קבוצת ירושלים צעירים
סיכום פעילות לשנת 2018

ד"ר אברהם לוי, מרצה ומנחה קבוצה

 

קבוצת "ירושלים צעירים", הוקמה לפני כ 8 שנים ע"י האגודה לטרשת נפוצה, על-מנת לתת מענים לצרכיה של אוכלוסיית מטופלים, צעירים יחסית, שאינם נעזרים בעזרים טכניים למיניהם ומתמודדים עם מצוקות שהן אופייניות לתקופת גיל זו.

הקבוצה נפגשת, אחת לחודש, בבניין המרכזי של "יד שרה" ובמהלך שנה זו התקיימו 11 מפגשים. הקבוצה מונה כ-25 חברים, יש בה גרעין קבוע ומגובש שמקפיד להגיע כמעט לכל המפגשים ואחרים שמגיעים לעיתים מזדמנות. במשך השנים חלה תחלופה מסוימת של חברים, חלקם פרשו וחדשים נקלטו במקומם. הקשרים בין חברי הקבוצה הדוקים ומתקיימים באופן ספונטני בין המפגשים וכן בעזרת קבוצת WhatsApp אינטרנטית.

רוב הנושאים שעולים במהלך המפגשים באים מיוזמתם של החברים בהתאם לצרכיהם המשתנים.

במפגש הראשון של שנת העבודה נפגשה הקבוצה עם עו"ד לינוי אולניק שסקרה עבור החברים את זכויותיהם הרפואיות ואת הדרכים לממש אותן. בעזרת הקשרים שהתפתחו, לאחר מכן, בינה ובין חלק מחברי הקבוצה הצליחו חברים אלה לממש זכויות שלא מומשו עד אז. ועל כך מגיע לגב' אולניק ברכת "יישר כוח".

שאלות הקשורות לחשיפת המחלה בפני גורמים בסביבה הקרובה העסיקו את החברים ונדונו בקבוצה. כך למשל נדונה השאלה של "מתי, כמה ואיך" יש לשתף בנות ובני זוג בראשית הקשר הרומנטי. וכן אותן שאלות עלו לגבי מקום העבודה, בני משפחה וחברים. גם נושא ה"בושה", מקורותיה ודרכי ההתמודדות אתה נדונו.

השפעת מחלת הטרשת על היחסים בתוך המשפחה גם הוא היה נושא שנדון. כיצד למשל מתמודדים עם השינוי שחל במעמדו במשפחה של ההורה החולה וכיצד משתפים ילדים קטנים במחלת ההורה.

עלו תובנות שההתמודדות עם מצבי משבר יכולה להיות פועל יוצא מהמשמעות הסובייקטיבית שאנו מיחסים למשבר. למדנו כי משבר יכול להוות גם הזדמנות לגדילה והתפתחות. וכן את החשיבות של היתמכות בסביבה החיצונית במצבים של דחק. למדנו את הקשר ההדוק שבין גוף ונפש וכיצד חשיבה חיובית יש בכוחה להשפיע על המערכת החיסונית, כמו גם את התהליך ההפוך.

חלק מפגישות הקבוצה יוחדו להחלפת מידע על תרופות, טיפולים, שירותים רפואיים וחברתיים והתמודדות עם סימפטומים שונים. עלו גם שאלות הקשורות לאתיקה רפואית וכן נדונו תלונות רבות כנגד דרכי התקשורת והשירותים הלא מספקים של המחלקה הנוירולוגית בבית החולים "הדסה עין כרם" בנושא זה נשלח,באמצעות האגודה, מכתב חריף להנהלת המחלקה והנהלת בית החולים בתקווה שהוא יביא לשיפור המצב.

במהלך השנה נחוגו ימי הולדת וחברים סיפרו על התמודדות עם מגבלות המחלה בזמן הטיולים בחו"ל.