לא מתאים לי למות – המגזין 11.04.12

רותם חלתה בגיל 35 והפכה מאישה בריאה, לאחת שלא יכולה לעמוד. את חלי המחלה תקפה בגיל 43. שרון הבינה שאי אפשר לשנות את המציאות. שלוש סיפורים של חולות טרשת נפוצה, שחולקות עם אחרים את כאבן.

יום שלישי בערב. קבוצת אנשים צעירים נכנסת לתוך חדר, באחד המגדלים בתל אביב, ובה טייס, עורכת דין, מנהלת פרויקטים, מהנדס ועוד. כולם יפים, מוצלחים, כאלה שקיבלו הבטחה מהחיים. אף אחד לא יכול לרמוז על מה שיקרה בין הקירות ברגע שהדלת תיסגר מאחוריהם. בעוד רגעים ספורים, הם יתחילו לספר על מה שעבר עליהם בשבוע האחרון, ואת זאת הם יעשו בסדנה ייחודית וראשונה מסוגה, שמטרתה לגרום לחולים בטרשת נפוצה לדבר על זה, וזה עם זה, ועל מה שעבר עליהם מאז שגילו שהם לוקים במחלה.
כל אחד מהחברים נמצא בשלבים שונים להכרה. יש כאלה שמכירים בה באופן מלא, אחרים נמצאים בדרך לשם, גם המשתתפת שבמפגשים הראשונים הגדירה את הטרשת כ "הדבר הזה". היום היא תבטא לראשונה את השם המפורש. גם המנחה של הקבוצה, אלון קוטב, מכיר את הנושא מקרוב : הוא ליווה את אביו, שנפטר לפני מספר שנים מהמחלה.
סדנה, המתקיימת בתמיכת חברת נוברטיס, עולים לראשונה הקשיים להתמודדות עם הוויתור על קריירה, לטובת מניעת התקדמות המחלה. אנשי רפואה לא ישללו את האפשרות, שבאותו חדר מכונסים אנשים שישלמו בבריאותם על המרדף אחרי ההצלחה.
"לא יכולה לעמוד"
רותם בילו,37 , תושבת כפר יונה, עבדה עד לפני זמן לא רב, כמנהלת שיווק בבית חולים פרטי. ההתקף הראשון שלה הגיע במהלך חופשת הקיץ שהעבירה עם שני ילדיה. התחושות הראשונות היו סחרחורות שהלכו והחריפו, עד שבילו נשכבה על המיטה בחדרה ולא יצאה משם כמה ימים " תחשבי על זה", היא אומרת, "בחורה בת 35, בריאה, שפתאום לא יכולה לעמוד".
בראש השנה האחרון, בזמן שהייתה מאושפזת בבית החולים איכילוב, התבשרה בילו כי היא חולה בטרשת נפוצה. לאחר חודשיים של החלמה בביתה, שבה לעבודה עד חודש ספטמבר, אז הגיע התקף נוסף. אחריו היא איבדה את התחושה באחת הידיים והרגליים, מה שהוביל אותה לעזוב את העבודה. כיום היא מקבלת את האנרגיה שדרושה לה מריקודי זומבה.
רותם, איך עומדים מול בשורה כזאת שמגיעה באמצע החיים?
"לא עומדים, יושבים", היא עונה בחיוך. "זה היה הלם. מטבעי, תמיד הייתי בכיינית, אז בכיתי. עשיתי סבב טלפונים ואמרתי לכולם' זה מה יש'. בעלי אמר לי ' הכול יהיה בסדר. כל דבר שהוא לא גידול זה בשורה טובה'.
בערב החג שוחררתי לכמה שעות מבית החולים. ישבתי עם הילדים והאחים שלי. מצד אחד חגגנו, ומצד שני בכינו. אמרנו שזה מה שיש, ועם זה ננצח. זו אני והגישה שלי לחיים. לא לשקוע בבור שחור".
בשונה מחבריה לסדנה, בילו החליטה לצאת למסע כדי להפחית את הלחץ שספגה בעבודתה." הייתי מנהלת שיווק. עבדתי במתח כל חי, עמדתי במצבי לחץ וניהלתי, והדבר הזה שינה אותי לגמרי", היא מתארת. "אני נעזרת בתרופות כדי להישאר שלמה ומאושרת, ולמרות שהבוס שלי והעובדים שיתפו פעולה, הבנתי שאני לא מצליחה לצאת מהסרט. החלטתי לעשות הפסקה וראיתי כי טוב. אני בבית, רגועה, מתעסקת עם הילדים שלי, עושה עבודות יצירה. הנה אני לא 24 שעות בעבודה. עכשיו אני עובדת מצטיינת בארגון שנקרא ' רותם'. אני כותבת בלוג ב'כמוני', אופה עוגה, מתעסקת המון עם ידיים שזה חלק מהשיקום שלי, ישנה צהריים כדי להמשיך את היום, והקבוצה פשוט מדהימה. באתי לשם מבושלת".
"פרופ' ענת אחירון, אמרה לי: 'את תהיי הסמן הימני שלי, כלומר משהו שאפשר לשאוף אליו. זו שעברה את ההכחשה ואת האבל, והגיעה אל האושר למרות הכול'. אומרים שטרשת נפוצה פוגעת בעיקר בנשים שהן טייפ A וזה נכון. את רואה את החבורה, וכולם תאומות ותאומים. קשה להכיר בזה שאתה חולה, שצריך לוותר ולשחרר את הלחץ, ואני כביכול זו שעשתה את השינוי".
מה את אומרת לילדים?
"הם יודעים הכול . לא הייתי בארון שנייה בחיי. אני באה מבית שבו מדברים על הכול- לטוב ולרע. הם יודעים מה יש לי, מה זה אומר, ושאסור לעצבן את אימא. אני, מנגד, יודעת להכיר במגבלות שלי. להסתיר רגשות? זה לוקח יותר מדי אנרגיה. אני אדם חיובי, והמחלה הזו הצטרפה אלי. ביום שהייתי במצב של לנהוג שוב, עשיתי מינוי לקנטרי. אם פעם רקדתי זומבה בשורה התחתונה, היום אני רוקדת עם המדריכה. רוקדת עם חולשה של רגל. זו חתיכת קללה. אבל כשנותנים לי לימונים, אני לא עושה רק לימונדה, אני מכינה ריבה".
במאבק על עצמי"
"הסדנא היא מקום לשינוי זווית הראייה", מבהירה שרון (שם בדוי), 40 , אם לשניים, שמחזיקה בתפקיד ייחודי במערכת הביטחון, לכן הבחירה לא להיחשף. הרי אי אפשר לשנות את המציאות, אלא רק איך אנחנו מסתכלים עליה. אני עדיין במאבקים עם עצמי לבוא ולומר:' יש פה טרשת נפוצה'". לפני שנתיים שוחררה מבית החולים אחרי אשפוז של שבועיים, ובלי אבחנה ברורה. "הרופאים אמרו לי שאני חולה בסרטן במערכת העצבים המרכזית, מה שאפשר לי לכל היותר לחיות עוד שנה וחצי עם טיפולים והקרנות, או אובחנה אפשרות אחרת, טובה יותר-טרשת. חיכיתי שישה שבועות לבדיקה שתכריע.
התקופה הזו שינתה את חיי, וכל דבר אחר הפך להיות קלי קלות." חמישה חודשים הפרידו בין שרון לבין מרוץ חוצה ארץ, שנערך באוקטובר. חמישה חודשים וטרשת. "לא התאים לי למות", היא אומרת בגילוי לב , "החלטתי שאם צריך, אני אעשה את המרוץ בהליכון. הרגע שבו הבנתי שאעשה את זה ויהי מה, היה הרגע שבו הפסקתי לפחד. זה היה הרגע שלי".
"מוכרחה להמשיך"
חלי לוי, 43, נשואה ואם לשלושה מאלפי מנשה, היא מנהלת פרויקטים בכירה באחת מחברות ההיי-טק המובילות. שעות העבודה שלה נמשכות לאורך היממה, ולוי מבחינתה, לא מוכנה לוותר על עבודתה התובענית.
לא מפתיע יהיה למצוא אותה מתייצבת במשרד בזמן התקף המחלה, כשהרגל משוללת תחושה.
לוי אובחנה כחולה בטרשת נפוצה לפני שמונה חודשים, בגיל שנמצא מחוץ לסטטיסטיקה. למרות זאת היא מסרבת להישבר ולשנות את קצב החיים האינטנסיבי שלה, לטובת הבעל והמשפחה. "אני מרגישה כמו שגרירה של המחלה הזו. אנשים שומעים 'טרשת' וחושבים שהעולם חרב. אני גיליתי לפני שמונה חודשים שהנה- העולם לא חרב. אני מעכלת. אני לא יכולה לא לעכל כי זה לא היה התקף ונגמר. הסימפטומים ממשיכים אצלי כל יום , כל היום. ליפול לא יעזור לי. אני מוכרחה להמשיך הלאה- יש לי משפחה וילדים, ואני לא מוכנה לוותר על שום דבר. רק לשנות מינונים".
"אני מסתכלת על כאלה שיש להם דפוס התנהגות כמוני, חולי עבודה ושליטה ברמות מטורפות, ואומרת: 'תורידו פרופיל, צריך לשחרר'. לעשות את השינוי בנו, שנדע לוותר לעצמנו. ברגע שחטפתי את המחלה לא הסכמתי ליפול לשנייה. התייצבתי בעבודה עם מחט ביד. אסור לי להראות לסביבה שאני חלשה".
מה נותן לך המפגש עם חברי הקבוצה?
"הפכנו לסוג של משפחה. ביום- יום צריך לדעת איך להשתמש בארגז הכלים, שהשיחות האלה מציידות אותנו בו. אנחנו לומדים מאחרים, מקבלים חיזוקים חיוביים, וזה משהו שאנחנו לא יודעים לעשות בדרך כלל. אנחנו לא יודעים להוקיר את עצמנו. תמיד נראה לנו שמה שעשינו לא מספיק טוב".
את מצליחה להסתכל על חצי הכוס המלאה?
"לגמרי. עברתי מצבים לא פשוטים בחודש האחרון. נותחתי בתקופה שאבי נפטר, והכל קרה ביחד. זה קשה. אבל מכל סיטואציה למדתי מאוד, בזכות הסדנה, לחפש את חצי הכוס המלאה, כי תמיד יש. את פשוט צריכה לחפש אותה. זה בא עכשיו בטבעיות".
יש בך כעס?
"ממש לא. זה שלי. להגיד שאני כועסת על האופי שלי? הרי זו אני. כולנו אוהבים את דפוס ההתנהגות שהוביל למחלה. אני אוהבת את חלי שאוהבת לחץ, ועכשיו אני לומדת לאהוב את חלי החלשה. אין לי על מי לכעוס".

10