גם ילדים יכולים לחלות בטרשת נפוצה
ילדים חולי טרשת מתחת לגיל 10 וכן מתבגרים בין הגילאים 10-15 * תוצאות המחקר* העתיד המחכה לילדים עם טרשת נפוצה * סוגיות
גם ילדים יכולים לחלות בטרשת נפוצה
מאת פרופסור וולקר א' הנפלד, נירולוג ילדים, אוניברסיטת גאורג אוגוסט, גטינגן, גרמניה
בשנת 1874 כשהטרשת הנפוצה "התגלתה" לראשונה, הועלו ספקות באשר לאפשרות קיומה אצל ילדים, ובמשך קרוב ל-50 שנה התעלמו או הכחישו את קיומה אצל ילדים מתחת לגיל 10. ואולם שיטות המחקר החדשות איפשרו להבחין בין גורמים שונים לדמיאלינציה (התפרקות מעטפת המיאלין), דבר שסייע לאשש את הטענה שקיימת אפשרות שילד יחלה בטרשת נפוצה, למרות שככל הידוע כיום טרשת נפוצה בגיל הילדות והתחלה של טרשת נפוצה בגיל הנעורים הן נדירות למדי.
אבחון של טרשת נפוצה אצל ילדים כיום נעשה על פי אמות מידה שונות מאלה של מבוגרים מאחר שקשה יותר לפרש את התוצאות של דימות באמצעות תהודה מגנטית (MRI) אצל ילדים ולפיכך המידע המתקבל פחות ודאי מאשר אצל מבוגרים. משום כך אבחון נכון מחייב לשלול באמצעות בדיקות סוגים רבים אחרים של מחלות והפרעות עם תסמינים דומים לאלה של טרשת נפוצה.
מחקר חשוב שהחל ב-1989 בגטינגן, גרמניה, כלל רק ילדים עם תסמינים שהופיעו לפני מלאת להם 15 שנה, והוא סיפק לקהיליית הטרשת הנפוצה מידע חשוב על טרשת נפוצה בילדות. המחקר זיהה שני סוגים של טרשת נפוצה בילדות:
- ילדים שמחלתם החלה לפני תחילת ההתבגרות המינית (גיל 10). טרשת נפוצה זו מסווגת כטרשת נפוצה אמתית של גיל הילדות
- טרשת נפוצה של גיל הנעורים (מתחילה בגיל שבין 10 ל-15)
תוצאות המחקר
אין הבדל במספר הבנים והבנות שחלו בטרשת נפוצה לפני גיל 10. בקרב בני הנוער היחס בין נערות לנערים הוא 2 ל-1, כפי שהוא בקרב מבוגרים. ב-54% מהמקרים עם הופעת הטרשת הנפוצה נצפה תסמין אחד בלבד. אצל 46% מהמקרים לעומת זאת, נראו מספר תסמינים.
לא נמצאו ראיות לקשר ודאי בין חיסון או כל מחלת ילדים אחרת ובין התפתחות הטרשת הנפוצה. מעניין לציין שבמחקר נמצא שיותר ממחצית הילדים עברו זיהום לא-ספציפי, בדרך כלל בדרכי הנשימה העליונות, לפני התחלת המחלה או לפני התקף חדש.
העתיד המחכה לילדים עם טרשת נפוצה
המחקר המתמשך יוסיף לספק מידע חדש. אף שאנו בטוחים שטרשת נפוצה בילדות אכן קיימת, נותרו עדיין שאלות פתוחות רבות שהמחקרים אמורים להשיב עליהם. אבחנה מוקדמת ונכונה חשובה מאוד לכל חולה. אצל ילדים יש לה השלכות מרחיקות לכת לגבי העתיד.
להלן מספר סוגיות חשובות המלוות את האבחנה של טרשת נפוצה בילדות, לגבי הילד ומשפחתו:
- הבנת טבעה של המחלה
- התמודדות עם מוגבלויות, פוטנציאליות וממשיות
- ביקור בבית ספר ורכישת השכלה
- החלטות לגבי החיים המקצועיים
- בחירת בן זוג ותכנון משפחה
כמו כן חשוב שאנשי מקצוע מתחום הבריאות יתנו להורים שילדיהם חלו בטרשת נפוצה הסברים על חיסונים. מומחים אחדים לטרשת נפוצה הציעו:
- לדחות את החיסונים במקרה של אירוע חריף או התקף
- לא לתת תרכיבים חיים לילדים המקבלים סטרואידים או טיפול המדכא את המערכת החיסונית
- להמתין שלושה חודשים לפחות מתום הטיפול המדכא את המערכת החיסונית ועד למתן החיסון או התרכיב
- לתת אימונוגלובולינים לילדים שנחשפו לחצבת או לאבעבועות רוח או לגורמי מחלות מידבקות במיוחד כשלא היו מוגנים מפניהם באמצעות חיסון
- בתקופה שילד מקבל טיפול המדכא את המערכת החיסונית אין לתת תרכיב נגד שיתוק ילדים במתן דרך הפה לאחיו או למישהו אחר מבני הבית
אפשר לקבל מידע נוסף והמלצות נוספות על מתן תרכיבים וחיסונים ממומחה לטרשת נפוצה ומהנירולוג המטפל.
מספר המקרים האמתיים והמתועדים כיאות של טרשת נפוצה עדיין קטן מאוד ורק ימים יגידו כיצד תתפתח מחלתם בחייהם הבוגרים. חשוב עד מאוד להמשיך ולספק מידע ותמיכה לילד החולה בטרשת נפוצה ולבני משפחתו.
טרשת נפוצה בילדות – מה נדרש לעשות?
- לקיים פעולות הסברה לציבור הרחב ולאנשי מקצוע בתחום הרפואה
- לספק טיפול רפואי ותמיכה חברתית בהתאם לגיל.
- לקדם את המחקר בנושא.
זכרו: ילדים אינם מבוגרים קטנים. יש הבדלים גדולים בין אנשים עם טרשת נפוצה בהתאם לגילם.
האגודה לטרשת נפוצה של קנדה והאגודה הלאומית לטרשת נפוצה של ארה"ב חברו יחד במטרה לספק מערכת תמיכה ייחודית למשפחות שיש בהן ילד או מתבגר שאובחן כחולה טרשת נפוצה. הרשת מספקת:
- תכניות הסברה
- מערכת הפניות המספקת מידע מסניפים מקומיים של האגודה לטרשת נפוצה
- תמיכה רגשית
- קשרי משפחה
אם ברצונכם לדעת יותר על התכנית פנו לכתובת: childhoodms@nmss.org