לכבוד: הנהלת האגודה לטרשת נפוצה

שמי ש.א

ואני חולה בטרשת נפוצה שנים רבות וכל פעם מגלה מחדש את גודל תרומתכם ועזרתכם לחולים ולבני משפחתם.

אין מילים בפי לתאר את הפעילות המבורכת של האגודה לטרשת נפוצה בתחומים הבאים:

פעילות משפחתית מהנה, כגון יום כיף ב"וינגייט", צעדת עין גדי המרגשת ויום הכיף המהנה.

פעילות המאחדת בין ההורים לילדים ומגיעה לשיאה המרגש בקייטנת עין גדי המדהימה.

קייטנת עין גדי שתרמה לקירוב והבנה בכל נושא המחלה והותירה אותם עם הרגשה שיש חלק מאד מהנה בלהיות בן של חולה טרשת נפוצה; חווית קייטנה מיוחדת זו תישאר בלבם לעד עם ציפייה למפגש נוסף ביולי 99.

כמו כן הגדילה האגודה לעשות את כל המאמצים בפניותיה לקופת חולים "מכבי", לאחר שנתקלתי בסירוב מוחלט מצד הקופה לאשר לי את הטיפול-התרופה המומלצת ע"י הרופא המטפל.

כואב לי מאוד שב"עידן" שנות ה-2000, חולה המשלם מאות שקלים לקופת חולים נתקל בהתנערות בוטה ללא כל רגישות לחולה וצרכיו.

אני גאה להיות חברה באגודה!!!

בכבוד רב ש.א.

בס"ד

ב.מ
נתניה

כבוד נשיא המדינה מר עזר ויצמן שלום רב,

שמי הוא מירי ואני בת לחולה טרשת נפוצה.

כידוע, טרשת נפוצה הינה מחלה הפוגעת במערכת העצבים, ברצוני לספר לך על "האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)" אשר עושה את כל מאמציה, כדי לעזור, לעודד ולא לקפח את החולים במחלה, וכבת לאב חולה, תחושתי היא שבמדינת ישראל לא עוזרים לחולים במחלה ולא אוהבים את האנשים החולים אלא את האנשים הבריאים.

האגודה בראשותה של הגברת ג'נין ווסברג, אשר היא וכל חבריה עושים את עבודתם נאמנה ועוזרים הן לחולים והן לבני משפחותיהם, כדי להמשיך הלאה ולדעת איך להתמודד עם המחלה.

בחיי היום יום מאד קשה לחולים ולבני המשפחה, לכן הקימה האגודה מספר קבוצות תמיכה, אשר נמצאות במספר מקומות בארץ, אחת הקבוצות נמצאת בבית החולים "הלל יפה" בחדרה, ואחת לשבועיים נפגשים החולים ביחד עם בני זוגם ומשוחחים ביניהם ומספרים על בעיותיהם.

כמו כן, דואגת האגודה לפסיכולוגים ומרצים, אשר ידריכו את החולים ואת בני זוגם כיצד לתפקד ואיך להתמודד עם המחלה, והקבוצה היא ממש כמו משפחה.

באגודה ישנם גם מספר אנשים אשר נותנים מעצמם ומתנדבים כדי לעזור בהמשך תיפעולה של האגודה, אך אנשים כאלה יש מעט ולאלה שעוזרים מגיעה התודה.

האגודה גם דואגת שאחת לכמה זמן יפגשו כל החולים מכל רחבי הארץ ומארגנת לחולים ולבני
משפחותיהם ביחד ימי כיף, תוך כדי כך שהאגודה דואגת שיאספו אותם באוטובוסים המתאימים לנכים.

כמו כן, זאת השנה השניה שבזמן החופש הגדול מארגנת האגודה קייטנה בת שבועיים לילדי החולים, בקייטנה יכולים הילדים לפרוק את כל אשר על ליבם ולספר הכל אחד לשני, הקייטנה כוללת לינה במקום, ימי כיף והרבה פעילות חברתית. הקייטנה מאד חשובה לילדים משום שהיא עוזרת להם למלא מצברים כדי להמשיך הלאה ולדעת כיצד להתמודד בחיי היום יום בבית עם ההורה החולה וגם לדעת שלא רק אצלם בבית יש אדם החולה במחלה.

לכשמסתיימת הקייטנה מארגנים לעצמם הילדים מפגשים בכל פעם בבית של חבר אחר.

לכן כבת לחולה טרשת נפוצה מבקשת אני שיכירו "באגודה הישראלית לטרשת נפוצה" ושיתחילו לעזור גם לאגודה זאת במתן כספים וכך נוכל להמשיך עם המפגשים, מכיוון שלפני שהכרנו את האגודה והתחלנו להעזר בה המצב בבית היה שונה וקשה מבחינה נפשית ולא ידענו כיצד להתמודד בחיי היום יום.

אז הרבה מילות תודה והערכה "לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה" וכולי תקווה שמדינת ישראל תעזור לאגודה בעזרה כספית, כדי שתוכל להמשיך בפועלה.

בתודה מראש ב. מ.