של מקסימום היתרונות של בטאפרון על עיכוב בהתפתחות המחלה לאורך זמן והפחתת תדירות ההתקפים וימי האשפוז.

איך אני יודע שהטיפול עובד?

טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שנמשכת על פני עשורים רבים. אין כרגע תרופה המרפאה את המחלה. טיפול בתרופות המקובלות כיום משיג האטה בהתקדמות המחלה ומוריד את תדירות ההתקפים, כפי שהוכח במחקרים קליניים מבוקרים. כדי להעריך את השינויים הנוירולוגיים יש מדד שנקרא EDSS. בכל ביקורת במרפאת הטרשת, הנוירולוג מבצע את הבדיקה שעל פי תוצאותיה הוא קובע מהוא ה-EDSS של המטופל. לאדם שכל התפקודים שלו תקינים EDSS שווה אפס. ככל שיש פגיעה רבה יותר EDSS עולה. דרך נוספת להעריך את יעילות הטיפול היא לפי מספר ההתקפים וחומרתם. בטרשת נפוצה מסוג ההתקפי-הפוגתי לא תמיד ניתן להימנע לגמרי מהתקפים. הצלחה של הטיפול מוגדרת בהגדלת המרווח בין ההתקפים והפחתה בעוצמתם, כך שיש פחות ימי אשפוז ופחות התקפים שמצריכים טיפול בסטרואידים בעירוי. הערכה של יעילות הטיפול ניתן גם לעשות ע"י השוואה בין בדיקות MRI מתקופות שונות. טרשת נפוצה במישור הסב-קליני יכולה להיות פעילה מאוד. במקרים רבים ניתן לראות נגעים חדשים, שלא הופיעו בבדיקה קודמת או להיפך לראות כי נגעים נעלמו, גדלו, קטנו בגודלם או הרסו לגמרי את הרקמה. MRI הוא כלי חשוב בידי הרופא להעריך את יעילות הטיפול. לסיכום: טרשת נפוצה היא מחלה כרונית פרוגרסיבית. מתוקף היותה כזו יש החמרה או הופעה של סימפטומים לאורך השנים. מטרת הטיפול לשנות את המהלך הטבעי של המחלה שהביטוי שלה וחומרתה שונים מאוד מאדם לאדם. הערכת יעילות הטיפול מתבססת על EDSS, אם היו התקפים, מה מספר ההתקפים בשנה ועוצמתם, ועל בדיקות MRI.

מטופלים ותיקים שלוקחים בטאפרון כבר יותר מעשור, שואלים, האם שימוש ממושך כל כך יכול לגרום לתופעות לוואי שלא יודעים עליהם ?

בהחלט לא, אין היום תופעות לוואי שלא יודעים עליהם מראש ואשר לא דווחו במחקרים ארוכי הטווח עם בטאפרון. להיפך, ככל שעוברות השנים, יש יותר ויותר מידע גם על היעילות של הטיפול עם בטאפרון לאורך שנים וגם על הבטיחות של תרופה זו. היום יותר מ- 21 שנים אחרי שנכנס החולה הראשון למחקר עם בטאפרון, שהיה האינטרפרון ביטא הראשון בעולם לטיפול בטרשת נפוצה, מודגם שוב ושוב במחקרים כי בטאפרון היא תרופה בעלת פרופיל בטיחות טוב מאד.

האם להפסיק לקחת כאשר מרגישים טוב או כאשר ב-MRI האחרון נעלמו הנגעים?

החלטה להתחיל או להפסיק טיפול תרופתי היא החלטה של הרופא המטפל. כפי שהוזכר, במחלת הטרשת הנפוצה ישנם תהליכים שמתרחשים מתחת לפני השטח. אנחנו לא מרגישים כאשר מערכת החיסון תוקפת את המיאלין. אנו מתחילים להרגיש סימפטומים רק כאשר הנזק רחב ולעיתים קרובות גם בלתי הפיך. המיאלין כל הזמן מתחדש, גם אצל מבוגרים, אך בקצב קטן בהרבה מאשר אצל ילדים. בכל זאת, יש תיקון גם למיאלין שנהרס. רק כאשר תהליכי ההרס של מיאלין גדולים מקצב התיקון תאי העצב באזור אינם יכולים לתפקד כראוי. כתוצאה מכך, מרגישים את הסימפטומים השונים, בהתאם למיקום במוח בו הייתה הפגיעה במיאלין. טיפול עם בטאפרון, שהיא תרופה המשנה את מהלך המחלה, משפיעה על הקטנת התהליכים שגורמים להרס המיאלין ומעודדת פקטורים המביאים לייצורו מחדש. ההרגשה הסובייקטיבית של "מרגיש טוב" היא מעולה, אך לא משקפת את התהליכים אשר מתרחשים במערכת העצבים. כל הפסקה של התרופה יכולה לגרום לשינוי בשיווי משקל החיובי שנוצר, ולהביא להחמרה של המחלה.

איך אני יודע שמתחיל התקף?

אין ספק ששאלה זו צצה במחשבותיהם או עלולה להטריד אנשים רבים המאובחנים עם טרשת נפוצה. מעצם טבעה של מחלה זו, הסימפטומים והתחושות לא אחידים מאדם אחד לשני. בנוסף, אנשים שקיבלו אבחנה של טרשת נפוצה, יותר מודעים ולפעמים גם יותר חרדים, כאשר הם חשים איזה שינוי או קושי בגוף שלהם. אין כרגע דרך לתת רשימה של תופעות או סימפטומים ולהגיד זה שייך וזה לא שייך למחלת הטרשת. יש לשקול ולבדוק כל מקרה לגופו. לכן, תמיד כדאי מאוד להתייעץ עם רופא.

שאלות משנת 2008

האחיות שהיו לי כולן מקסימות. אנו אנשים חולים, יש צורך בהרבה סבלנות כלפינו, לעיתים אנו נתקלים בחוסר סבלנות. אנא ספרו לנו מה תפקיד האחות המדריכה של כל חברה?

כל מטופל מגיע עם רמות שונות של ציפיות, רקע, ידע ועמדות. לכל אדם באשר הוא יש דרכים שונות להתמודד עם "החדשות" לגבי מהות מחלתו ו/או עם תוצאות החמרת המחלה. תפקידנו אכן מצריך גם מיומנות מקצועית וכמובן גם הרבה הבנה וסבלנות וניהול טיפול אינדיווידואלי לכל מטופל בהתאם לאישיותו, לאופי מחלתו והסימפטומים מהם הוא סובל. המשימה הראשונית של האחות המדריכה היא ללמד את המטופל טכניקה של הזרקה עצמית והתגברות על הפחד מפני הזרקה, תוך כדי הצעת פתרונות טכניים קלים ופשוטים כמו מזרק אוטומטי, ערכת בטאפרון ידידותית ואביזרי עזר נוספים המותאמים לאנשים עם מוגבלות בתפקוד הידיים. אולם, לאחר שמשימה זו הושגה האתגר המשמעותי ביותר העומד בפני האחות המדריכה הינו שמירה על רמה גבוהה של היענות לטיפול. דהיינו, לקיחת התרופה באופן עקבי ורציף כפי שנרשם על ידי הרופא המטפל, ושמירה על היצמדות לטיפול לאורך השנים שכן מדובר במחלה כרונית. היענות לטיפול הינה הציר המרכזי עליו מבוססת יעילות הטיפול, וחוסר היענות לטיפול מחלישה בצורה משמעותית את היכולת להשיג את היתרונות הקליניים האופטימליים. ובפשטות, כפי שנאמר לא פעם, תרופה טובה ככל שתהיה, אם לא לוקחים אותה היא לא עוזרת.
חברת באייר שרינג פארמה מעמידה לרשות המטופלים שירות של אחיות מקצועיות מומחיות לתחום הטרשת הנפוצה והמיומנות לסייע למגוון גדול של חולים. תוצאות מחקר "בנפיט" שהדגים בצורה מחקרית מבוקרת את היתרון של התחלת טיפול בבטאפרון בשלב מוקדם ככל האפשר של מחלת הטרשת הנפוצה, והקונצנזוס הרחב בקרב הנוירולוגים על החשיבות הרבה של התחלת טיפול בשלב מוקדם של המחלה מפגיש אותנו יותר ויותר עם חולים ברמה תפקודית טובה ביותר הזקוקים גם להדרכה טכנית בנושאי הזרקת בטאפרון וגם לתמיכה ועצה שיאפשרו להם הצמדות לטיפול ארוך טווח יעיל. שגרת חייהם של אנשים אלו כוללת עבודה או לימודים וחיים חברתיים פעילים שלתוכם צריך לשלב את הטיפול. ומאידך, כאשר מדובר במטופל עם מחלה מתקדמת אשר מורכב מבחינת המוגבלות הפיזית, אחות מצוות בטאפרון מעודדת שימוש במעגלי תמיכה רחבים ככל האפשר בטווח המשפחה, החברים, הקהילה או המעסיק ושירותי הבריאות וכל מי שיכול לסייע למטופל להתמודד בצורה אפקטיבית עם הקושי הנובע ממצבו. הקשר הרציף עם המטופלים והתמיכה ברגעי משבר, ביקורת על מקומות ההזרקה למניעת נגעים עוריים, שיפור טכניקת ההזרקה, תמיכה בעזרים נלווים, הפניה לגורמי מטפלים רלוונטיים וסיוע בנושאים אדמיניסטרטיביים – מיועדים כולם לאפשר טיפול קל ככל האפשר ולאורך זמן על מנת שהמטופל יוכל למקסם את יעילות הטיפול בתרופה-בטאפרון.