"אריה ביטון- דברים בוועדה 14.07.15 "

בוקר טוב לכולם

שמי אריה ביטון, אני בן 41, נשוי ואב לשניים. אני מתגורר בתל אביב וחולה מזה 4 שנים וחצי.

למרות הקושי במחלה מסוג זה לייצג את סבלם של אחרים, אנסה בדיון קצר זה לשמש כפה עבור אלפי החולים בישראל.

מניתוח התלונות שמעלים חולי טרשת נפוצה עולה תמונה קודרת למדי והחולים מתוסכלים מהתנהלות הרשויות בכל הקשור לטיפול בחולים אלו.

יש להבין וכפועל יוצא  מזה להנחות את נותני השירותים שמדובר במחלה קשה במיוחד אשר פוגעת בחולים לא רק במישור הגופני אלא גם (ולעתים בעוצמה רבה) במישור הנפשי- פסיכולוגי ולעתים מלווה גם בפגיעה ביכולות הקוגניטיביות. למרבית החולים במחלה זו, אין את הכוחות (ממש כך!) להילחם את מלחמתם הצודקת מול הרשויות ולאחר נסיון כושל אחד או שניים מרימים ידיים. אנשים אלו נדרסים תחת גלגלי הרכבת הנוסעת, אין מי שידאג להם ויטפל בצרכיהם ואם אינם מסוגלים לבקש את העזרה לה הם זכאים, הם נידונים לחיים קשים והופכים בעל כורחם לעניים. עניים מאד.

ברור לגמרי שתפקידה של הביורוקרטיה הוא לסנן את מי שאפשר וצריך אך זה לא המקרה של חולי טרשת.

צריכה להינתן הנחיה ברורה ומפורשת שחולי טרשת נפוצה זכאים לקבל את כל המגיע להם על פי חוק החל בפנייתם הראשונה ולא לאחר ערעור. בכל שנה מתווספים כ 100 חולים חדשים אשר "נופלים עליהם השמיים" ביום בהיר אחד ותפקידה של המדינה לסייע לאנשים אלו במסגרת החוק ולא להקשות עליהם את החיים הקשים ממילא.

באופן יותר מפורט אפשר להזכיר את התנהלות המוסד לביטוח לאומי אשר מקשיח את לבו אל מול פניות החולים. ברור שהטיפול בחולה טרשת אינו יכול להיות דומה לטיפול באדם בריא אשר נזקק למשך תקופה מסוימת לשירות מהביטוח הלאומי. בעולם אידילי (ובהינתן 100 חולים חדשים בשנה בלבד) היה ראוי שהמוסד הרפואי שקבע כי אדם מסויים חולה בטרשת, יעביר את סיכום המחלה למוסד לביטוח לאומי והם כבר יטפלו בכל הניירת והסחבת ויזמנו את החולה לועדות הרפואיות מבלי שהחולה יצטרך להתעסק בזה כלל.

משרד הבריאות- עולה בקשה לאשר השתתפות ולהכניס לסל הבריאות מוצרים ושירותים הנחוצים ליומיום של חולי הטרשת.

קאנאביס/ סטיבקס עולה תהיה מדוע לאחר המלצת רופא מומחה הממליץ על שימוש בקנאביס, עדיין ממשיך משרד הבריאות להערים קשיים על החולים.

סטיבקס- מיצוי מצמח הקנאביס ללא השפעות פסיכו אקטיביות- משמש כתרופה לשיכוך כאבים לחולי הטרשת והוצא מסל התרופות.

משרד השיכון- מתבקשת עזרה בהנגשת דירות חולים גם אם גרים בשכירות.

הפסקת גמלאות לאחר גיל 67- מדובר במצב אבסורדי ששולח בכוונה תחילה אנשים מבוגרים אל העוני והדלות. יש לשער שעל פי אופי המחלה, בגיל 67 לחולה יש צרכים אשר הולכים וגוברים ולבטל את זכאותו לקצבת נכות/ גמלת ניידות וכד' משמעותה בעליל היא חיי עוני.

סיכומו של דבר, החיים לצד מחלת הטרשת קשים מאד לחולה ולסביבתו  אשר מנסה להקל על החולה ככל שניתן.

הרשויות אשר מעניקות את שירותיהן  לפונים רבים, חייבות לגלות אמפטיה ומאמץ מיוחד בבואן לטפל בחולי טרשת נפוצה. ידוע כי חוזקה של שרשרת נקבע על פי חוזקה של החוליה החלשה בה ואנו, חולי הטרשת, הולכים ונחלשים…

תודה על ההקשבה.