מצגת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה

מגישים עילאי מרדכי פורת והילאי צבר,
סטודנטים שנה ג', מכללת מבח"ר, בני ברק

 

מהי טרשת נפוצה?

  • 'טרשת נפוצה' היא מחלה דלקתית כרונית של מערכת העצבים המרכזית שבה פוגעת מערכת החיסון בתאי העצב. הפגיעה היא בחומר המכונה מיאלין שעוטף את השלוחות של תאי העצב. החלבון הזה ממלא תפקיד חשוב מאוד בהעברת המסרים בין תאי עצב שונים והוא חיוני לתפקודה התקין של מערכת העצבים המרכזית. תוצאות הפגיעה במיאלין יכולות לבוא לידי ביטוי במוח ובעמוד השדרה.
  • היא קרויה 'נפוצה' משום שהיא פוגעת ביותר מאזור אחד של המוח ו/או חוט השדרה
  • היא קרויה 'טרשת'משום שטרשת נפוצה גורמת להתקשות הרקמה (הרקמה נעשית טרשתית)
  • מהם התסמינים? התסמינים משתנים מאדם לאדם ותלויים בעיקר במיקום הפגיעה במערכת העצבים ובחומרת המחלה. יש מטופלים שאצלם המחלה קלה וכמעט אינה משפיעה על שגרת החיים, ואילו אחרים סובלים ממחלה קשה שאף הולכת ומחריפה עם השנים.

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה:

  • קבוצות תמיכה
  • שיחות טיפוליות- סטודנטים
  • עמית יועץ
  • מידע וייעוץ
  • התערבות בחקיקה
  • קייטנות לילדי החולים
  • כנסים וימי עיון
  • ספרייה

החיים עם הטרשת…

  • "כשלבסוף אובחנה המחלה, חשנו אשמה מפני שכבר נמאס לנו מתלונותיו של אבא".
  • "תגובתנו הראשונית למשמע האבחון של בננו הייתה כעס".
  • "בעלי מכחיש את נכותו על-ידי סירוב להשתמש במקל, אף שהוא נופל לעתים קרובות. המצב מתסכל אותנו מאוד".
  • "הצורך להתמודד עם הבלתי ידוע הוא הדבר הקשה לנו ביותר".
  • "אמש העברתי את אשתי מכיסא הגלגלים למיטה ונהגתי מעט בגסות. הבוקר ראיתי את החבורה על רגלה, ואני שואל את עצמי אם לא התכוונתי להכאיב לה. התווכחנו ואני כעסתי. אני תשוש מהטיפול בה ובילדים. אני פוחד".

סיפור מקרה

אני כותבת על עצמי ותחושותיי לגבי המחלה וזה גורם לי להתרגשות רבה. שמחה שיש לי את ההזדמנות להתעמק בזה. לפני שלוש שנים נודע לי על היותי חולה בטרשת נפוצה. אמנם המחלה לא הכתה בי וחיי מתנהלים בצורה שגרתית לחלוטין, אך קיים הפחד והחשש לעתיד הלא ידוע עם הטרשת ולמרות זאת נשמרים בתוכי השלווה והרוגע בעזרת מחשבות חיוביות ומאמץ להגשים כל משאלה. אני מטופלת בבית כבר שנה וחצי לאחר שעברתי מטיפול אחר. הטיפול העכשווי מאוד נוח ונותן הרגשת נחת ושליטה בגופי…

כיום אני משרתת בצה"ל בהתנדבות, בתפקיד מש"קית יח"צ. אני שמחה על כך שהייתה לי את ההזדמנות להתנדב, כי אני בטוחה בכך שאני יכולה ומסוגלת מבחינה בריאותית לעבוד ולתפקד בכל תחום עניין שארצה בו והמחלה לא מהווה לי מכשול.

אמנם לעיתים יש את התחושה המפחידה של מה יהיה יום אחד ומתי גם אני אאבד את תחושת השליטה בחיים שלי עקב הטרשת ושאר הסיפורים ששומעים על המחלה, אך הספורט שאני מקדישה במהלך השבוע, בילויים עם אנשים קרובים והאופטימיות שאני יכולה ורוצה להתפתח, גורמים לי לחוש רגילה לחלוטין וכמעט ללא פחד וייאוש שמשהו רע יקרה… במהלך חיי הקצרים גם למדתי שהדברים הקטנים ביותר בחיים יכולים לתת סיפוק וכיף כמו לאכול לחם עם חמאה שזהו המאכל האהוב עלי, להתבונן בשקיעה ולראות את סיומו של היום ובעצם תמיד לבחור לראות את הצד החיובי מכל מצב.

אני יכולה לומר שבהתחלה פחדתי מהטרשת, אך היום אני מרגישה קצת מיוחדת בזכותה, קצת חזקה יותר מהשאר…

ו.א חיילת מהצפון

חשיבה תוצאתית?!

  • מכיוון שמבנה השירות אינו מתמקד בטיפול דווקא, החשיבה התוצאתית אינה מתבטאת באופן פורמלי.
  • כשאנו סוקרים את מבנה השירות של האגודה, הדבר הבולט הוא, שהמטופל הוא במרכז העשייה. אופי זה, מותאם ע"פ השקפת הגישה התוצאתית.