הדר שרת, עו"ס – דברים בוועדה 14.07.15

שלום, שמי הדר שרת אני שמחה ונרגשת שניתנה לי הזכות להיות הפה והרגליים של חולי הטרשת.

קצת על עצמי, עזבתי משרה נחשקת בהיי-טק ורכב חברה והתחלתי ללמוד עבודה סוציאלית בחיפה כדי להרגיש יותר משמעותית ולעשות עשיה חברתית למען אנשים שהמדינה שכחה אותם.

במהלך השנה במסגרת עבודה מעשית באגודה לטרשת נפוצה, ביקרתי כל שבוע 4 נשים שחלו בטרשת נפוצה בבתיהן. בפגישות אלה עלו שאלות של: משמעות, קיום והתמודדות יום יומית ארוכת שנים עם מחלה כרונית.

אתם יודעים מה היה החלום של אחת הנשים? לא לחזור למעגל העבודה, לא למצוא בן זוג ולהוליד ילדים, אלא פשוט לטייל בירושלים. מדוע אותה אישה אינה עולה לירושלים? מהסיבה הפשוטה שהתחבורה הציבורית אינה מונגשת, והיא לא יכולה לעלות עם כיסא גלגלים לאוטובוס אגד מתל אביב לירושלים. כמו כן היא חוששת שהמטפלת שלה לה תוכל להרים אותה במדרגות בסמטאות ירושלים. אותן מדרגות גם עוצרות אותה מלמלא את יומה בעניין, וללמוד יידיש ב"בית שלום עליכם", שמצטערים כבר שנתיים שעדיין אין להם שיפוע לנכים.

אישה נוספת שפגשתי שהיא ובנה חולים בטרשת ומתקיימים מקצבת ביטוח לאומי. חשבו על בחור צעיר בן 33, שכל היום שוכב במיטה ותלוי לחלוטין במטפל שעכשיו הסתיימה לו האשרה, למרות מסירותו לטיפול אינטנסיבי בשני החולים, והוא היחיד שמתמיד לעבוד בבית הזה. פנינו לוועדה ההומניטרית, שבצעד לא הומני בעליל דחתה על הסף את הבקשה. עבור אותו בחור צעיר ועבור חולים סיעודיים נוספים אין בישראל 2015 כל מסגרת יומית או כוללנית פרט לבית אבות.

ועדיין לא דיברנו על הבדידות – אילו לא הייתי נכנסת לביתה כל שבוע, אותה חולה לא הייתה רואה איש ולאותה אם ולא היה לה עם מי לדבר ואת מי לשתף בהתמודדות הכול כך קשה.

חולי הטרשת אינם זכאים לטיפול נפשי פרטני בקהילה או במרפאה, למרות הקושי הכרוני שלהם ושל בני משפחותיהם. אם האגודה לטרשת נפוצה לא הייתה דואגת שסטודנטים לעבודה סוציאלית יעניקו טיפולים פרטניים למספר מוגבל של חולים, הם עדיין היו נשארים ספונים בבתיהם, מוצָאים ממעגל העבודה ונשכחים מהחברה.

למרות ועל אף כל הקושי חשוב לי להדגיש שפגשתי אנשים מעוררי השראה, המתמודדים בנחישות שנים עם מחלה כרונית שמכרסמת בתפקוד, בקוגניציה וגם לצערי בחוסן הנפשי.

לנו כחברה יש מחויבות גדולה כלפיהם!