האוניברסיטה העברית ירושלים
דוח סיכום שנה 2016

דן בן עמי – סטודנט

מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה היה נראה כדבר מעניין ומעורר חשש בוא זמנית. ההתמודדות עם הטרשת הינה דבר קשה מכל כך הרבה בחינות. להכיר אדם שמתמודד עם מפלצת שכזאת, להבין עד כמה שאפשר את רגשותיו, מחשבותיו ודרכי ההתמודדות שלו, זהו דבר מרתק ומעורר השראה. עם זאת, להגיע למפגש שכזה שהינו מפגש אינטימי ושבועי לאורך כל השנה עם כובע של סטודנט לעבודה סוציאלית, מעלה קושי. מה אני מבין בכלל על החיים מול אדם זה שעל בשרו התמודדות כזאת קשה, איזה מענה אני יכול להביא לו בכלל. חלק מן האשליה הזאת נשבר כבר במפגש הראשון. הרי כולנו בני אדם וכולנו זקוקים לאוזן קשבת, גם אם היא לא מאומנת בניסיון חיים מכובד. שאר האשליה התמוגג עם הזמן.

כך התחילו המפגשים, והתחלתי לפתח היכרות עם אישה זו שחולה בטרשת נפוצה ואיתה אני נפגש כל שבוע. משבוע לשבוע המפגש קיבל יותר משמעות בשבילי. זה התחיל בשיחות מאוד פשוטות, בהן היא סיפרה לי סיפורים מחייה. סיפורים על הוריה, על ילדותה, על ההיכרות עם בעלה כשהיו נערים, על הילדים שלה והתבגרותם. ברוב המפגשים ישבתי ובעיקר הקשבתי, שאלתי מעט פה ומעט שם לחדד את הסיפור שאני שומע. עם הזמן סיפור חייה נבנה בדמיוני משלב לשלב עד לחייה כיום, עם הטרשת, וכך עם סיפור חיה נרקם גם סיפור מחלתה. מדי פעם היא שיתפה אותי בעוד רובד או פרט הנוגעים לרגעים המוזרים והקשים האלה שבהם היא גילתה במה היא חולה, ורגעים מאוחרים יותר בהם היא עדיין לא הסכימה להודות, שלא לדבר על לשתף, מול מה היא מתמודדת. עם הזמן החלה להיפתח ולקבל את נושא המחלה, את העובדה שזה לא בהכרח הופך אותה לנזקקת גם אם היא סובלת מנכות פיזית. היה משמעותי לראות את ההבדל בין הסגירות וחוסר הקבלה שהיא תיארה מהעבר לבין יכולתה כיום לדבר על הטרשת בביטחון ובחוזק. היא מדברת על זה מתוך נקודת מבט כל כך חיובית על החיים, היא מדגישה את הרצון לחיות ואת הרצון לשמוח. שיטת ההתמודדות שלה שונה משלי ובכלל נקודת המבט שלה על החיים לא מותאמת לשלי, את הקשיים שהיו לה לא הבנתי מתוך התנסות ואת החוזק שאפשר לה להתפתח הייתי רוצה שיהיה לי. בתחילה חיפשתי את הגורמים המשותפים בינינו בכדי ליצור קרבה, והשוני בינינו שהתבטא בנקודת המבט על החיים אבל נבע משוני עמוק יותר, הפריע לי למצוא את המשותף. אך עם הזמן דווקא השוני הוא שיצר את הקרבה והפך את המפגש לדבר מעניין יותר ממפגש של שיתוף. נקודת המבט המיוחדת שלה על כאב והתמודדות הרחיב את נקודת המבט שלי והביא לי הרבה השראה ורעיונות ומוטיבציה לגבי החיים האישיים שלי. ככה עם הזמן התחלתי גם אני לשתף יותר מתוך חיי, להביא סיפורים ואירועים אישיים יותר, בכדי לשמוע את נקודת המבט שלה ולשמוע את דעתה. זאת הייתה התנסות נורא מעניינת במפגש שלמעשה נעשה באופן מלאכותי, כלומר נקבע ללא היכרות מוקדמת או התאמה אישית, ולתוכו להכניס משהו מאוד לא מלאכותי.

לגבי המסגרת שבתוכה כל זה נעשה, אני לא מוצא דבר שדורש שינוי. מבחינה מערכתית האגודה באמת עושה עבודה משמעותית מאוד והופתעתי לשמוע כמה פעילויות וכמה תנועה היא יוצרת. מבחינה אישית, מפגשים שבועיים שכאלה יכולים להיות נורא משמעותיים לאדם שמתמודד ובאותה מידה לסטודנט גם. מפגש בין שני אנשים שלא נופל לקטגוריות של טיפול מהווה הזדמנות ליצור את מה ששני הצדדים צריכים, זאת חוויה מפתחת שיכולה לעשות שינוי גדול ומבורך על הדרך.