"נאנסתי על ידי טרשת נפוצה"

נירית פרסקו, אתר y-net, מדור מעורבות, 01.06.17

 

"הטרשת ואני הכרנו לפני 11 שנים, יותר נכון לומר שהיא החליטה להתלבש עלי, למרות שכבר הייתי נשואה. נופלת כל הזמן, רוצה לצעוק על מישהו ולא יוצאות המילים, חלשה ומרגישה בת מאתיים". נורית פרסקו, חולה בטרשת משתפת לקראת אירוע התרמה שיתקיים ביום א'

הי, שמי נירית פרסקו, מטורשת פרוגרסיבית, נשואה באושר לרוברט המלאך שלי, עם שני ילדים אנושיים, סער 18.5 וגיא 11.5 וילדה נוספת שקוראים לה מיקה, כלבה מדהימה בת חמש וחצי שצמודה אלי במהלך היום.

הטרשת ואני הכרנו לפני 11 שנים, יותר נכון לומר שהיא החליטה להתלבש עלי, למרות שכבר הייתי נשואה… נופלת כל הזמן, רוצה לצעוק על מישהו ולא יוצאות המילים, חלשה ומרגישה בת מאתיים.

אחרי פגישות רופאים שכללו בין היתר פסיכיאטר הגעתי ל-MRI שגילה נגעים יפים ופורחים במוח שלי, ממש האביב הערבי אצלי במוח. יאללה תל השומר שם האבחנה הייתה ברורה: נאנסתי ע"י טרשת נפוצה.

דואגת לטוס לחו"ל בכל הזדמנות, לטייל, לחבק, לאהוב

מי? מה? איך? מתי? נכנסת לגוגל ומקבלת את שוק חיי.אני רק בת 30 (אז), זהו? נגמרו לי החיים? איפה הקריירה בגרפיקה? איפה הגשמת יעדים ותוכניות?

אני מתכננת ואלוהים נקרע מצחוק…מישהו נתן לי סטירה חזקה שהרעידה לי את כל הגוף, המשכתי לחייך לכולם ולצחוק אבל מבפנים הייתי בשוק.

ממלאת את היום ואת החיים שלי בדברים שחשובים לי

זימנתי את טרשת לשיחה והבנתי שאין עם מי לדבר, ידה הייתה על העליונה. אז להיות או לחדול? מה אני רוצה? אט אט התחלתי להפנים ולהבין שרק אני אעזור לעצמי. ואיך? כמו תמיד, בחיוך, בהומור ולהתחיל להתעטף אך ורק באנשים מסביב שעושים לי טוב ושאוכל לסמוך עליהם.

וכך אני מתנהלת מאז, אנשים באו, אנשים הלכו, והיחידה המיוחדת שציוותי לצידי נשארה. אני לא עובדת כי הטרשת מעיקה עלי. אבל אני ממלאת את היום ואת החיים שלי בדברים שחשובים לי.

מטפלת בעצמי על ידי מדיטציות ורייקי, מאפשרת לנפש לתת ביטוי בציור, בסיפורים. דואגת לטוס לחו"ל בכל הזדמנות, לטייל, לחבק, לאהוב ולעזור על ידי שיחות עם אנשים שהטרשת אנסה גם אותם.

פעילה בעמותת "הבית" לחולי טרשת נפוצה יחד עם עירית לוזון, יהלום העמותה, שסחפה אותי עם ליבה הרחב.

כרגע אני לא מטופלת בשום תרופה לאחר שהקודמות (קופקסון, טיסברי, טאכפידרה) לא הועילו לי אלא לזמן קצר. התרופה היחידה והטבעית שאני לוקחת היא הקנאביס.

מחכה לתרופת אוקרליזומאב (אין לי מושג מי נתן לה את השם החולני הזה ומה עבר לו בראש)

שבמרץ אושרה ב-FDA וזו כרגע התקווה התרופתית היחידה שלי.

אולי ליצמן, בבקשה תחתום על הכנסתה לסל בהקדם כי 60,000 שקל לטיפול אחת לחצי שנה קצת יקר לי ובינתיים מכבי סרבו להשתתף.

בקיצור,בריאים וכאלה שפחות: קומו בחיוך, הסתכלו סביב, תודו על כל מה שקיים בחיים שלכם, את הטרשת נסו להטביע או לתת לה חמש דקות יחס ולהתראות, אל תתנו לה לנהל אתכם.

תודה לך עולם שהבאת אותי לכאן
תודה לך עולם על החושך
על הסיכוי שיתבהר
ועל טיפה קטנה של אושר
כשכבר חשבתי לוותר.