סיפורה האישי של נוי

עודכן 19.11.2014

להתגבר על הכול זה אתגר – "אל תגיד לי מה אני לא יכול לעשות…"

אתם לא מאמינים כמה מדוזות נמצאות בכל פינה, מקשטות את הים בגוונים של לבן, כחול וטורקיז. פשוט מדהים לשוט על, ליד ובתוך היצורים המהפנטים הללו שהגיעו אלינו, איך לא? היישר ממצרים. המכה האחת עשרה: "מדוזות". בעייתי למי ששוחה, אבל למי ששט בסירה נגלה מראה יפהפה, שעם קצת דמיון אפשר להרגיש באיזו סצנה של סרט בדיוני.
למה אני מספרת לכם את זה? אני לא ממש יודעת. אולי סתם כי בא לי לשתף אתכם במה שעובר עלי בתקופה האחרונה. קוראים לי נוי, אני בת 36, עובדת בקרן לטיפול בחסויים, נשואה ואימא לשנים. לאחרונה גיליתי שיש חיים מעבר לטרשת הנפוצה, ולמרות שהיא מלווה אותי לכל מקום – העייפות, הנימולים, שיווי המשקל המעורער שלי, הכבדות ביד ובעיית מיקוד הראייה, שלא לדבר על ה-ADHD הלא מאובחן שלי, ועל זה שהעברתי את זה במתנה לשני הילדים המדהימים שלי, הטרשת תמיד מזכירה לי, שגם היא שם. רק שבזמן האחרון אני בוחרת לא לתת לה יותר מידי תשומת לב, ובטח שלא לנהל לי את החיים. לא הזמנתי אותה לבוא, היא הגיעה ככה פתאום לבד מבלי להתייעץ. כל העניין הזה גורם לאדם להבין שהחיים קצרים מדי בשביל לבזבז אותם רק בלחלום חלומות, וכדאי מאוד לנסות להגשים את עצמך ולהפוך לבן אדם שתמיד רצית להיות, בלי ויתורים. אולי לא תמיד תצליח לעשות את כל מה שרצית, אבל לפחות תהנה מהחוויה שבדרך.
כשאתה מאמין שאתה לא יכול ולא תצליח, אתה גם לא תנסה. כמו שג'ון לוק, שגילם נכה בכיסא גלגלים בסדרה "אבודים" היה אומר: "אל תגיד לי מה אני לא יכול לעשות" (באנגלית זה נשמע יותר טוב…Don't tell me what I can't do).
כמו שכולנו כבר יודעים, אתה אף פעם לא יודע איזה הפתעות מחכות לך בהמשך הדרך ומתי מרפי יקפוץ לבקר. אתם מכירים את מרפי? גם אתכם הוא וודאי ביקר, ולפעמים יותר מפעם אחת. יום אחד שמעתי את ההרצאה המרתקת של עופר בן דוד, שסיפר את הסיפור המאוד מיוחד של חייו, רצופי המכשולים, וכיצד הצליח לצאת מכל הסיטואציות הקשות, מנצח חזק ומחוזק. היום עופר הוא איש עסקים מצליח, מאמן אישי, וחבר בהנהלת עמותת "אתגרים". מה שהכי חשוב זה שכנגד כל הסיכויים, גם כשהעניינים יצאו משליטה, לא איבד את החשק לקום בבוקר. בהרצאה שלו שמעתי לראשונה על עמותת אתגרים, שמפעילה חוגי פנאי וספורט, משלבת, משקמת, ומעצימה אנשים על מוגבלויות. וודאי אתם כבר הבנתם, אני מיוחדת – אז גם אני יכולה לקחת חלק בעמותה.
אני בחורה חסרת ביטחון עצמי, ולקח לי מספר ימים לאזור אומץ ולברר באינטרנט על העמותה ומי יכול להיות חבר בה. כתבתי להם שאני שמחה שיש עמותה כזו, ושאם חלילה אפול גם אני, יהיה מי שיעזור לי לקום. הבטחתי שכשיהיה לי אומץ, אצור עימם קשר שוב. במייל כתבתי 'בחורה ביישנית וקצת מסובכת לא רוצה לשעמם אותך בפרטים'. קיבלתי מייל מקסים חזרה ממרכז הפניות של העמותה, דדי כוחן. הוא כתב שלא רצה להמתין שאצור עמו קשר ולכן יפתיע אותי בשיחת טלפון בימים הקרובים. כשדדי התקשר הוא סיפר לי על החוגים של העמותה, ושלח אותי לנסות את חוג השייט לבוגרים של העמותה. בשייט פגשתי אנשים מדהימים, מתנדבים, עם אהבה לאנשים, ונתינה ללא גבולות. חברי העמותה כוללים אנשים עם פרוטזות, כבדי ראייה ועיוורים, חלקם בכיסאות גלגלים. אנשים מקסימים וחמים, מלאי שמחת חיים שכיף להיות בחברתם.
מפגשים איתם מעניקים לי כמה שעות של שקט עצמי לעצמי, בלי: "אימא מה יש לאכול?", "הוא הרביץ לי", וכו'. שקט. רק אני והחבר'ה בים, ממש קבוצה תמיכה קטנה משלי, עם הגלים שגורמים לי לוויברציות בבטן ומטעינים אותי בכיף לכל השבוע. אנחנו משיטים סירות מפרש, ומתגברים על הכול ביחד. אז הגעתי לתובנה שפחד מכישלון הוא שגורם לך להרגיש נכה. אם תיתן לפחד מהכישלון להשתלט עליך, תעביר את החיים בלי ששום דבר מעניין יקרה לך. הרי מה שחשוב זה מה שאתה חושב על עצמך. אז בואו נחליט שלא מוותרים גם כשקשה, והכי חשוב – לא נוותר לעצמנו, כי זה קל.

מטופלת ברביף – חב' מרק סרונו

6

29 אפריל 2026

"גוף, נפש ומה שביניהם" לציון חודש הטרשת הבינלאומי לשנת 2026 מפגש מטופלים: יום עיון – "ידע הוא כוח – טרשת נפוצה" יום שלישי כ"ב בתמוז

14 אפריל 2026

המרפאה לטרשת נפוצה והיחידה לנוירואימונולוגיה של המרכז הרפואי הילל יפה. בשיתוף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר) מזמינים את המתמודדים בטרשת נפוצה ובני משפחותיהם ליום עיון

26 דצמבר 2025

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה, מפעילה קבוצות תמיכה רבות ומגוונות למתמודדים / ות עם טרשת נפוצה ולבני משפחתם.

24 דצמבר 2025

מטרת הקבוצה להוות מקור לקבלת תמיכה מקצועית ותמיכה הדדית מקרב משתתפי/ות הקבוצה. הקבוצה מאפשרת שיח פתוח, מקום לשיתוף ולעזרה הדדית.

22 דצמבר 2025

אנו צועדים בצעדי ענק בתחום טיפולי האסתטיקה. מה שהיה חלומם של גברים ונשים – לטשטש את עקבות הזמן, הפך למציאות בה ניתן היום לעשות הרבה

21 דצמבר 2025

העייפות היא אחד התסמינים הנפוצים והמטרידים ביותר שאנשים המתמודדים עם טרשת נפוצה חווים עבור חלק מהאנשים, זהו התסמין שמשפיע עליהם יותר מכל. מה יש בעמוד

03 דצמבר 2025

מי מתאים/ה למחקר? נשים וגברים בגילאי 18-70 עם אבחנה של טרשת נפוצה, יציבים על טיפול תרופתי או העדר טיפול תרופתי בחצי שנה האחרונה, ללא בעיות

17 נובמבר 2025

ערב חברתי, מרתק ומעורר השראה שבו חברי האגודה שיתפו את הידע והתובנות שלהם – במתן הרצאות מלאות השראה לחברי האגודה!

Previous Next
Close
Test Caption
Test Description goes like this