רב סרן טובי סאו – מאמר מ"לאשה"- 16.7.12

דווקא לאחר שהפחיתה 45 ק"ג ממשקלה והפכה לספורטאית, גילתה טובי סאו שהיא חולה בטרשת נפוצה. אבל לוחמת כמוה לא ממהרת להיכנע. היא חזרה לשרת בצבא, ממשיכה לרוץ, תומכת בחולים אחרים ומתכוננת למרתון.

מי אני: רב-סרן טובי סאו, 41, ראש מדור חיילים משתחררים בצה"ל, נשואה ואם לשלושה, תושבת פתח תקווה.
נמצא מוקד חשוד במוח: בשנת 2004 עברתי לנהל אורח חיים בריא, נכנסתי לשגרת פעילות גופנית אינטנסיבית והשלתי 45 ק"ג. ארבע שנים לאחר מכן התיישבתי בוקר אחד לכתוב פרוטוקול של דיון לילי מתיש, וגיליתי שכתב ידי הפך בלתי קריא. במקביל הרגשתי כאב בשכמות. פניתי לרופא צבאי שהחיש אותי למיון בשיבא, תל-השומר. הייתי די שאננה ובטוחה שזו תוצאה של לחץ ושחיקה. אבל אחרי יום של בדיקות בישר הרופא לי ולבן זוגי, שגילו מוקד ענק בגזע המוח, הדורש בירורים.
התברר שמדובר בטרשת נפוצה: אושפזתי במחלקה הנוירוכירורגית, עברתי כל בדיקה אפשרית ונקבעה לי ביופסיה שחייבה פתיחת ראש, כדי לבדוק מה משמעות המוקד הזה. ממש לפני ביצוע ההליך, הודיע לנו מנהל המחלקה, שלפי חוות דעתו של עמיתו מארה"ב, נמצא חשד לטרשת נפוצה, וכדאי לבדוק את הכיוון, לפני שמבצעים פתיחת ראש. הועברתי לאשפוז יום במחלקה לטרשת נפוצה, ואחרי כחצי שנה החשד אומת. הסבירו לי שזו מחלה שאפשר לחיות איתה עד 120, אבל איכות החיים מדרדרת מהתקף להתקף. לקחתי חופשת מחלה מהצבא ותפקדתי בבית, תוך התמודדות עם המגבלות. בעלי וילדיי היוו תמיכה נפלאה, ובמהותי אני "וונדר-וומן", הכול קטן עלי. אני לא עושה לעצמי הנחות. מצאתי דרכים לעקוף את המכשולים, שהתבטאו, בין השאר, בכאבים ובמגבלות במוטוריקה עדינה.
חזרתי לחיים רגילים: הובהר לי שחיי לא יחזרו לקדמותם, ושעלי להשתדל לא להכניס את עצמי למצבי סטרס קיצוניים, אבל לא הייתי מוכנה לוותר על הצבא, גם במחיר של הורדת פרופיל. לפני שנתיים שובצתי לתפקיד חדש ופחות תובעני. החלטתי שאם עלי לחיות עם המחלה כל חיי, אחיה איתה בשלום, אנהל שגרה מאוזנת, אתמקד בדברים הנפלאים שבחיי ובאורח חיים בריא. החלטתי גם שהמחלה לא תעצור אותי במסלול המקצועי והאישי.
אני ממשיכה לרוץ: הפעם הראשונה שחזרתי לרוץ הייתה כשלושה חודשים אחרי ההתקף הראשון, ברגע שהיה סוג של התחזקות מבחינה גופנית. הרגשתי שזה העוגן והשפיות שלי. התחלתי לאט לאט וכיום אני חלק מקבוצת הריצה של צה"ל, משתתפת במרוצים ארוכים ברחבי הארץ ומתכוננת למרתון באפריל הבא.
אני מסייעת לחולים אחרים: מאחר שבחרתי לגלות את העוצמות שבי ולא להיכנע לחולשות, אני תורמת להעצמת חולים אחרים. אני מספרת את סיפורי באירועי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר), ואחת לחודש אני משתתפת בקבוצת תמיכה של הנוירולוגית ד"ר רונית מוסברג, מנהלת המחלקה לטרשת נפוצה, בבית חולים בילינסון, שהיא המטפלת שלי. שם אני מחוזקת ומחזקת.
שורה תחתונה: אני מגדירה את עצמי כחולת טרשת נפוצה, שמנהלת איכות חיים בריאה, ושמה לעצמה מטרה להיות אדם טוב, רעיה ואימא טובה וקצינה שמהווה מודל.

צפורה רומן