ישיבה של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
בתאריך כ"ז תמוז תשע"ה, 14/07/2015

העלאת המודעות לחולי טרשת נפוצה בישראל

ח"כים נוכחים

ח"כ אלי אלאלוף – היו"ר
ח"כ ישראל אייכלר
ח"כ ענת ברקו
ח"כ מאיר כהן

פרוטוקול

הכנסת העשרים
מושב ראשון
פרוטוקול מס' 32
מישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות
יום שלישי, כ"ז בתמוז התשע"ה (14 ביולי 2015), שעה 10:00

סדר היום

העלאת המודעות לחולי טרשת נפוצה בישראל

נכחו

חברי הוועדה

ח"כ אלי אלאלוף – היו"ר
ח"כ ישראל אייכלר
ח"כ ענת ברקו
ח"כ מאיר כהן

מוזמנים

ד"ר עידית סגל –ראש מינהל רפואה, משרד הבריאות
טל מורגנשטרן – ראש האגף להערכת טכנולוגיות בסל הבריאות, משרד הבריאות
ג'נין ווסברג – מנהלת שירות לחולים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
לינוי אולניק – עו"ד, יועצת לחולי האגודה לטרשת נפוצה (ע"ר)
יונית טיכוב – עובדת סוציאלית, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
אסנת שיזף– מרכזת הנחיית קבוצות והדרכת סטודנטים, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
ענבר שימונוב-ששון – עוזרת מנהלת שירות לחולה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
ד"ר רון מילוא – מנהל המחלקה הנוירולוגית, בית-החולים "ברזילי", חבר ועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
שולמית הירשוביץ – סטודנטית לעבודה סוציאלית, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
הדר שרת –סטודנטית לעבודה סוציאלית, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
שאול וילנסקי – מתנדב, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
אורן אוקסנברג – חולה טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
אריה ביטון – חולה טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
אמל דבור -– חולת טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
נטע-לי חכמוב – חולת טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
דפי סלנט-חכמוב– אם של חולת טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
שירן עמר – חולת טרשת נפוצה, האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
מידד גיסין – יו"ר צב"י, צרכני בריאות ישראל
אליאב מיכאי – מנכ"ל חברת גנזיים ישראל
טלי דובינסקי – מנהלת יחידה עסקית, חברת גנזיים ישראל
חיים שדמי
משה חסיד – סמנכ"ל "נובולוג"
סיון סגל – מנהלת מוצר, חברת "נוברטיס"
איתי בן-ארי – מתנדב באגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)
במבי דורי – לוביסטית

מנהל/ת הוועדה

וילמה מאור

רישום פרלמנטרי

חפציבה צנעני
העלאת המודעות לחולי טרשת נפוצה בישראל

היו"ר אלי אלאלוף

בוקר טוב. אנחנו מתנצלים על האיחור. היום, ה-14/7/2015, כ"ז בתמוז התשע"ה, השעה 10:06. ברכת ברוכים הבאים לאגודה שעשתה עבודה מדהימה וכן המסמכים שקיבלנו. אני חייב לציין את זה. מה שהגיע עכשיו – אני לא אחראי ולא אתן ציון.

וילמה מאור

לא. זה אותו מסמך שאנחנו אישרנו להניח אותו על שולחן הוועדה.

היו"ר אלי אלאלוף

בסדר. אם כך, אנחנו מוכנים.
חברי הכנסת, חבריי, בוקר טוב. אני חייב להגיד שמחלת טרשת נפוצה זו מחלה שכל אחד מאתנו ודאי מכיר, הכיר וליווה. תרשו לי להזכיר פה חבר יקר מאד, חתן פרס ישראל, דב לאוטמן, שליוויתי אותו הרבה שנים במקביל לפעילות שלו למרות המחלה.

אבי ביטון

זו לא אותה המחלה.

היו"ר אלי אלאלוף

זו לא אותה מחלה?

קריאה

הוא נפטר מניוון שרירים.

אבי ביטון

טרשת נפוצה זה פרה אחת ו-ALS
זו פרה גדולה אחרת.

היו"ר אלי אלאלוף

אוקיי. תודה על תיקון הבורות שלי.

ישראל אייכלר

חשבתי לבקש שמישהו יסביר.

היו"ר אלי אלאלוף

נגיע גם לזה.
בכל מקרה, תרשו לי להזכיר אותו – בן-אדם מדהים שבאמת עשה הרבה למען המדינה וגם בכלל ובמיוחד בנושא החינוך.
אנחנו נפתח עם גברת ג'נין ווסברג שהיא המנהלת שירות לחולים והיא יזמה את הדיון הזה, ואנחנו נענינו. ראינו את זה כחלק מהאחריות של הוועדה. בבקשה, גברת ווסברג. תנסי לענות לבקשה של חבר-הכנסת אייכלר שביקש שתסבירו לנו ותתנו קצת יותר רקע על המחלה.

ג'נין ווסברג

כבוד יושב-ראש הוועדה, חברי-כנסת נכבדים ואורחים נכבדים, תודה שאתם פה. אני מודה מאוד על הדיון החגיגי החשוב לנו ביותר להביא את דברי החולים, חולי הטרשת, בפני הוועדה.
על מחלת הטרשת אני לא אפרט יותר מדי. אני אתן לדוקטור רוני מילוא להיכנס לזה ולהסביר מה קורה לחולה טרשת נפוצה ואיך החיים שלו נראים.
אני רוצה לקצר ולעבור לרשימת הליקויים שנמצאת פה מולכם, וקיבלנו אישור להניחה פה. אלו מעט מאוד מהליקויים שאנו שומעים, רואים וחווים מדי יום ושהחולים חיים אתם. מקור הליקויים והעוולות מגיעים מכלל תחומי החיים, נוגעים למגוון האוכלוסיות והגילאים וחוצים מגזרים ודתות. אני אקח רק שלוש דוגמאות קטנות מאוד. למשל: זכאות בניידות. רשימת הליקויים שבגינם נקבעת זכאותו של אדם לקצבת ניידות ושיעורה היא רשימה סגורה. טרשת נפוצה אינה נמצאת ברשימת הליקויים, למרות שכולנו יודעים שזו לא מחלה חדשה.

היו"ר אלי אלאלוף

נציג הביטוח הלאומי פה?

ג'נין ווסברג

הם הוזמנו.

היו"ר אלי אלאלוף

הוזמנו.

ג'נין ווסברג

חולה טרשת נפוצה נדחה בוועדה רפואית מהטיעון שמצבו הרפואי אינו נכלל ברשימת הליקויים. זו דוגמא אחת.
הדוגמא השנייה: טיפולי פיזיותרפיה שלחולה טרשת נפוצה זו חובת חיים גם כדי לשמר אותו גם כדי לדאוג שעול גדול, כספית, לא ייפול על המערכת, כי אם אנחנו נשמר אותו במצב טוב הוא יגיע פחות ופחות לטיפולים ולבתי-חולים. הוא מקבל 12 טיפולים בשנה, כשהרופאים ממליצים על טיפול אחת לשבוע. זה דבר שלא ייתכן.
אני לא רוצה לחזור על כל הרשימה. אני אכנס רק לקצבת שירותים מיוחדים. יש לביטוח לאומי שיטת ניקוד חדשה, והיא בהחלט לא מייצגת את מה שקורה, כי הם בודקים, למשל, איך אדם זקוק לעזרה: האם הוא יכול ללחוץ על הטלפון? – היום, עם כל המכשור החדש, גם אדם שלא יכול יכול עם הסנטר ללחוץ על כפתור. האם הוא שותה? – אם הוא שותה מקשית, זאת אומרת שהוא יכול להסתדר, וזה אומר שהוא לא נזקק, שהוא לא יכול לקבל את האחוזים שמגיעים לו ושהוא לא נכה, ולכן אנחנו לא מטפלים בו והוא נמק בבית.

מאיר כהן

גברתי, את מדברת על השינוי – – –

ג'נין ווסברג

השינוי החדש.

מאיר כהן

– – ה-IABL.

ג'נין ווסברג

נכון. הוא רק הרע אתם.

מאיר כהן

זה של פרופסור בן-יהודה. אבל, זה אמור לפשט ולעזור. הרפורמה הזאת באה בדיוק כדי לעזור לכם. תרשמי את זה כנקודת התייחסות.

לינוי אולניק

אוכל לענות?

ג'נין ווסברג

אשמח, אם עורכת-הדין המומחית לזכויות תוכל לדבר על זה.

היו"ר אלי אלאלוף

בבקשה, ורק תציגו את עצמכם.

מאיר כהן

אדוני היושב-ראש, אני רק רוצה להבהיר לך שהשינוי הזה היה כדי באמת לא לבוא לאנשים ולהגיד להם "תפתחו את הרוכסן" או "תרימו את האסלה", אלא להסתכל על האטמוספירה בתוך הבית ולהסתפק בזה.

ג'נין ווסברג

צודק חבר-הכנסת.

היו"ר אלי אלאלוף

זה לא הופעל. זה מופעל?

מאיר כהן

זה מופעל, אבל הם מציינים את זה כמכשול וכאילו שזה החמיר את מצבם.

לינוי אולניק

אני אשמח לענות וקצת להאיר את עיניכם.

היו"ר אלי אלאלוף

שם ותפקיד בבקשה.

לינוי אולניק

אני עורכת-הדין לינוי אולניק. אני מלווה את האגודה בנושא זכויות רפואיות. לכאורה, כמו שאתה אומר, אכן המבחן הזה בא להקל ולמנוע השפלות so called, אך זה לא המצב. אל"ף, בעצם, אדם נכנס למבחן של ה-IADL, רק לאחר שהוא כבר עבר את מבחן ה-IADLs (איי.די.אלים). הוא לא במקום, אלא הוא בנוסף למבחן ה-ADLs בוועדה רפואית. הוא לא באמת בוחן – – –

מאיר כהן

זו לא הייתה הכוונה.

לינוי אולניק

אז אני אומרת לך מנוכחות יומיומית בוועדה.

מאיר כהן

נרשום את זה לפנינו. מה שאת אומרת זה נורא.

ג'נין ווסברג

זה נכון.

מאיר כהן

זה נורא מה שאת אומרת.

לינוי אולניק

המבחן הזה נכנס והחליף את תוספת בודד חריג שהייתה נהוגה טרם יומו. תוספת בודד חריג ניתנת, ככה בגדול, לחולה המתגורר לבד או לנכה הגר עם נכה. אז, בעצם, אדם יכול היה לעבור ממדרגה אחת בשירותים מיוחדים למדרגה נוספת. מה שקרה הוא שהם ביטלו את מבחן בודד חריג והכניס את ה-IADLs שסוגר את הדלת בפני המון חולים מקצבת שירותים מיוחדים. לשאול אדם האם הוא מסוגל להפעיל מיקרוגל לא בודקת את הזדקקותו לעזרה, לשאול אדם האם הוא מסוגל לעשות קניות, כשהיום בעידן האינטרנט גם אדם שאינו חולה – – –

היו"ר אלי אלאלוף

יש לי הצעה. ראיתי יש כל כך הרבה נושאים. אל תרדו לפרטי פרטים.

ג'נין ווסברג

נכון.

לינוי אולניק

אוקיי. אני אשמח להעביר גם בכתובים את ההרחבה בנושא.

היו"ר אלי אלאלוף

תתנו ליושב-ראש לגמור משפטים – הוא אומר אותם לאט. בדרך כלל, לוקח לי זמן לגמור את המשפט. חבר-הכנסת מאיר כהן יזם פנייה עכשיו, ברגע זה, למנכ"ל הביטוח הלאומי, ובתוך כמה דקות יגיע נציג הביטוח הלאומי.

מאיר כהן

הם חייבים לתת הסברים.

היו"ר אלי אלאלוף

תרכזו את השאלות לכיוון הביטוח הלאומי שיגיע בעוד כמה דקות. בבקשה.

ג'נין ווסברג

אני אחכה עם עוד כמה נקודות על הביטוח הלאומי, כשיהיו כאן נציגים.

ישראל אייכלר

אולי הרופא יסביר לנו?

ג'נין ווסברג

אולי ד"ר רוני מילוא יסביר לנו על הטרשת.

רון מילוא

שמי רון מילוא, ואני מנהל המחלקה הנוירולוגית והמרפאה לטרשת נפוצה בבית-החולים "ברזילי" וחבר בוועדה הרפואית המייעצת של האגודה לטרשת נפוצה ומזכיר החברה הישראלית לנוירואימונולוגיה. יש בארץ בין 5,000 ל-6,000 אנשים עם טרשת נפוצה.

היו"ר אלי אלאלוף

המרפאה שלך באשקלון היא ארצית?

רון מילוא

לא, אין מרפאה ארצית לטרשת נפוצה. יש מרפאות ומרכזים במרבית בתי-החולים בארץ, אבל אין מרכז ארצי אחד לטרשת נפוצה.
יש בערך בין 5,000 ל-6,000 חולים, ויחד אתם עוד מספר עשרות אלפי בני משפחה שחיים אתם את המחלה הזאת. זו מחלה כרונית, שנגרמת משיבוש של מערכת החיסון שתוקפת את המוח ואת חוט השדרה. היא פוגעת באנשים צעירים בממוצע בגיל 30 כאשר הם בשיא כוחם. היא מערבת ויכולה לערב כל חלק במערכת העצבים המרכזית במוח ובחוט השדרה וגורמת לנכויות מצטברות גופניות, קוגנטיביות ורגשיות ולעומס כבד על מערכות הבריאות, החברה והכלכלה.
זו אחת המחלות המורכבות והנחקרות ביותר שמוכרות היום ברפואה. כמי שמטפל בחולי טרשת נפוצה במשך עשרות שנים, אני יכול להעיד שכל חולה וחולה מציגים קשת רחבה של בעיות וצרכים בתחומים שונים שדורשים בדרך-כלל פתרונות רב-מערכתיים ברמה מקצועית גבוהה.
רק כדי לסבר את האוזן, אתן כמה דוגמאות: בממוצע חולי טרשת נפוצה אינם יכולים ללכת ללא עזרה בתוך 15-20 שנה, ובתוך 25-30 שנה בממוצע הם ירותקו לכיסא גלגלים. – ורבים מהם קודם.
הם עלולים לסבול מחולשה או משיתוקים בגפיים, הפרעות בקואורדינציה ובשיווי המשקל, מעיוורון, מראייה כפולה, מכאבים או מהפרעות תחושה אחרות, סחרחורת, חוסר שליטה בשלפוחית השתן או הפרעות בתפקוד המיני, רגישות לחום ועוד ועוד סימפטומים לפי האזור ומספר האזורים במוחם שנפגעים.
90% מהם סובלים מעייפות כרונית שמונעת מהם לתפקד ואפילו לחשוב כראוי, גם כאשר נכותם הפיזית פחות ניכרת.
60%-70% מהם סובלים מהפרעות קוגניטיביות בדרגות שונות.
50% יסבלו מדיכאון כחלק מהמחלה המוחית ולאו דווקא כתגובה רגשית למצב של מחלה כרונית.
מוחם מידלדל מתאי עצב ומאבד מנפחו בשיעור של 1% כלשנה.
מחקרים מראים שאיכות חייהם ירודה אפילו מזו של חולי סרטן, ומצב בריאותם הכללי הולך ומידרדר משמעותית לרמות נמוכות בהרבה מאלה של מחלות כרוניות אחרות.
50% מהם כבר אינם מועסקים אחרי עשר שנים של מחלה, זאת אומרת בממוצע בגיל 40 50% נמצאים מחוץ למעגל העבודה. 80% אינם מועסקים אחרי 15 שנות מחלה.
הסיכוי שלהם להתגרש או להיפרד גבוהים ב-50% מהאוכלוסייה הכללית, ושיעור ההתאבדויות בקרבם גבוה פי שבעה.
תוחלת חייהם נמוכה ב-8-10 שנים מהממוצע – אולי בשורה "אופטימית" למחלה שיכולה להימשך גם 50 ו-60 שנה, אבל זה מותיר להם עדיין שנות חיים רבות עם המחלה ובעיותיה.
50% מהם ימותו, בסופו של דבר, מסיבוכים ישירים של המחלה.
ההוצאות הישירות לטיפול במחלה מגיעות למאות אלפי שקלים בשנה, והעלויות העקיפות גבוהות אפילו הרבה יותר.
כל הדברים האלה דורשים טיפול רב-תחומי אשר אינו יכול להינתן כיום במסגרת הרפואה הראשונית בקהילה אלא במרכזים מתמחים שמתמקצעים בתחום.

היו"ר אלי אלאלוף

יש מרכזים כאלה?

רון מילוא

יש מרכזים מעטים מאד.

היו"ר אלי אלאלוף

לא במרכזים רפואיים, אני שואל האם יש בקהילה.

רון מילוא

בקהילה אין בכלל מרכזים שמתמחים בטיפול בטרשת נפוצה, מכיון שהמבנה של הרפואה בקהילה לא מאפשר.

היו"ר אלי אלאלוף

אין בקהילה. מהי ההתפתחות בעולם? היא לכיוון של הקהילה?

רון מילוא

בעולם המרכזים הם, בדרך-כלל, במרכזים רפואיים.

היו"ר אלי אלאלוף

גם בעולם זה ככה?

מאיר כהן

כן.

רון מילוא

אין היום כמעט רופאים וגם נוירולוגים מומחים בקהילה ובמחלקות הנוירולוגיות שמסוגלים או יכולים להקיף את כל הידע הדרוש היום לטיפול בחולי טרשת נפוצה, גם בגלל מורכבות הטיפול וגם בגלל הידע הספציפי הנדרש לטיפולים כולל הטיפולים התרופתיים החדשים שיש למחלה.
מודל רב-תחומי כזה, שבמרכזו עומד החולה, אמור לכלול, מחוץ מאשר את הנוירולוג והאחות המתמחים במחלה, גם עובד סוציאלי, פסיכיאטר, פסיכולוג, נוירופסיכולוג, פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק, רופאים ומטפלים בתחומים משיקים כמו אורולוגיה, רפואת עיניים, רדיולוגיה וגם רפואה משלימה שיש לה מקום נכבד בטיפולים בחולי טרשת נפוצה.

מאיר כהן

אדוני, זו הצעה שלכם למרכז כזה?

רון מילוא

זו, בהחלט, הצעה ומסקנה שמרכזים כאלה צריכים להיות לא רק במקום אחד או שניים בארץ אלא בכל רחבי המדינה, מכיון שזו מסגרת ראויה שבה ירוכזו תחת קורת גג אחת – – –

מאיר כהן

איפה יש היום?

רון מילוא

היום, יש מרכז אחד כזה בתל-השומר, – –

מאיר כהן

זהו.

רון מילוא

– – ויש ניסיונות להקים מרכזים רב-תחומיים. יש עוד שני בתי-חולים עם מודל חלקי כזה.

מאיר כהן

"סורוקה"?

רון מילוא

ב"סורוקה" אין.

מאיר כהן

כלום.

קריאה

כלום.

רון מילוא

לא. למשל, אצלנו, ב"ברזילי", יש שני מומחים לטרשת נפוצה עם אחות ייעודית, אבל עדיין אין את קורת הגג המקיפה שתקיף את כל העובדים שיתנו את הטיפול הרב-תחומי. כך במרבית המרכזים האחרים גם כן. כיום, אין כמעט חולה טרשת נפוצה שמטופל בקהילה, כי הטיפול באמת דורש מיומנות וספציפיות גבוהות מאד, שאני חוזר ואומר שוב: גם נוירולוגים מומחים לא מטפלים בדרך-כלל במחלה אלא מומחים לטרשת נפוצה, כאלו שעברו השתלמויות ומכירים את המחלה ומתמקצעים בה לאורך שנים ארוכות.

היו"ר אלי אלאלוף

דוקטור מילוא, באיזה שלב מתחילים לבקש לאשפז או לכלול במרכזים? אחרי כמה שנים?

רון מילוא

למעשה, הטיפול במרכז צריך להיות מהתחלת המחלה, מהאירוע הראשון.

היו"ר אלי אלאלוף

כן, אבל לא בקליטה מלאה, זאת אומרת הוא יכול ללכת הביתה ולחזור לטיפולים או דברים כאלה.

רון מילוא

המרכזים, שאני מדבר עליהם, הם מרכזים אמבולטוריים, שם מקבלים את התמיכה המקצועית הרפואית, הנפשית והחברתית של כל המקצועות המלווים, כולל אפשרות לעבור בדיקות שצריכים לאבחון המחלה או בדיקות מעקב. היום, הטיפולים המורכבים שיש לנו דורשים בדיקות מעקב אחרי הסיכונים. יש לנו היום, ועל זה אנחנו יכולים לברך: ב-20 השנה האחרונות נכנסות כבר 12 תרופות לְמחלה שלא היה לה שום טיפול עד לפני 20 שנה. התרופות האלה הולכות ונהיות יותר ויותר יעילות. יחד אתן עולה דרגת הסיכון של הטיפולים האלו, ולכן צריך להיות מעקב וטיפול מאד קרובים בחולים האלו. יש לנו תקווה היום לחולי טרשת נפוצה לפרוגנוזה יותר טובה עם הטיפולים החדשים שמצליחים בהחלט לעכב את התקדמות המחלה.

היו"ר אלי אלאלוף

תרשה לי לחזור לנושא המרכזים. אתה מבית-החולים "ברזילי", וזה בית-חולים ממשלתי. זו יוזמה של בית-החולים או שזה דחיפה של המשרד?

רון מילוא

זו יוזמה של בית-החולים בלבד.

היו"ר אלי אלאלוף

ומה היתה התגובה של המשרד?

רון מילוא

יש, בהחלט, תמיכה. אנחנו עשינו את זה כחלק מהפעילויות שאנחנו עושים בבית-החולים, וזה אולי בגלל שהתחום שלי בתוך הנוירולוגיה הוא תחום של טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.

היו"ר אלי אלאלוף

איך היתה התגובה של המשרד ליוזמה אישית כזאת?

רון מילוא

אני לא שמעתי אף תגובה של המשרד.

ישראל אייכלר

הם לא הפריעו. זה כבר – – –

היו"ר אלי אלאלוף

הם לא העמידו תקנים בהתאם?

רון מילוא

למעשה, בית-החולים מאד מרוצה שיש פעילות מתמחה.

היו"ר אלי אלאלוף

אין מדיניות? נציג משרד הבריאות פה?

רון מילוא

זו לא יחידה מתוגמלת, אם זו השאלה.

היו"ר אלי אלאלוף

אין מדיניות במשרד הבריאות לקידום המרכזים?

וילמה מאור

דוקטור סגל לא נמצאת פה?

עידית סגל

אני כאן. אין לי מידע בעניין.

וילמה מאור

אז למה את לא מרימה אצבע, כשהוא שואל על נציג משרד הבריאות?

עידית סגל

לא. אני מתקשרת עם – – –

וילמה מאור

אבל יושב-ראש הוועדה מבקש.

היו"ר אלי אלאלוף

שאלתי האם יש פה נציג של משרד הבריאות.

עידית סגל

יש את הנושא של מרכזים מתמחים. אני לא מכירה את הנושא בהקשר של ה-MS.

היו"ר אלי אלאלוף

סליחה. מה תפקידך?

עידית סגל

אני עוזרת של ראש מינהל רפואה.

רון מילוא

אני חייב לומר שנפגשנו, לפני מעל שנה, עם שרת הבריאות ועם מנכ"ל משרד הבריאות בזמנו והעלינו גם את הנקודה הזאת של מרכזים מתמחים בטרשת נפוצה, וכעבור חודשים ארוכים קיבלנו תשובה לפיה: אנא פנו לקופות-החולים על מנת להגיע אתן להסכמים בעניין.

ישראל אייכלר

למוקד 144.

ג'נין ווסברג

כבוד היושב-ראש, אני יכולה לומר משהו בנושא המרכזים הרב-תחומיים?

היו"ר אלי אלאלוף

אנחנו רק לומדים כמה המערכת עוד לא – – –

מאיר כהן

אם יורשה לי, אני רק רוצה להוסיף משהו.

היו"ר אלי אלאלוף

הצטרף אלינו חבר הכנסת דוקטור אחמד טיבי.

מאיר כהן

אדוני היושב-ראש, אני רק רוצה להוסיף משהו לדברים, היות והתעסקתי עם זה. אין מרכזים מהסוג הזה חוץ ממה שהוא ציין. יש מקומות שתומכים; במקום שישנו נוירולוג שמתמחה בזה אז הוא מפתח סביבו איזו אטמוספירה. אבל, אגב, הקופות לא מוכנות. אני מכיר את הפנייה הזאת, והקופות לא מוכנות בשום פנים ואופן. יתרה מכך, הקופות גם
מקשות בשליחה של חבר'ה למרכז בתל-השומר כי הן צריכות לתת טופס 17 או דברים אחרים. אני מטפל עכשיו בבחורה בת 23 שלקתה בזה לפני שנה, ואני עובר אתה את שבעת מדורי הגיהינום. היא מאושפזת ב"סורוקה". אני מבין שהתרופות הן סטרואידים או שכך חלקן.

רון מילוא

בזמן התקף חריף – סטרואידים, כדי לעצור את המחלה.

מאיר כהן

כן, סטרואידים נתנו השבוע לתוך הוריד שלושה ימים לסטודנטית שלא יכולה להגיע לתקופת הבחינות. אף אחד לא מכיר בזה. זה נורא.
אני רק רציתי להוסיף בנקודה הזאת שטוב שאתה מתמקד, אדוני, בנושא המרכזים, כי זו יכולה להיות התרומה הגדולה שלנו.

ג'נין ווסברג

אני רוצה לומר משהו בנושא המרכזים. בכל רחבי העולם יש מרכזים רב-תחומיים בקהילה, והם מפותחים מאד,
עם הצוות של דוקטור רוני מילוא שציין.
לפני כ-12 שנה האגודה באה ביוזמה לפתוח בנגב, במצפה-רמון או באיזה שהוא אזור בכל מקום זה אפשרי, מרכז רב-תחומי גדול מאד שבעצם גם ייתן תעסוקה בנגב, להיות בקשר עם אוניברסיטת הנגב ולהכשיר שם את כל האנשים שצריכים. היוזמה הזאת נפלה. משרד הרווחה לא הסכים. חברי-הכנסת בזמנו חתמו, וכולם היו בעד, אבל המשרד אמר שהוא – – –

מאיר כהן

היה ויכוח על מיקום המקום הזה.

קריאה

כן, אבל זה מספרים קטנים.

ג'נין ווסברג

היה ויכוח גדול. אנחנו הגשנו בקשה.

היו"ר אלי אלאלוף

מה היה היתרון להיות במצפה-רמון?

מאיר כהן

בדיוק.

היו"ר אלי אלאלוף

דווקא אנחנו אוהבים – – –

מאיר כהן

אין לנו בעיה עם מצפה-רמון, אבל – – –

ג'נין ווסברג

במצפה-רמון אפילו הסכימו לתת אדמה. יש לנו את התכנית שעשינו עם התמחיר.

היו"ר אלי אלאלוף

אבל, מה היה היתרון להיות במצפה-רמון? אנשים קשה להם להיות ניידים.

מאיר כהן

למה מצפה-רמון? כי הקרקע זולה?

ג'נין ווסברג

הרעיון היה להביא את האנשים למרכז רב-תחומי לתקופות מסוימות כמה פעמים בשנה מכל רחבי הארץ.

היו"ר אלי אלאלוף

זה כולל אשפוז.

ג'נין ווסברג

כולל אשפוז, אבל לא אשפוז רפואי. זה לא לקחת את המקום של בית-החולים, אלא לתת להם את כל הטיפוליםהרב-תחומי. היתרון היה כדי למצוא במדינה מקום שזקוק לתעסוקה ולמינוף ולתת גם לחולים מקום.

היו"ר אלי אלאלוף

דוקטור מילוא, סיימת? בבקשה, עוד דקה או שתי דקות.

ישראל אייכלר

אפשר לשאול שאלה?

ענת ברקו

אני צריכה ללכת.

היו"ר אלי אלאלוף

חבר-הכנסת

ישראל אייכלר

, בבקשה.

ישראל אייכלר

אני רוצה לשאול רק שאלת הבהרה בעניין המרכזים. היות והחולים האלה הם לא גיאוגרפיים, זאת אומרת זה יכול לקרות בכל מקום, לא יותר חכם להגיד שבכל בית-חולים, בכל מחלקה נוירולוגית, יהיה מישהו שמומחה לטרשת נפוצה? למה אני צריך מרכז רב-תחומי במצפה-רמון שיבואו לשם כולם.

רון מילוא

אתה צודק במאה אחוז, ופה צריכים להבין את הרב-ממדיות או את האספקטים השונים של החולים בטרשת נפוצה. המרכז במצפה-רמון, שיזמה בזמנו האגודה לטרשת נפוצה, מיועד לתקופות קצרות בעיקר לנכים יותר קשים – להגיע לשם ולעבור באופן מרוכז, בתקופה של בין שבוע לחודש, איזו שהיא סדרה של טיפולים ואולי הדברים התומכים מסביב למחלתם, כאשר הטיפול והמעקב השוטפים בחולים צריך להיעשות באמת באותם מרכזים בבתי-החולים בהם יש נגישות קרובה ויומיומית למומחה ולכל הצוות האחר שמטפלים בדברים השוטפים של המחלה.

היו"ר אלי אלאלוף

חברת-הכנסת ענת ברקו, צריכה לעזוב אותנו.

ענת ברקו

אני חושבת שהערך המוסף של מרכז מהסוג הזה שאתם מצביעים עליו – כי מרכזים יש בעיה. יש 5,000-6,000 חולים, ואי-אפשר לעשות מרכזים. צריך לדבר לעניין שזה גם יהיה ממוקד – ויצירת קהילה בקרב החולים זה גם תמיכה אבל זה גם מחקר וליווי. אולי אפשר יהיה גם, כתוצאה מההתפתחות המחקרית בתחום המחלה וזה שיש היום יותר תרופות שמקלות על החולים, במרכז כזה לעשות איזה שהוא אגף מחקרי שיכול שיהיה לו ערך מוסף גם בטיפולי המשך. אנחנו מדברים על חולים של 50-60 שנה, כשבעצם, כפי שדוקטור מילוא ציין כאן, קפיצת המדרגה הייתה רק ב-20 השנה האחרונות, וזו מחלה שמכירים אותה כבר הרבה מאד שנים. זאת אומרת, שיהיה גם איזה שהוא incentive לפרוץ את הדרך לקבל איזה שהוא מזור למחלה הזאת. לכן, לדעתי, זו צריכה להיות הגישה.

רון מילוא

אין ספק, וכמו שציינתי קודם, זו אחת המחלות לא רק המורכבות אלא גם הנחקרות ביותר בעולם. בישראל קיימת רמה גבוהה של מחקר ושל ידע רפואי בנושא. לא לשכוח למשל שתרופת ה"קופקסון" לטרשת נפוצה, אחת הראשונות למחלה, יצאה ממכון ויצמן ומחברת "טבע". תרופת האינטרפרון ביתא פותחה לראשונה בישראל במכון ויצמן. רופאים וחוקרים ישראליים, וזה לא רק רופאים אלא גם אימונולוגים וגם חוקרים, בהרבה מכוני מחקר ואוניברסיטאות וגם בבתי-חולים בארץ עובדים ומציגים את העבודות שלהם ברחבי העולם וזוכים בהחלט להכרה ולהוקרה בין-לאומיות.

ענת ברקו

אז זו תהיה חממה.

רון מילוא

את צודקת במאה אחוז שהקמה של מרכזים כאלה תוכל להגדיל את האפשרות – – –

ענת ברקו

מרכז אחד. אם אנחנו נתפזר, לא יהיה שום דבר. צריך לעבוד ולמקד את הכוחות, כדי לעשות מרכז אחד שגם ייתן את התחום של המחקר, גם קבוצת תמיכה, גם טיפולים על-פי הצורך כי זו מחלה שמשתנה.

מאיר כהן

חברת-הכנסת ברקו, איפה את גרה?

ענת ברקו

מה זה משנה איפה אני גרה?

מאיר כהן

אני שואל.

ענת ברקו

אתה יכול לפזר 5,000 חולים? אתה תפזר את המשאבים.

מאיר כהן

לא, סליחה.

ענת ברקו

פיזור המשאבים יוביל לזה שזה "תפסת מרובה – לא תפסת".

היו"ר אלי אלאלוף

במחקר את צודקת – לא בטיפולים.

מאיר כהן

לא בזה.

ענת ברקו

אבל בטיפולים זה במסגרת בתי-החולים.

קריאה

כבוד היושב-ראש, אני מבקש.

היו"ר אלי אלאלוף

רק רגע. יש פה ויכוח בין חברי-כנסת.

ענת ברקו

כבוד היושב-ראש, אני רוצה להבהיר את העניין. הכוונה היא לא לטלטל חולים למצפה-רמון. זו לא הייתה כוונתי. כוונתי היא שמרכזים רפואיים ייתנו את השירות לפי אזור המגורים בהיבט הטריטוריאלי והטיפול הרפואי יהיה נגיש. אבל אם אנחנו מדברים, כפי שהם הציעו כאן, על מרכז שהוא מעבר לזה, שבמשך השנה יהיו מרכזים – –

מאיר כהן

אמבולטוריים.

ענת ברקו

– – שאפשר יהיה להגיע לטיפול כמו – זה לא בית-הבראה אבל זה בית-הבראה עם טיפולים שהם ייחודיים למחלה – אז – – –

מאיר כהן

זה לא מייתר את שאלתי. למה מרכז כזה יהיה בתל-אביב בדרך-כלל? ממה נפשנו?

קריאה

מחקר.

מאיר כהן

אם זה רק לצרכי מחקר, בסדר. אבל אם זה נותן שירות אמבולטורי לחולים בשום פנים ואופן- – –

ענת ברקו

זה צריך להיות בתוך מרכז טיפולי, כי אחרת "תפסת מרובה – לא תפסת".

קריאה

חברת-הכנסת – – –

היו"ר אלי אלאלוף

רגע. לא קיבלת רשות דיבור.

קריאה

צודק אדוני.

היו"ר אלי אלאלוף

יש כללי משחק פשוטים. בוא ונשמור עליהם.

ענת ברקו

תודה. אני מתנצלת. אני הולכת לוועדה אחרת.

היו"ר אלי אלאלוף

בבקשה. ענת, תודה.

רון מילוא

אפשר עוד להוסיף?

היו"ר אלי אלאלוף

דוקטור מילוא, משפט אחד ואתה מסיים.

רון מילוא

אוסיף שחלק מהטיפול המולטי-דיסציפלינרי הזה, שאני מדבר עליו, הוא על-ידי האגודה לטרשת נפוצה שנותנת את הפן של התמיכה החברתית, המשפחתית ולעתים גם החוקית הפורנזית, כשכל התמיכה הציבורית שלה עומדת על 90,000 שקל בשנה כאשר הצרכים הרבה יותר גדולים.
אני רוצה לסיים בקריאה: מחלה כל כך מורכבת עם כל כך הרבה פנים ואספקטים, לדעתי, להערכתי, צריכה או מצריכה הקמה של רישום לאומי למחלה. כמו שאמרתי, הקמה לא רק של מרכז אחד אלא מרכזי טיפול רב-תחומיים לפחות במספר בתי-חולים בכל מחוז, צפון, מרכז ודרום, במדינה וחיזוק משמעותי של האגודה לטרשת נפוצה.

היו"ר אלי אלאלוף

תודה רבה. באמת לימדת אותנו הרבה.
זו הערה? ברשותךָ, הייתי מעדיף שמשרד הבריאות יגיד לנו מה המדיניות שלו בתחום הזה.

קריאה

אני חושב – – –

היו"ר אלי אלאלוף

לא. אני יודע מה אנחנו רוצים. אנחנו נקבע מה אנחנו רוצים.
משרד הבריאות, מהי המדיניות שלכם בנושא הזה של המחלה?

עידית סגל

אני דוקטור סגל, עוזרת רפואית לראש מינהל רפואה במשרד הבריאות. מרכז מתמחה, כהגדרה של מרכז מתמחה של משרד הבריאות, מוגדר רק על מחלות מאד נדירות, ובדרך-כלל מדובר על מרכז אחד או שניים בארץ. מדובר באמת במחלות נדירות.

היו"ר אלי אלאלוף

מהי המדיניות שלכם כלפי המחלה הזאת?

עידית סגל

אני רק רוצה לסגור את העניין מרכז מתמחה. למרכז מתמחה יש את המשאבים שמקצים לו. מחלת הטרשת הנפוצה לא עומדת בהגדרה של מחלה מאד נדירה, כזו שיש מרכז ידע אחד ושאין אנשים שמתמחים.

היו"ר אלי אלאלוף

דהיינו, אין היום מרכז אחד למחלה.

עידית סגל

לא. זה גם לא מוצדק. אני חושב שהחולים גם יגידו. זה לא מוצדק.

היו"ר אלי אלאלוף

אין הצדקה, אוקיי. מה כן מוצדק לעשות?

וילמה מאור

מה ההגדרה של מחלה נדירה?

היו"ר אלי אלאלוף

לא, זה לא קשור.

עידית סגל

לא מוצדק שיהיה מרכז אחד בודד בתל-אביב או בירושלים.

היו"ר אלי אלאלוף

תנו לנו מעמד של שואלים. חברי-כנסת באו ללמוד מכם. מהי המדיניות של משרד הבריאות כלפי מחלת הטרשת הנפוצה?

עידית סגל

לצערנו, מחלת הטרשת הנפוצה היא מחלה נפוצה יחסית. היא ניתנת כחלק מהשירות שניתן בכל מחלקה. כמו שאמר דוקטור מילוא, בכל מחלקה יש מחלקה נוירולוגית ויש אדם שעבר התמחות – המחלקות מחליטות את מי להוציא ואת מי להכשיר – בנושא טרשת.

ישראל אייכלר

יש את זה בכל בית-חולים?

רון מילוא

כמעט בכל בית-חולים.

עידית סגל

אני חושבת שהצורך היותר מהותי הוא הנושא הרב-תחומי המונגש בקהילה, כמו שדיברו פה על פיזיותרפיה. זה נושא חשוב. אנחנו כרגע לא יכולים לתת מענה כי החוק מאפשר מתן של עד 12 טיפולים כמו כל אדם אחר, כמו אדם ששבר את הרגל. אין להם משהו מעבר לזה. זה נושא שאני בפירוש אקח הלאה.

היו"ר אלי אלאלוף

מי קבע את מספר הטיפולים? משרד הבריאות קבע 12 טיפולים ולא פעם בשבוע?

עידית סגל

זה חוק ביטוח בריאות ממלכתי.

מאיר כהן

אנחנו נשנה את זה.

חיים שדמי

אני חיים שדמי, ואני כאן מטעם האגודה לטרשת נפוצה כמסייע וכמייעץ. אני רוצה לומר כמה דברים שהם המהות של הסיפור, וחשוב שכולם יהיו מודעים כי הסיפור פה הוא מודעות שלא לומר לפעמים גם היתממות. למשל, הרעיון להקים את המרכז, שהציעה חברת-הכנסת ברקו, הוא נהדר. צריך תקציב בשביל זה. אני מציע לבדוק את תקציב המחקר שמדינת ישראל מקצה למחקר רפואי ולהשוות ולראות איך הוא היה ב-20 השנים האחרונות – את הירידה המתמדת – ואיך הוא אפסי בהשוואה לעולם. זו הנקודה המהותית. כל הפירוט שיש כאן – ואני מדבר אל פרספקטיבה של 20 שנה, החל מינואר 1995, שזו נקודת ההשוואה והיא חוק ביטוח בריאות ממלכתי. זה לא מקרה שאין פה נציג מביטוח לאומי.

וילמה מאור

לא. זה מקרה. זו טעות שלנו.

היו"ר אלי אלאלוף

אני מתנצל. אנחנו טעינו. הם לא הוזמנו.

חיים שדמי

אוקיי. רק כדי להדגיש: אפשר לעבור על רשימת הדברים כאן. יש כאן כמה ליקויים, וכולם צודקים כטענות וכל ההערות שעלו כאן הן בגדר פלסטרים ולא יותר מפלסטרים, ואסביר את הכוונה. אתם חברי-כנסת ואתם יודעים איך הסיפור עובד. חוק הוא כמו מצע של שולחן, ועל מצע של שולחן מניחים את מה שרוצים שיהיה בחוק. אבל, כדי שהחוק יעמוד ויתפקד, נותנים לו תקציב. התקציב הוא הרגליים. תקציב הבריאות בישראל נחתך – – –

מאיר כהן

זה לא שייך.

היו"ר אלי אלאלוף

לא. תעשה לי טובה. זה לא משפט של הבריאות. באתם לנושא ספציפי. אתה רוצה שנקדם אותו? – בבקשה. אתה רוצה שנקשיב לדמגוגיה – גם נקשיב.

חיים שדמי

זו איננה דמגוגיה על עובדות.

היו"ר אלי אלאלוף

בבקשה אל תעשה הרצאה על הבריאות. אני אתן לך הרצאה בארבע עיניים, ואתה תראה שאתה בפיגור לעומת הדרישות לנושא הזה. אבל זה לא הזמן. תתמקד.

חיים שדמי

אני אשמח.
אני רוצה לומר דבר אחד: זו, בדיוק, הטעות. הנושא הזה הוא חלק ממהות.

היו"ר אלי אלאלוף

תנו לנו ללמוד את הנושא שלכם.

חיים שדמי

כל מה שאני רוצה לומר הוא שמאחר ותקציב הבריאות של מדינת ישראל הוא בחסר תמידי מזה 18 שנים – – –

היו"ר אלי אלאלוף

אז דווקא במחלה – – –

חיים שדמי

זה ניכר בכל דבר. תלך לכל מחלה.

מאיר כהן

זה ויכוח.

היו"ר אלי אלאלוף

אז בוא ונטפל בה. ביקשתם דיון על המחלה טרשת נפוצה.

מאיר כהן

ולא על מערכת הבריאות.

היו"ר אלי אלאלוף

בואו ונתמקד בה.

חיים שדמי

מאיפה יוקם מרכז? מאיפה יוגדלו סבבי הטיפול?

היו"ר אלי אלאלוף

אוקיי.

חיים שדמי

אני שואל. מאיפה?

חיים שדמי

הבנו.

חיים שדמי

הבנתי. תודה.

היו"ר אלי אלאלוף

תודה.

ישראל אייכלר

יש משפט: מה שאתה עוד לא למדת, הוא כבר שכח. אני רוצה להגיד לבחור הצעיר: מה שאתה עוד לא למדת, מר אלאלוף כבר שכח.

חיים שדמי

גם על המס המקביל שאיננו מקוים? ועל התוספת השנתית לדמוגרפיה?

ישראל אייכלר

אתה רוצה גם ללמד אותו מה זה בריאות? תתמקד בטרשת נפוצה.

היו"ר אלי אלאלוף

מה, באנו לעשות מבחן אישי לכל אחד? אנחנו רוצים להתמקד.

מאיר כהן

ידידי, תקשיב. אנחנו מבינים גדולים גם בקפיטציה וגם בתעריפים. תאמין לי שכל מה שאתה יודע אנחנו יודעים.

ישראל אייכלר

לא כולנו, אבל לפחות מר אלאלוף יודע.

מאיר כהן

בניתי מרכז רפואי, ואני יודע איך לעבוד עם קפיטציות ופתחתי את החוק הזה לפנים ולפנים ואפשר לשנות אותו. אין שום קשר. תקשיב, ואני אומר לך משהו: זו שאלה של סדרי עדיפות, ולא שאלה של תקציב. זו שאלה של סדרי עדיפות. כמה דוקטור מילוא והרופאים הנוירולוגים דופקים על השולחן וכמה מנהלי בתי-חולים חושבים שזה הדבר שצריך לעשות? כל מי שבא ומספר סיפור שחסר כסף בתקציב הבריאות הוא רוצה ללכת למקומות שקל. השאלה היא סדרי עדיפות. לגבי הטרשת הנפוצה, זה סדרי עדיפות. עד שאנשים לא נפגעים ומשפחות לא נפגעות, לא מכירים את זה.

חיים שדמי

אבל, אדוני, זה נכון לכל מחלה.

מאיר כהן

לא. כשאתה מדבר על מחלת הסרטן, ברור לכולם גם אם זה לא פגע. אבל אני אמרתי לך שאני מלווה את הבת של השכנים שלי. הבנתי פתאום דברים שאני, כשר, לא הבנתי. הבנתי מה קורה לילדה בת 23 שמתעוררת בבוקר, נכנסת למקלחת, יוצאת ומספרת לאמא שלה שהיא מרגישה את נתזי המים בצד שמאל של גוף ובצד ימין היא לא מרגישה. מהרגע זה מתחיל מסע מטורף של המשפחה מול הביטוח הלאומי, מול משרד השיכון ומול כל מה שצריך. על זה אנחנו נמצאים כאן. זהו.

חיים שדמי

על זה היו גם דיונים שנכחתי בהם גם לפני 10 ו-15 שנה עם אותן טענות ועם אותם טיעונים.

מאיר כהן

סליחה. בוא תכבד את היושב-ראש. מה שהיה לפני 20 שנה זה משהו אחר.

היו"ר אלי אלאלוף

בואו ונתקדם. אנחנו ניסינו להסביר לך ועד כאן.
נעבור לנושא אחר. העליתם פה הרבה נושאים כמו דיור, היחס של הביטוח הלאומי והבעיות מול משרד הבריאות וכו'. אני אשמח להמשיך ולהקשיב. טענות כלפי כל מערכות הבריאות – לא עכשיו.
אדון גיסין, בבקשה.

מידד גיסין

אני מידד גיסין מצב"י – צרכני בריאות ישראל. יש לי שתי הערות. הערה אחת: מרכז של מחלה מוכר – קופת-חולים חייבת לתת – –

קריאה

נכון.

מידד גיסין

– -טופס 17 לכל חולה, אם זה מרכז ייעודי למחלה. לדעתי, אין בעיה, ואם יש בעיה – שיפנו אלי.
דבר שני – ב-21 לחודש יתקיים דיון של השדולה למען שיתוף עם ביטוח לאומי. אם באמת יש בעיות של הכרה בביטוח לאומי או שהמחלה לא מופיע, אני חושב שאם יגיע נציג של ביטוח לאומי – – –

וילמה מאור

הוא יגיע.

מידד גיסין

– – ידונו אתו, ואם לא – אז ב-21 לחודש יש ישיבה של שדולה ואפשר להשתתף.

מאיר כהן

מי אמור להגיע? לימור?

וילמה מאור

לודמילה, מנהלת תחום נכות.

היו"ר אלי אלאלוף

אחד הדברים שנראה לי מהמסמך שקיבלתי הוא הנושא שספר הליקויים של הביטוח הלאומי לא כולל את המחלה. הבעיה הנוספת היא תהליך ההכרה של השירותים שהביטוח הלאומי אמור לתת לכם שהם אמורים להתעדכן ולהתחדש אחת לשנה או לשנתיים וכו'. יודעים על התפתחות המחלה. דוקטור מילוא, האר את עינינו: האם מבחינת התפתחות המחלה זה יכול להיות הפיך או שזה בלתי-הפיך? אם זה בלתי-הפיך, למה לטרטר את החולים אחת לשנה או אחת לשנתיים מפני שיש איזו שהיא התפתחות מצד שמאל או מצד ימין של החולה? אלה דברים שאנחנו כן יכולים לעשות בלי לדבר על תקציב. לדעתי, זה כרגע.

ג'נין ווסברג

נכון.

היו"ר אלי אלאלוף

יש פה בעיות שקשורות למשרד השיכון. ברגע שיש הכרה במשרד השיכון, וראיתי שמורידים לכם קצבאות או אפילו קצבת הזקנה ברגע שהיא נכנסת או לא נכנסת – את כל זה למדתי מהמסמך שלכם. אתם רוצים לשים את הדגש על אותן נקודות. כן, אנחנו, חברי הכנסת והוועדה הזאת, יכולים לעמוד לרשותכם כדי לקדם את הדברים האלה. יש לנו את היכולת מסיבות כאלה ואחרות כולל פוליטיות, ואני לא מתבייש לנצל אותן. זה לטובת המטרה הקדושה הזאת של שיפור תנאי החיים של החולים. זה מקובל?

ישראל אייכלר

מוסכם.

היו"ר אלי אלאלוף

אוקיי. מישהו רוצה? יש פה שמות של אנשים שסובלים מהמחלה, אז תיקחו את רשות הדיבור אחד אחרי השני. נתחיל בבחורה. בבקשה.

נטע-לי חכמוב

שמי נטע-לי חכמוב. כפי שחבר-הכנסת כהן סיפר על בחורה בת 23, אני יכולה לספר את הסיפור האישי שלי. אני בת 24, סטודנטית לתואר ראשון באוניברסיטה העברית, וחליתי בגיל 15. חשוב לי לציין שיש כבר חולים שמאובחנים החל מגיל שלוש. כיום, אין איזה שהוא טיפול או מרכז רפואי שמתמקד בחולים ובטיפול בצעירים, בבני-נוער, בגיל שלי. אני יכולה להגיד שברגע שחליתי, המשפחה שלי הרגישה לחלוטין בעלטה. מבחינת ביטוח לאומי, היה נורא-נורא קשה להגדיר אותי כחולת טרשת נפוצה, כי מבחינתם הייתי בת 15 ולא יכול להיות דבר כזה שאני חולה בטרשת נפוצה.

היו"ר אלי אלאלוף

כן. לפי המסמך שקיבלנו, בדרך-כלל, זה מתחיל בגיל 30.

קריאה

זה הממוצע, אבל הטווח יכול להיות באמת מגיל שלוש וגם עד 70-80.

נטע-לי חכמוב

נכון. אז מה לעשות שיש כאלה שחולים בגיל מאד צעיר? לא חסרים אנשים כמוני. אני חליתי גיל 15, ויש כאלה שחלו בגיל שלוש ובגיל שמונה. כך שמבחינתי מאד חשוב שיידעו שיש גם אנשים צעירים שחולים במחלה.
המסע הזה של ביטוח לאומי וועדות אין-סופיות לקבלת קצבת נכות היה מזעזע. היחס מבחינתם – יש, למשל, חולה שהיה על כיסא גלגלים שסיפר שלי שבאחת מאין-ספור הוועדות הרפואיות שהוא עבר לשם קביעת אחוזי נכות ניתנה לנו נכות זמנית לשישה חודשים אולי בתקווה שכנראה תוך שישה חודשים הוא יקום מכיסא הגלגלים. מה שמאד לא ברור לי זה מדוע חולים במצב מאד קשה צריכים לעבור ועדות רפואיות כל משהו כמו חצי שנה. למה אי-אפשר לתת להם קצבה קבועה?

ישראל אייכלר

כמה זמן חיכו עד לוועדה?

נטע-לי חכמוב

כמה זמן חיכו עד הוועדה? כמה חודשים טובים, נגיד, חצי שנה.

ישראל אייכלר

עברה חצי שנה ועוד חצי שנה.

נטע-לי חכמוב

עוד חצי שנה ועוד חצי שנה, ובינתיים יכול להיות שמצב החולים משתנה ואז צריכים לעבור ועדות נוספות.
מה עוד חשוב לי להגיד? חשוב לי להגיד, למשל בנושא התרופות, שמשרד הבריאות מערים קשיים לא נורמליים על אנשים שמבקשים להשתמש בתרופות המוצא האחרון כמו קנביס רפואי, אנשים שאין להם ברירה אחרת חוץ מאשר הקנביס הרפואי, או תרופות נוספות שאינן מוכנסות בסל הבריאות. אני, למשל, מטופלת בתרופה "אובג'ו" (Aubagio) ויש תרופה שנקראת "גילניה" (Gilenya), ואלה תרופות שניתנות בכדורים. רק לאחרונה הן הוכנסו לסל הבריאות, אחרי שנאבקנו באופן מאד-מאד קשה.
או למשל משרד הרווחה שבעצם שולל קצבת זקנה מאדם שמגיע לגיל 67, ואז זה עניין של לקבל קצבת נכות או קצבת זקנה, זאת אומרת או שאתה נכה או שאתה זקן.

וילמה מאור

זה ככה. זה כל אחד.

מאיר כהן

זה כולם.

נטע-לי חכמוב

נכון, אבל מדוע?

וילמה מאור

ברגע שאתה מגיע לגיל 67, אתה יכול לבחור איזו קצבה אתה רוצה. קצבת הנכות יותר גבוהה מקצבת הזקנה.

נטע-לי חכמוב

השאלה שלי היא למה זה צריך להיות ככה. למה אדם לא יכול לקבל גם קצבת נכות וגם קצבת זקנה.

וילמה מאור

זה כבר סיפור אחד. זה לא קשור למחלה הספציפית.

היו"ר אלי אלאלוף

זה לא קשור למחלה. בבקשה, בואו נתקדם.

וילמה מאור

זה החוק.

נטע-לי חכמוב

אני למשל מתמודדת. אמנם זה נראה שאני מתפקדת כרגע כרגיל, אבל לאחרונה סבלתי מהתקף וכרגע למשל אני שומעת אתכם לא טוב ואני סובלת מצפצופים באוזניים. למשל: הפסדתי הרבה חומרים באוניברסיטה, ואני צריכה כרגע להשלים. אין ממש מרכזים. יש אצלנו, באוניברסיטה העברית, מדור נגישות, אבל הוא מתעסק עם הרבה מאד – גם עם חולי טרשת נפוצה וגם עם עיוורים, חירשים וכדו'. אני חושבת שאם היה שם, באוניברסיטה, מישהו שמתעסק ספציפית בנושא טרשת נפוצה, היה לי הרבה יותר קל. כרגע אני צריכה להשלים חומרים כדי לגשת לבחינות, ויש את מדור נגישות שמתעסק אם זה, אבל אם היה – – –

היו"ר אלי אלאלוף

אני רק רוצה להגיד, וזה לא מנחם אותך, שלפני כמה שנים במקרה הייתי מעורב בהקמת המרכז לעיוורים. בהתחלה אף אחד לא רצה להאמין, ואת יודעת איך הוא נראה היום.

נטע-לי חכמוב

נכון.

היו"ר אלי אלאלוף

לצערי הרב, מי שמשתמש בו לא רואה אותו. הוא נהנה משירותים אדירים. לא לכל מחלה יוקם מרכז. מנסים לעשות – – –

נטע-לי חכמוב

נכון, אבל עובדה שקודם דיברתם על מרכז.

היו"ר אלי אלאלוף

אבל לתת להם את הרגישות – זה חלק מתפקיד האגודה. זה להביא את הרגישות הנדרשת למוסדות האלה.

נטע-לי חכמוב

נכון, אבל אם אנחנו מדברים על האגודה, אז – – –

היו"ר אלי אלאלוף

אוקיי. תרשי לי לעבור לחבר שלך, לשכן שלך.

אורן אוקסנברג

אני אקרא מהדף, ואנסה מדי פעם להכניס.

היו"ר אלי אלאלוף

מה השם שלך?

אורן אוקסנברג

קוראים לי אורן אוקסנברג. קודם כל, לגבי מרפאה ייעודית לחולי טרשת, אני יכול להגיד שאני מטופל בתל-השומר. הסתובבתי בין המחלקות השונות, ויש שם מחלקת שיקום ויש שם רובוט מדהים שפשוט עובדים עליו והוא נותן כוח ולוקח כוח. שאלתי לא פעם במרפאה למה לא עושים את זה למי שצריך גם כן או בעיקר לחולי הטרשת. התשובה היתה: כסף. מה לעשות? זה תל-השומר, זו ההשקעה שלהם. ההשקעה שלהם זה לריצוץ ולגינון ופחות לרובוט הזה. מה לעשות?
אני רוצה לקרוא מהדף. אני חולה טרשת נפוצה, מאובחן מהתקף שני בשנת 2002. המחלה שלי היא מסוג: מתקדמת. התהלכתי עם מקל, אחר כך – עם הליכון, והיום אני כבר על כיסא גלגלים. מדי פעם אנחנו מגלים שמאשרים תרופות חדשות על-ידי ה-FDA, ויש מכשור חדשני בעולם, אגב רובוטים – רובוטים לעזרה ואימונים שאפשר למצוא במכונים פרטיים ובתי-חולים עתירי ממון שמעוררים קנאה באלו שמטופלים בהם – תרופות מקלות ומרגישות שמאד קשה לקבל אישור כדי לקבלן ולוקח המון זמן, אם בכלל, עד שהן מגיעות או מאושרות או נכנסות לסל התרופות בישראל. וחבל, כי יש ביניהן ממש תרופות טובות.
יש אימונים של הידרותרפיה, פיזיותרפיה – דבר מאד יעיל, ומוכח כיעיל, אבל מאושרים לנו רק 12 טיפולים ובמקומות שלא תמיד מתאימים. לידיעתכם, הידרותרפיה במים חמים לא טובה לכולם. יש 12 טיפולי פיזיו, וזה ממש מצחיק.
אסנת שיזף
לחולי טרשת יש 52 שבועות כל שנה.

אורן אוקסנברג

גם לחולי טרשת?

אסנת שיזף

גם לחולי טרשת.

אורן אוקסנברג

לצערי, אני מבין שאין ניסיון לרפא אותנו אלא לשמר מצב קיים. נראה לי שהחברה נואשה מחולי הטרשת, למרות שאנחנו כולנו מאמינים ויודעים ששיקום וגילויים חדשים יכולים לעזור לנו, להקל עלינו ואפילו לרפא אותנו.
לעתים קרובות, קיים צורך בעזרה חיצונית, וממש כואב לגלות שאין אפשרות פיננסית, לנו בכל אופן, למימון עזרה וסיוע של עובד זר, ושאנחנו אפילו צריכים להתמודד מול רשויות כאילו שאין לנו קשיים.
אנחנו רואים בבירור אפליה בין סוגי מגזרים של נכים. מכעיס לגלות שאם אתה שייך למגזר מסוים, מגיע לך יותר ציוד, קצבה ואפילו טיפול רפואי שונה מסתם נכה של ביטוח לאומי. דרך-אגב, אני עצמי שירתתי בצה"ל, הייתי בלבנון, עבדתי כאזרח טוב ושנים עשיתי מילואים, אבל אני מגלה שאני מקבל פחות יחס אוהד מהמדינה לעומת נכים אחרים, ולפעמים אני מוצא שגם הם חולי טרשת, דרך-אגב, אבל אובחנו בצבא או בעבודה או שנפגעו, לא-עלינו, בתאונות דרכים.
קצת על ביורוקרטיה – כמעט כולם מתלוננים על הערמת קשיים בביטוח לאומי, על ועדות רפואיות מטלטלות ועל חברות ביטוח. תנסו פעם
לבטח חולה טרשת שרוצה לטוס לחוץ-לארץ. זה כמעט בלתי-אפשרי.
שמעתי על קשיים בתכנון מסגרות לימודים שמתאימות לנכים, ועל קשיים באפשור ציבורי של ניידות. לי לא פעם אמרו שהכניסה היא מסביב, דרך המטבח או אפילו דרך חדר האשפה. חוק הנגישות הוא רק חוק. לא קובעים את אחוז השיפועים במעבר – אגב, גם כאן, בחניה, זה כך – או הרחבת הפתח לשירותים. ואז, אני משתמש בכלי שאני מוצא. חבר'ה, לפעמים, נכים נעלבים גם כן. פגשתי אפילו בחורה נכה שזקוקה לרמפה בכניסה לבית שלה. היא צריכה אישור מהנדס והיא צריכה לעבור ייסורים פרוצדוראליים בשביל לעשות את זה.

קריאה

שנים.

אורן אוקסנברג

אוקיי, שנים. וזו בסך-הכל רמפה. תגידו לי כמה זמן ייקח לה עד שהיא תיכנס הביתה? לא יודע.
אני חושב שהטיפול בחולי הטרשת ובחולים בכלל, נכים בכלל, צריך להתנהל על-ידי המדינה. אם קיימים גופים כמו האגודה, צריך לעזור להם, להמציא הקלות ולסייע ולעודד אותם וליישם את ההשתכללות הטכנולוגית שמדינת ישראל מתפארת בה. תחשבו על זה. אנשים נכים וחולי טרשת או לא אנחנו עדיין בני-אדם.

ג'נין ווסברג

אזרחים במדינת ישראל.

אורן אוקסנברג

אזרחים של מדינת ישראל

היו"ר אלי אלאלוף

אני חייב לבטא את הכאב שלי מהדברים שאתה אומר. הרגשת הזנחה והרגשה שכאילו אתם, חס וחלילה, אזרחים סוג' ב', הן דבר נוראי. אני מצטער על ההרגשות האלה. אני רק מבטא, וזה בטוח גם בשם חברי מאיר כהן, את האמפתיה אליכם ואת ההתנצלות שלנו, כחברי-כנסת, על הרגשות האלה, על ההרגשות שלכם. אנחנו נעשה הכל כדי לעזור.
עוד מישהו רוצה לדבר? יש לנו עוד כמה שניות.

שירן עמר

קוראים לי שירן עמר, ואני חולה כמו חברתי ממול מגיל 15, והלכה למעשה מאובחנת מגיל 18 ושלושה חודשים. בהכשרתי אני משפטנית. לקח שלוש שנים לאבחן אותי, ורק כשהגעתי לכיסא גלגלים – – –

היו"ר אלי אלאלוף

איפה את גרה?

שירן עמר

כיום, בראש-עין, ובעבר – בפתח-תקווה.

היו"ר אלי אלאלוף

איפה נמצא הטיפול שלך?

שירן עמר

בבילינסון.
לקח המון זמן לאבחן אותי משיקולים זרים לחלוטין, אם זה גילי הצעיר, אם זה העדה ואם זה מראי החזותי. תמיד התייחסו לזה שאני לא שמנה ושכל מה שאני מחפשת זה בסך-הכל "תשומי" בלשון בעם או תשומת-לב. טענו כלפי שאני סובלת ממשהו פסיכוסומטי, ממשבר של גיל ההתבגרות או מה שלא יהיה. עם השנים למדתי שעושים את זה לעוד הרבה צעירים אחרים וכן למבוגרים. יש לי הרבה מכרות בנות 40 פלוס שגם להן לא מאמינים.
בגיל 18 למדתי את שם המחלה בעשר שפות שונות, וכולם יודעים מה זה אומר – רק לא בישראל. למה? אני לא יודעת. קודם כל, זה לעורר את המודעות.

היו"ר אלי אלאלוף

יש פה את דוקטור מילוא שהוא מומחה, והוא יכול להסביר לנו את זה.

שירן עמר

אני אשמח.

היו"ר אלי אלאלוף

איך מסבירים תופעות כאלה?

רון מילוא

אני רוצה להגיד אולי משהו גם לךְ וגם לנטע-לי או לכם. תסתכלו על שתי הבחורות האלה. תפגשו אותן ברחוב, תדברו אתן עכשיו, והן צעירות, יפות, אינטליגנטיות ורהוטות, ולא רואים עליהן את המחלה. אבל, זאת אחת ההטעיות הגדולות שעושה המחלה הזאת. הן מרגישות את המחלה, וכל הגופים מסביב פחות מרגישים אותה.
אנחנו אמרנו של-90% מהאנשים האלה יש עייפות. אחרי ההתקף הראשון – אני לא יודע אם זה כל כך חכם להגיד לכם את זה – זאת אומרת, התחלה המחלה, ל-57% מהאנשים יש כבר הפרעה קוגניטיבית לעומת רק 7% באוכלוסייה הכללית. אנחנו לא מרגישים את הדברים האלה. אם את הולכת לביטוח לאומי ואת לא יכולה לתפקד בגלל שאת עייפה, אין לזה שום מדד מדיד בלוחות של הביטוח הלאומי, זאת אומרת אין איזה שיתוק בדרגה כזו או אחרת, אין קישיון בדרגה כזו אחרת. – –

שירן עמר

זה לא נכלל במדד ה-EDSS.

נטע-לי חכמוב

נכון.

רון מילוא

יש עייפות שמנטרלת אותךְ מלתפקד.

שירן עמר

וזה גם לא נכלל במדד ה-EDSS האובייקטיבי.

רון מילוא

ההפרעה הקוגניטיבית העדינה הזאת, שמפריעה לך בתחומים מסוימים להתרכז ללמוד, בניתוח אינפורמציה חדשה ולפעמים להתמצא במרחב – אלה לא דברים שהם מדידים בביטוח הלאומי, והאנשים האלה לא זוכים.
נכון שאי-אפשר למצוא סעיף לכל דבר קטן פה, לכל 'פינס' קטן, אבל צריכה להיות מודעות לדברים האלה וצריכה להיות התחשבות בדברים האלו. לרופאים בביטוח לאומי יש אפשרות לעשות או לתת סעיפים מותאמים או איכשהו לקחת ולבנות איזו שהיא מעטפת שתתאים לצרכים ותתאים לבעיות.
מה שאני רוצה להגיד הוא שאנחנו צריכים להגביר את המודעות של המכלול הרב-תחומי של הבעיות שיש לחולי טרשת נפוצה, ולהבין שכמו שאת אומרת את לא משוגעת ואת לא פסיכוסומטית אלא באמת קשה לךְ. במוח שלנו עדיין יש הרבה נסתר, למרות שאנחנו היום יודעים הרבה יותר ממה שידענו.

שירן עמר

הלוואי והייתי מאובחנת היום ולא בעבר. לא הסבירו לי מה זה. כל המידע ממנו ניזונתי היה – – –

מאיר כהן

ברשותך, דוקטור מילוא, אני רוצה לשאול.

רון מילוא

כי אין מישהו במרכז או איפה שאת מטופלת שיש לו מספיק זמן לשבת אתך. אין לך – – – ייעודי שמסביר לך.

שירן עמר

לא. היום, כן. היום, מסבירים. ב-2003 לא הסבירו.

רון מילוא

אין. אנחנו מנסים לעשות את זה מהמשאבים שלנו בתוך המחלקות, ולשבת לא עשר דקות או רבע שעה עם פציינט אלא שעה ושעתיים ולתת את התמיכה הזאת. אבל, צריכים את המעטפת הכללית.

היו"ר אלי אלאלוף

את יכולה להתקרב לשולחן, אם את רוצה רשות דיבור, אבל בואו וניתן לגברת עמר לגמור את דבריה.

שירן עמר

דוקטור מילוא, זה לא מסתכם רק בזה. זה מסתכם בוועדה שהייתי בה בגיל 20, ושאלתי את הרופאה מדוע לא נותנים לי נכות לצמיתות, והיא אמרה לי שהם לא רוצים לתת – – –

רון מילוא

אולי תבריאי יום אחד.

שירן עמר

לא, התשובה היתה יותר מתוחכמת מזה. היא פשוט אמרה לי: "אנחנו לא רוצים לתת לך את התחושה שאת נכה לכל החיים", כאילו שאני לא יודעת את זה לבד. למה לטרטר בחורה צעירה כל שנה מחדש? אל"ף, עצם השהות במקום משפיעה, וזה כל שנה באמת מחדש לאסוף עוד פעם את המסמכים ועוד פעם. איזה אינטרס יש לי לשקר? MRI
לא משקר. יש לי 67 פלאקים במוח כעבור 15 שנה. כאילו מה נראה לכם?
מה שעוד יותר מעצבן זה ועדת שירותים מיוחדים. זה חצי שנה, שנה ועוד פעם, וזו השפלה. זה באמת השפלה, כי באמת נכנסים לקישקע. זו השפלה. שירותים מיוחדים זו מכה שלא כתובה.

נטע-לי חכמוב

או שנוירולוג בכיר למשל רומז לי שמכיון שמתקרב הטיול השנתי אולי אני לא רוצה לצאת לטיול השנתי ובגלל זה אני מדמיינת את כל התחושות האלה של נימול.

היו"ר אלי אלאלוף

אני חייב להגיד לכם שקשה להפיל את הפצצה הזאת הקשה על ילדה בת 15. תבינו קצת את הרופא. הוא יעשה את הכל כדי שלא תרגישו וכדי שלא תיכנסו למנהרה המטורפת הזאת. הוא יחפש הכל כדי להקל עליהם בתקווה שאולי תצאו מזה. אל תאשימו אותם כל הזמן. זה לא מזדון – זה מניסיון להיות אנושי. זה כמו אבא נורמלי; כל פעם שהבן שלי אומר לי צרה, אני אגיד לו "אני מאמין לך עד הסוף"? לא, please, אל תרגישו שכל העולם נגדכם. זה לא כך. אתם מסבירים את זה כל כך יפה, והאהדה שלנו כל כך גדולה אוטומטית אחרי שפוגשים אתכם. אז לפעמים זה רצון לעזור ולא – – –

שירן עמר

אני ארצה לחשוף את עצמי ולחזור קצת יותר אחורה.

היו"ר אלי אלאלוף

אין שום בעיה.

שירן עמר

למעשה, כבוד הרב שי פירון היה המנהל שלי, והוא מכיר אותי אישית.

היו"ר אלי אלאלוף

הוא הבטיח לי לבוא לפה.

שירן עמר

חבל שלא. אני ממש אשמח לראות אותו, אם תוכל להגיד לו להגיע. הוא מכיר אותי אישית, והוא יודע מה הסיפור שלי. אני המקרה הראשון בבית-הספר שלמעשה קרה בו מה שקרה. אני יכולה להגיד שכשהשתחררתי מבית לווינשטיין ובאתי לבקר בבית-הספר שלמדתי בו, הוא באמת היה מאד מקסים והתעניין.

היו"ר אלי אלאלוף

טוב. זה מתאים לו. הוא אדם רגיש.

שירן עמר

הוא מקסים.

היו"ר אלי אלאלוף

בואו ונאפשר לעוד חברה לדבר.

מאיר כהן

ברשותך, אני רוצה לשאול שאלה קצרה עם תשובה קצרה. אז, כשדיברתי מול הביטוח הלאומי ומול חלק מהרופאים, הם דיברו על הפוגות במחלה – ואני רוצה שתיתן כמה מלים על זה – והם אמרו שבעצם ההחלטות האלה הן כדי לא לייצר מצב של נכות ולא להתחיל מייד עם כל הזכויות כי יש הפוגות. זה יכול להופיע, ואחרי זה יש ארבע-חמש שנים של תפקוד נורמלי ואז שוב. אני מצטט את הרופאים.

רון מילוא

אם אני נדרש להסבר, 85% מהחולים במחלה מתחילים את המחלה שלהם במהלך שאנחנו קוראים לו: התקפי-הפוגתי, relapsing-remitting. זאת אומרת, יש איזו שהוא התקף קליני, שיכול להתבטא בעיוורון בעין, בשיתוק או חולשה באיזו שהיא גפה, באיבוד של שיווי משקל, בסחרחורת ובכל סימפטום נוירולוגי אפשרי בגלל פגיעה מסוימת של אותה דלקת שנגרמת באזור מסוים במוח. ההפרעה הזאת מגיעה לשיא תוך שעות עד ימים, נמשכת מספר ימים או שבועות ואפילו בלי טיפול בסטרואידים הולכת ופוחתת בהדרגה, אבל היא משאירה איזה שהוא נזק וצלקת. היא גורמת לאיבוד חומר של מוח, לאיבוד של אקסונים. עוד התקף כזה ועוד התקף כזה – ההתקף הבא יהיה בעמוד השדרה ויגרום לחולשה ברגליים, וההתקף אחרי זה יהיה בגזע המוח ויגרום להפרעות בשיווי משקל, לכפל ראייה או לבעיות אחרות – ויש תהליך טבעי של החלמה חלקית מההתקפים האלה עד שהרזרבה המוחית שיש לכל אחד מאתנו נגמרת. ואז, מתחילה ההצטברות של הנכות עוד ועוד ועוד ועוד.
המטרות של הטיפול שלנו הן להפחית את ההתקפים האלו, להפחית את הנזק המוחי, להאריך כמה שאפשר את הזמן שבו מתחילה הנכות הבלתי-הפיכה והמצטברת. עם הזמן אותם 85% של האנשים שהיו להם התקפים והפוגות והתקפים והפוגות מתחילים לאבד את ההתקפים ולהיכנס למסלול הדרגתי של החמרה הדרגתית בנכות. כמו שאמרנו, הנכות היא בכל האזורים.

מאיר כהן

מבחינתך, זה חייב להופיע או אתה ממליץ שזה יופיע בספר הליקויים. אני אשאל כל רופא בסדר-גודל שלך, שמתמחה בזה, ואין ספק שזה צריך להופיע בספר הליקויים.

רון מילוא

לדעתי, לא בתור מחלה, אבל להרחיב את ספר הליקויים לאותם disabling symptoms, שזה המונח באנגלית, גורמי נכות או גורמי הפרעות שכל כך שכיחים בטרשת נפוצה, אם זה עייפות, אם זה הליקויים הקוגניטיביים הקלים, ואם זה ההפרעות בדרכי השתן שמופיעות בצורה שהיא יותר אורולוגית ולא נוירולוגית בספרים – יש בהחלט מקום.
לא רק זה – שוב, אני חוזר ואומר: אנחנו צריכים יותר מודעות גם בקרב הציבור, וגם בקרב אנשי המקצוע, להבין שגם שכשמגיע חולה לביטוח לאומי ויש לו קשת רחבה של סימפטומים, לא להגיד "בסדר, יש לו טרשת נפוצה, ואני רואה שהוא הולך – אז אין לו נכות בכלל". יש לו נכויות. את עם הצפצופים שלך באוזניים והדברים הקטנים האלו שכל אחד מהם אולי לא נותן הרבה נכות, אבל המכלול הכללי בהחלט גורם להפרעות בתפקוד היומיומי, בתפקוד המקצועי, המשפחתי, האישי, החברתי והפיזי.

היו"ר אלי אלאלוף

תודה.

ג'נין ווסברג

אני יכולה רק לסכם?

היו"ר אלי אלאלוף

נציגת הביטוח הלאומי הגיעה.

וילמה מאור

זו את? אנחנו מחפשים אותך.

היו"ר אלי אלאלוף

אני חייב לך תשובה אישית. שי פירון מבקש אחר כך לדבר אתך. הוא לא בא והוא מתנצל.

שירן עמר

אני אשמח.
דוקטור מילוא, יש לי שאלה. מה חלקו של איבוד נפח המוח במחלה הזאת? האם מזה ניתן להסיק על מצב החולה או על האחוזים שמגיעים לו לצורך העניין?

רון מילוא

לצערי, לא. המוח של איינשטיין היה הרבה יותר נמוך בנפחו מאשר הממוצע. בואי ונאמר, שאיבוד נפח המוח הוא, בהחלט, איזו בעיה ידועה שרק לאחרונה אנחנו מתחילים להבין אותה ולנסות לקשור אותה מבחינת המשמעויות ואיך היא קשורה לנכות. יכול להיות שזה רעיון לקחת את זה בתור מדד נוסף. כמה הוא יהיה מדיד, איך הוא יהיה מדיד ובאיזו צורה ואיך יינתנו הנתונים לביטוח לאומי – עלולה להיות פה איזו שהיא בעיה. אבל, זה, בהחלט, נושא למחשבה ולאפשרות – – –

היו"ר אלי אלאלוף

ביקשנו מהנציגה של הביטוח הלאומי לרוץ, והיא הגיעה. היא צנועה, והיא לא הודיעה שהיא נכנסה. בבקשה, תגידי את שמך.

לודמילה אליסיאן

שמי לודמילה אליסיאן, ואני מנהלת תחום נכות כללית. קודם כל, גם לי מאד חבל לחוש את התחושות שאתם חשים, ואני חושבת ששם המשחק זה תיאום ציפיות. גם אנחנו גם אתם – וכשאני אומרת "אנחנו", זה אומר שקודם כל אנחנו יכולים להיות כל אחד מכם, אבל מה שחשוב הוא שכשאתם מגיעים לביטוח לאומים, אתם תדעו מה מצפה לכם. אתם תדעו שיש ועדה, אתם תבינו למי קובעים ולמה קובעים נכות זמנית ולמי ומתי קובעים יציבה. יש לנו כרגע תהליך עם מספר אגודות ועמותות, כשאנחנו, בעצם, בונים תדריך משותף, ושיתוף פעולה, לפי הצרכים, עם כל אחד. זה לפי המחלה ולפי הצרכים, ובעצם גם מנחים אתכם איזה מסמכים צריך להביא לביטוח לאומי ומה צריך להדגיש בוועדה רפואית כדי שבעצם יהיה לנו את אותו תיאום ציפיות. אתם תבינו למה קובעים כך או אחרת. לכן, קודם כל, אני מזמינה אתכם אלינו, אם אפשר שתגיעו, ואנחנו באמת נפגיש אותנו, כאנשי מקצוע בנושא המנהלי, ונפגיש אתכם עם הרופאים של הביטוח הלאומי שנותנים הנחיות לרופאים, ויחד ניצור תהליך של שיתוף פעולה. זה דבר אחד.
דבר שני – בגדול, ביטוח קובע זכאות לקצבאות לא לפי הנכות ולא לפי המחלה, אלא לפי אובדן כושר העבודה, כלומר עד כמה, בעצם, אותה המחלה – –

מאיר כהן

התפקוד.

לודמילה אליסיאן

נכון, אתה צודק כמובן.

היו"ר אלי אלאלוף

ברור. הוא צודק כמובן.

לודמילה אליסיאן

– – גורמת לבן-אדם למגבלה ביכולת שלו לצאת לעבוד ולהשתכר. לעתים קרובות, אין דינו של אדם שעבד עבודה פיזית לפני שהמחלה התפרצה אצלו לדינו של אדם שעבד עבודה משרדית ויש לו מקצוע שהוא יכול עדיין להמשיך לעבוד בחצי משרה או בעצם להגיע לעבודה ולהשתלב באותה עבודה.
לכן, חשוב לי ואני שוב חוזרת על אותה מילה, כשאתם מנחים את האנשים שמגיעים אליכם, והם מאמינים לכם, חשוב שבעצם גם אתם תדעו מה הם הקריטריונים, איך קובעים ולמה קובעים בצורה זו או אחרת, וגם אתם תוכלו להסביר את ביטוח לאומי.

היו"ר אלי אלאלוף

תודה. אני חייב להגיד שאנחנו עומדים לחרוג מהדיון מאד-מאד.

ג'נין ווסברג

אפשר לסכם?

היו"ר אלי אלאלוף

יש אנשים שבאו וביקשו את רשות הדיבור מראש. אדוני, בבקשה. המנהלת שירות לחולים, אחר כך תסכמי.

אריה ביטון

אדוני היושב-ראש, תודה. שמי אריה ביטון. אני בן 41, אני נשוי ואב לשניים וגר בתל-אביב, וחולה מזה ארבע שנים וחצי. ברשותכם, אני רוצה להתייחס לדברים שגברת לודמילה אמרה. תיאום ציפיות זה דבר נהדר. היה מצוין, אם הביטוח הלאומי היה מתאם את הציפיות מול החולים ולא ההפך. אנחנו 170 חולים חדשים בשנה. אנחנו סובלים. מרביתנו – דוקטור מילוא נתן פה סקירה על מה קורה תוך כמה שנים לכל אחד מהחולים. אני לא יכול לחמם לעצמי אוכל ואני לא יכול לקשור נעליים לבד. אני הייתי "מצ'יסטה".
תיאום ציפיות זה דבר נהדר, אבל לבקש מאנשים שאין להם את הרקע? אתם עובדים בביטוח לאומי, ואתם מכירים את החוקים, ואנחנו – קצת פחות. זאת אומרת, לפנות לייעוץ משפטי או לפנות לכל החברות שמתמחות בדברים האלה. לא לכולם יש את ה-capacity ואת הכוחות, ואני מדבר באופן מילולי על הכוחות. כשדיבר פה דוקטור מילוא על עייפות, מדובר בעייפות כרונית. אני מטופל בכדורים לישנוניות כרונית. זו מילה גדולה.
אני חושב שכשמדברים על תיאום ציפיות, ופה אני מתייחס לדבריו של חבר-הכנסת כהן, המחלה עצמה צריכה להיות חלק מהליקויים, – –

וילמה מאור

זה לא מה שאמר הרופא.

אריה ביטון

– – הואיל לעשות מבחנים האם אתה צולע, האם אתה נייד, האם אתה זוכר והאם אתה לא – למרביתנו, אם לא לכולנו, ובוודאי למי שבסופו של עניין הולך לביטוח הלאומי כדי להתלונן על מצבו, יקרו בדרך או כבר קרו בדרך מספיק דברים שמהווים נכות וזכאות מוחלטת לכל הדברים. אז כשמדברים על תיאום ציפיות, לי נדמה שלבקש מחולה, שמלבד העניין הפסיכולוגי שנפלו עליו שמיים גם קורים לו דברים קוגניטיביים והוא יכול אולי בכלל לא לדעת את החוקים ומה מגיע לו; אני חושב שכשאנחנו מדברים על תיאום ציפיות, האמפתיה צריכה לתת מצד המוסד לביטוח לאומי ולא להפך. כלומר, אתה, כחולה, צריך להיכנס למוסד לביטוח לאומי ומייד יגידו לך מה מגיע לך, ולא הפוך. אתה לא צריך להוכיח, כיון שאמר כאן דוקטור מילוא – והוא מכיר את העסק מספיק שנים כדי להגיד שבסופו של דבר רוב הדברים מחכים לך. זאת אומרת, אם הגעת כבר לתבוע את הביטוח הלאומי, משהו כבר קרה. אז, לתאם ציפיות – נדמה לי שזה צריך להיות בכיוון ההפוך. תודה על ההקשבה.

היו"ר אלי אלאלוף

תודה רבה.

רון מילוא

אני רוצה להוסיף לדברי קודמי. בצה"ל הכותרת "טרשת נפוצה", ולא חשוב באיזו דרגה ובאיזו רמה זה, זה פרופיל 21, שזה שחרור מוחלט מהצבא. זאת אומרת, הצבא הכיר במחלה הזאת כמחלה שמונעת מהאדם לשרת.

היו"ר אלי אלאלוף

בלתי הפיך.

רון מילוא

בלתי הפיך.

שירן עמר

גם לא להתנדב.

היו"ר אלי אלאלוף

גברת ג'נין, בבקשה.

ג'נין ווסברג

אני אסכם. אני רק אומר כמה מילים בקשר לתיאום ציפיות. אנחנו מחנכים ומלמדים את חברי האגודה, מכינים אותם לוועדות ומכינים אותם להגיע לביטוח הלאומי. הם מגיעים, ורובם חוזרים בוכים, ומתוסכלים ומרגישים שהתעללו בהם. אני אתן רק דוגמא קטנה. יש היום פטור מעמידה בתורים לאדם עם תעודות נכה לאנשים שמגיעים לשם, ולכן צריך את מחלת הטרשת ברשימת הליקויים. חולה טרשת נפוצה אינו מקבל פטור מעמידה בתורים, ולא משנה אם הוא יכול לעמוד או ללכת או שהוא שוכב. אז אני לא מבינה על איזה ציפיות מדובר? אין לזה שום קשר.
בכל אופן, אני רוצה להודות, שוב, לוועדה על התכנסותה. הייתי מאד מבקשת מהוועדה שתמליץ למשרדי הבריאות, השיכון והרווחה, אגף השיקום בביטוח הלאומי, להיפגש או לשולחן עגול או לישיבת עבודה עם תאריך יעד ברור לטובת מענה לקשיים שהעלינו פה היום.
נודה מאד לוועדה על העזרה למעקב אקטיבי של היושב-ראש או צוות הוועדה המסור, מכיון שלנו עצמנו אין את הכוחות או את היכולת לעקוב שאכן יש שולחן עגול כזה או ועדת עבודה שתדון בכל הנושאים ולאחר מכן להביא זאת בפני המחוקק, כדי שנוכל לבצע זאת.

היו"ר אלי אלאלוף

תודה רבה.
קודם כל, אני רוצה להודות לכל המשתתפים, ובוודאי שעכשיו אני קצת יודע יותר. למרות שניסיתי להכין את עצמי, אני רואה כמה אני בור ועם הארץ, ואני מתנצל על כך. אני מודה על המאמץ שעשיתם לבוא ולהאמין בנו שנוכל לעשות, ואנחנו רוצים לעשות. אני חושב שחברי מאיר כהן ובוודאי חברי הוועדה נעביר להם את זה.
אני מודה לביטוח הלאומי שלמרות ההתראה הקצרה הגיע לפה, ותודה לך, לודמילה.
תודה משרד הבריאות, אבל בואו ונפנה לשניכם שהגעתם. אני לא יודע אם זה מקובל ,ואחר כך אשאל את וילמה שתציל אותי מהטעויות שלי: אני מוכן לארגן יום שלכם פה בוועדה, ונזמין דיון עם כל הגורמים שציינתְ אחד-אחד, – –

ג'נין ווסברג

נהדר.

היו"ר אלי אלאלוף

– – שתשבו אתם ותסבירו להם – אחד-אחד, ולא כולם ביחד. נקדיש לכם יום ואת האולם הזה, – –

ג'נין ווסברג

נהדר.

היו"ר אלי אלאלוף

– – ונארגן לכם את המפגשים עם הגורמים השונים, כולל משרד השיכון.

וילמה מאור

הוא נמצא כאן.

היו"ר אלי אלאלוף

אבל, כרגע לא נספיק. אני מתנצל. אני רוצה לציין את נוכחותך. מה השם?

קובי אריאלי

קובי אריאלי

היו"ר אלי אלאלוף

קובי אריאלי
אנחנו נארגן לכם את היום הזה של מפגש אחד אחרי השני, ותנסו להגיע לניסוח הולם של השירותים השונים שכל אחד יכול לתת לכם ולהבנה באיזו צורה להביא את מצבכם המיוחד במחלה לידיעת המערכת הממשלתית והציבורית.
אני גם רוצה שתבינו. הלכתי ל"גוגל" – הספר החדש שלנו, חברי-הכנסת – והמספרים לא דומים למה שכתבתם. פה אתם כותבים "6,000" ושם כתוב "3,000". – –

קריאה

זה לא נכון.

היו"ר אלי אלאלוף

פה, ב"גוגל", כתוב "100 מקרים חדשים כל שנה". אני לא יודע – – –

מאיר כהן

170.

וילמה מאור

משרד הבריאות אמור – – –

היו"ר אלי אלאלוף

הייתי שמח שיהיה לנו, כי שמענו מדוקטור מילוא מספר נתונים. חס וחלילה, אני לא מטיל ספק. אולי צריך לבדוק עם הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה.

רון מילוא

זו הסיבה לכך שאנחנו צריכים רישום למחלה הזאת.

היו"ר אלי אלאלוף

אוקיי. אנחנו באמת רוצים לעשות כך שהיא תיבדק בצורה רשמית.

אורי ניסן

לפני שנים פרופסור אסתר כהנא ב"ברזילי" עשתה מחקר, ובמסגרת המחקר היא גם באמת עשתה רשימה. זה היה לפני הרבה שנים.

היו"ר אלי אלאלוף

אבל, עם כל הכבוד לה, זה לא נחשב לנתונים רשמיים. אנחנו נפנה ללשכה המרכזית לסטטיסטיקה.

אורי ניסן

לא. סליחה. אבל, אז היא ספרה 4,000 חולים, אז ה-3,000 – – –

יו"ר אלי אלאלוף

לא, אני לא מתווכח על המספרים, חס וחלילה. אנחנו רוצים לראות את התמונה האמתית. מי שאמור לעשות את זה הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, ונפנה אליה כדי לקבל את הנתונים, ואם לא – שיעשו את העבודה הנדרשת כדי שנדע את היקף המחלה ואת היקף ההתמודדות, ואז נוכל, בצורה יותר יסודית, להתמודד עם זה. כרגע, אני מעריך ואפילו מוקיר את היוזמות האישיות של דוקטור מילוא ושל דוקטור כהנא לפניו, אם אתה מציין אותה, אבל בוא ונעשה את זה.

רון מילוא

ללשכה המרכזית לסטטיסטיקה אין את הנתונים מכיון שאין רישום.

ג'נין ווסברג

בעבודה עצמה רשומים 3,370 חולים. אז ה"גוגל" – – –

אורן אוקסנברג

צורת הטיפול היא בהתאם למספר האנשים שחולים?

מאיר כהן

לא. בשביל מה אתה שואל? הרי ברור שלא. אם אומרים "6,000" כתוב, אז הנתונים הם בסיס – הם שולחן עבודה.

ג'נין ווסברג

ברוב שהם שולחן עבודה.

היו"ר אלי אלאלוף

בואו ונעשה את זה. אנחנו לוקחים על עצמו, ווילמה, סליחה על המשימות הנוספות שאני מטיל על הצוות הנפלא שלנו. אנחנו נארגן לכם את היום הזה, כולל במיוחד את הביטוח הלאומי כי שמענו קריאה מאד יפה מצדךְ, וכל הכבוד, לודמילה, שמזמינה.

לודמילה אליסיאן

אני גם מזמינה אתכם אלינו.

היו"ר אלי אלאלוף

אפשר לעשות. אם תגמרו ותקיימו את זה לפני היום – בבקשה, ואם לא – אנחנו נעמיד את השפעתנו ואת הכלים שלנו לטובת טיפול במחלה הזאת.
אני רוצה להודות לכולם. תודה רבה לכם.

חמד עמאר

תודה רבה, אדוני.

היו"ר אלי אלאלוף

הישיבה נעולה.
הישיבה ננעלה בשעה 11:19.